giovedì 21 marzo 2013

Terapia con staminali, riassumendo...

Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale.

Dopo l'impegnativa vicenda delle pseudocure con le staminali che hanno fatto tornare l'Italia ai tempi più bui della ragione e della scienza, mi fermo un po' a riflettere. Può servire anche chi non riuscisse a leggere i tanti commenti del precedente articolo.
Avevo pensato di scrivere una riflessione personale sui fatti ma, rendendomi conto che i miei commenti possano essere poco importanti, ho pensato di riassumere la vicenda con veloci domande e risposte, vediamole.

Cos'è il "metodo Vannoni"?

Consiste nella somministrazione di cellule staminali mesenchimali per curare malattie di diverso tipo, anche molto diverse tra loro per cause, sintomi e decorso. Le terapie con staminali sono studiate da diversi anni ed in alcuni campi hanno ottenuto dei successi in altri degli insuccessi. Sono considerate un campo di ricerca molto promettente.

Le terapie con cellule staminali, sono una novità?

No.
Esistono già malattie curabili con trapianto di cellule staminali, mentre in molti altri casi si è in una buona fase di sperimentazione. Se per alcune patologie i risultati sono incoraggianti, per altre sono del tutto negativi. Anche nel caso delle staminali quindi, esistono migliaia di ricercatori nel mondo che con impegno, volontà e soprattutto nel completo silenzio dei media, svolgono il loro lavoro per curare la nostra salute.

Nel 2005 la questione staminali fu trattata da un referendum che proibì l'uso di questo tipo di cellule. Cosa ha a che vedere quel referendum con questa vicenda?

Solo il fatto che si parlava di cellule staminali ma la legge era relativa a quelle embrionali. Il quesito del referendum quindi era incentrato sulla possibilità di utilizzare embrioni umani per motivi di ricerca o di cura (quindi utilizzando l'embrione come "serbatoio" di cellule staminali). I quesiti del referendum erano relativi alla legge 40 (del 19/02/04) che regola le norme legate alla fecondazione assistita. Oggi, per legge, non è possibile utilizzare cellule embrionali (quindi distruggere un embrione) a scopi di ricerca o cura. Il referendum del 2005 quindi non ha nulla a che vedere né con il caso di Sofia né con il tipo di cellule protagoniste della vicenda (che si possono prelevare da individui adulti o in ogni caso "già nati").

Che malattia ha la piccola Sofia?

Nel caso della piccola Sofia parliamo di una malattia genetica di tipo neurodegenerativo (leucodistrofia metacromatica) che ha una variante a comparsa infantile, a decorso ingravescente e che ha esito letale (nella forma infantile entro 5 anni dai primi sintomi).

Esistono cure mediche efficaci in questo caso?

No. In caso di malattia manifesta è utile un supporto alle funzioni vitali (respirazione, nutrizione, funzioni fisiologiche di vario tipo) e fisioterapico per contrastare il decadimento tipico di queste funzioni in queste malattie. Sono state provate alcune terapie che hanno un risultato promettente in caso di somministrazione nella fase "presintomatica" (prima cioè della comparsa dei sintomi) che sembrano ritardare la comparsa dei sintomi più gravi. Sono in sperimentazione altre terapie.

Nei casi come quello di Sofia, la terapia con cellule staminali ha avuto successo?

Esistono pochi casi (la malattia è già molto rara) di applicazione di cellule staminali mesenchimali in casi come quello di Sofia e non hanno mostrato né miglioramenti, né cambiamenti nel decorso della malattia, né guarigioni.

Perché il ministero ha bloccato la somministrazione del "metodo Vannoni"?

Perché in seguito alla segnalazione di diversi eventi avversi è stata effettuata un'ispezione nei locali nei quali era preparata la "cura". Le carenze segnalate erano diverse e molto gravi: carenze igieniche, prodotti mal conservati, attività scarsa delle cellule preparate, presenza di inquinanti, mancanza di adeguate misure di sicurezza. Una seconda ispezione ha segnalato anche un'assoluta mancanza di chiarezza (somministrazione delle cellule gravemente irregolare) nel protocollo. Era dovere del ministero quindi chiedere chiarimenti ai responsabili del laboratorio, interrompendone l'attività per i gravi danni che poteva causare la prosecuzione di quelle terapie, non sperimentate sufficientemente e somministrate in condizioni precarie, su bambini gravemente malati.

Come mai quindi le cure erano somministrate in un ospedale?

L'ospedale di Brescia somministrava la "cura" secondo una legge del 2006 relativa alle cosiddette "terapie compassionevoli". Per una malattia che non conosce terapie o cure efficaci, è possibile somministrarne una che non sia ancora "autorizzata" ma che abbia due caratteristiche: sia almeno in una buona fase di sperimentazione ed il paziente ne riceva beneficio. La "cura" inoltre deve essere accompagnata da tutta la documentazione relativa alla sua efficacia, alla sicurezza, alla modalità di somministrazione. In realtà la cura con le staminali non è "sufficientemente sperimentata" e quindi non è chiaro come mai sia stata autorizzata la sua somministrazione, senza considerare che, come recitano i verbali dell'ispezione NAS-AIFA non erano soddisfatti nemmeno i requisiti di sicurezza né erano stati depositati i documenti relativi alle sue presunte azioni sulla malattia.

Il ministero della salute ha fatto il suo dovere?

Dal punto di vista "istituzionale" sì, ha bloccato una presunta cura mai dimostrata, somministrata in condizioni carenti e potenzialmente pericolose. Dal punto di vista "comunicativo" no. Vista l'eco della notizia, il ministro Balduzzi non ha (almeno così mi sembra) mai spiegato le sue motivazioni, non ha chiarito i passi della vicenda né ha parlato alla popolazione mettendola in guardia da situazioni simili. Il suo atteggiamento è stato insicuro, altalenante e condizionato dalla pressione mediatica, ha risposto da perfetto politico.

Il caso di Sofia è "unico al mondo"?

No. Seppur raro, esistono centinaia di bambini in Italia con questo problema. Nessuno ha riflettutto sullo stato d'animo, sulle speranze e sullo strazio che certe notizie possono causare in queste famiglie.

Com'è nato allora il "caso" mediatico?

In seguito ad uno show televisivo (Le Iene) che ha mandato in onda un servizio nel quale era mostrata la piccola Sofia ed i suoi genitori che chiedevano aiuto per continuare le cure in quel centro.

Come mai molte persone note hanno "abbracciato" la causa di Sofia?

Proprio in seguito alla trasmissione televisiva.
Probabilmente perché non sanno di cosa si parla. Tutte le istituzioni scientifiche, gli specialisti, i ricercatori, hanno posto l'attenzione sul fatto che non si possono sperimentare cure insicure che finora non hanno mostrato effetti positivi su una malattia e che, secondo le autorità, erano somministrate in condizioni pessime: è anche un problema di salute pubblica e del singolo.

Il prof. Vannoni è medico?

No. E' laureato in lettere, insegna "psicologia della comunicazione" all'università di Udine

Il prof. Vannoni ha pubblicato delle ricerche sulle staminali o sul suo metodo o ha ufficializzato dei test sperimentali?

No.

Il prof. Vannoni ha spiegato agli scienziati il suo "metodo" ed i motivi che lo renderebbero più efficace di altri che finora non hanno dato i risultati sperati?

No.

Il prof. Vannoni ha mostrato uno o più casi di malattie giudicate inguaribili dalla medicina ma che con il suo "metodo" abbiano raggiunto la guarigione?

No.

Il "metodo Vannoni" può essere pericoloso?

Sì, già per la stessa modalità di esecuzione il trapianto di cellule staminali è rischioso per vari motivi (anche per il donatore). Nel caso di Brescia si aggiungono le condizioni del laboratorio che secondo i NAS erano del tutto inadeguate e non a norma. In ogni caso non si tratta di una "cura" priva di rischi.

Cosa costerebbe sottoporre Sofia alle cure con le staminali?

Se il "metodo Vannoni" avesse le stesse potenzialità degli altri trapianti di staminali eseguiti nel mondo la bambina potrebbe sottoporsi alla stessa "cura" in uno qualsiasi dei centri autorizzati in Italia (ne esistono 13). Se invece il "metodo" avesse proprietà differenti, il suo "inventore" dovrebbe semplicemente mostrarli, dimostrarli e diffonderli, cosa che non ha mai fatto. Sempre secondo l'ispezione, le staminali utilizzate da Vannoni avevano un'"attività biologica" (ovvero una "durata d'azione") molto breve, come recita il report dei NAS: "una irrilevante attività biologica ai fini della rigenerazione nervosa, che scompare dopo 24 ore". Il costo economico a carico delle famiglie è da dimostrare, visto che, secondo le indagini della magistratura (anche se non riferite a questo caso), Vannoni chiedeva ingenti somme di denaro sotto forma di donazioni per la sua fondazione.

Perché "non provarci", visto che non esistono altre cure?

Perché i trapianti di cellule staminali sono una procedura particolarmente delicata che richiede, oltre ad una elevata specializzazione, una serie di norme di sicurezza e tecniche che, dall'ispezione dei locali bresciani, non esisteva. Per fare un paragone solo a titolo esemplificativo, sarebbe come eseguire una trasfusione di sangue utilizzando sacche di cui non si conosce bene la composizione, che nei controlli hanno mostrato presenza di sostanze estranee e infuse in un locale sporco. Tutto questo per ottenere un beneficio mai dimostrato e mai ottenuto da nessuno in un soggetto per forza di cose più a rischio di complicazioni. Il possibile danno quindi, è fortemente superiore al riferito (e mai dimostrato) beneficio.

Ma allora come mai i genitori di alcuni dei piccoli sottoposti alla cura parlano di "miglioramenti"?

Escludendo per buon senso un effetto placebo o di "esagerazione" delle normali fasi di una malattia neurodegenerativa, fino ad oggi i trapianti con cellule staminali hanno mostrato, in alcuni casi e per certe malattie, un transitorio (e breve) effetto "antiinfiammatorio" e di miglioramento di alcuni disturbi. Nessuno dei test clinici effettuati fino ad oggi nel mondo ha mai guarito o cambiato il decorso di una delle gravi malattie che Vannoni riferisce di poter curare. In alcuni casi sono le terapie di supporto che mantengono per più tempo uno stato di salute accettabile relativamente alla gravità delle condizioni generali. Se il prof. Vannoni ha notato miglioramenti "non abituali" nei casi che ha trattato, perché non li ha illustrati in maniera corretta alla comunità scientifica? Perché Vannoni parla di "possibilità di guarigione" se per il mondo scientifico questa possibilità non esiste e nessuno l'ha mai notata? Ne è convinto? Perché non lo dimostra?

Chi sostiene queste cure parla di "boicottaggio" da parte delle aziende farmaceutiche

Oltre a non esserci alcuna prova di questo boicottaggio, il fatto stesso che non esista alcuna cura per questa malattia dovrebbe fare pensare che se davvero la cura fosse efficace, non solo le aziende non perderebbero un euro (non vi sono "farmaci" o "cure" che andrebbero sostituite) ma investirebbero subito in qualcosa che sarebbe rivoluzionario. Se davvero il prof. Vannoni fosse mosso da "altruismo" disinteressato, sarebbe bastato illustrarla e metterla a disposizione della comunità scientifica, cosa che non è avvenuta. Il prof. Vannoni non ha mai illustrato scientificamente i suoi metodi ed i risultati ed ha brevettato la sua idea per renderla sua proprietà personale, esattamente ciò che fanno le multinazionali farmaceutiche. In tutta questa storia è Vannoni che si è comportato da "azienda". Aggiornamento: Davide Vannoni, ha dichiarato di aver brevettato la sua scoperta, ma controlli successivi dimostrano che in realtà esistono solo domande di brevetto rifiutate dalle autorità statunitensi perché non innovative e non chiare in molti passaggi. In una delle domande esisteva una foto delle presunte cellule ottenute con il metodo poi dimostratasi copiata da un altro studio scientifico di altri ricercatori.

Ma allora i genitori di Sofia sono caduti in una trappola?

Sono semplicemente genitori di una bambina che sta male. Se si perde la necessaria lucidità è comprensibile credere a qualsiasi miracolo, anche quello meno probabile.

In fondo che male c'è, hanno scelto loro, ognuno scelga il suo destino

Una nazione civile deve proteggere il cittadino da false promesse, comportamenti rischiosi ed eventuali reati. Per questo motivo, nel caso esaminato, c'è un'indagine in corso, se non si evidenziasse alcun reato chiunque, consapevolmente ed a sue spese, potrebbe sottoporsi a queste cure.
Se così non fosse da domani una trasmissione televisiva potrebbe esercitare pressioni per fare operare i guaritori filippini nelle sale operatorie o si potrebbero richiedere cure odontoiatriche da dentisti abusivi. Fermo restando che qualsiasi cittadino è libero di curarsi o meno con ciò che offre la scienza, non è diritto di nessuno fare affermazioni senza alcuna base scientifica inducendo i più bisognosi a pesantissime conseguenze psicologiche quando non fisiche ed ingenerando confusione nella popolazione. E' dovere di tutti inoltre, difendere e proteggere gli individui più deboli da possibili speculazioni, illusioni e false promesse, cercando di non farsi coinvolgere emotivamente.

Il caso ha provocato un'ondata di sdegno e commozione in tutto il paese, il cittadino sa bene di cosa si tratta o è stato solo "condizionato" dalla vicenda trasformata in "dramma televisivo"?

Proviamo a fare un test, guardiamo la notizia da un'altro punto di vista: "associazione privata somministrava cure non provate e secondo le indagini della magistratura, questo avveniva in locali inadeguati e non a norma su adulti e bambini gravemente malati. Sempre secondo le indagini, ancora in corso, ciò avveniva in cambio di donazioni di migliaia di euro. L'inventore della cura, che non è un medico, prometteva la guarigione da malattie inguaribili senza aver mai dato prova delle sue affermazioni. Il ministero della salute era al corrente di tutta la vicenda e, nonostante le diverse irregolarità ed i potenziali pericoli per la salute rilevati dalle ispezioni dei NAS, non ha subito impedito che ciò avvenisse".

La storia è la stessa ma cambiano i ruoli. Come avrebbe reagito la popolazione se la vicenda fosse stata presentata così? Perché trasmissioni come "Le Iene" "perseguitano" falsi dentisti, falsi medici e simili dipingendoli come piaga sociale e pericolo pubblico quando in una situazione molto più delicata il "non medico" lo ha presentato come "eroe altruista"?

Il serio sospetto che l'opinione pubblica sia stata condizionata dal cattivo servizio televisivo è evidente.

Chi riceverà un aiuto da tutta questa vicenda?

I privati che vendono la cura. Fino a prova contraria questa terapia non ha alcun valore medico, non servirà a guarire nessuna delle malattie in esame ed impoverisce chi deve pagare di tasca sua gli altissimi costi di quei preparati, oltre a rappresentare un pericoloso precedente storico e giudiziario. Chi volesse rispondere al dubbio "cui prodest?" ha la risposta a portata di mano.

Chi danneggia tutta questa vicenda?

Tutti noi ed i nostri bambini. Scientificamente e culturalmente questa è una sconfitta per tutti noi. Se i rimedi più efficaci per la salute nostra e dei nostri figli dovranno essere decisi durante uno show televisivo o per "acclamazione", si preannuncia un futuro buio e pericoloso per la nostra sanità. Senza considerare la voragine profonda di inattendibilità ed allarme sociale nella quale precipita l'informazione televisiva quando diffonde notizie di questo tipo, in questo modo.

La piccola Sofia, con procedimento d'urgenza disposto dal tribunale del lavoro di Livorno, proseguirà l'intera "terapia" con il centro del prof. Vannoni a Brescia. A lei ed alla sua famiglia un forte abbraccio da parte mia e, credo, da parte di tutti gli italiani.

Alla prossima.

Aggiornamento 21/03/13; 21,30: Credo sia utile leggere l'appello dell'associazione famiglie SMA Onlus. La SMA (Atrofia muscolare spinale) è un'altra grave malattia, una di quelle che Vannoni dice di poter curare. Le Iene, hanno sentito anche il loro parere? No, non mi risulta, ascoltiamoli noi, visto che dicono quello che ho scritto anche io. Giulio Golia ha chiesto ad altre famiglie colpite dal problema se è vero che tutti i loro bambini sono immobili e sdraiati?
Ed alle loro emozioni ci ha pensato, prima di parlare di "cura"?

"Tutti noi, ovviamente, ci auguriamo che al più presto ci sia una terapia per la SMA, se non definitiva, almeno parziale. Ma in questa vicenda, che ci riguarda direttamente, sentir usare incondizionatamente e senza nessuna cautela la parola CURA, senza ad oggi nessuna prova scientificamente valida, alimenta dolore e frustrazione, in chi vive la malattia."

169 commenti:

  1. Grazie.
    Mi permetto di aggiungere i seguenti 2 link che possono essere utili:

    1)Uso e sperimentazione recente staminali in Italia
    http://www.telethon.it/news-video/news/quelle-preziose-cellule

    2)Reazioni genitori altri bambini con malattia SMA
    http://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/3810

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  2. Ottimo!
    Peraltro non so se hai notato, ma nell'ultimo servizio Golia ha chiesto ad Andolina se era medico ("perchè online dicono di no!*risatina*") ma a Vannoni non ha domandato nulla...

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  3. Alle... chiamiamole leggerezze del servizio delle Iene aggiungo questa notiziola:

    http://www.secoloditalia.it/2013/01/indagato-per-associazione-a-delinquere-e-truffa-capolista-in-friuli-limpresentabile-di-ingroia/

    A quanto pare, stando al Secolo d'Italia...

    "«Associazione a delinquere finalizzata alla somministrazione di medicinali guasti e pericolosi per la salute pubblica e la truffa». È l’accusa che pende su Marino Andolina, medico del Burlo Garofalo di Trieste, capolista in Friuli Venezia Giulia per Rivoluzione civile. "

    Direi notizia non nuova, perché l'ispezione ordinata dal procuratore Guariniello aveva scoperto le irregolarità di cui si parla nell'articolo.

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  4. "Scientificamente e culturalmente questa è una sconfitta per tutti noi" finché in questo paese la cultura, soprattutto quella scientifica, resta fuori dalle scuole saremo perennemente sconfitti.

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  5. nell'ultimo servizio Golia ha chiesto ad Andolina se era medico ("perchè online dicono di no!*risatina*") ma a Vannoni non ha domandato nulla...

    Eh, ma Golia ha anche detto "non so se questa cura funziona...", non lo sa. Eppure da come sta insistendo pare che stia parlando della panacea per tutti i mali.

    Direi notizia non nuova

    Sì, Andolina è uno degli indagati nell'inchiesta di Guariniello.

    Questo lo conoscevate?

    Sì, il caso che ha dato il via all'inchiesta che ha portato all'ispezione dei NAS. Vannoni dice di essere stato assolto per questo fatto, ma non ho riscontri.

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  6. Ma come ? Fino a ieri pericolo di vita confermato dalla Comunità scientifica e oggi non ci sono effetti collaterali.

    http://www.adnkronos.com/Salute/Sanita/?id=3.2.11996685

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  7. @ Brain
    Non ho ancora aperto il link, ma il browser mi dice che è come se ci fossi già passato per quella pagina.
    Sicuramente ci sono già passato.
    Un attimo che vado a vedere...
    ...
    ...
    ...
    OK, credo di esserci arrivato da un post o articolo pubblicato su Giornalettismo :)

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  8. Grazie.
    Sto chiacchierando con un paio di amiche sul tema e questi articoli sono una fonte preziosa di informazioni organiche e chiare.
    Grazie davvero

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  9. Ma come ? Fino a ieri pericolo di vita confermato dalla Comunità scientifica e oggi non ci sono effetti collaterali.

    Io l'ho detto sin dall'inizio che Balduzzi non mi è piaciuto. Forse dovrei essere comprensivo anche nei suoi confronti, però se non regge la "pressione" dell'essere un ministro della Repubblica che faccia qualcosa di meno "stressante".
    :)

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  10. Bravo Salvo. Ce ne fossero come te... purtroppo però ce ne sono pochi :(
    Saluti,
    Mauro.

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  11. beh piuttosto che approvare l'eutanasia, preferisco sostenere la speranza che esista una cura con le staminali.
    Il vecchio giuramento di Ippocrate alla malattia della pietra (calcolo ai reni, incurabile nell'antica grecia) anteponeva la ricerca di un esperto in grado di curare e non l'eutanasia.

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  12. piuttosto che approvare l'eutanasia, preferisco sostenere la speranza che esista una cura con le staminali.

    Chi ha parlato di eutanasia? Chi ha detto che non si debbano sostenere le ricerche sulle staminali?
    Parli di ricerca quando qui si parla di un filosofo che non fa ricerca ma somministra le sue cure così, tanto perché l'ha detto lui! Ma hai capito qual é il problema o no?

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    1. la smettiamo di usare "filosofo" o "filosofia" come un appellativo spregiativo o declassante? È una manifestazione di profonda ignoranza e superficialità che imbarazza più il filosofo che la sente, che l'ignorante che la dice

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    2. la smettiamo di usare "filosofo" o "filosofia" come un appellativo spregiativo o declassante?

      Chi è che lo fa?
      E perché dovrebbe essere declassante?

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  13. Grazie per il post Dottore, continuerò a condividerlo e a diffonderlo, servisse a far venire un dubbio anche ad uno solo dei fanatici di Vannoni&Andolina sarebbe già un miracolo...

    P.S.: Un grazie enorme a FamiglieSma, mi avete tolto le parole di bocca e ci avete fatto sentire meno soli, fiero di far parte della vostra associazione...

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  14. Hai provato a contattare Golia per un "diritto di replica"?

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  15. In questo blog si citano i verbali dei NAS come autorevole prova del "pressapochismo" di Vannoni ben 4 volte nell'esposto e 1 volta in una risposta.

    Ho una domanda anche io: come mai se io cito i rapporti dei NAS depositati relativamente alla querelle "Metodo Di Bella" il Medbunker taglia corto risolvendo la questione da altri lati che prescindono dalla garantita bontà del lavoro che i carabinieri anti-sofisticazione sono soliti esercitare ?

    Esistono due gruppi NAS? alcuni dibelliani ed altri anti-vannoniani?

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  16. ps: mi duole informarti caro Medbunker che (come già accaduto in precedenza) incollando questo blog in facebook esso è accompagnato dall'icona al DOSSIER DI Bella e questa volta temo che dovrò informare chi può essere interessato a difendere l'onorabilità della terapia, in questo caso associata a Vannoni.

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  17. Oh signur... da quel poco che mi ricordi a me, che pur di medicina non pretendo di capire una beneamata, pare evidente che nel caso Di Bella il risultato delle ispezioni dei NAS mettesse in dubbio l'attendibilità dei risultati della sperimentazione; nel caso di Stamina - al di là della presunta efficacia - evidenziano la mancanza di sicurezza della procedura dal punto di vista medico e sanitario.

    Sono due cose evidentemente diverse e cercare di paragonarle decontestualizzandole è un trucchetto retorico francamente di bassa lega.
    Mi sa che se vuoi screditare Medbunker dovrai fare di meglio.

    (p.s. carino l'abbozzo di blog, qualcuno potrebbe sospettare che dietro ci sia un qual certo astio personale)

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  18. A Romeo piace fare sempre le stesse domande a nastro fingendo che Di Grazia non gli abbia già risposto per filo e per segno nelle apposite discussioni...

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  19. questa volta temo che dovrò informare chi può essere interessato a difendere l'onorabilità della terapia

    Omioddio, siamo al delirio...
    Credo che Zuckemberg stia già tremando.

    --
    Invito tutti a non andare fuori tema e a non discutere di altri argomenti, i commenti non in tema saranno cancellati.
    Grazie.

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  20. Voglio dire una cosa: queste malattie esistono da tantissimi anni; ora, tutte queste persone pronte a fare un referendum sulle cure staminali del dott. Vannoni, dove stavano fino a due settimane fa?
    Siamo vittime del sistema televisivo.
    Non avete idea delle situazioni in cui mi sono trovato dove i miei interlocutori, di fronte ai miei approfondimenti e smentite delle loro tesi, dopo due minuti si stancavano di starmi a sentire. Ormai non siamo più abituati a studiare, ad approfondire le notizie, quello che conta è l'attimo. Stiamo messi proprio male.

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  21. Altra intervista auto-incensatoria: http://www.ienesiciliane.it/cronaca/7111-staminali-migliorano-i-tre-piccoli-che-hanno-ripreso-le-cure-del-pediatra-marino-andolina-con-le-cellule-della-onlus-stamina-foundation.html

    Ma caspita, se questa cura funziona sul SERIO, perchè non condividerla? Perchè NON pubblicare tutto il pubblicabile?

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  22. Visto il proliferare di assurde petizioni sul caso perchè non farne una per chiedere la nomina a ministro della salute dell'immenso Di Grazia?
    Non mi stanco mai di leggere i tuoi ottimi articoli!!! Grazie!!!

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  23. @Salvo di Grazia
    Ma attacchi tutti per partito preso?

    Contestualmente ai tuoi dubbi, in genere io ho sempre sostenuto l'uso delle staminali per la loro possibilità di curare, piuttosto che forme di nichilismo suicida professate dai cultori dell'eutanasia.
    Ora, al di là della vicenda e dei pur giusti riferimenti ai danni del clamore mediatico creato dalle Iene citati nell'articolo, che distinguono chi fa informazione e chi fa balletti sculettanti con tecniche di avanspettacolo su questioni che meriterebbero informazione, in parte mi schiero comunque a favore di chi propugna l'idea che sia meglio sperimentare le staminali piuttosto che non fare niente. Dicendo sperimentare ovviamente sottointendo l'obbligo di rispettare le norme previste dall'ordinamento italiano che fra le varie non consentono a chichessia di prescrivere medicine/cure.
    Altresì è evidente che dove nell'articolo si evidenzia che al giorno d'oggi le staminali non curano tutte le malattie, nel dubbio che ciò avvenga perchè la tecnica va migliorata o perchè non può curare una data malattia, dire che comunque mi schiero a favore delle staminali è perfettamente in linea con la questione, ivi compreso il giuramento di Ippocrate.
    Ma se vuoi giudicare gli altri per bollarli fra gli uni e gli altri, più che dialogare civilmente, faccio anche a meno di tornare a risponderti.

    Comunque se non ricordo male il reato di esercizio abusivo della professione medica esiste ancor oggi. Non dovrebbero averlo cancellato. Credo che Vannoni potrebbe rischiare di incorrere in questa fattispecie di truffa.

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  24. perchè non farne una per chiedere la nomina a ministro della salute dell'immenso Di Grazia?

    Ahah, grazie della stima, ma non esageriamo!
    Riterrei più utile riuscire a diffondere un po' di cultura scientifica e ad avvicinare più persone possibili alla medicina che funziona.

    :)

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  25. Ma attacchi tutti per partito preso?

    No, ma preferisco che prima di commentare si legga quello che scrivo. Quando centinaia di migliaia di persone sollevano un polverone perché quella di Vannoni sarebbe "l'unica speranza di guarigione" di quella bambina, non puoi dire che "piuttosto che approvare l'eutanasia, preferisco sostenere la speranza che esista una cura con le staminali" perché stai deviando il discorso, utilizzando altri argomenti (sbagliati), come se quelli che caratterizzano questa vicenda non fossero abbastanza complicati e con un occhiolino al fatto che "in fondo meglio utilizzarle, perché sono meglio dell'eutanasia" o ho capito male?

    Perché se è così stai dicendo che tutti quei genitori che non hanno ceduto alle lusinghe di Vannoni starebbero di fatto "lasciando morire" i loro figli.
    E' così?

    mi schiero comunque a favore di chi propugna l'idea che sia meglio sperimentare le staminali piuttosto che non fare niente.

    Vannoni NON sta sperimentando le staminali, Vannoni non è medico, gli "esperimenti" non si fanno così lui sta somministrando a scopo compassionevole e non sperimentale quelle terapie nelle condizioni che abbiamo letto e con "promesse" che non ha mai dimostrato di poter mantenere.

    Qui il problema principale, se proprio vogliamo essere pignoli, non sarebbe nemmeno quello dell'eventuale efficacia di quella cura ma il fatto che fosse somministrata (come dice l'ispezione) in un luogo e con delle modalità che chiunque definirebbe "impressionanti".
    Solo dopo aver capito questo passaggio fondamentale possiamo discutere dell'eventuale efficacia (dov'è?), dell'eventuale competenza di Vannoni (qual é?) o delle responsabilità dei media.

    Le staminali non sono nate ieri e non le ha inventate Vannoni, non si può fare una battaglia ideologica tirando in ballo il Vaticano o l'eutanasia o la ricerca sulle staminali, quando ci sono le provette con le cellule con le scritte a matita.
    Le stesse identiche cellule che usa Vannoni, le usano centinaia di centri di ricerca (a norma e con esperienza) nel mondo, ma quelle famiglie vogliono Vannoni: perché?

    O sono io che dopo due articoli non riesco a spiegarlo o proprio non ci capiamo.

    Ma se vuoi giudicare gli altri per bollarli fra gli uni e gli altri, più che dialogare civilmente

    Non mi pare di aver dato giudizi o essere stato incivile, anzi, se volevi dire quello che ho capito mi sono anche limitato proprio per "civiltà" ma se mi indichi dove avrei mancato di rispetto posso pure scusarmi.

    Oppure spiegati meglio, così si evitano i malintesi.

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  26. Non si può pretendere che tutti abbiano un quoziente intellettivo all'altezza di comprendere la differenza tra criticare il "metodo Stamina" e sparare a zero sulle staminali. Mi pare chiaro che Salvo non stia sparando a zero sulle staminali in generale. Ma un po' di umiltà del tipo "ok forse queste cose nn sono in grado di capirle stiamo zitti" no è?

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  27. L'ordinanza del 15 maggio 2012 è stata oggetto di impugnazione dinanzi al TAR Lombardia – Sezione di Brescia, da parte della Stamina Fondation, da alcuni loro pazienti e, soprattutto, dall'A.O. Spedali civili di Brescia nonché dalla regione Lombardia che ha effettuato un intervento volontario ad adiuvandum dell'azienda ospedaliera, il cui giudizio è ancora pendente.
    Tutte la parti in causa hanno chiesto l'annullamento dell'ordinanza in quanto illegittima.
    Il ricorso presentato dinnanzi al Tar Lombardia dagli ospedali civili di Brescia contesta dettagliatamente sia la metodologia con cui le ispezioni sono avvenute, sia i risultati prodotti nonché l’illegittimità del provvedimento per la totale incompetenza dell’Aifa ad intervenire in materia.
    Questa difesa ritiene di dover ritrascrivere parte dell’atto difensivo della Regione Lombardia, nella parte argomentativa inerente ai motivi di opposizione sopra indicati
    La Regione Lombardia nella sua comparsa ha rilevato che “Il provvedimento dell'AIFA, reso all'esito del sopralluogo ispettivo dell'8-9 maggio 2012, risulta ingiustificatamente demolitivo della realtà materiale ed organizzativa della preposta struttura dell'A.O. Di Brescia.

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  28. Innanzitutto, si ritiene di dover concettualmente separare il giudizio in ordine alla validità scientifica e alla somministrazione (intesa quale terapia e gli effetti della stessa) della sospensione cellulare di che trattasi, dalla valutazione compiuta dagli ispettori (e poi trasfusa nel giudizio formulato da AlFA) in ordine alle obiettive e concrete condizioni del laboratorio, nonché allo specifico ruolo ed apporto del personale dell'ospedale bresciano” (ossia l'Aifa avrebbe dovuto tenere distinte la validità delle terapie dalle condizioni del laboratorio in quanto eventuali “deficienze”riscontrate in quest'ultimo non comportano l'inefficacia delle terapie somministrate. Inoltre dette irregolarità potrebbero avere un carattere episodico .… ed occasionale). In tal senso la sentenza del Giudice del Tribunale di Marsala -doc. 8 allegato alla memoria depositata da questa difesa in data 28.02.2012- di cui si riporta uno stralcio: “Nel caso in esame appare opportuno e doveroso rispondere al quesito posto dagli Spedali Civili se, cioè, sia legittimo disattendere come si impone in concreto di fare attraverso il procedimento cautelare emesso da questo ufficio il divieto di utilizzare il materiale cosiddetto stamina, contenuto nell’ordinanza amministrativa del’Aifa n. 1/12 del 15.05.2012. Innanzitutto va osservato che, stando al tenore descrittivo e motivazionale di tale ordinanza, il divieto si intende generato da una mera circostanza di natura episodica e occasionale offerta dall’esito di taluni controlli ispettivi effettuati in data 11.04.2012 che avrebbero riscontrato talune carenze igieniche nei laboratori in cui erano custoditi campioni di un non meglio specificato materiali biologico. Ebbene, ciò posto, sarebbe assurdo ritenere che tali carenze igieniche e sanitarie debbano necessariamente ripresentarsi anche oggi a distanza di mesi dall’ispezione, in relazione alle specifiche operazioni da compiersi riguardo i nuovi casi clinici ai quali si riferiscono le recenti iniziative giudiziarie dei ricorrent”.

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  29. La difesa della Regione Lombardia dinanzi al Tar continua affermando che:
    “Pare, invero, che tale impostazione logica non sia stata del tutto rispettata, generando infine l'azione dei verificatori, avviata - rammentiamo - nell'ambito di un'indagine penale nei confronti di Stamina Formdation, un giudizio certo parziale, ingiusto e illegittimo.
    Occorre, pertanto, ribadire in capo al provvedimento impugnato nell'odierno giudizio la sussistenza, in particolare, di taluni vizi già evidenziati nei motivi formulati dalla ricorrente Azienda Ospedaliera, segnatamente per come ancora qui illustrati......(omissis)........... l'ispezione dell'8-9 maggio 2012 sia stata svolta con modalità del tutto slegate dalla realtà del cd. trattamento sanitario ad uso compassionevole, ivi realizzato, ha per così dire "compromesso" la raccolta dei dati e dei fatti appropriati, e conseguentemente la valutazione posta a fondamento dell'avversa ordinanza di AIFA.
    L'attività finalizzata a "fotografare" i fatti ha patito l'assenza di un confronto con gli interlocutori idonei a fornire mirati riscontri alle ricerche e alle domande svolte (tale è da intendere la mancanza di contraddittorio segnalata), ed altresì ha sofferto della mancata acquisizione della pertinente documentazione (circostanze queste rese evidenti dalla seconda ispezione del 23-24 maggio 2012, nel corso della quale copiosa documentazione veniva invece raccolta, anche grazie al novero di operatori coinvolti in quanto addetti all'attività del laboratorio ed alla sua manutenzione).
    In tal senso, la denunciata assenza di protocolli di lavorazione e la mancata
    identificazione dei soggetti addetti alle fasi di lavorazione del materiale biologico, per come evidenziato dalla difesa dell'A.O. di Brescia, è assunto non risultato corrispondente alla reale situazione di fatto.
    Così, a giudizio di AIFA, i medici addetti non avrebbero conosciuto la vera natura del materiale trattato; sarebbero risultati assenti gli appositi certificati di analisi: si tratta, tuttavia, di circostanze già sconfessate in esito alla successiva ispezione del 23/24 maggio 2012.
    Ed ancora, la dichiarata imprecisione delle cartelle cliniche scontava un esame incompleto dei verificatori, per avere gli stessi preso esclusivamente visione di certificazioni cliniche parziali (cd. fogli lavoro).
    La denunciata assenza di controlli successivi al trattamento (follow up) è risultata affermazione superficiale e non corrispondente al vero, per come risulta dalle spiegazioni cliniche offerte sul punto ed evidenziate dalla difesa dell'A.O. di Brescia....(omissis) L'ordinanza del 15.5.2012 indica che ‘ll laboratorio dell'Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia ispezionato, dove il materiale biologico viene preparato e manipolato, è assolutamente inadeguato sia dal punto di vista strutturale sia per le cattive condizioni di manutenzione e pulizia, pertanto, non garantisce la protezione del prodotto da contaminazioni ambientali’”.
    A parere di questa difesa INVERO è assolutamente GRAVE che un laboratorio ritenuto inadeguato, sporco e in cattivo stato di manutenzione possa continuare l'attività inerente alla somministrazione delle cellule per le leucemie: dalla lettura dell'intervento della regione Lombardia emerge, a pagina 7, come infatti sia stata disposta la sospensione del trattamento sanitario delle cure compassionevoli e non dell'attività di laboratorio tout court.

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  30. La difesa della Regione Lombardia dinanzi al Tar continua affermando che:
    “Pare, invero, che tale impostazione logica non sia stata del tutto rispettata, generando infine l'azione dei verificatori, avviata - rammentiamo - nell'ambito di un'indagine penale nei confronti di Stamina Formdation, un giudizio certo parziale, ingiusto e illegittimo.
    Occorre, pertanto, ribadire in capo al provvedimento impugnato nell'odierno giudizio la sussistenza, in particolare, di taluni vizi già evidenziati nei motivi formulati dalla ricorrente Azienda Ospedaliera, segnatamente per come ancora qui illustrati......(omissis)........... l'ispezione dell'8-9 maggio 2012 sia stata svolta con modalità del tutto slegate dalla realtà del cd. trattamento sanitario ad uso compassionevole, ivi realizzato, ha per così dire "compromesso" la raccolta dei dati e dei fatti appropriati, e conseguentemente la valutazione posta a fondamento dell'avversa ordinanza di AIFA.
    L'attività finalizzata a "fotografare" i fatti ha patito l'assenza di un confronto con gli interlocutori idonei a fornire mirati riscontri alle ricerche e alle domande svolte (tale è da intendere la mancanza di contraddittorio segnalata), ed altresì ha sofferto della mancata acquisizione della pertinente documentazione (circostanze queste rese evidenti dalla seconda ispezione del 23-24 maggio 2012, nel corso della quale copiosa documentazione veniva invece raccolta, anche grazie al novero di operatori coinvolti in quanto addetti all'attività del laboratorio ed alla sua manutenzione).
    In tal senso, la denunciata assenza di protocolli di lavorazione e la mancata
    identificazione dei soggetti addetti alle fasi di lavorazione del materiale biologico, per come evidenziato dalla difesa dell'A.O. di Brescia, è assunto non risultato corrispondente alla reale situazione di fatto.
    Così, a giudizio di AIFA, i medici addetti non avrebbero conosciuto la vera natura del materiale trattato; sarebbero risultati assenti gli appositi certificati di analisi: si tratta, tuttavia, di circostanze già sconfessate in esito alla successiva ispezione del 23/24 maggio 2012.
    Ed ancora, la dichiarata imprecisione delle cartelle cliniche scontava un esame incompleto dei verificatori, per avere gli stessi preso esclusivamente visione di certificazioni cliniche parziali (cd. fogli lavoro).
    La denunciata assenza di controlli successivi al trattamento (follow up) è risultata affermazione superficiale e non corrispondente al vero, per come risulta dalle spiegazioni cliniche offerte sul punto ed evidenziate dalla difesa dell'A.O. di Brescia....(omissis) L'ordinanza del 15.5.2012 indica che ‘ll laboratorio dell'Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia ispezionato, dove il materiale biologico viene preparato e manipolato, è assolutamente inadeguato sia dal punto di vista strutturale sia per le cattive condizioni di manutenzione e pulizia, pertanto, non garantisce la protezione del prodotto da contaminazioni ambientali’”.
    A parere di questa difesa INVERO è assolutamente GRAVE che un laboratorio ritenuto inadeguato, sporco e in cattivo stato di manutenzione possa continuare l'attività inerente alla somministrazione delle cellule per le leucemie: dalla lettura dell'intervento della regione Lombardia emerge, a pagina 7, come infatti sia stata disposta la sospensione del trattamento sanitario delle cure compassionevoli e non dell'attività di laboratorio tout court.

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  31. La Regione Lombardia continua nella sua narrazione affermando che L'estrema severità e gravità di tale opinione (con poche parole si smantella la realtà ventennale di una struttura proposta ai trapianti di cellule staminali emopoietiche) avrebbe ragionevolmente dovuto essere sorretta dall'illustrazione di presupposti obiettivi e rigorosi, anche mediante un puntuale rinvio ad accertamenti (ove sussistenti) precisi e mirati verbalizzati dagli ispettori. Viceversa, nel verbale dell'8.5.2012 si descrive semplicemente l'effettuazione di "un sopralluogo all'interno dei locali utilizzati dal personale della Stamina Foundation ....'', con la rispettiva descrizione dei locali medesimi e la dichiarazione di aver rilevato "n. 51 fotogrammi ritraenti i locali laboratorio”, ma nessun commento è formulato con riguardo allo stato dei luoghi ….
    Così, la censura di cui al punto 1. (non corrispondenza ai requisiti GMP e non ascrivibilità alla classe "C'') non risulta pertinente ad una struttura la cui attività ordinaria nel suo complesso è diversamente catalogabile (classe "D''); la descrizione censurata al punto 2. (area non suddivisa, priva di apposito filtro) non è stata riconfermata alla successiva ispezione dello stesso mese di maggio; l'affermazione di cui al punto 3. (presenza di "numerose" apparecchiature e materiale non sterilizzabile) non è chiara nel profilo descrittivo e non documentata, in ogni caso non più riproposta nella successiva verifica; l'affermazione di cui al punto 4. (assenza controllo cappa a flusso laminare) risultava scorretta per non aver tenuto conto dei riscontri, in ordine alla prevista manutenzione obbligatoria dello strumento, detenuti dall'ufficio tecnico dell'A.O. (sussistenza peraltro pienamente confermata dall'ispezione dell'ASL del 4 novembre 2012, di cui ultra); la considerazione di cui al punto 5. (materiale utilizzato dai biologi di Stamina) è realtà che comunque non incide sulla situazione 'fisica' del laboratorio in sé considerato; la dichiarazione di cui al punto 6. (modalità trasporto e conservazione reagenti, piastre, ecc., assenza di tracciabilità delle fasi di lavoro) è generica e, così come scorrettamente formulata, potrebbe essere interpretata quale caratterizzante l'attività globale del laboratorio”
    Addirittura la Regione Lombardia evidenzia come “ ‘l'impostazione’ [ndr delle ispezioni] non ha considerato la specifica attività oggetto di verifica quale in realtà svolta, ossia quella di un cd. ‘trattamento sanitario ad uso compassionevole’ e non una sperimentazione clinica.
    Dunque, per concludere, è stato immotivatamente formulato un pesantissimo giudizio in assenza di evidenziati, obiettivi e circostanziati elementi, la cui sola accertata presenza avrebbe potuto sorreggere un tale pronunciamento”.
    Paradossalmente le contestazioni mosse e le irregolarità lamentate dall'Aifa hanno portato alla sola sospensione dello specifico trattamento inerente alle cure compassionevoli ma non dell'attività del laboratorio tout court.
    “In sintesi, ed in definitiva, è inevitabile il convincimento che il rigore adoperato nell'ambito dell'indagine penale nei confronti di Stamina abbia generato un contesto tale da impedire un atteggiamento più aderente ed equilibrato rispetto alla
    realtà esistente”.

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  32. “È in ogni caso significativo, a sostegno della inesistenza delle contaminazioni ambientali affermate e della validità delle procedure seguite dal laboratorio bresciano, richiamare il successivo Comunicato stampa del Ministero della Salute n. 173 del 23 agosto 2012” ( pag. 8 atto di intervento Regione Lombardia)… Subito dopo nell’atto viene poi riportato l’intero comunicato del quale si segnala la conclusione con le sottolineature e le parti evidenziate “La correttezza della procedura è dimostrata dal fatto che l’analisi della vitalità delle cellule, effettuate presso l’ISS (l’Istituto Superiore di Sanità), su campioni prelevati e trasportati in conformità agli standard internazionali previsti per il trasporto di cellule staminali criopreservate ad uso terapeutico (Standard Jacie FACT,Ed. 5 marzo 2012), è risultata essere del tutto adeguata a qualsiasi uso terapeutico…”..
    “ In via, si ritiene, risolutiva per il profilo che interessa va aggiunto che recentemente, nel corso del 14 novembre 2012, la competente ASL. accompagnata da funzionari regionali, ha effettuato un'ulteriore ispezione presso il laboratorio di che trattasi, il cui esito ha confermato la sussistenza dei requisiti necessari all'autorizzazione ed all'accreditamento della struttura ai sensi della normativa vigente (pag. 9 intervento regione Lombardia). Un risultato, invero, incompatibile con il giudizio formulato nell'avversata ordinanza di AIFA”.
    Alla luce di quanto dedotto ed eccepito sia dalla Regione Lombardia, ma anche dall'Azienda Ospedaliera nei propri scritti difensivi dinanzi al Tar, viene contestato il provvedimento dell'Aifa del 15 maggio 2012 n. 1, affermando di aver agito in base al DM 5.12.2006, nel pieno rispetto della normativa vigente, nonché di aver conseguito risultati terapeutici positivi e senza effetti collaterali.

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  33. @Salvo di Grazia: E' così?

    Doppio no, perchè non ho accusato i genitori di eutanasia, nè sostenuto Vannoni...anzi, ho fatto notare gli estremi di un reato.
    Di fatto la medicina è tale perchè nel tempo ha fatto ricerca, con i modi e le leggi di diversi governi.
    Se i genitori valutano di sperimentare una cura con staminali per verificare, migliorare la ricerca, avere una speranza a cui aggrapparsi o altro secondo me ben venga. La negativa di questa affermazione, che tra l'altro non ho nemmeno affermato, la ricavi tu, non è l'eutanasia. Per farti capire il tuo errore di logica: non utilizzare le staminali lascia libertà di scelta su non fare niente, usare/sperimentare medicine tradizionali, eutanasia. E solo l'eutanasia per me è una sconfitta in partenza perchè non è nè medicina nè ricerca (pur escludendo i soliti dibattiti di morale).

    Guariniello (5 novembre 2012) ha accusato 12 persone della onlus per truffa ed associazione a delinquere:
    -lavoravano in uno scantinato gestito da due ucraini, ma si avvalevano anche di un altro scantinato nella repubblica di San Marino "nell'intento palese di sfuggire ai controlli delle autorità italiane".
    -onlus senza fine di lucro (che, però, si faceva pagare dai 7 ai 50mila euro)
    -mostravano ai familiari dei malati i video di presunti affetti da morbo di Parkinson/Sla poi guariti.

    Ricorda un po' le polemiche di 1-2 anni fa, sempre sorte da servizio delle Iene sui malati di Parkinson che andavano a curarsi in cliniche asiatiche con iniezioni di staminali.
    Prima servizio pro-cure. Polemiche sulla bontà di quelle case di cura. Lo spettro le cure staminali facevano sorgere tumori in chi le usava. E poi la stampa smise semplicemente di parlarne...

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  34. Guariniello (5 novembre 2012) ha accusato 12 persone della onlus per truffa ed associazione a delinquere: <<-- Onlus di Vannoni e Andolina.

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  35. F. Massaro: ho cancellato i tuoi messaggi contenenti minacce. Grazie della collaborazione.

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  36. Non sapevo che la "presunta" cura fosse da ritenersi "stregoneria" anche perchè i telegiornali (pochi) e la campagna mediatica su facebook che ho letto e visto si guardavano bene a dirlo, ma da ignorante in questi argomenti , però proprio per questo chiedo un informazione scientifica seria su questi argomenti, la cosa mi puzzava gia non poco. Una "sperimentazione" che non è protocollo non può essere appioppata ad una minorenne sopratutto , ma qui chiedo lumi perchè magari sbaglio io e proprio perchè sono ignorante, ripeto, vorrei sapere le cose giuste, con una tecnica come quella delle staminali che potrebbe portare all'insorgere di tumori se non ben "calibrata". Quanto meno a decidere non dovrebbero essere in questi casi i genitori ma una commissione etica fatta sopratutto da scienziati e medici

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  37. @The Q.: il punto è: ma questa terapia con le staminali è
    1) una cura compassionevole?
    2)una cura sperimentale?
    3) una cura ufficiale con risultati dimostrati?

    Cerchiamo di chiarirci una volta per tutte almeno su questo punto.

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  38. Sicuramente sono prevenuto, ma quando leggo di un'indagine partita da Woodcock o Guariniello prendo subito le parti dell'indagato...

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  39. C'è una cosa che non ho ancora capito e che nessuno sembra considerare. Lo stesso Vannoli ha descritto come "temporanei" i benefici che seguono ad ogni iniezione di staminali (tant'è che c'è un peggioramento, stando alle sue parole, quando questa terapia non viene seguita). Quindi, dopo avere fatto la 5° iniezione, a che punto stiamo? Bisogna ricominciarle ad libitum? Qualcuno è in grado di spiegarmi questa cosa?

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  40. E perchè 5 iniezioni e non 14? O 36? C'è un motivo per questo numero?

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  41. @Anonimo63, quindi lei sta dalla parte dei padroni della ThyssenKrupp e dalla parte dei padroni della Eternit? Buono a sapersi....

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  42. mi schiero comunque a favore di chi propugna l'idea che sia meglio sperimentare le staminali piuttosto che non fare niente.

    Quella fatta da Vannoni non è una sperimentazione. Una sperimentazione si fa con protocolli rigidi che garantiscano la sicurezza per il paziente e la verificabilità e riproducibilità dei risultati.
    Esistono un sacco di centri in Italia e nel mondo dove ricercatori veri effettuano sperimentazioni vere con le staminali, chi vuole inserire sé stesso o i propri figli in una sperimentazione può rivolgersi a loro. Non so se è chiaro, quello che tu invochi (sperimentazione della terapia cellulare) già avviene da tempo.

    @F. Massaro, solita storia, quando mancano le basi scientifiche si cerca di far risolvere la cosa ad un tribunale. Sta di fatto che indipendentemente da quale sarà la decisione del TAR (che mi risulta si sia già espresso sulla richiesta di sospensiva) a certificare la sicurezza (o non sicurezza) del metodo sono le analisi dei NAS e i pareri degli esperti di AIFA e ISS, non certo i cavilli e i vizi di forma di qualche avvocato.

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  43. "C'è una cosa che non ho ancora capito e che nessuno sembra considerare. Lo stesso Vannoli ha descritto come "temporanei" i benefici che seguono ad ogni iniezione di staminali (tant'è che c'è un peggioramento, stando alle sue parole, quando questa terapia non viene seguita)."
    Giusto boboviz è quello che mi stavo chiedendo anche io...
    Tra l'altro nella sua pagina facebook l'oracolo parla di "eminenti scienziati contari alle cure compassionevoli e titolari di brevetti..." ma non lo ha depositato anche lui il brevetto?

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  44. @Boboviz
    E perchè 5 iniezioni e non 14? O 36? C'è un motivo per questo numero?

    Quando si presenta un protocollo clinico per una sperimentazione con cellule staminali, il numero di somministrazioni ed il numero di cellule per somministrazione, vanno determinati sulla base di studi preclini eseguiti su animali, fornendo alla commissione per l'ammissibilità alla sperimentazione, sia i dati preclinici autonomamente prodotti che eventuali riferimenti bibliografici presenti in letteratura internazionale. Per Vannoni non ho trovato alcun tipo di riferimento a dati di questo tipo. Se fosse una sperimentazione reale dovrebbe fornirli, essendo però il trattamento stamina configurato come compassionevole, quindi un caso particolare ed isolato per definizione di legge, la procedura è evidentemente più snella.

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  45. Grazie per l'articolo, dottore! Per adesso mi diverto a linkarlo in giro tra i sostenitori della cura miracolosa Vannoni, non ha idea degli insulti e delle bestemmie che mi arrivano! Spesso i miei "interlocutori" non leggono più di dieci parole dell'articolo prima di iniziare a urlare e insultare come pazzi!

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  46. Certo che il mondo è cambiato negli ultimi decenni! Quando ero ragazzino c'erano i guaritori mistici e i santoni con le icone di padrepio, adesso c'è il "ricercatore geniale e anticonformista" con il laboratorio segreto e il complotto di Big Pharma.

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  47. Salvo, io metterei tra le domande qualcosa che spiega il perchè non c'entra nulla il vecchio referendum sulle staminali con quello che sta succedendo a SoFia. Ora non ricordo con esattezza ma uno era staminali embrionali mentre per sofia c'è bisogno di staminali di altro tipo
    Grazie

    RispondiElimina
  48. io metterei tra le domande qualcosa che spiega il perchè non c'entra nulla il vecchio referendum sulle staminali

    Sì, sono d'accordo, un po' difficile spiegarlo in breve ma fatto.
    :)
    Grazie!

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  49. sicuramente sbaglio tipo di ricerca in Pubmed: vi sarei grato se mi mostraste qualche lavoro o sperimentazione seria sull'uso in umana di cellule staminali mesenchimali .

    RispondiElimina
  50. Cerca "mesenchymal stem cells" su Pubmed ce ne sono diverse, delle quali però solo poche di un certo valore. Moltissime sono di origine cinese (e non spiccano per obiettività e serietà, l'oriente è ricco di "cliniche dei miracoli") ed altre sono di centri privati che vendono queste cure. Bisogna fare un po' di selezione.

    Ne indico una sull'uso di staminali mesenchimali (MSC) in aneurisma, una sulle difficoltà di "attività" di questo tipo di cellule ed una sul loro effetto immunosoppressivo.
    Qui una interessante ricerca che mostra come si sia ottenuta una linea cellulare utilissima per studiare una rara malattia congenita proprio a partire da staminali e qui un'altra su un interessante successo ottenuto su cavie animali.

    Dalla letteratura sembra che gli effetti più marcati esistano (quando esistono, perché non sempre si può parlare di successo) nelle malattie da danno "meccanico" (aneurismi, infarti, lesioni fisiche...) mentre in quelle da "insulto" immunitario (come molte neuropatie) o congenite con danno ingravescente, il beneficio sia praticamente nullo. Per ora.

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  51. nelle malattie da danno "meccanico" (aneurismi, infarti, lesioni fisiche...) mentre in quelle da "insulto"

    Potresti spiegarmi un attimo la differenza?
    Solo dagli esempi non l'ho capita ... :(

    RispondiElimina
  52. Potresti spiegarmi un attimo la differenza?

    Provo a fare degli esempi.

    Danno "meccanico": l'infarto cardiaco causa "morte" delle cellule del cuore. Le staminali tendono a "rigenerare" la parte di tessuto distrutto prendendone il suo posto. In pratica il tessuto distrutto è sostituito da tessuto sano.
    Questo funziona a volte, per alcune malattie e non in maniera costante.

    Nel caso di molte malattie neurodegenerative, c'è una malattia (genetica) di base che, anche sostituendo teoricamente un tessuto nervoso distrutto con le staminali (ma questo non avviene sempre e costantemente), anche questo continuerà a subire "l'attacco" della patologia di base. Inoltre un fatto è sostituire un centimetro di tessuto cardiaco, un altro di sostituire tutti i nervi ed il sistema nervoso di tutto il corpo. Quest'ultima cosa le staminali, ad oggi, non riescono a farla.

    In molte di queste malattie inoltre, come la sclerosi multipla o la stessa leucodistrofia metacromatica che ha colpito Sofia, le cellule del sistema nervoso sono "ricoperte" da sostanze estranee che ne impediscono la funzionalità (per esempio un nervo che è "coperto" da molecole "estranee" non riesce a trasmettere il suo impulso, quindi queste persone non possono controllare gli arti o deglutire, eccetera), questo "attacco" può "infiammare" fino a distruggere le strutture nervose (come la mielina, che aiuta il nervo a trasmettere gli impulsi).

    Le cellule staminali non riescono a sostituire né il nervo "distrutto" né la mielina "danneggiata" (a livello sperimentale a volte è avvenuto ma in maniera minima) e quindi non risolvono la malattia né migliorano il suo decorso ma visto che il continuo "attacco" di cui ho parlato causa anche una sorta di "infiammazione" cronica dei nervi, alcuni sintomi possono essere "mitigati" perché le cellule staminali possono avere azione antiinfiammatoria.

    Il problema è che questo fenomeno positivo è quasi sempre passeggero (quando c'è, perché non avviene sempre) e naturalmente non riesce a cambiare il decorso naturale della patologia.

    Al contrario, si è visto che quando si trapiantano le staminali in epoca "presintomatica" (quindi prima della comparsa dei sintomi) si può avere un allungamento del periodo senza malattia, anche questo non succede sempre comunque.

    Ho usato termini spesso impropri ed elementari, ma solo per cercare di farmi capire.
    Se non fosse ancora chiaro proverò a semplificare ulteriormente.

    RispondiElimina
  53. Ho sbagliato a porre la domanda e forse per questo mi sono stati linkati studi in vitro o su animale: sono in cerca di lavori clinici/sperimentazioni sull'uomo in cui si sono utilizzate staminali come quelle che usa Vannoni.

    In questo blog si è scritto che esistono altri centri in Italia in cui si fa ricerca vera di classe superiore e si è scritto che Vannoni non ha mai pubblicato nulla riguardo alla sua metodica di trattamento.

    Vorrei capire dove sono questi centri di "qualità superiore", se è possibile per persone con problematiche simili a quelle di Sofia accedere a trattamenti sperimentali (o già consolidati) e leggere le pubblicazioni che questi trattamenti hanno già generato.

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  54. Vorrei capire dove sono questi centri di "qualità superiore"

    In Italia ne esistono 13, ecco l'elenco:

    -A.O. 'San Gerardo' Monza
    -Areta International Gerenzano (VA)
    -Istituto Neurologico 'Carlo Besta' UPTC Milano
    -O.S. Maria Di Terni Cell Factory Terni
    -Istituti Ortopedici Rizzoli Bologna
    -Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
    -Cell Factory Molmed S.p.A Milano
    -Fidia Advanced Biopolymers Srl Abano Terme (PD)
    -Ospedali Riuniti di Bergamo A.O. Lab. Terapia Cellulare e Genica Bergamo
    -Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, Modena
    -FaBioCell Roma Centro di Riferimento Regionale per la coltura di epidermide umana in vitro e banca per la crioconservazione dei tessuti.
    -A.O. Ospedale Niguarda Cà Granda Milano -Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori (IRST) Meldola (FC).

    se è possibile per persone con problematiche simili a quelle di Sofia accedere a trattamenti sperimentali (o già consolidati)

    Sì. Sono quasi tutti centri pubblici.
    La stessa famiglia di Sofia aveva contattato uno di questi centri ma non ha potuto accedere alle terapie perché già sintomatica (e le terapie per individui sintomatici sono, per questo tipo di malattie, solo sperimentali).

    leggere le pubblicazioni che questi trattamenti hanno già generato.

    Cerca su Pubmed i termini "mesenchymal stem cells". Ogni cell-factory ha le sue pubblicazioni, decine, ti indico un elenco di quelle del Policlinico di Milano e quelle dell'università di Verona che a quanto mi risulta studia le cellule prodotte a Padova.

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  55. mi stai dunque dicendo che la bambina è stata rifutata dai centri?

    perchè allora si scrive nel blog che "poteva andare" dove "sanno cosa stanno facendo" (non come Vannoni!) se ciò non è possibile?

    Gli studi che mi indichi (è la stessa ricerca originale che avevo fatto all'inizio) non ne trovo uno che sia sull'uomo - nessun numero pazienti ... nulla -

    mi linki quello che a tuo giudizio è maggiormente significativo dato che te ne sei occupato?

    (possibilmente fatto in italia così siamo anche dissuasivi rispetto ai disdicevoli viaggi della speranza)

    RispondiElimina
  56. Qui l'elenco delle ricerche finanziate da Telethon sulla malattia di Sofia:

    http://www.telethon.it/ricerca-progetti/malattie-trattate/leucodistrofia-metacromatica?pub=true&disID=232

    Nello stesso portale si trovano facilmente gli studi ed i progetti finanziati su tantissime altre malattie genetiche.

    RispondiElimina
  57. perchè allora si scrive nel blog che "poteva andare" dove "sanno cosa stanno facendo" (non come Vannoni!) se ciò non è possibile?

    E' possibile, nel caso di Sofia in particolare il centro consultato non somministra terapie in fase sintomatica quindi non poteva accettare Sofia che già presentava sintomi.
    Il ministero poi aveva autorizzato Sofia per trattamenti eseguiti in uno dei centri autorizzati (in particolare quello di Milano) ma la famiglia ha rinunciato. In seconda battuta aveva autorizzato l'uso del "metodo Vannoni" ma in uno dei centri autorizzati (non a Brescia quindi), anche questa possibilità è stata rifiutata.

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  58. @Ferrazzani
    1) è una cura compassionevole?
    Il termine cura si addice ad un procedimento medico. Il termine compassionevole si rifà a valori morali, che secondo me non possono inficiare il miglioramento della ricerca medica risolvendo in quattro e quattrotto con l'eutanasia. In quante situazioni la medicina (di finanziamento pubblico?!) avrebbe potuto evitare di spendere centinaia di milioni di euro in ricerca medica, quando poteva compassionevolemnte uccidere? Filosofia di cura spartana detta della Rupe Tarpea.

    2) una cura sperimentale?
    Credo di si, sarebbe una cura sperimentale che può dare esisti positivi, negativi o peggiorativi o semplicemente non fare niente, rendendo ben chiaro questo punto a chi l'accetta ... ed invece riprendendo le motivazioni del sequestro di Guariniello si evince fra le varie prove la truffa per cui illudeva ad eseguire la cura citando SLA e Parkinson per denaro, tra l'altro pur essendo onlus.

    3) una cura ufficiale con risultati dimostrati?
    Se avessi messo "cura sperimentale con risultati dimostrati" avresti creato un paradosso (in genere si sperimenta per osservare se una cura dà risultati). Così invece ti anteponi al punto (2) in cui chiedi se è una cura sperimentale.

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  59. @The Q.
    "2) una cura sperimentale?
    Credo di si,..."

    NO. Vedo che siamo distanti dal comprendere cosa vuol dire sperimentale.

    Te ne puoi fare un idea qua:
    http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=stem+cells&Search=Search

    Questo sito raccogli le sperimentazioni cliniche mondiali, dai trial clinici di fase uno ai follow up dopo l'approvazione delle terapie.

    RispondiElimina
  60. @Romeo 61: per entrare in un protocollo sperimentale devi avere tutta una serie di caratteristiche. Evidentemente Sofia non rientrava nelle caratteristiche del gruppo per il protocollo.
    Altra cosa invece è se i genitori di Sofia avessero richiesto una delle varie terapie in sperimentazione in uno dei tredici centri dove si fa sperimentazione con le staminali al giudice.
    Poi per il resto ti ha risposto Salvo.

    @the Q.: senza che giochi troppo con la semantica, la domanda che ti avevo rivolto era solo un implicito invito da parte mia a farti riflettere dato che mi sembrava che facessi un po' di confusione... Tutto qui. Ad ogni modo, il "metodo Stamina" non è sperimentale, quindi non può neanche essere una cura compassionevole, e neanche una terapia efficace.
    Sul punto tre, come hai letto non ho creato nessun paradosso perché più o meno so quello che scrivo.

    Infine, ultimo ma forse il più importante, nessuno ha accennato all'eutanasia. E non mi sembra questo il luogo per discutere un argomento così delicato.

    RispondiElimina
  61. permettetemi alcune riflessioni:
    1)Il Ministro Balduzzi in fatto di comunicazione ne esce male a dir poco. Uno dei nostri problemi e' la mancanza di informazioni corretta in particolare in ambito sanitaro. Di disinformazione ne abbiamo tanta, ma di vera informazione pochissima e si crea tanta confusione. Il tema e' stato trattato male, un po' da tutti ( mass media al limite della decenza), ma in che modo il Ministro e gli enti preposti hanno comunicato in modo semplice e diretto il perche' della scelta, i pro e contro della terapia con staminali??? Il nostro paese e' molto indietro nella educazione sanitaria. In poche parole si calano le cose dall'alto, magari anche giuste, ma senza il coinvolgimento popolare si rischia sempre di non capirsi....
    2)la legge: io non sono un giurista e mi scuso se posso dire delle fesserei, ma la sensazione di confusione io l'ho avvertita, quando, dopo tutto quello che si era detto, un giudicie ha autorizzato il trattamento x la piccola Sofia ed ecco che io non ci capisco piu' molto. presumo che cio' avvenga poiche' vi siano dei margini all'interno della legge che lasciano una arbitrale, seppur corretta, interpretazione giuridica. Sarebbe troppo avere una legge chiara d omogenea e che va di pari passo con quello che il Ministero dice? Se gia' c'e' confusione ed il Ministro dice una cosa mentre un giudice, avvalendosi di leggi dello stato, ne avvalla un'altr, diventa un vero pasticcio. Non solo, ma trovo pazzesco che in alcune regioni (Puglia x es) i malati in MDB possano con discreta facilita' ottenere il rimborso dei farmaci e che questo non valga nelle altre regioni italiane. Al di la' delle idee sul MDB, come si fa ad accettare una tale eterogeneita'???Io credo che sia inaccettabile. O lo si rimborsa ovunque o da nessuna parte...
    3)Da medico, ho provato rabbia nel leggere i commenti di Vannoni prima e del Dr Andolina poi. Persone che usano termini come "CURARE" o al contrario "si condanna a morte se si nega il trattamento" in questi ambiti ne fanno un uso quasi criminoso, soprattutto considerando l'impatto emotivo che tali parole possono suscitare sulle persone e sulla famiglie toccate da queste malattie....qualcuno mi dira':"E ti chiedi perche' lo hanno fatto?"...

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  62. Se non fosse ancora chiaro proverò a semplificare ulteriormente.
    No, adesso è più chiaro: mi aveva, più o meno, fuorviato la parola insulto immunitario
    Mille Grazie!

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  63. premesso che : 1) considero criminale allo stato attuale delle conoscenze infondere staminali di una persona in un altra persona (e non sono testimone di Geova) 2) considero non tollerabile (in casi simili che conducono a morte) che per entrare in una sperimentazione si debbano avere determinate caratteristiche e se non le hai ti attacchi: se non hai le caratteristiche che rispettano i parametri scelti per una sperimentazione si fa un' altra sperimentazione che raggruppa e comprende coloro i quali si discostano dai parametri di quella in corso -

    altrimenti detto: chi può arrogarsi il diritto di decidere QUANDO un essere umano può essere curato e quando invece no?

    è pazzesco che qui non siate d'accordo su questo punto!

    chiunque MERITA una cura! chiamatela compassionevole e inseritela in uno studio, chiamatela off-label e inseritela in una sperimentazione, chiamatela come caspita volete ma non può esistere il caso in cui non si tenta nulla: fosse una sindrome o una malattia che non è stata descritta prima il "protocollo" non c'è ma SE NE INVENTA UNO.

    Sono nate prima le malattie o i protocolli che le curano?

    Adesso se qualcuno mi fa capire ciò che non riesco a intendere dal blog (sarà colpa mia forse ho letto di corsa): cosa mi rappresenta Vannoni?

    non è medico e va bene, non mi scandalizza, (non mi risulta che Leonardo fosse ingegnere).
    Ci sono stuoli di farmacie il cui proprietario non è nè medico nè farmacista .... analogamente Vannoni nel suo gruppo avrà un direttore sanitario o scientifico che si occupa di questo aspetto e impersonifica l'uomo di scienza (in caso contrario sarebbe fuori legge e non potrebbe avere operato sin ora oltretutto in simbiosi con strutture ospedaliere.

    Leggo che ha brevettato come prepara le sue staminali, leggo che

    "il fatto stesso che non esista alcuna cura per questa malattia dovrebbe fare pensare che se davvero la cura fosse efficace, non solo le aziende non perderebbero un euro (non vi sono "farmaci" o "cure" che andrebbero sostituite) ma investirebbero subito in qualcosa che sarebbe rivoluzionario."

    Le aziende quali?
    Non può esistere Big-Pharma interessata al metodo Vannoni a meno che glielo vuole comprare (come successe per Genzyme e l'enzima già ingenierizzato che curava il morbo di Pompe)

    Se Vannoni ha brevettato immagino che l'unica maniera per "godere" dei frutti della sua tecnologia sia trovare strutture disponibili a usare le sue staminali: le deve "vendere" a loro? Fattura Vannoni? o ha solo la onlus?

    In tutta la disanima però vedo che il PS di Sofia è un accessorio: non importa granchè a nessuno - si ipotizza che i genitori siano un pò facilotti e incapaci di notare un beneficio clinico, (medici coinvolti mi sembra confermano beneficio)

    Di fatto qui si lancia il messaggio: non fate nulla a questa bambina perchè non c'è cura per la sua malattia ... che a quanto pare solo Vannoni sta provando a trattare ! ! !

    è così o non è così?

    ai genitori sono state offerte le staminali prodotte da Vannoni da farsi in altro centro ... o staminali prodotte da terzi "secondo il protocollo Vannoni" ?

    immagino che i genitori siano irremovibili sul volere le staminali che fa Vannoni e non prodotte da altri anche se con identica metodica -

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  64. se non hai le caratteristiche che rispettano i parametri scelti per una sperimentazione si fa un' altra sperimentazione

    Quindi per una malattia che ha 30 varianti inizi 30 sperimentazioni diverse (che sono sempre sperimentazioni, non è detto servano a curare qualcuno) quando è già un'impresa iniziarne una?

    chi può arrogarsi il diritto di decidere QUANDO un essere umano può essere curato e quando invece no?

    Nessuno, infatti i termini della questione non sono questi e non lo sono praticamente in nessuna patologia esistente. Lo dice pure la costituzione e la legge: l'unico padrone di un corpo è l'individuo che lo possiede che può decidere SE e QUANDO curarsi. Sta però ad una nazione civile assicurarsi che i suoi cittadini ricevano le cure più efficaci, più convenienti e provate, proteggendoli contemporaneamente da azioni dannose, rischiose o peggio truffaldine. Altrimenti domani potrei utilizzare l'aglio per curare la pertosse e quando il paziente muore evocare il "diritto" di curare a tutti i costi in base alle mie convinzioni personali e non alle conoscenze attuali della scienza.

    chiunque MERITA una cura!

    Certo, dipende cosa intendi per "cura". Io intendo un trattamento che migliori le condizioni generali o specifiche di una persona che ha perso il suo benessere. Naturalmente se io dico di possedere la "cura" per una malattia, la logica, il metodo scientifico e la legge, vogliono che prima sia dimostrata la mia affermazione.

    Altrimenti invoco il diritto di curarmi il mio mal di schiena con i diamanti. Perché non dovrei?

    non può esistere il caso in cui non si tenta nulla

    Esiste, per il semplice motivo che "tentare nulla" può essere meno crudele del "rischiare qualcosa". Sono differenze sottili, ma con un po' di riflessione possiamo arrivarci tutti.
    Le cure miracolose con le staminali esistono da anni e le cliniche asiatiche hanno costruito businness attorno al fenomeno, solo che essendo troppo lontane ne serviva qualcuna a portata di mano. E' arrivata.

    analogamente Vannoni nel suo gruppo avrà un direttore sanitario o scientifico che si occupa di questo aspetto

    Vannoni non somministra le cure, sarebbe un reato. Lui sostiene di aver inventato una cura (l'ha brevettata...), il passo seguente sarebbe quello di dimostrarlo e visto il tipo di patologie non sarebbe nemmeno così difficile (se un malato di SLA guarisce, siamo ad un passo dal miracolo divino), se non lo fa le possibilità sono due:

    1) Non può.
    2) Non vuole.

    Ne vedi altre? Sono ambedue troppo sospette per trasformare la sua "idea" in "unica possibilità di guarigione" per una bambina malata.

    ...

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  65. ...

    Non può esistere Big-Pharma interessata al metodo Vannoni

    Per queste malattie non esiste ALCUNA cura in vendita, non ci sarebbe alcun farmaco da sostituire, si tratterebbe di una vera rivoluzione e la cattiva Big Pharma si farebbe remore nell'acquistare il suo "metodo"?
    Ma Big Pharma è cattiva o idiota?

    Se Vannoni ha brevettato immagino che l'unica maniera per "godere" dei frutti della sua tecnologia sia trovare strutture disponibili a usare le sue staminali: le deve "vendere" a loro?

    Probabilmente, come molti, non hai capito bene che le terapie con staminali, la loro preparazione, il metodo di somministrazione, è codificato e conosciuto in tutto il mondo. Quello di Vannoni è descritto nel brevetto ed è simile a quello che fanno dovunque, se poi Vannoni ha l'ingrediente segreto, chiede all'azienda Vattelapesca 2 miliardi di dollari per rivelarglielo.
    L'azienda avrebbe in mano "l'unica possibilità di guarigione" da certe malattie. Il mondo gioirebbe per sempre e Vannoni sarebbe ricco sfondato oltre a vincere tre premi Nobel.
    Davvero è così difficile capire che la soluzione è molto più banale e materiale di quella che vorrebbe far capire il prof. Vannoni?

    In tutta la disanima però vedo che il PS di Sofia è un accessorio: non importa granchè a nessuno

    Certo, evidente, infatti tutto il caos si è creato perché Vannoni veste male o ha i capelli lunghi, mica perché qualcuno pensa che si stia illudendo (pericolosamente) una famiglia con la sua bambina...siamo tutti preoccupati del futuro di Vannoni, chiaro.

    non fate nulla a questa bambina perchè non c'è cura per la sua malattia

    No, io dico: fate il possibile per questa bambina, ma non fatela diventare il manifesto pubblicitario di associazioni private che promettono miracoli impossibili e soprattutto evitate diventi un fenomeno auditel, non lo merita, almeno per rispetto.
    Provo sincera vergona per il comportamento della trasmissione che ha dato il via alla vicenda ed in loro non ho notato nemmeno un minimo e doveroso dubbio.

    ai genitori sono state offerte le staminali prodotte da Vannoni da farsi in altro centro ... o staminali prodotte da terzi "secondo il protocollo Vannoni" ?

    Sì, hanno rifiutato, probabilmente perché NESSUNO può promettere quello che promette Vannoni. Anche questa differenza è sottile ma fondamentale per comprendere la vicenda.
    Capire chi è nel giusto, poi, lo lascio a te.

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  66. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  67. Il Ministro Balduzzi in fatto di comunicazione ne esce male a dir poco

    Sono d'accordo e l'ho scritto in una delle risposte.

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  68. @Romeo
    Vanoni ha inventato una cura? Bene invece di brevettarla perché non fa come i coniugi Odone?
    Che hanno inventato una terapia, in questo caso efficace, per una malattia chiamata adrenoleucodistrofia ma non l'hanno brevettata?
    http://it.wikipedia.org/wiki/Olio_di_Lorenzo

    http://www.telethon.it/ricerca-progetti/malattie-trattate/adrenoleucodistrofia

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  69. @Romeo 61: il fatto è che le sperimentazioni non sono un ultimo tentativo di curare la malattia. Servono solo per capire se la cura può essere efficace o meno. Non scordiamo il doppio cieco col placebo: metà delle persone che entrano in una cura sperimentale effettivamente non roceveranno al una cura.
    In teoria, quando una persona si offre per una sperimentazione, sta offrendo se stesso per il bene della comunità, non lo fa per speranza che la cura sperimentale funzioni.

    Altro conto è il fatto delle cure compassionevoli, che non rientrano nella sperimentazione, se non forse a posteriori.

    Per il resto qui siamo tutti d'accordo più o meno che tutti meritino una cura; ma essere presi in giro, per di più da buffoni, non mi pare il caso.

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  70. Ecco un nuovo servizio di Golia! Siamo arrivati proprio in basso!

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  71. Stasera Giulio "Onder" Golia ha prima intervistato tal Fontana del CDA di Telethon e poi gli ha fatto la carrambata facendo giungere Vannoni che si è RIFIUTATO di fare la sperimentazione ed ha insistito sul fatto che la sua cura deve restare tra quelle compassionevoli eprchè non si può perdere tempo... ogni commento è superfluo.....

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  72. Verifiche sui miglioramenti? si vedono già dalle ultime riprese in tv.
    ne dico solo alcune di quelle che ho visto, diminuzione della spasticità, riduzione ipertono e si vede dalle mani meno serrate, migliore controllo oculare.
    Da quella situazione peggiorativa non si torna indietro e Sofia ne ha già fatti molti.
    Auguri a Sofia e ai suoi genitori.

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  73. @stefanopecchia
    I casi sono due: o lei è un medico, e allora sa che è deontologicamente scorretto esprimere una diagnosi senza aver visitato il paziente, oppure non lo è, e allora il suo parere vale quanto il mio, che però ho la decenza di non esprimere.

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  74. @TheQ: "Filosofia di cura spartana detta della Rupe Tarpea".
    ? La Rupe Tarpe è a Roma e da essa venivano lanciati giù i traditori (in particolar modo quelli che venivano ritenuti pericolosi per l'integrità dell'Urbe).
    Forse intendevi il Monte Taigeto (tesi tra l'altro smontata in tempi recenti, con il ritrovamento di ossa di soli adulti)

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  75. Grazie! Mi sa che le Iene hanno cercato di cavalcare l'onda mediatica per avere un po' di visibilità purtroppo quando si tratta di fare audience non si guarda in faccia a nessuno... E' più importante della verità... Di nuovo grazie, quello che fai è prezioso per chi vuole informarsi sul serio e non semplicemente credere...

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  76. Sabato sera ho capito quanto sia difficile fare divulgazione scientifica. Ad una cena tra amici, tutti con bambini, è uscito il "discorso Sofia". I commensali, oltre ad essere amici, sono tutti laureati e informati eppure TUTTI erano convinti della validità della cura e del "ministero cattivo", ecc, ecc. C'è voluto del quanto per cercare di
    spiegare la situazione (e gli animi si sono anche scaldati un pò), ma alla fine molti hanno convenuto con me di non aver capito tutta la storia, fidandosi delle Iene. Immagino chi, non avendo strumenti culturali adeguati, si lasci coinvolgere "passionalmente" dalla vicenda e non li biasimo. Biasimo chi se ne approfitta.

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  77. @ Riccardo (D.O.C.)

    ***
    I casi sono due: o lei è un medico, ... o ...
    ***

    all'ordine dei medici non esiste nessun medico "stefano pecchia".
    quindi mi sa che delle due, è la seconda...

    RispondiElimina
  78. Grazie per essere riuscito a condensare il seguente concetto (purtroppo non riuscivo a trovare una forma altrettanto incisiva):

    <>

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  79. @Boboviz
    Al contrario, per esempio il dottor Di Grazia riesce benissimo a fare informazione scientifica utilizzando un linguaggio comprensibile.
    Il problema fondamentale è stata la già vituperata mancanza di comunicazione da parte delle istituzioni, e la diretta conseguenza è stata che l'unica informazione veicolata sui grandi media è stata quella delle jene.
    In un periodo come questo, poi, dove è facilissimo fare un po' di sano populismo cavalcando la rabbia della gente contro qualsiasi genere di potere costituito, la frittata è presto fatta.
    Alzi la mano chiunque (non medico) che non si sarebbe parimenti indignato se non avesse seguito questo blog (a proposito dotto', arigrazie).

    RispondiElimina
  80. @Nessuno:
    forse non mi sono spiegato bene. Non è tanto il fatto del linguaggio + o - difficile (e, convengo con te, il dott. Di Grazia ha una marcia in più), quanto il fatto che bisogna lavorare "di testa" e non "di pancia"...

    RispondiElimina
  81. @boboviz
    Allora sono io che non mi sono spiegato bene. :)
    Il problema è che è difficile ragionare di testa se sei preso dal sacro fuoco dell'indignazione per essere stato messo nella condizione di sentire solo una campana.
    Se il "colpevole" (il ministero, in questo caso) non prova nemmeno a difendersi sembra subito che abbia la coscienza sporca.
    E ti capisco, sai, anch'io mi son sorbito la mia bella dose di "vaffa".

    Quanto meno i miei parenti lo sanno che non prendo soldi da "BigPharma". :-P

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  82. @Marco Ferazzani

    Appurata l'imperizia o peggio la truffa di Vannoni e soci è ovvio che non debbano essere loro a continuare la terapia, bensì una struttura adatta. Anche perchè una ricerca sulle staminali fatta male (o fatta per fini di truffa) invalida in secondo luogo l'idea che la ricerca medica sia un bene o che potenzialmente le staminali possano rappresentare una cura di notevole peso nella medicina con il miglioramento della tecnica.

    Riporto da quanto detto nell'articolo:
    "Sono in sperimentazione altre terapie."
    Secondo me Sofia può partecipare a queste sperimentazioni, secondo le procedure di legge e le qualifiche dei laboratori che le eseguono.
    Invece per quanto riguarda la sperimentazione con staminali per la malattia di Sofia, "pochi casi di applicazione di cellule staminali mesenchimali" per me non fanno una dimostrazione solida che le staminali non servano per la malattia in questione. Di certo un ulteriore caso in cui non si verificherebbero miglioramenti consoliderebbe l'inutilità del trattamento.

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  83. @The Q.: infatti il magistrato in prima istanza si era espresso proprio cosí: aveva proposto ai genitori di Sofia altre cure compassionevoli; i genitori si sono rifiutati, e dopo un tira e molla di qualche giorno alla fine il giudice, vista l'emergenza, ha acconsentito alla ripresa delle cure Stamina.

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  84. Scusi quali sono le malattie già curabili con le cellule staminali ?

    RispondiElimina
  85. Ciao weewee, grazie per il tuo lavoro per il blog e nella vita di tutti i giorni. Ho scritto a Golia delle Iene chiedendogli cosa ne pensasse dei tuoi post sulla vicenda. Questa la risposta che si commenta da sola:

    "no comment, ognuno deve fare il suo lavoro e leggere a fondo le cose
    giulio"

    RispondiElimina
  86. Dott. Di Grazia, seguo da qualche anno ormai il suo blog.

    La chiarezza e la pazienza del suo stile, spesso valutando un problema ostico da molti lati, cercando di renderlo chiaro anche alle menti più ottuse, mi aveva sempre dato un senso di già-letto.
    L'altro giorno ho cominciato "La vita meravigliosa" di Gould, e l'analogia mi è sembrata palese. Le hanno mai detto che il suo stile divulgativo ricordo molto quello di Gould? Fatte le dovute tare dovute alla traduzione inglese-italiano, ovviamente ;-)

    RispondiElimina
  87. Per quel che leggo detto di prima mano da Vannoni NON leggo meno che mai il termine GUARIGIONE da lui proferito -

    non capisco cosa c'entrino le illazioni su Big Pharma: si vuole far passare il concetto che siccome non c'è un interessamento al Metodo di Vannoni da parte di Big Pharma ciò automaticamente è sintomo che la terapia è una bufala?

    io sarò digiuno di staminali ma il procedere a colpi di sillogismi forzati del genere non mi sembra aggiunga granchè di scientifico al dibattito -

    Qualcuno ha sentito TG2 Insieme di ieri? (ospite Giuseppe Di Bella intervistato in tema ricorsi alla magistratura di pazienti con beneficio clinico/remissione periziato da oncologi e sperimentazioni)

    c'è il podcast disponbile e in studio un altro genitore di altra bambina (Desirèè) che è viva a dispetto di limiti censiti in letteratura medica.

    RispondiElimina
  88. caro Marco Ferrazzani, io credo che invocare il doppio cieco col placebo in casi simili sia UN DELIRIO. La naturale evoluzione infausta della malattia di questi bambini fa l'unico termine di paragone utile per testare un metodo. Se invece ci piace pensare che i bambini in quelle condizioni possano immaginare o fingere un miglioramento su base psicosomatica allora è il caso che andiamo noi da uno psicologo - ha ragione Vannoni nel dire "che non si può perdere tempo" -

    si può monitorare in corso di terapia, non è che "trattando" e basta non si capisce nulla di come reagisce il paziente -

    bisogna provare a superare i concetti di "sperimentazione" in senso classico quando NON C'E' nulla di tentato prima con cui confrontare un trattamento -

    in altri termini è la sperimentazione a doversi adattare a questi casi e non il contrario, tantomeno ESCLUDERE chi non è attualmente in cura dal potere accedere a futuri trattamenti - l'ho già scritto -

    non si può dire a NESSUN GENITORE "tuo figlio è sintomatico" portatelo a casa perchè non lo accettiamo mai in nessun caso dentro a nessun tipo di nulla -

    Questo è il primo punto su cui DOVETE convergere - se non convergete su questo significa che siamo di due generi di persone diversi: non è questione di scienza o non scienza, è questione di due differenti tipi di esseri umani , questo è ciò che penso.

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  89. Salvo Di Grazia ha commentato...
    ....Quindi per una malattia che ha 30 varianti inizi 30 sperimentazioni diverse (che sono sempre sperimentazioni, non è detto servano a curare qualcuno) quando è già un'impresa iniziarne una?

    Non mi risulta che ad esempio in tema HIV si sapesse dall'inizio che fossero diversi tipi di virus e sottogruppi ... si è cominciato a trattare, i gruppi sono stati scoperti in seguito e non si è mica pensato che tutto quanto tentato era stato inutile, anzi, è andato a costituire una base di sviluppo a cui attingere -

    il discorso che fai sui diamanti per il mal di schiena è davvero deprimente !

    vuoi sostenere che l'ipotesi di curare le malattie di questi bambini con le staminali equivarrebbe a curarle coi diamanti?

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  90. "non si può dire a NESSUN GENITORE "tuo figlio è sintomatico" portatelo a casa perchè non lo accettiamo mai in nessun caso dentro a nessun tipo di nulla"
    -infatti non succede perché c'è la possibilità delle cure compassionevoli. Non fai parte del protocollo, ma ti danno la cura lo stesso. E' proprio questo l'iter che hanno fatto i genitori di Sofia per accedere al Metodo Stamina, quindi di che ti stupisci???

    il doppio cieco col placebo, sebbene tu non sia d'accordo, si fa praticamente sempre se si vuole avere un risultato decente. In tutte le malattie. Forse non ti è chiaro il senso delle sperimentazioni: non l'ultimo tentativo di curare il paziente ( per quello ci sono le cure compassionevoli, poi spesso cura sperimentale e cura compassionevole sono la stessa, ma hanno due scopi diversi), ma cercare di valutare gli effetti di quella cura.

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  91. Ma poi pensa al rovescio della medaglia di un alleggerimento delle regole per le sperimentazioni e la commercializzazione di una nuova terapia:verrebbero messe sul mercato decine, centinaia, che dico migliaia di cure d'emergenza, che non richiedono la benché minima prova dei loro effetti, positivi e collaterali; di fatto, il vantaggio più grande con una legge del genere andrebbe a quegli organi che hanno una miriade di sostanze nei loro laboratori delle quali non sanno cosa farci perché bloccate in una delle numerose tappe della sperimentazioni: le case farmaceutiche. non sarà mica che siete voi a lavorare per le case farmaceutiche? Ovviamente la mia domanda è provocatoria, però spero che vi faccia riflettere.

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  92. CaRO Ferrazzani, il decreto del ministro pare azzererà la possibilità di fare cure compassionevoli introdotte dalla Turco - le REGOLE sono regole! soggette ad interpretazione, modifica, ripensamento ... non impicchiamoci per forza alle regole, cambiamole piuttosto.


    Il doppio cieco ripeto è UN DELIRIO in casi simili (ove si sente il respiro della morte ...) e so bene cosa sia DATO CHE INSPIEGABILMENTE MANCAVA nella sperimentazione del Metodo Di Bella del 1998 ma a quanto pare si continua a sostenere (anche e sopratutto nel Medbunker) che la sperimentazione è stata bene ingenierizzata e altrettanto bene condotta - mettetevi d'accordo -

    RispondiElimina
  93. -smettiamo anche di immaginare scenari rocamboleschi: l'indicazione delle STAMINALI per le malattie di cui si sta qui parlando C'E' !!! non è una follia il Metodo Stamina su Sofia et altri bambini , è unica strada attualmente percorribile - non è diamanti-per-mal-di-schiena

    RispondiElimina
  94. il mio cognome è Ferazzani, con una sola erre. Non è importante, sono 25 anni che combatto con chi sbaglia il mio cognome, però dato che pare ti piaccia tanto, ti faccio notare che lo stai scrivendo nel modo sbagliato.

    che le regole si possono cambiare è una sacrosanta verità ed è giusto che sia così in nome del progresso; però, se dobbiamo cambiarle, cambiamole per motivi validi. In questo caso non ci sono validi motivi.

    sul decreto del ministro non mi sono informato e cercherò di provvedere al più presto.

    basta tornare sul MDB: quella sperimentazione non doveva partire, è stato fatto quello che è stato fatto, non rappresenta il massimo degli standard scientifici, ma qualche dato lo si può estrapolare comunque.

    non sono la persona adatta a giudicare il doppio cieco, non ho gli strumenti; ci sono persone più esperte di me, e se ritengono che il doppio cieco sia importante, avranno le loro ragioni.

    smettila di battere i piedi per terra tanto non ti vede e non ti sente nessuno; se affermi che il metodo Stamina è l'unico percorso percorribile, porta delle prove OBIETTIVE, e verranno prese in considerazione.
    E a livello concettuale, si, è diamante per il mal di schiena.
    cerca di essere meno soggettivo.

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  95. anzi, se mi linki qualcosa da leggere sul decreto ministeriale che bloccherà le cure compassionevoli te ne sarei grato :)

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  96. Volevo segnalare questo link della rivista Nature
    http://www.nature.com/news/stem-cell-ruling-riles-researchers-1.12678

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  97. Non so se “Le Iene” hanno fatto disinformazione ma non hanno denunciato violazioni di norme, quanto piuttosto una (presunta) burocrazia che arreca danni sia alla collettività che ai pazienti.
    I fatti raccontati sono questi:
    1. Sonia ha una malattia incurabile, dove sono possibili solo cure “compassionevoli”;
    2. I suoi genitori erano molto soddisfatti dei risultati della cura che stava praticando;
    3. A seguito di riscontrate irregolarità dell’AIFA (contestate da Vannoni, tanto che ha riferito che la regione Lombardia si è rifiutata di sottoscrivere verbali perché riportavano delle inesattezze) la cura è stata interrotta;
    4. La cura in sostituzione offerta dal Ministero è più costosa di quella che stava praticando Sonia;
    5. Per poter continuare a praticare quella cura i genitori di Sonia si sono dovuti rivolgere ad un tribunale.
    Ora se tutto questo è vero (a parte le affermazioni di Vannoni sulle presunte irregolarità dell’Aifa) direi che occorrono norme diverse per un migliore rapporto paziente sanità e per un risparmio delle risorse pubbliche.
    Dato che la malattia è incurabile perché non accontentare i genitori di Sonia, facendo loro firmare delle liberatorie, per poter continuare la cura? Ciò avrebbe comportato dei risparmi per la sanità e avrebbe evitato di ricorrere al tribunale ai genitori che praticavano una cura. non per sentito dire, ma perché soddisfatti dei risultati finora ottenuti. Perché poi, data l’incurabilità della malattia, sono necessarie procedure così laboriose? Non sarebbe più semplice far continuare la cura a chi lo vuole, conseguendo dei risparmi? I controlli possono essere fatti a posteriori esaminando le cartelle cliniche di chi si è curato con le terapie ammesse dal ministero, più costose, e quelle utilizzate da Sonia, più economiche. Una commissione composta da medici che hanno praticato la terapia “ortodossa” con quelli che hanno praticato la terapia Vannoni possono poi stilare una relazione che confronti i risultati ottenuti e tale relazione può essere resa pubblica affinché nuovi pazienti possano decidere con più cognizione di causa. Potremmo così avere delle sperimentazioni in maniera rapida, indipendente e soprattutto affidabile, oltre che trasparente. E questo lo vorrei sia come cittadino, data la possibilità di avere dei risparmi sui costi della sanità, sia come potenziale paziente, avendo più possibilità di scelta. Se mi è sfuggito qualcosa fatemi sapere.

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  98. @Corrado: prima di commentare, dovresti leggerti i commenti precedenti. Le tue argomentazioni sono già state discusse. Ti consiglio anche di leggere l'articolo precedente con i relativi commenti.

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  99. @ Marco Balzarini:

    Le hanno mai detto che il suo stile divulgativo ricordo molto quello di Gould?

    No, ora mi hai fatto venire la curiosità.
    :)

    @ Giovanni Caracciolo:

    Scusi quali sono le malattie già curabili con le cellule staminali ?

    Alcune forme di leucemia, alcune patologie oculari, alcuni linfomi, alcune anemie, alcune immunodeficienze. In altri casi ci sono risultati promettenti, come nell'Alzheimer (ancora preliminari).

    @ gandred:

    La risposta di Golia non mi stupisce, le cose sono due: o quest'uomo non davvero ha capito nulla o ha capito benissimo e fa finta di non capire.

    @ Romeo61

    Per quel che leggo detto di prima mano da Vannoni NON leggo meno che mai il termine GUARIGIONE da lui proferito

    Ascolta l'ultima puntata delle "Iene", dice letteralmente "unica possibilità di guarigione". E' una BUGIA. Oppure si prepari a ritirare il premio Nobel, dopo averlo dimostrato.

    Non mi risulta che ad esempio in tema HIV si sapesse dall'inizio che fossero diversi tipi di virus e sottogruppi

    Non stiamo parlando di HIV ma di una malattia che già si sa avere diverse varianti. Per alcune ci sono risultati promettenti e quindi si può provare, per altre no. Vuoi provare lo stesso, almeno fallo legalmente, seriamente e con tutte le norme del caso.
    Mi sembra che nessuno "proibisca" di sperimentare, è proibito farlo in un sottoscala. Semplice.

    l'indicazione delle STAMINALI per le malattie di cui si sta qui parlando C'E' !

    Stiamo parlando del caso di Sofia. L'indicazione non c'è e nel caso specifico sono state riscontrate irregolarità di tutti i tipi, da quelle di tipo "economico" a quelle "sanitarie", cancellare il rispetto della legge, del buon senso e della legalità perché "sembra che la bambina stia meglio" è pericoloso, per la bambina e per tutti gli altri bambini. Punto.

    @ Corrado:

    Se mi è sfuggito qualcosa fatemi sapere

    Potresti per esempio riflettere sul fatto che in base a delle ispezioni sono state riscontrate gravi e rischiosissime irregolarità. Credo che chiunque, te compreso, pretenda dal ministero della salute, la salvaguardia della salute ma con la massima sicurezza possibile. Non consideriamo naturalmente le indagini in corso, si parla di associazione per delinquere, ma questo sembra ormai passato in secondo piano.

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  100. @Romeo61: "ha ragione Vannoni nel dire "che non si può perdere tempo"
    Lo so che è difficile da pensare, ma certe cose, purtroppo, vanno fatte con calma e la "fretta è cattiva consigliera". Altrimenti domani avremmo altre 10, 100, 1000 emergenze in cui, vista la fretta, NON è necessario sperimentare in MANIERA ADEGUATA.
    Crede che non mi si spezzi il cuore a vedere le immagini di quei bambini? E' questo quello a cui puntano le Iene....

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  101. @Romeo61:"non è una follia il Metodo Stamina"
    E tu come lo sai? Hai avuto accesso al brevetto? Altrimenti quel metodo è uguale agli altri fatti negli altri centri (rifiutati dai genitori)

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  102. Verifiche sui miglioramenti? si vedono già dalle ultime riprese in tv.
    Quindi tu sei in grado di eseguire una diagnosi senza vedere il paziente dal vivo? Complimenti!

    Ironia a parte, nell'ultimo post era intervenuta una mamma di un bambino affetto da SMA1 che aveva spiegato piuttosto chiaramente che è normale che questi bambini acquistino delle capacità e delle funzioni. Come tutti i bambini apprendono, e in questo caso apprendono a gestire il proprio corpo, in piccola misura. Vi è poi il noto effetto antiinfiammatorio transitorio di cui si è già discusso.
    Ma facciamo una domanda seria: com'è la situazione respiratoria? È migliorata? Perché è quello l'unico valore che conta per il decorso della malattia.

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  103. Un'altra domanda per tutti i vari sostenitori del "bisogna tentare tutto".
    Se vi dicessero che in un laboratorio vengono conservate insieme cellule umane e animali, e che i recipienti non sono ben etichettati e facilmente confondibili, se vi dicessero che quel laboratorio è sporco e poco igienico, se vi dicessero che un'ispezione ha mostrato presenza di inquinanti nei preparati di quel laboratorio, se vi dicessero che non c'è alcun protocollo decente, ci portereste vostro figlio a fare un trapianto? Io personalmente non gli farei fare neanche un prelievo di sangue in un posto del genere.

    E se vi dicessero che a vostro figlio rimangono 12 mesi di vita, accettereste il rischio (alto) di farvelo portare via in una settimana da un'infezione o da una leucemia fulminante? E lo accettereste in cambio di una "cura" che quasi sicuramente non gli farà alcun bene?
    Questo è lo scambio proposto (a pagamento) da Vannoni. Ora decidete.

    RispondiElimina
  104. Vorrei segnalare questo articolo su Nature che analizza il caso. Per l'ennesima volta l'Italia è lo zimbello del mondo scientifico.

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  105. miei commenti andati persi? ci riprovo

    bobovits: gli "altri centri" a quel che ho capito io non trattano i bambini già sintomatici e usano metodica diversa da Vannoni.

    VAnnoni tratta anche "sintomatici" e, ispezioni dei NAS attuali a parte, aveva le autorizzazioni sia lui sia il centro in cui si facevano i trattamenti -

    il Metodo Stamina non è una follia perchè usa staminali e tutto il mondo prova ad usare staminali dal parkinson alla sclerosi passando per tutte infinite forme di malattie degenerative della cellula che di per sè stesse rendono RAZIONALE usare le staminali.

    Quando dico che MEtodo Stamina non è follia lo dico in contrapposizione a diamanti-x-mal-di-schiena che E' invece follia e torno a invitare tutti ad una maniera di esprimersi consona al problema principale che non è Vannoni, il Metodo Stamina quanto dare una risposta terapeutica ai genitori di questi bambini - se sono servite le Iene per far parlare di questo ben vengano le Iene. Ben venga il turpiloquio di Battiato e lo streaming di Grillo: sembra che solo una risonanza mediatica ci scuota dal torpore di interessarci a PROBLEMI REALI. Il Medbunker e i suoi fans sono invece per l'assopimento delle coscienze? per un mondo in mano agli "esperti"? esperti in cosa?

    Se il legislatore non LEGIFERA o legifera da cane DISCUTIAMONE - prima di Vannoni c'è una legge Turco che per quanto mi è dato di capire era INTELLIGENTE e più avanzata della normativa europea - ora SEMBRA che il decreto ministeriale voglia maggiormente allinearsi all'europa: è un bene?

    non è AUTOMATICAMENTE un bene ciò che pensa la maggioranza dei governi su un tema o la maggioranza degli scienziati su un tema: è piena la storia di minoranze che avavno ragione.

    RispondiElimina
  106. Marco Ferazzani ha commentato...

    basta tornare sul MDB:

    @@@ eh già , è tesi largamente condivisa che è il doppio cieco la strada per dimostrare qualcosa ... ma se è toccato a Di Bella di farne senza pazienza ! eh questa sì che si chiama COERENZA di pensiero


    Marco Ferazzani ha commentato...


    non sono la persona adatta a giudicare il doppio cieco, non ho gli strumenti; ci sono persone più esperte di me, e se ritengono che il doppio cieco sia importante, avranno le loro ragioni.

    @@@se ci vogliono solo " persone adatte" per poter giudicare allora non mi spiego perchè stiamo criticando Vannoni & c: siamo maggiormente esperti in staminali di lui?

    RispondiElimina
  107. @romeo61
    Visto che il Vannoni non è un medico chiunque può discuterne al pari suo...

    nel doppio cieco ne il medico ne il paziente sanno niente sul farmaco... se questi è un placebo o meno quindi lo stesso dottore sarà più obbiettivo nelle sue osservazioni degli effetti e non come un Golia qualsiasi...

    RispondiElimina
  108. @Romeo: ma scusa, non ti facevo così ingenuo.
    Per poter erogare una terapia compassionevole devi essere in pericolo di vita, giusto?
    Ora tu affermi che le altre cliniche non accettano pazienti sintomatici...
    Come fai ad essere a rischio di vita senza essere sintomatico?
    Ti giuro quando ti ho letto mi è venuto da ridere. Grazie!

    RispondiElimina
  109. Grazie grazie grazie! In questo paese di ignoranza la divulgazione scientifica fatta bene è ossigeno.

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  110. @Romeo61: "allora non mi spiego perchè stiamo criticando Vannoni & c: siamo maggiormente esperti in staminali di lui?"
    I 13 della lettera aperta e quelli di Nature, probabilmente si.
    Diceva il filosofo che la competenza costa MOLTO di più dell'incompetenza....

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  111. @Romeo61:"il Metodo Stamina non è una follia perchè usa staminali e tutto il mondo prova ad usare staminali dal parkinson alla sclerosi passando per tutte infinite forme di malattie degenerative della cellula che di per sè stesse rendono RAZIONALE usare le staminali"
    Due cose:
    1) In cosa il metodo Vannoni differisce da quello di "tutto il mondo" (che le prova si, ma con METODO)?? Nessuno sta rispondendo.
    2) Seguendo la notizia da un pò di tempo, ho notato che la quantità di malattie curabili con il metodo Vannoni aumentano esponenzialmente all'aumentare delle interviste dello psicologo. Ancora un pò e con le staminali cureranno pure la scrofola e i calli ai piedi....

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  112. Mi scusi Dott. Di Grazia ho una domanda a cui nessuno sa rispondermi, nemmeno chi firmerà la petizione.
    Alla madre di Sofia è stata data la possibilità di proseguire le cure in un'altro centro specializzato. Lei non ha accettato, dicendo che il metodo differiva da quello Stamina e che aveva proce scientifiche a riprova. In cosaa differisce il metodo Stamina da uno applicato nei restanti centri italiani?

    RispondiElimina
  113. In cosaa differisce il metodo Stamina da uno applicato nei restanti centri italiani?

    Non si sa.
    Almeno, Vannoni dice che il suo metodo raggiunge dei risultati che altri non hanno mai raggiunto e non spiega perché.
    Ho letto il suo brevetto e l'unica differenza reale sembra il brevissimo tempo utilizzato per ottenere cellule staminali (cosa suggeritami da chi usa queste cellule, perché a me sembrava un metodo di preparazione abbastanza di routine), cosa che però le renderebbe poco "attive" e poco numerose. Questo coincide con i risultati dell'ispezione dell'AIFA (parlava appunto di poche cellule staminali nelle colture da infondere e poco attive). Vannoni non dice altro, quindi o ha un "ingrediente" segreto (e perché non lo diffonde?) o sta vendendo acqua fresca.

    Aggiungo che la famiglia di Sofia era stata autorizzata all'infusione di cellule preparate da Vannoni ma in un centro a norma, cosa che ha rifiutato, i genitori vogliono Vannoni a Brescia.

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  114. Grazie! Avevo sentito un campanello di allarme quando Vannoni in TV aveva iniziato la solita litania sugli interessi della case farmaceutice, ma non sapevo dove cercare qualcosa di razionale finché non mi sono "ricordato" di Medbunker.

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  115. Cara Sara, finalmente leggo una presa di posizione articolata e seria su una questione così importante. In questo periodo di grillismo e cioé di rabbia magari per ragioni importanti ma non razionali le risposte non sono mai serie. Io credo che ai sofferenti come le bimba in questione e i suoi genitori si debba dire quello che si sa e tu lo hai detto. Purtroppo questa questione mi ricorda quanto é successo ad Eva , la mia sorella ora purtroppo scomparsa, che é stata incaricata da Rosy Bindi ( anche lei odiata chissà perché dai grillini) ha seguito da medico tutti i pazienti di Di Bella e tornava a casa spesso piagendo perchè trovava sempre persone morte Io non voglio dire che succeda così con le staminali e sarei ben contento che funzionassero ma ahimé la storia è lunga e per ora le uniche che un po' funzionano sono quelle della pelle anche se una staminale attiva può sempre cambiare e provocare un tumore. Eva , mia sorella, non era arrabbiata con Di Bella, una degna persona anche se ignorante, ma con chi lo ha lanciato figli inclusi Chi lancia queste staminali é uno psicologo che é docente ma in una Facoltà umanistica, non ha mia fatto un esperimento scientifico e non ha pubblicato niente su nessuna rivista scientifica di livello come ho potuto controllare e mi rassomiglia a quelli che hanno rovinato Di Bella propagandandolo per loro ragioi personali

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  116. Egregio dott. Buiatti, se inserisce un messaggio qui, la leggono tutti, è un "sito" pubblico.
    A quanto ho capito lei è il fratello della compianta prof.ssa Buiatti: sappia solo che il nome di sua sorella è per tutti gli scienziati sinonimo di correttezza, onestà e lungimiranza.
    A prescindere dalle vicende, la ricordano tutti come una persona splendida.

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  117. Per chi non lo sapesse, la prof. Eva Buiatti era colei che esaminò l'archivio del prof. Luigi Di Bella ai tempi della sperimentazione.

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  120. Marco Ferazzani ha commentato...
    @Romeo: ma scusa, non ti facevo così ingenuo.
    Per poter erogare una terapia compassionevole devi essere in pericolo di vita, giusto?
    Ora tu affermi che le altre cliniche non accettano pazienti sintomatici...
    Come fai ad essere a rischio di vita senza essere sintomatico?
    Ti giuro quando ti ho letto mi è venuto da ridere. Grazie!

    RIdi pure: l'ho imparato QUI che Sofia non può accedere ai trattamenti nelle altre 13 strutture italiane che infondono staminali in quanto "sintomatica" - sei sicuro di leggere il Medbunker o ti allertano solo per far numero di commenti?

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  121. Luca B. ha commentato...
    @romeo61
    Visto che il Vannoni non è un medico chiunque può discuterne al pari suo...

    @@ AL PARI SUO certo, della partita di pallone forse -

    ancora qui si insiste nel NON dire che le staminali per un caso come quello di Sofia rappresentano l'UNICA OPZIONE TERAPEUTICA ATTUALMENTE DISPONIBILE e che si fonda su un RAZIONALE TERAPEUTICO - si preferisce far passare l'dea che uno psicologo pasticcia con alambicchi e azoto liquido nei ritagli di tempo tra una lezione universitaria e l'altra

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  122. Luca B. ha commentato...
    nel doppio cieco ne il medico ne il paziente sanno niente sul farmaco... se questi è un placebo o meno quindi lo stesso dottore sarà più obbiettivo nelle sue osservazioni degli effetti e non come un Golia qualsiasi...

    @@@ ti ASSICURO Luca che SO cosa è un doppio cieco e cosa consente BENE di distinguere- ribadisco per la 5 o sesta volta che il doppio cieco su un caso come Sofia non è ETICO ed è un DELIRIO di sostanza e ho già spiegato il perchè -

    non mi risulta inoltre che il doppio cieco sia applicato in altre sperimentazioni con staminali - mostratemi un doppio cieco sull'uomo con staminali - grazie

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  124. @Romeo 61: ma ci fai o ci sei? Te l'avrò scritto tipo 4 volte almeno, ora lo rifaccio ma per favore leggi e non tornare più su questo punto!
    Sofia non può accedere ai protocolli sperimentali degli altri 13 centri come dici te, ma potrebbe comunque prendere la cura sperimentata da uno di questi 13 centri, in virtù delle cure compassionevoli.
    Non entrerebbe a far parte della sperimentazione, ma la cura la prenderebbe.
    Chiaro?
    Secondo me lo stai facendo a posta...

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  125. quote Medbunker
    Che malattia ha la piccola Sofia?

    Nel caso della piccola Sofia parliamo di una malattia genetica di tipo neurodegenerativo (leucodistrofia metacromatica) che ha una variante a comparsa infantile, a decorso ingravescente e che ha esito letale (nella forma infantile entro 5 anni dai primi sintomi).

    Esistono cure mediche efficaci in questo caso?

    No.

    @@@ io ho capito che i genitori hanno cominciato con Vannoni PERCHE' rifiutati da altri centri - ora hanno dei risultati e vogliono GIUSTAMENTE proseguire con QUEL protocollo, non con un altro- questo ho capito e TUTTO IL RESTO sono chiacchiere e speculazioni - sfido chiunque con l'escursus di quei genitori ad "accontentarsi" di offerte postume quali sono state loro proposte -

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  126. @Romeo61:ancora qui si insiste nel NON dire che le staminali per un caso come quello di Sofia rappresentano l'UNICA OPZIONE TERAPEUTICA ATTUALMENTE DISPONIBILE e che si fonda su un RAZIONALE TERAPEUTICO

    ...i cui risultati ancora non ci sono. Mi sembrava giusto completare la frase, che dici ?

    Per AMORE DI PRECISIONE la dottoressa Buiatti fu colei che eliminò tutte le cartelle di pazienti trattati da Di Bella nelle cui regioni di residenza non esisteva il registro tumori -

    Per amore di precisione la Buiatti “elimino’” tutte le cartelle dei pazienti che avrebbero dovuto essere esclude dalle analisi al fine di evitare distorsioni nella stima delle statistiche di sopravvivenza. Leggi il suo articolo una buona volta o almeno guarda le figure

    da che si parla di staminali sono SEMPRE state presentate come la terapia del futuro

    ....e’ che che qui siamo ancora nel presente, Mr. Titor.


    ti ASSICURO Luca che SO cosa è un doppio cieco e cosa consente BENE di distinguere-
    Sicuro sicuro sicuro eh ? Vediamo allora cosa scrivi subito dopo:

    ribadisco per la 5 o sesta volta che il doppio cieco su un caso come Sofia non è ETICO ed è un DELIRIO di sostanza e ho già spiegato il perchè –

    Secondo te dunque il doppio-cieco non sarebbe una modlita’ per ottenere risultati oggettivi o meglio non distorti (per es. dalle aspettative dello sperimentatore) in un trial clinico ma una modalita’ di somministrazione errata per una terapia di cui gia’ conosci l’efficacia perche’ da sempre e’ stata presentata come la terapia del futuro.

    Ma perche’ in questo Paese ormai tutti credono di essere dei piccoli scienziati pur avendo magari la sola licenza elementare io non lo capisco

    non mi risulta inoltre che il doppio cieco sia applicato in altre sperimentazioni con staminali - mostratemi un doppio cieco sull'uomo con staminali – grazie
    LOL.. e questo non ti dice suggerisce nulla ?

    @@@ io ho capito che...

    Fermo li ! Prima di scrivere nuovamente quello che hai capito, prova a pensarci non funziona con tutti ma alcuni sono meno refrattari di altri..

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  128. Ho cancellato tutti i commenti fuori tema e che parlano di "metodo Di Bella" dopo l'intervento del prof. Buiatti. Si prega di non riprendere l'argomento.

    Grazie.

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  129. Perdonami Di Grazia, il blog e' tuo ed e' giusto che tu cancelli i post che non ritieni attinenti (il mio non c'entrava nulla con le staminali in effetti), pero' lasciare quello di Buiatti con tanto di insulto non mi sembra giusto. Non mi pre che il suo post sia attinente....ma poi chi e' Sara???

    RispondiElimina
  130. il blog e' tuo ed e' giusto che tu cancelli i post che non ritieni attinenti

    Ecco, senza tanti giri di parole, questa è la regola base che riassume tutte le altre. Discutendone però continuiamo ad andare fuori tema.

    pero' lasciare quello di Buiatti con tanto di insulto non mi sembra giusto.

    Quale insulto? Gli insulti io li cancello (se li noto).

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  131. dire che era un ignorante non mi pare un complimento.....

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  132. dire che era un ignorante non mi pare un complimento...

    Beh, visto cosa ha fatto è il minimo, non è un insulto, è una constatazione. Anche io ho sempre sostenuto che è riuscito a distruggere una discreta carriera, la sua, con le proprie mani.

    Che poi l'idea di Buiatti che sia stato solo una marionetta nelle mani di persone poco "limpide" non è inedita, lo sostenevano in molti, quindi potrebbe essere stato anche un genio "trasformato" in ignorante per interessi di altri, non lo conoscevo personalmente e quindi non posso dirlo, a giudicare da quello che ha fatto l'ignoranza l'ha espressa lui, se poi sia stato "imbeccato" o fosse "spontanea" non posso saperlo.

    Ti racconto anche una notizia inedita: ho parlato con una persona che lo conosceva da anni personalmente e molto da vicino, mi raccontava di un Luigi Di Bella che si trasformò improvvisamente da persona intelligente e professionalmente preparata in un "ingenuo ignorante" (così lo definì lui) ed anche secondo questa persona la colpa non era sua ma era aizzato da persone con altri interessi ben meno nobili della scienza, approfittando forse della sua tarda età e poca lucidità mentale.

    In ogni caso ignorante è un dato di fatto in questo caso, non un insulto, io sono un ignorante in ingegneria: Di Bella ignorava, con tutta evidenza, il metodo scientifico e l'oncologia.

    Possiamo chiudere qui il discorso però, ne abbiamo parlato a sufficienza anche se non c'entra nulla.
    :)
    Grazie.

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  133. non condivido, ma chiudo qui

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  135. Grazie Bra Vo.

    Ulteriori commenti fuori tema saranno cancellati, grazie della collaborazione.

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  136. Non mi pre che il suo post sia attinente....ma poi chi e' Sara???

    Emh. Sara sono io, ho condiviso gli articoli di MedBunker e altri inerenti al caso Stamina su Google+ (link al post) e ci dev'essere stato un piccolo quid pro quo con i commenti :)
    Ne approfitto per rinnovare i ringraziamenti al dott. Di Grazia per il lavoro accurato di divulgazione, che sicuramente ha contribuito a dare una "sveglia" anche ad alcuni organi d'informazione nazionali che avevano preso decisamente sottogamba la vicenda, parlandone superficialmente e cavalcando l'ondata emotiva sollevata dai servizi de "Le Iene".

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  137. Segnalo quel che mi sembra un errore al pur ottimo Medbunker:



    scritto così, sembra che prima del referendum l'uso di questo tipo di cellule fosse più libero di quanto non lo sia stato dopo il referendum, come risultato del referendum stesso. Invece, il referendum non ebbe alcun effetto restrittivo: non essendo stato raggiunto il quorum, la legge rimase tale e quale com'era prima del referendum. Non è corretto neanche sostenere che col referendum venne confermata la legge restrittiva già esistente, in primo luogo perché il referendum fu, come detto, inefficace (solo il 25% si recò alle urne), in secondo perchè i no (mantenimento della legge restrittiva) persero nettamente (12 a 88)

    RispondiElimina
  138. Nel 2005 la questione staminali fu trattata da un referendum che proibì l'uso...

    il commento precedente si riferiva a questa "faq" posta in maniera, a mio avviso, infelice; meglio sarebbe stato qualcosa come

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  139. Bell'articolo, interessante, chiaro, conciso e scritto bene, complimenti!

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  140. aspettiamo un aggiornamento o un nuovo post, adesso che il Senato ha dimostrato di non sapere cosa sia pseudoscienza e cosa no...

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  141. Ho letto la notizia della morte di Sophia su facebook e una crociata contro lo Stato.
    Qualcuno ha evidenziato questo blog e siccome non sento mai solo una campana ho letto tutto l'articolo.
    E' molto ben fatto, chiaro e interessante.
    Complimenti.

    RispondiElimina
  142. La ringrazio molto per aver pubblicato un così chiaro riassunto della questione. Fa piacere leggere cose sensate, chiare e divulgativamente semplici da capire anche per i non addetti ai lavori.

    Speriamo che presto si possano scoprire cure per le malattie rare, fino ad allora spetta a noi tutti comprendere chi è degno di fiducia e chi è un'impostore che utilizza il dolore altrui per guadagnare denaro.

    Cordiali Saluti

    Laura

    RispondiElimina
  143. Sara, Jen, hoggar99 e Malefix e tutti: grazie a voi per i commenti.

    RispondiElimina
  144. Sto usando questo articolo massicciamente per far capire agli ignari i termini della faccenda.

    Perché c'è tanta gente che semplicemente NON SA. E questo articolo è molto utile per fare capire la storia. Poi ognuno partendo dai FATTI elencati si fa una sua OPINIONE.

    Grazie Salvo Di Grazia, a volte dirti grazie così mi sembra che sia infinitamente inadeguato.

    RispondiElimina
  145. a volte dirti grazie così mi sembra che sia infinitamente inadeguato

    Posso sempre comunicarti il mio numero di C/C.

    :D

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  146. il prof Vannoni e' ora su Radio 24.

    RispondiElimina
  147. Romeo61 ha commentato...> non mi spiego perchè stiamo criticando Vannoni & c: siamo maggiormente esperti in staminali di lui?

    Questo non lo so, anche se non mi sento di escluderlo. Cosa impedirebbe a me - fotografo - di confrontarmi alla pari con un esperto di comunicazione su un argomento estraneo alle nostre competenze specifiche?
    Sulla sperimentazione col metodo del doppio cieco col placebo, essendo presumibilmente il paziente sotto tutela in quanto incapace di intendere e di volere, il "paziente" sarebbe in realtà il suo tutore (tipicamente i genitori) e servirebbe a ridimensionare il valore di certe testimonianze sull'efficacia del trattamento pesantemente condizionate da fattori emotivi che poco hanno a che fare con scienza.
    Grazie per l'articolo, seguo questo utilissimo blog con molto interesse.

    RispondiElimina
  148. Vorrei porre due domande su vicende che ancora non ho ben capito nella speranza che qualcuno risponda:

    1. Queste malattie neurodegenerative si possono diagnosticare prima del parto?

    2. Perché i genitori di questa Sofia si sono rifiutati (se ho ben capito) di fare la stessa terapia di Vannoni in altri centri autorizzati? Troppo lontani da casa o che?

    Grazie

    RispondiElimina
  149. "Una nazione civile deve proteggere il cittadino da false promesse, comportamenti rischiosi.....Se così non fosse da domani una trasmissione televisiva potrebbe esercitare pressioni per fare operare i guaritori filippini nelle sale operatorie.....E' dovere di tutti inoltre, difendere e proteggere gli individui più deboli da possibili speculazioni, illusioni e false promesse, cercando di non farsi coinvolgere emotivamente.
    "

    Ma già questo in Italia accade con le medicine alternative che sono approvate, quindi questa argomentazione per stamina non regge a mio avviso, se non per il fatto che mancavano le condizioni igieniche e quant'altro e giustamente sono intervenuti i NAS.
    Tra l'altro mi sembra di capire che questi bambini non abbiano nessuna (o quasi) speranza di vivere, quelli invece morti per le medicine alternative invece la speranza l'avevano. Tutte cose a mio avviso da tenere in considerazione.

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  150. 1. Queste malattie neurodegenerative si possono diagnosticare prima del parto?


    Sono tantissime (migliaia), alcune sì, altre no, devi sapere cosa cercare ed in chi e l'esame non è proprio economico, quindi oggi si fa solo su chi è a rischio (per esempio altri casi in famiglia).

    Perché i genitori di questa Sofia si sono rifiutati (se ho ben capito) di fare la stessa terapia di Vannoni in altri centri autorizzati?

    Perché Vannoni ha detto che la cura la sa fare solo lui a Brescia, quindi (giustamente) i genitori hanno chiesto di usare solo le "cure" di Brescia...

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  151. Pensavo fossero diagnosticabili senza esami particolari e costosi. Il discorso voleva essere che se tu genitore sai che tuo figlio avrà una malattia del genere e lo metti al mondo, sei un criminale. Ti ringrazio per la risposta Medbunker e come sempre per il tuo lavoro. Saluti.

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  152. Ottimo articolo. Vorrei segnalare solo che non c'è stato nessun referendum che ha proibito l'uso delle cellule staminali embrionali, per il semplice motivo che in Italia abbiamo solo i referendum abrogativi, e non quelli propositivi.
    C'è stato un referendum per abrogare la legge (preesistente) che proibisce l'uso delle cellule staminali embrionali, che non ha avuto successo per mancanza del quorum.

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  153. Articolo interessante e chiaro che risponde a molte delle domande che insorgono in coloro che si interessano a questa vicenda. Qualche giorno fa mi è capitato di leggere un articoletto breve, ma ricco di informazioni, sull'Espresso: era un'intervista ad un anatomopatologo. Spiegava la differenza tra le staminali embrionali e quelle adulte, dicendo che le seconde non sono totipotenti e non ne potrebbero quindi derivare tutti i tessuti, tra cui quello nervoso. Non ci avevo pensato. Grazie mille per l'impegno nell'informazione medica, oggi come non mai, è fondamentale.
    Valentina

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  154. Ho letto solo oggi il commento del 14 ottobre di antifuffa83. Conosco diversi genitori che hanno scelto di non abortire persone con handicap, e dedicano la loro vita a queste persone. Penso che al loro posto mi sentirei profondamente offeso ad essere trattato da "criminale", al pari di mafiosi e delinquenti vari, a causa della propria scelta. Ognuno è libero di ritenere giusta o ingiusta una scelta, ma parole come "criminale" hanno un peso. Non sono un avvocato, e non vorrei sbagliare, ma forse si potrebbe anche ipotizzare il reato di diffamazione o ingiuria. Penso che si possano pretendere almeno delle scuse pubbliche ed incondizionate a tutte le famiglie che dedicano il loro tempo a figli che hanno scelto di far nascere, anche se meno fortunati di altri.

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  155. @ Marco Motta

    Reato di diffamazione? Quindi dovremmo mettere in galera tutti quelli che dicono che i politici sono dei ladri? O che i complottisti sono degli idioti? O che i musicisti di oggi fanno cagare, e così continuando? Allora ci sarebbe un sacco di gente in galera a vita XD


    Premesso questo, ognuno è libero di fare le scelte che vuole nella propria vita. Certe situazioni bisognerebbe viverle per dare risposte "definitive", ma personalmente non vorrei mai mettere al mondo un figlio con handicap, per il semplice fatto che so già che sarà una vita di sofferenze e stenti per me, per la mia compagna, per tutti i parenti ma in primis per il bambino/a. Poi va beh dipende pure dalle situazioni. Ma tu stai parlando di persone con handicap più o meno gravi di cui potrebbero esserci anche rimedi, io sto parlando di bambini che oltre essere colpiti da malattie gravi e incurabili vanno incontro a morte certa.
    Stando al tuo ragionamento sarei più criminale io e meritevole di punizione perché ho dato un mio personalissimo giudizio (che potrebbe essere anche sbagliato per carità) su una certa categoria di persone che mettono al mondo dei figli pur sapendo che soffriranno per ogni singolo giorno della loro vita fino alla morte???
    A me le scelte di questi genitori non mi sembrano tanto lontane da definirle abusi e maltrattamenti di minore anche se indiretti. Sono pronto a cambiare idea ed eventualmente a scusarmi verso tutte queste famiglie se mi si porteranno delle argomentazioni che troverò ragionevoli, ma fino a quel momento continuerò a pensare che scelte del genere siano da criminali, perché è quello che penso. Saluti.

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  156. A me le scelte di questi genitori non mi sembrano tanto lontane da definirle abusi e maltrattamenti di minore anche se indiretti.

    antifuffa83:

    sei libero di pensare quello che vuoi chiaramente, ma anche a me la tua affermazione sembra ingiustificata, superficiale e perlomeno poco delicata.
    Se poi hai un motivo qualsiasi per il quale tu possa ritenerti in grado di criticare così una scelta personale e che non ti riguarda, basta farmelo conoscere e potrei capire meglio.

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  157. @ Salvo Di Grazia

    La giustificazione-motivo mi sembra di averla data, ma la ripeto: sapere che metterai al mondo un figlio che soffrirà per ogni istante delle sua vita e farà soffrire tutti coloro che gli staranno vicino per poi morire inesorabilmente, quando tutto questo potrebbe essere evitato.
    Certo che sono scelte degli altri, (anche se ci vanno di mezzo i bambini che non hanno scelta), ma appunto io ho semplicemente detto quello che penso sulle scelte di questi genitori, stop. Non è più possibile criticare le scelte degli altri ed esprimere il proprio parere verso certe tematiche? E da quando?

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  158. sapere che metterai al mondo un figlio che soffrirà per ogni istante delle sua vita e farà soffrire tutti coloro che gli staranno vicino per poi morire inesorabilmente

    E chi ti ha detto che questi bambini soffrano ogni istante e che altrettanto fanno coloro che gli stanno vicino? Se vuoi chiediamo a qualcuno di loro e controlliamo il loro grado di "sofferenza" o, magari non lo so, sei genitore di uno di loro e soffri accanto a lui? Perché io queste sofferenze non le ho viste, sono persone delicate, con problemi che non tutti hanno, ma moltissimi di loro vivono meglio di tanti altri cosiddetti "normodotati" e le loro famiglie sono felicissime di averli accanto. Interessante poi il fatto che debbano morire "inesorabilmente": tu non morirai mai?



    Puoi esprimere tutti i pareri che vuoi (infatti lo hai fatto) ma non puoi certo pretendere che tutti la pensino come te, anche io credo che una persona che critica così duramente (tanto da usare il termine "criminale") una scelta (sofferta, a volte inevitabile, proprio perché non sempre è possibile conoscere prima le condizioni del proprio figlio) che non gli riguarda e che è strettamente personale evidentemente non si è mai trovato nel dilemma di scegliere o è tanto superficiale da non rendersi conto che le parole hanno un peso nei confronti di chi legge.
    Altrimenti io potrei dire che è criminale chi vive nonostante sia obeso (o calvo, o ha la erre moscia, fai tu), ritenendomi in grado di dare giudizi sulle scelte altrui (che non sempre sono scelte oltretutto), libero di pensarlo e dirlo, naturalmente, ma non mi lamenterei troppo se poi qualcuno trovasse discutibile il mio pensiero.
    Mi rendo conto però che non tutti sono dotati della stessa sensibilità, quindi, chiarite le varie posizioni, io direi che possiamo fermarci qui.

    Grazie.

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  159. @ Salvo Di Grazia

    "E chi ti ha detto che questi bambini soffrano ogni istante e che altrettanto fanno coloro che gli stanno vicino?"

    "Chi me l'ha detto?" Il buonsenso? Cioè soffro io quando ho un mal di schiena o l'influenza figuriamoci questi bambini con gravi malattie. Se tu credi che questa gente possa vivere serena e felice mi spiace ma io non ci credo.
    Io non ci riuscirei, (a proposito di sensibilità...)

    "tu non morirai mai?"

    Certo che morirò, ma credo sia un pochino diversa la situazione no?

    "ma non puoi certo pretendere che tutti la pensino come te"

    Infatti non mi sembra di aver detto che tutti la devono pensare come me, la libertà prima di tutto.

    "io credo che una persona che critica così duramente (tanto da usare il termine "criminale""

    Il termine "criminale" ha più di un significato, e io lo intendevo più nell'accezione di "crudele", se vi fa più piacere...

    "a volte inevitabile, proprio perché non sempre è possibile conoscere prima le condizioni del proprio figlio"

    Infatti è per questo che ti chiesi se era possibile diagnosticare queste malattie. E' ovvio che non mi riferisco assolutamente a quei casi dove non è possibile saperlo prima.

    "o è tanto superficiale da non rendersi conto che le parole hanno un peso nei confronti di chi legge."

    Se ho urtato "la sensibilità" di qualcuno mi spiace, ma questo è quello che continuo a pensare. Non mi piace mentire, molte volte preferisco dire quello che penso.
    Cambiando discorso, reputi che sia più importante non andare ad urtare la sensibilità di qualcheduno, o questi bambini che vengono messi al mondo nonostante le loro gravi malattie e sofferenze che li porteranno ad una morte precoce? Non so, io sarei più preoccupato di questi bambini che di urtare la sensibilità di qualcuno...

    " libero di pensarlo e dirlo, naturalmente, ma non mi lamenterei troppo se poi qualcuno trovasse discutibile il mio pensiero."

    E quando mi sarei lamentato? Come ho già detto più di una volta, ho espresso il mio parere in termini che possono piacere o meno, e mi sono limitato a rispondere ai punti dove non sono d'accordo. Tutto qui. Se nasce un dibattito ben venga specie se riesce a farmi cambiare idea.













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  160. Scusa Antifuffa ma allora i down soffrono? oppure i bambini che hanno l'ada-scid, ora curabile?
    Ci sono decine di malattie gravi che grazie ad una buona terapia possono essere tenute sotto controllo senza problemi.
    Anch'io ho una malattia "grave" a detta di alcuni medici, si chiama Neurofibromatosi di tipo 1.
    Ma non soffro! Anzì ho una vita del tutto normale.

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  161. @ Luca Favro

    "Scusa Antifuffa ma allora i down soffrono?"

    Non lo so, non credo, bisognerebbe chiederlo a loro.
    Ma cosa c'entra? Sono per caso destinati alla quasi immobilità in un letto intubati con una malattia non guaribile che porta alla morte? Non credo proprio.

    "Ci sono decine di malattie gravi che grazie ad una buona terapia possono essere tenute sotto controllo senza problemi..."

    E quindi? Non mi sono mai pronunciato contro chi "ha la fortuna" di avere una malattia curabile, ma su quelli che non ce l'hanno. Se tu hai una vita normale e non soffri sono contento, ma non tutti hanno la nostra fortuna.

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  162. la libertà prima di tutto

    Ti riferisci anche a quella che permette ad un genitore di decidere di far nascere il proprio figlio senza che nessuno gli dica che è un criminale?

    Il termine "criminale" ha più di un significato, e io lo intendevo più nell'accezione di "crudele", se vi fa più piacere...

    Ahh, ecco, pensavo ti riferissi ai criminali buoni e gentili.

    E' ovvio che non mi riferisco assolutamente a quei casi dove non è possibile saperlo prima.

    Che sono circa il 90% dei casi. Forse un po' di più.

    Sono per caso destinati alla quasi immobilità in un letto intubati con una malattia non guaribile che porta alla morte? Non credo proprio.

    Ah, quindi ti riferisci ad una malattia in particolare (o a più malattie precise), per esempio quale? Se vuoi ti faccio parlare con una persona che ha una di queste malattie e chiarisci con lei le sue sofferenze e la sua "morte inesorabile" o chiedi se anche lei pensa che i suoi genitori siano stati criminali (cattivi in questo caso).

    Guarda antifuffa, credo che la discussione sia davvero imbarazzante. Come ho detto, chiudiamola qui, è la soluzione migliore.
    Saluti.

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  163. @ Salvo Di Grazia

    "Ti riferisci anche a quella che permette ad un genitore di decidere di far nascere il proprio figlio senza che nessuno gli dica che è un criminale?"

    Sì esatto. Come quella di poter pensare e dire criminale a chi mi pare.

    "Ah, quindi ti riferisci ad una malattia in particolare (o a più malattie precise), per esempio quale? "

    Mi sto riferendo ovviamente ai bambini affetti da SMA trattati con le staminali visti alle Iene.

    "Guarda antifuffa, credo che la discussione sia davvero imbarazzante."

    E cosa ci sarebbe di imbarazzante? Il fatto che io non voglia dare alla luce (se mi dovesse succedere) un bambino che non potrà mai vivere una vita normale, ma che soffrirà e morirà nel giro di qualche anno perché non ci sono cure? Mah....

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