sabato 13 febbraio 2010

Sclerosi multipla: scoperta la cura? Purtroppo no, non ancora

Articolo aggiornato rispetto alla stesura iniziale.

Questa è una storia esemplare per dimostrare la differenza tra un imbonitore da quattro soldi ed uno scienziato che ha un'idea.
Da qualche settimana la notizia gira in molti siti, forum e social network (l'immancabile Facebook).
È stata trovata la cura per la sclerosi multipla?
Parto subito con la risposta: No (purtroppo).

Immaginate come sarebbe bello? Un sogno ad occhi aperti. Migliaia di persone nel mondo, fortemente condizionate da questa malattia inesorabile ritroverebbero la gioia di vivere.
Non disperiamo: chissà non sia solo un piccolo anticipo della scoperta che ridarebbe la felicità a tutti i malati di sclerosi.

Ma analizziamo i fatti. Vista la complessità dell'argomento cercherò di spiegarlo con semplicità e schematicamente.
Partiamo dalla malattia: la sclerosi multipla.

È una patologia neurologica (qui su Wikipedia) nella quale i segnali trasmessi dal sistema nervoso centrale non giungono correttamente al sistema muscolare. I muscoli controllano praticamente la totalità delle nostre funzioni motorie, volontarie ed involontarie.
Chi soffre di sclerosi multipla quindi perde progressivamente la capacità di controllare la muscolatura. Se all'inizio si tratta di sintomi lievi ed aspecifici (perdita di sensibilità, di capacità di movimenti fini, di mancata coordinazione, debolezza) successivamente i problemi si fanno più importanti: difficoltà a deambulare, difficoltà di equilibrio, di movimento, di visione, di parola, per arrivare ad episodi di paralisi fino agli epiloghi più drammatici dei sintomi a carico del sistema cardiorespiratorio.
La SM non è una malattia mortale (tranne nei rarissimi casi di forme a rapida progressione) ma altamente invalidante e le conseguenze (immobilità, infezioni, incidenti) possono essere anche molto gravi e pericolose per la vita.
Esistono diverse forme e gradi di gravità della malattia che decorre tipicamente a poussèes, cioè a "picchi" di aggravamento seguiti da relativi miglioramenti seguiti da nuovi aggravamenti e così via.
Il problema che sta alla base della patologia risiede nella guaina che ricopre le strutture del nostro sistema nervoso centrale (midollo spinale e cervello), costituita da una sostanza chiamata mielina. Questa guaina non solo protegge i neuroni ma aiuta la conduzione degli stimoli e li fa arrivare correttamente nel loro punto di azione finale.
Un danno a questa guaina causa i sintomi.
Le cause della sclerosi multipla (SM) sono considerate di tipo autoimmune. Il nostro sistema immunitario attaccherebbe (come "impazzito") la mielina causando il danno che principalmente è infiammatorio: le aree di mielina distrutte vengono chiamate "placche" (da qui il nome "sclerosi a placche") visibili anche con alcuni esami diagnostici. La mielina distrutta non si ripara più.
L'autoimmunità è un meccanismo conosciuto e che causa diverse altre patologie. Nel caso della SM è stata ipotizzata anche la predisposizione genetica e la genesi virale (non diretta ma che in ogni caso scatenerebbe una risposta autoimmunitaria) poichè esistono anche fattori ambientali che condizionano la diffusione della malattia. In certe zone del mondo per esempio (in Italia la Sardegna) la SM ha un'incidenza superiore rispetto ad altri luoghi.
La cura delle sclerosi multipla è fondamentalmente sintomatica: tutto ciò che riesce a ridurre questa "autoimmunità" (come il cortisone) può migliorare i sintomi soprattutto nelle forme lievi. Riabilitazione ed altri farmaci possono migliorare i sintomi della malattia.
E uno.

Due: la CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale) è una patologia del sistema venoso (qui su Wikipedia) nella quale dei restringimenti (stènosi) delle vene (la giugulare e la azygos) a livello del collo e del torace, esterne al cranio (extracraniche) quindi, causano un deflusso irregolare del sangue che dal cervello (e quindi dal sistema nervoso centrale) va verso il cuore.
In pratica avverrebbe una sorta di "ristagno" di questo sangue (un po' quello che accade con le varici alle gambe o il varicocele) una "turbolenza" del flusso ematico che causerebbe il deposito di sostanze dannose a livello nervoso.
La minore ossigenazione del sangue che non riesce a tornare come deve al cuore e poi ai polmoni ed il deposito di queste sostanze (ferro soprattutto, è contenuto in abbondanza nel sangue) causerebbero un danno al sistema nervoso centrale.

Ecco le due entità coinvolte in questa storia.
Ci siamo? Benissimo.
Tutto questo è avvenuto meno di un anno fa, nel 2009. E' una storia molto affascinante.

Un medico ferrarese, Paolo Zamboni, chirurgo,  ha avuto un'intuizione molto interessante.  Ma se questi restringimenti venosi che causano questo "ristagno" dannoso avessero un ruolo nella SM? Quei depositi di ferro tipici della SM, non potrebbero essere stati causati dal ristagno venoso?
In realtà l'idea che poi Zamboni ha sviluppato e testato era stata anche ipotizzata da altri ma mai approfondita.
Lo studioso italiano in collaborazione con il collega Francesco Salvi, neurologo, ha quindi voluto provare la sua idea.
Ha sottoposto dei malati di SM ad un semplice esame diagnostico, l'eco doppler venoso (una sorta di ecografia che si fa al collo) e poi con un'angiografia (una sorta di radiografia delle vene) che visualizzano la struttura ed il decorso delle vene ed il risultato è stato stupefacente. Anche se in un campione molto limitato, tutti gli ammalati esaminati dal medico ferrarese presentavano la CCSVI. Immagino il colpo al cuore che deve aver avuto questo medico.
Ecco: questo è il primo passo da fare quando si ha un'idea in campo scientifico, provarla.

Secondo passo: raccogliere i dati e preparare una statistica da sottoporre all'esame della comunità scientifica internazionale.
Zamboni lo fa. Prepara i dati, li controlla e li pubblica.
Ha pubblicato ad esempio di aver trovato che pazienti con la SM hanno delle stènosi alle vene extracraniche e che questi restringimenti (qui l'articolo originale completo) cambiano l'emodinamica (le caratteristiche fisiche del flusso di sangue) di quel distretto anatomico, osservazione pubblicata anche in un altro studio, oppure che i depositi di ferro tipici della SM (e di altre malattie neurologiche) che finora avevano cause solo teoriche, potevano essere spiegati proprio con questa anormalità di emodinamica provocata da quei restringimenti. Gli articoli sono lì, pubblicamente disponibili. Altro che complotto delle lobby e servizi segreti, chi ha sale nella zucca non ha bisogno di scuse infantili per giustificare le proprie idee.

da: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19060024

Il Prof. Zamboni ha pubblicato in tutto il mondo le sue teorie, sicuramente dirompenti, innovative e da un certo punto di vista rivoluzionarie.
La notizia è sorprendente ma non cantiamo vittoria, l'eccitazione per una cosa del genere non deve mettere nè fretta nè ostacoli, calma.


Secondo passo: la ripetibilità. Se una scoperta o un'idea funziona il risultato deve ripetersi, chiunque sia colui che ripete lo studio.
Nel caso dieci scienziati ripetessero i miei esperimenti e nessuno di loro ottenesse il mio risultato le cose sono due: ho visto male o ho barato (o un insieme di coincidenze mi hanno condotto ad una falsa conclusione).

Beh, l'università di Buffalo ha ripetuto gli esperimenti in un campione più elevato ed anche loro sono giunti allo stesso risultato: i restringimenti esistono e provocano effettivamente delle modificazioni emodinamiche significative. Su 280 malati di SM (il più grande campione finora analizzato) il 56.4% aveva la CCSVI. Poco più della metà. Non è un risultato totale (nel senso che non tutti i malati hanno la CCSVI) ma è più di una piccola scoperta.
In più lo studio dell'università americana ha ipotizzato che la presenza di CCSVI fosse correlata alla progressione della malattia più che alla presenza della stessa. Altri interventi e studi sono stati compiuti in Polonia e Francia.
Da questo si potrebbe pensare che la SM abbia sì l'origine autoimmune che finora conosciamo ma che in presenza dei restringimenti venosi si possa assistere ad una progressione (drammatica) della sintomatologia.
Chi corregge il problema venoso infatti NON GUARISCE ma sta meglio.
Cosa vuol dire questo? Che non tutti i malati di SM hanno quelle stènosi, come non tutti hanno dei depositi anormali di ferro.
Zamboni quindi non avrebbe trovato LA CAUSA della sclerosi multipla e quindi nemmeno LA CURA, ma ha scovato un particolare molto interessante che rappresenterebbe per tante persone una bella speranza di vita serena.
La causa della sclerosi multipla probabilmente resterà ancora per un po' sconosciuta (vista la complessità della genetica) così come la cura ma il passo di Zamboni potrebbe migliorare tantissimo la qualità di vita di molte persone.
Il prof. Zamboni infatti è stato (onestamente) molto chiaro: non ha mai parlato di guarigione nè di cura della sclerosi multipla.
Non ha mai detto di aver raggiunto una conclusione definitiva dei suoi studi.

Ma ha compiuto un altro passo: "se correggo questi restringimenti che per me possono essere la causa di quei sintomi, gli stessi sintomi migliorano?". Sarebbe un doppio successo: il miglioramento per primo e la conferma che quelle stènosi abbiano un ruolo nei sintomi della malattia per secondo.

Utilizzando l'angioplastica (un catetere con un "palloncino" che gonfiato allarga le porzioni di vena ristrette) o in alternativa (lo hanno fatto nello studio americano) degli stent (una sorta di manicotto cilindrico che allarga e mantiene la forma corretta delle porzioni di vena ristrette, si utilizzano in malattie come la stènosi delle coronarie) ha così allargato le vene ristrette e ristabilito il giusto flusso che dal cervello torna al cuore.
Inizialmente i miglioramenti non sono eclatanti e sono pure segnalati alcuni fastìdi derivanti dal piccolo cilindretto metallico inserito nella vena.
Dopo qualche mese però (3-5 mesi) qualcosa migliora (altre testimonianze parlano di miglioramenti immediati).
Non in maniera esplosiva, si tratta quasi sempre di piccoli miglioramenti, apprezzabili passi avanti.
Per esempio un'incontinenza urinaria totale migliora notevolmente. La deambulazione totalmente inefficiente diventa accettabile, piccoli passi (letteralmente) che però per chi ha voglia di correre sono più che incoraggianti.
I pazienti che si sono sottoposti all'intervento chirurgico si sono dichiarati (quasi tutti) soddisfatti, stanno meglio e sono felici.
Pareri negativi?
Sì. Qualche studioso ha ritenuto troppo premature le conclusioni alle quali è arrivato Zamboni ed ha criticato soprattutto degli errori di metodo, i campioni troppo ridotti e lo stesso studio dell'università di Buffalo che, seppur incoraggiante non svelerebbe sostanzialmente nessuna novità nella ricerca delle cause e delle cure della malattia a dispetto del clamore sollevato dalla notizia.
Qualcuno si chiede ad esempio quale possa essere il senso di queste alterazioni venose in relazione al tipico andamento "intermittente" della malattia, se i restringimenti ci sono i sintomi dovrebbero essere costanti. Altri si sono chiesti se non fosse il caso di controllare le variabili individuali nel circolo venoso e se questi restringimenti sono esclusivi dei malati di SM o della normale popolazione.
Anche il medical board dell'associazione sclerosi multipla britannica si è dichiarato "poco convinto" dei risultati degli studi del Prof. Zamboni. Leggendo tra le righe i responsabili scientifici dell'associazione puntano sul fatto che non vi sono risultati positivi su pazienti con forme progressive di SM.
Un altro punto a sfavore di Zamboni riguarda i trattamenti ricevuti dai partecipanti allo studio americano dell'università di Buffalo: tutti ricevevano i trattamenti abituali che non hanno abbandonato mai, i miglioramenti quindi sono dovuti esclusivamente all'intervento di Zamboni?

Qualcuno si è spinto addirittura fino all'effetto placebo (Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla).
In effetti dopo la teoria, anche le critiche hanno un fondamento e nascerà sicuramente una bella discussione ma nessuna sollevazione popolare, nè in un senso nè nell'altro esiste un'accesa disputa ed è bene così. Se son rose fioriranno (eccome se fioriranno) in quanto Zamboni sta facendo esattamente quello che deve fare uno studioso.

Eccoci giunti ad oggi.

Gli studi, le sperimentazioni e le prove continuano, si potrà dare una bella notizia a tutto il mondo o dovremo rassegnarci ad un caso? Ad una terribile coincidenza? Ad un errore pesantissimo?
Non possiamo saperlo in questo momento ma le premesse sono ottime.
Fa anche piacere che nel mondo oltre ai guaritori come Simoncini esportiamo anche persone in gamba, come Zamboni.
Lo ripeto per evitare fraintendimenti: non tutti i malati di SM presentano quelle stènosi, non tutti hanno beneficio dalla cura chirurgica, chi ha beneficio non è guarito ma migliorato sintomatologicamente. E' importante sottolinearlo e sia ben chiaro quindi, non è stata trovata LA CURA per la sclerosi multipla nè la CAUSA, si sta percorrendo una strada nuova e promettente e non del tutto chiarita e sperimentata, per ora siamo a questo punto.
Perchè ho scritto questo articolo?
Per due motivi:
1) Mi sembra una notizia molto interessante ed ottimistica da divulgare.
2) Gli avvoltoi hanno depredato una possibile conquista della scienza ridicolizzandola per i loro fini.

Ho ricevuto infatti molte segnalazioni su questo argomento che riguardavano una pagina su Facebook.
Qualcuno ha aperto un "gruppo" che si chiama pomposamente "Sclerosi Multipla trovata la "CURA" dal dott. Paolo Zamboni".

La fotografia che campeggia in questa pagina ritrae il Prof. Zamboni con la sua èquipe ed il simbolo di una lista politica in corsa per le elezioni in Lazio.
Che vergogna però...
Non solo.
Il fondatore del gruppo, guardacaso, è una persona che si candida per le elezioni e vista la visibilità mediatica ottenuta da Zamboni, si può pensare che esista gente che sfrutti la sua immagine per raccattare voti. Non è indegno? Una cosa del genere può fare capire come ci siano persone senza ritegno, disposte a sfruttare la malattia ed i malati per i propri scopi.
Ma questa storia ci insegna un'altra cosa: la differenza tra i miseri imbonitori (i guaritori) ed uno studioso.

Non è detto che l'intuizione di Zamboni sia decisiva o porterà risultati eccezionali, naturalmente si spera di sì ma ci vuole tempo, pazienza e coraggio.
Zamboni ed i suoi collaboratori potrebbero aver tratto conclusioni errate, potrebbe essere tutto frutto di errate valutazioni, del caso, di coincidenze, di errori di metodo (è la critica più comune).
Io ho letto i lavori disponibili interamente e sono rimasto sufficientemente colpito da poter dire che questa scoperta è davvero interessante. In effetti esiste un ampia possibilità di errore (il campione è ancora davvero molto esiguo e non è chiaro se la CCSVI sia esclusiva dei malati di SM) ma non mi sento di bocciare interamente le osservazioni del chirurgo ferrarese.
Ma potrei aver preso un abbaglio anche io, ci mancherebbe.
Come gestire una notizia che cambierebbe la vita di migliaia di esseri umani? Come accogliere un'idea che se confermata segna un passo decisivo nella storia della medicina?
Non lo so nemmeno io.
Guardiamo questo video:


È più chiara la storia adesso?
Sicuramente però, ancora una volta, se non bastassero tutte le altre dimostrazioni, abbiamo visto come si fa scienza, a cosa può portare l'ingegno e la determinazione e come si cammina (a piccoli passi) quando si ha un'idea che potrebbe sconvolgere il mondo della medicina.
Non come fanno i poveri venditori di bicarbonato ed erbe magiche, accattoni che hanno sempre tutto il mondo contro che pur di boicottarli andrebbe contro il proprio interesse, quella è imbecillità, non genio.

Speriamo bene comunque, buon lavoro Prof. Zamboni, che la scienza e la coscienza la accompagnino.
Alla faccia della pseudoscienza.

Aggiornamento:

Sono usciti due studi.
Il primo su Lancet, di ricercatori americani, che evidenzia come non vi sia correlazione tra CCSVI e sclerosi multipla, eccolo.
Il secondo è uno studio finanziato dall'associazione italiana sclerosi multipla, anch'esso evidenzia mancanza di correlazione tra le due cose. Eccolo.

65 commenti:

  1. Articolo molto interessante, ancora grazie per l'ottimo lavoro di divilgazione medico-scientifica. Da "gattolico integralista" ero rimasto colpito anche da quest'altra notizia:

    http://tinyurl.com/ye4hvrr

    Relata refero, non sono medico e mi guardo bene dal commentare, comunque le fonti mi sembrano abbastanza credibili e probabilmente riuscire a capire perché il gatto sia l'unico mammifero in grado di ricostituire la mielina potrebbe rivelarsi molto utile per noialtri, animali inferiori.

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  2. Interessante il post.
    Ti chiedo di contattarmi all'indirizzo geostudiolab[togli]@yahoo.it e di dare le tue impressioni riguardo la presunta guarigione di un mio amico dalla sclerosi multipla. Nonostante sia di dominio pubblico non voglio sbandierarlo in giro.Vorrei mandartelo alla tua mail e discuterne.Magari puoi prender contatto con questo amico di cui ho perso i contatti al termine degli studi superiori.
    Lui è realmente guarito dalla sclerosi multipla con delle semplicissime trasfusioni e non credo che faccia finta.A presto.
    Pier Luigi

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  3. Vorrei mandartelo alla tua mail e discuterne

    Inviami pure tutto in mail wewee1[chiocciola]hotmail.it, prendo il tempo di "studiare" il caso e ti risponderò al più presto per quanto possibile.
    Ciao.

    PS: Ne approfitto di questo per ricordare che NON FACCIO CONSULTI PRIVATI, chiedo gentilmente di evitare di inviarmi mail con casi personali per i quali si chiede un parere. E' bene rivolgersi al proprio medico, non è possibile nè corretto effettuare consulenze mediche virtuali.
    Grazie.

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  4. Non ho le competenze per giudicare il lavoro di Zamboni, e quindi questa è una considerazione di tipo generale.
    QUALSIASI scienziato scopre che se va bene il 90% delle proprie intuizioni sono sbagliate. Col 10% in cui ci ha preso (verificando con tanta pazienza) gli scienziati bravi riescono a dare un contributo alle nostre conoscenze.

    Quindi se Zamboni ha sbagliato nella sua ipotesi di cura (lo sapremo tra qualche anno, non credo prima), non per questo è un cialtrone o un incompetente. Lo sarebbe se spacciasse i suoi risultati per certi, o se dicesse, come fa qualcuno, di avere la panacea per tutti i mali.

    E comunque il lavoro fatto finora lo qualifica come un bravo ricercatore, il suo stipendio se l'è guadagnato.

    Spero poi, umanamente e avendo diversi amici con la SM, che il tutto funzioni.

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  5. Bell'articolo, come sempre. Avevo seguito la notizia e letto un'intervista al dott. Zamboni che mi sembra persona seria ed equilibrata. Non altrettanto si può dire degli squallidi personaggi che cavalcano la notizia distorcendola per raccattare un pugno di voti.

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  6. Beh, c'è poco da dire, secondo me. Il comportamento di Zamboni e della sua équipe mi pare scientificamente corretto: nessun trionfalismo o affermazioni perentorie, ma ipotesi, esperimenti e prove a supporto di una teoria. Che potrebbe rivelarsi in parte errata, chi lo sa, sta alla comunità scientifica approfondire, investigare, confutare se del caso. Il discorso di fondo è che il complesso di questa vicenda dimostra che non ci sono secondi fini (tipo notorietà, soldi, speculazioni) ma RICERCA, quando a farla sono persone serie. Non esprimo pubblicamente giudizi sulle persone che sfruttano questi fatti, rischierei d'esser bannato.

    Ottimo articolo (come al solito) WeWee.

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  7. Grande articolo ;) Ben scritto, molto equilibrato.
    Come si capiva dal commento in cui segnalavo il caso, la faccenda mi interessa da vicino :D
    (aggiungo però che ero ignaro del gruppo Facebook usato a fini politici).
    Ottimo lavoro.

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  8. bello ma inesatto...
    Zamboni NON ha mai applicato gli stent... lui si serve di una tecnica con il palloncino per allargare le vene... leggermente più innocua, però può dare recidive.
    I miglioramenti segnalati dai "liberati" NON sono a cinque mesi, ma immediati, cosa confermata ora anche da uno studio in Polonia.
    Quello che sta cercando di farsi eleggere... beh! è un poveretto. Non sarà il primo e nemmeno l'ultimo. Biasimabile, ma facilmente ignorabile.

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  9. Bellissimo articolo, che chiarisce molte delle pseudoinformazioni che avevo letto in giro sulla rete.

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  10. Leggete i commenti alla notiza in questo sito:

    http://www.lucacoscioni.it/node/5107924

    Ci sono o ci fanno.?

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  11. ...Nel caso della SM è stata ipotizzata anche la predisposizione genetica ...
    Per il mio mestiere sono stato a contatto con migliaia di pazienti affetti da Sclerosi Multipla (Trieste è uno dei centri di riferimento del Nordest). Ho notato che la malattia colpisce in maggior parte purtroppo le donne, con un rapporto di almeno 1 a 10 se non addirittura di 1 a 20. Tra i pochissimi colpiti maschi un mio conoscente, ormai ridotto in sedia a rotelle, la cui madre è morta di conseguenze della sclerosi multipla. Quindi la predisposizione genetica ci sta e come!

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  12. Ho seguito la vicenda fin dallo speciale trasmesso sulla TV canadese, leggo soprattutto forum inglesi dove riportano tutte le novità su questa ricerca. Non sono malato di SM ma seguire le speranze di queste persone, che erano ormai rassegnate a veder deperire inesorabilmente la loro qualità di vita, mi emoziona molto.
    Vorrei riportati due cose di quanto ho letto in questi mesi che mi sembrano leggermente diverse dal tuo pur ottimo articolo.
    Quasi tutti quelli che si sono sottoposti al trattamento riportano benefici (seppur piccoli) da subito. Ti riporto il link ad un forum inglese dove tengono traccia di coloro che hanno fatto l'intervento:
    http://www.thisisms.com/ftopict-8346.html
    La mia sensazione leggendo i loro commenti è che i miglioramenti sono abbastanza evidenti nel breve periodo, nel lungo invece o diventano meno evidenti oppure si fermano/rallentano non ho ancora capito bene. :)
    La seconda cosa che volevo segnalarti è che da quanto mi risulta gli stent non sono stati usati dal Dott. Zamboni, ma da altri ricercatori, ad esempio a Stanford e se non ricordo male anche in Polonia. Zamboni, credo, ha usato solo l'angioplastica.

    Ho letto dei dubbi circa la nuova scoperta e non so con certezza chi abbia ragione. Spero, questo si, con tutto me stesso che il lavoro sulla CCSVI possa portare grandi benefici alle persone malate.

    P.s. Ti leggo sempre ma non commento mai, complimenti! :)

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  13. Zamboni NON ha mai applicato gli stent... lui si serve di una tecnica con il palloncino per allargare le vene

    Lo stent è una tecnica di angioplastica l'uso da parte di Zamboni l'avevo dato per scontato anche perchè ho letto la tecnica usata in America, mi sa che come precisazione la tua è corretta.

    I miglioramenti segnalati dai "liberati" NON sono a cinque mesi, ma immediati

    Ho letto alcune testimonianze (non negli studi) e tutte parlavano di benefìci a distanza di qualche mese.

    Ti riporto il link ad un forum inglese dove tengono traccia di coloro che hanno fatto l'intervento

    Grazie, molto utile non lo conoscevo, lo leggo subito.

    La seconda cosa che volevo segnalarti è che da quanto mi risulta gli stent non sono stati usati dal Dott. Zamboni, ma da altri ricercatori, ad esempio a Stanford e se non ricordo male anche in Polonia. Zamboni, credo, ha usato solo l'angioplastica.

    Vedi sopra, avevo dato per scontato l'uso dello stent sia perchè è il tipo di angioplastica più utilizzato sia perchè mi ero basato sui trial che lo usavano.
    Il principio tecnico comunque è lo stesso.

    :)

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  14. Facci sapere cosa ne pensa il prof. Zamboni della sua "faccia" utilizzata sul manifesto della "Rete dei Cittadini"

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  15. Ciao WeWee, come sempre articoli interessantissimi, sperando che questo possa essere un piccolo passo per rendere migliore la qualità della vita di chi è affetto da questa terribile malattia.

    Parlando di malattie fortemente invalidanti, leggevo da molte parti che la SLA avrebbe come causa (o una delle cause) l'attività sportiva, a causa di tossine prodotte dai muscoli a seguito di uno sforzo eccessivo. A quanto ho letto si è arrivati a questa ipotesi perchè tra i malati di SLA ci sarebbero molti ex sportivi, sai qualcosa in proposito?

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  16. a quanto ho letto si è arrivati a questa ipotesi perchè tra i malati di SLA ci sarebbero molti ex sportivi, sai qualcosa in proposito?

    Sì anche io conosco questa ipotesi ed anche la versione "complottista" (ma con molti elementi reali che la rendono ipotizzabile seriamente) che vuole gli sportivi vittime di questa malattia per colpa del "doping" avvenuto negli anni 70/80. In particolare era una classe di farmaci ora quasi abbandonata che è stata accusata di aumentare il rischio di SLA. L'alternativa è che vi siano in effetti elementi di rischio nell'attività sportiva agonistica ma non è chiarito dove risieda il fattore di rischio (qualcuno ha parlato di quello che scrivi tu: danno muscolare).

    In Italia il caso è esploso perchè si verificarono alcuni casi TUTTI in giocatori di una squadra di serie A. Una coincidenza terribile...o un complotto reale...non so dirti altro.

    PS: Ho AGGIORNATO l'articolo con le precisazioni (corrette) di Giovanni e Fablu ed ho aggiunto i casi di miglioramento immediato.

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  17. Weewe, ho visto che hanno lincato un tuo articolo sul gruppo FB
    "CCSVI nella Sclerosi Multipla"

    Un tal Angelo Coco ha lasciato i seguenti commenti. Voleva lasciarli anceh qui, ma ha detto di non esserci riuscito (forse non ha account blogger??) ed ha detto che se qualcuno lo vuole fare era libero.
    detto fatto.
    Ecco il commento:

    Questo è una dei più belli articoli che abbia potuto leggere sulla CCSVI e sugli studi del prof. Zamboni. Tuttavia, come già segnalato, presenta alcune piccole inesattezze il cui chiarimento porterebbe ulteriore luce alla patologia:
    1) il prof. Zamboni non ha fatto e non intende fare uso di stent (gli attuali stent sono stati creati per le arterie e non per le vene. Se applicati sul collo - giugulari - rischiano di staccarsi e pertanto, come lo steso Zamboni ha ribadito, vanno studiati degli stent appositi per le vene)
    2) gli effetti benefici dell'angioplastica sono diversamente scaglionati nel tempo: si hanno degli effetti immediati su alcuni fastidiosissimi sintomi (stanchezza, piccoli tremori etc) nel giro di poche ore e degli effetti a medio e lungo termine legati alle condizioni di disabilità dl paziente.
    3) I pazienti "liberati" hanno avuto tutti in comune una cosa: la progressione della malattia si è arrestata (gli unici casi di ulteriore progressione sono stati legati a delle restenosi) ed in alcuni di loro non hanno avuto più ricadute da due anni (difficile credere ad un effetto placebo a così lunga durata).
    4) un altra importante considerazione, in confronto con l'infinita lista di effetti collaterali (in moltissimi casi gravissimi - cancro e persino morte del paziente) legata all'uso di tutti i farmaci utilizzati per contrastare la SM, l'angioplastica non presuppone l'utilizzo di farmaci specifici e comunque non comporta effetti collaterali.... Mostra tutto... Mostra tutto
    5) altra importante considerazione di ordine sociale è legata ai costi di questa tecnica rispetto all'uso dei farmaci tradizionali; a fronte di un coto di poche migliaia di euro (da 1000€ a 3000€) un paziente affetto da SM costa allo Stato circa 25.000€ all'anno cui vanno aggiunti i costi per contrastare tutti gli effetti collaterali di cui sopra!!
    6) Ultima e forse più importante considerazione: a prescindere dai benefici dimostrati o da dimostrare cui va incontro un paziente affetto da SM, anche ammettendo che ci vogliano ancora degli anni di approfonditi studi per determinare in maniera più corretta la correlazione esistente tra CCSVI e SM, resta il fatto che chiunque(anche se perfettamente sano) si ritrovasse un problema circolatorio (ad esempio delle stenosi) in una parte qualsiasi del corpo (ad esempio nelle gambe o alle giugulari) comprendendo la gravità di quello che ha, provvederà prontamente a farsi sistemare il problema!! Per di più stiamo parlando di un intervento in DH, senza anestesia e con rischi ridottissimi! Perchè allora non liberare le vene di TUTTI (SIA PERSONE SANE, CHE AFFETTE DA QUALSIASI PATOLOGIA, COMPRESA LA SM)?? Perchè se un paziente ha le vene ristrette nelle gambe si può (anzi si deve) operare immediatamente proprio per gli effetti negativi che questo comporta (gonfiori, infiammazioni etc) e se questo problema si riscontra nelle giugulari o nella azygos in vece se lo deve tenere?? Sono queste differenze che spingono a riflessioni di natura tutt’altro che medica!

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  18. un commento solo al punto 6 -con gli altri, nulla da eccepire-
    temo sia più verosimile che nessuno abbia mai indagato per stenosi alle giugulari o alla azygos, o perlomeno se queste sono stenosi che si instaurino in un tempo relativamente lungo: in questi casi si formano circoli collaterali che riducono il danno quel tanto da non avere sintomi espliciti (es: se ti si occlude la vena cava superiore in maniera acuta, hai un grazioso edema a mantellina ben visibile. se ti si occlude nell'arco di mesi, il sangue fa il giro largo diciamo, e edemi non ne sviluppi)

    Se una cosa non da' effetti tipici (edema per le vene), e non avendo ancora ipotizzato la correlazione CCSVI-SM, perchè dovrei andarla a cercare?

    Son supposizioni eh, mi si può smentire in qualsiasi momento con qualche dato in proposito :D

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  19. Voleva lasciarli anceh qui, ma ha detto di non esserci riuscito (forse non ha account blogger??) ed ha detto che se qualcuno lo vuole fare era libero.

    Quelle osservazioni sono esatte e le ho discusse prima. Ho anche aggiornato l'articolo con le correzioni. Grazie.

    Anche io sono daccordo con Thhh: non vedo nessuna stranezza nel fatto che non si faccia nulla per risolvere una stènosi delle vene in questione, se non danno problemi perchè sottoporre una persona ad intervento. Al contrario se si trovasse correlazione con alcuni sintomi della SM l'intervento sarebbe la soluzione (o UNA delle soluzioni).

    Ricordiamoci che questa novità della CCSVI ha un anno di età e quindi ogni sospetto di "complotto" e simili è totalmente fuori luogo, lasciamo lavorare le persone in pace con il tempo adeguato...

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  20. Lo squallido personaggio cui fa riferimento WeWee e' ben noto, non ne faccio il nome per non fargli pubblicita' gratuita. E' noto tra l'altro per come maltratta la lingua italiana con termini come all'ungo, bazzuca.
    Forse sarebbe il caso che il Prof. Zamboni venisse informato di come il tristo figuro usi la sua immagine per raccattare un po' di voti.

    Ottimo, come sempre l'articolo

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  21. ciao dimmi cosa ti fa piacere che scriva..
    visto le tue censure non mi rimane che farlo nottare a tanti quanto sei chiuso nel tuo mondo. x te esiste solo la tua verità!! attachi un sempliciotto malato di SM. ma non vedi o non ti fa comodo o non hai il coraggio di attacare chi veramente rema contro Zamboni-Salvi e la sua scoperta!!

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  22. ciao dimmi cosa ti fa piacere che scriva..

    Se scrivi queste cose non ho nessun piacere di leggerti.

    x te esiste solo la tua verità!!

    Perchè tu sei convinto di avere la verità di tutti in mano?

    Hai qualcosa di interessante da aggiungere dopo il tuo sfogo?

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  23. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  24. ..... farlo nottare....x te....attachi...di attacare...contro Zamboni-Salvi e la sua scoperta !!!

    Angelo, mi sembra proprio che tu debba fare un ripassino della lingua italiana, come il figuro spammatore di facebook.

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  25. ok scusami x l'italiano non correto(a14 anni giò lavoravo)non ho avuto tempo x l'italiani.....tu ti astieni a denunciare i poteri forti .... sono loro i veri avoltoi non certo quel Rorro. che in fondo lui vede una soluzione della SM...IO NON DI CERTO.... DOtt Comi.. Bataglia i vertici del'aism sono i veri nemici di Zamboni e di tutti i malati di SM.. tu che sei bravissimo nello scrivere indaga vedi i loro articoli e vedi anche ciò che nascondono x interessi personali.. sulla rai ha publicizato un farmaco quasi miracoloso aspicando x noi malati un futuro roseo...... noi le auguriamo a lui e la sua famiglia lo stesso futuro roseo.i midia ignorano Zamboni
    nessuno che abbia interesse a intervistarlo in qualche trasmissione visibele a tutti.. è una vergogna!! spero di essermi spiegato nonostante i miei errori...detesto chi non si schiera chi nasconde una verità x opportunismo
    ciaoooooooooo

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  26. i midia ignorano Zamboni

    Zamboni ha pubblicato il suo primo lavoro sulle sue teorie nell'aprile 2009 cioè meno di un anno fa, lo vogliamo far lavorare in pace??!!

    nessuno che abbia interesse a intervistarlo in qualche trasmissione visibele a tutti.. è una vergogna!!

    Primo: Tanto è sconosciuta e nascosta l'opera di Zamboni che la conosciamo pure tu ed io, è stato intervistato da giornali, reti televisive, dalla BBC, ne parlano persino a Facebook e ne parliamo pure qui.
    Un'operazione di oscuramento a quanto pare mal riuscita...


    Secondo: non è dal numero di interviste che si capisce quanto vale un'idea. Lui sta facendo bene quello che si deve fare in questi casi. Se la sua teoria si dimostrasse utile e corretta nessuno lo ostacolerà.

    sono loro i veri avoltoi non certo quel Rorro. che in fondo lui vede una soluzione della SM..

    Quel politico ha utilizzato un tema scientifico e medico per i propri fini personali a lui della SM e dei malati non gliene può fregare nulla.
    Finchè la "pubblicità" di queste cose vengono affidate questi personaggi non ci lamentiamo se perdono di prestigio...

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  27. vivo in sardegna.nessun gionale locale o tv di stato ha mai parlato di questo evento... sai quanti non usano e non conoscono il pc? le varie associazioni nazionali e locali tacciono.. il problema che ho solevato io ( sicuramente non mi sono fatto capire) nessuno ha denunciato chi rema contro Zamboni. i vari Comi Battaglia..( servi delle case farmaceutiche)moltissimi centri dellaSM compresi.... addiritura negando è leggendo i risultati di Baffalo in modo distorto...
    questo..nesuno lo denuncia.se si arrivasse ad avere il macchinario x la diagnosi molti malati hanno paura di un sabotaggio e tutti vorrebero andare a bologna.... non ci fidiamo visto i loro atteggiamento...queste cose bisogna denunciare!!!

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  28. se si arrivasse ad avere il macchinario x la diagnosi molti malati hanno paura di un sabotaggio e tutti vorrebero andare a bologna...

    Il "macchinario" per la diagnosi è un normale ecografo con eco color doppler disponibile praticamente in tutti gli ospedali italiani.
    Non esiste nessun boicottaggio, i primi studi sono solo di pochi mesi fa.

    Questa notizia, seppur scientifica, sta facendo il giro del mondo.

    Lo vuoi capire che una scoperta ha bisogno di ANNI per essere applicata?

    Calmati ed attendi fiducioso.

    In più: EVITA d'ora in poi di insultare gente che non può difendersi, sei RESPONSABILE dei tuoi commenti ed un'accusa come la tua potrebbe esporti a rischi che non ti auguro.
    Ciao.

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  29. sei male informato.... quel macchinario esiste solo a bologna in arrivo o forsse già presente a ferrara... e poi i vascolari non sono in grado oggi come oggi a usarlo come Zamboni- Salvi ecco x che anche i risultati sono ben diverssi dalla sperimentazione di Zamboni. un nostro medico vascolare è li con altri medici x apprendere la cosa..non è una cosa semplice. se non si conosce la tecnica,..alla riunione con i medici del san rafaele i malati di SM
    HANNO DETTO BEN CHIARO CHE I VERTICI DEL'AISM
    E ERANO LEGATI ALLE CASE FARMACEUTICHE.NON è una novità ma sono i malati che lo denunciano
    vai a leggere le domande che sono state rivolte..e poi le risposte..c'è da stendere un velo pietoso.....

    RispondiElimina
  30. sei male informato.... quel macchinario esiste solo a bologna in arrivo o forsse già presente a ferrara...

    Scusami, a quale macchinario ti riferisci?

    i vascolari non sono in grado oggi come oggi a usarlo come Zamboni- Salvi ecco x che anche i risultati sono ben diverssi dalla sperimentazione di Zamboni.

    I vascolari usano l'ecocolor doppler come un chirurgo usa ago e filo. Il problema non risiede nell'uso ma nella patologia, la CCSVI che essendo stata descritta per prima da Zamboni (da pochi mesi) non è conosciuta da tutti.
    Ti ripeto che stai pretendendo una fretta inutile, improduttiva ed anzi controproducente che non ha nemmeno motivo di esistere.
    Non puoi pretendere che una patologia ed una eventuale terapia che hanno 10 mesi di vita siano a disposizione del mondo.
    Poi se vuoi vedere complotti ovunque non sei il primo e non sarai l'ultimo, peggio per te.

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  31. Per la cronaca: l'ecografo che fanno vedere nel video è un ecografo portatile neanche un carrellato.

    Se volete vi dico anche la marca ed il modello.

    Questo per dire che per fare il color doppler non serve una "macchina dedicata", ma basta un ecografo "standard".

    RispondiElimina
  32. l'ecografo che fanno vedere nel video è un ecografo portatile neanche un carrellato.

    Ci sono ecografi portatili migliori dei "fissi" con definizione e software eccezionali.
    Il color doppler ormai ce l'hanno tutti gli ecografi. La sonda naturalmente cambia secondo l'uso che devi farne ma un reparto di chirurgia vascolare che non avesse un color doppler sarebbe come un reparto di ostetricia senza la sala parto.
    Quell'esame possono farlo tutti, sapendo COSA cercare e DOVE. Questo può indicarlo solo Zamboni e chi studia i suoi lavori, naturalmente...

    RispondiElimina
  33. Certo, ma dipende dal modello e dall'età dell'ecografo. I portatili sono sempre portatili, come i pc: migliore un portatile o un fisso?

    Ma, come hai detto, il color ormai è ovunque.
    Prendere un ecografo senza color è giusto per pagare 2 lire.
    Li fanno anche ultra portatili tipo iphone...

    Poi, a che "macchinario" presente solo a Bologna si riferisca...

    WeWee, tu pensi ci risponda?

    Ma ormai mi sto confondendo con chi continua gli inviti senza leggere che è inutile che continui ad invitare...

    P.S.
    Sono application specialist di ecografia, per questo mi sono permesso di intervenire.

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  34. http://muliniavento.stefaniacalledda.it/
    ti mando questo troverai informazioni molto esaudienti...... i comploti ci sono.. e tu puoi aiutarci...

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  35. Che macchinario è quello presente solo a Bologna?

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  36. pezzo di intervista a Zamboni
    Quali sono state le reazioni all’estero in merito alla sua scoperta?

    Sicuramente c’è stato un interesse maggiore rispetto a quello italiano, ma soprattutto anche in quelle frange scettiche c’è stata quantomeno una critica costruttiva. A Stanford, una delle principali università degli Stati Uniti,15 giorni dopo che ho presentato pubblicamente la mia ricerca, hanno cominciato ad operare la CCSVI con risultati soddisfacenti. Stiamo parlando però di un’università privata fra le più importanti al mondo dove si accede a pagamento.

    Operazioni sono avvenute anche in Polonia, sono stati fatti i primi interventi a Parigi e in Irlanda, considerato che la pubblicazione ufficiale della scoperta risale al Dicembre scorso. Io stesso ho cominciato ad operare dei pazienti americani che il comitato etico dell’università di New York (sede di Bufalo) ha autorizzato a venire da me, a Ferrara, e a sottoporsi all’intervento; questo credo non sia mai avvenuto nella storia della medicina . Quindi diciamo che rispetto ai tempi della scienza l’interesse della scoperta, soprattutto quello internazionale, è stato repentino, addirittura con il rischio di trovarci sorpassati a causa della lentezza della ricerca italiana.



    -piccolo inciso, il fatto che la curatrice del blog scriva Leggi l’appello di Nicoletta Mantovani, la moglie di Luciano Pavarotti, anche lei affetta da sclerosi multipla e, quindi, da CCSVI. significa che non ha capito l'interezza del lavoro di zamboni. Dai suoi studi si è capito che c'è una correlazione tra CCSVI e SM, ma
    a) nei suoi stessi studi "solo" il 50% ha la CCSVI; questo significa che un malato di SM non necessariamente potrà avvantaggiarsi della tecnica di Zamboni (purtroppo).
    b) sarebbe curioso anche controllare il contrario, ovvero quanti nella popolazione generale hanno CCSVI ma non sviluppano SM.
    Magari è la chiave per scoprire altri fattori che ad oggi non conosciamo ;)

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  37. per correttezza metto anche il pezzo relativo alle critiche ai neurologi ;)

    Si vocifera che ci sia una forma di oscuramento della sua scoperta in favore delle case farmaceutiche.

    Possiamo pensare che ci sia questo, ma quello che io trovo soprattutto è che ci sia una grossa opposizione da parte di un’area “conservatrice” della neurologia, non solo italiana ma anche internazionale. Che poi dietro questo ci possa essere che molti di questi neurologi possano avere anche un conflitto d’interessi con le case farmaceutiche, lo possiamo pensare ma non ne abbiamo le prove. Ma credo che il fatto non sia così limitante, più limitante è che ci sia un oscurantismo culturale. Cioè, e questo è grave, io ancora ho ricevuto poche richieste da parte di neurologi di venire qui a Ferrara, per esempio per imparare a fare la diagnosi della CCSVI, mentre io sarei solo felice di potergli donare la metodica perché loro possano applicarla nelle loro rispettive realtà territoriali. Se già succedesse questo, potremmo non pensare alle multinazionali. E’ più grave che i neurologi non abbiamo la curiosità scientifica davanti a un problema così grande qual è la sclerosi multipla che colpisce persone giovani. Quello dei neurologi è un disinteresse che tende a denigrare e a negare la mia scoperta, mentre io ho dato prove scientifiche in merito alla CCSVI. Se un vaso sanguigno è chiuso lo dice la geografia selettiva, che è una prova scientifica incontrovertibile, non c’è da essere scettici, ma esistono ancora nel 2010 dei neurologi che lo sono e non si preoccupano nemmeno di verificare se i propri pazienti affetti da sclerosi multipla, abbiano o meno i vasi chiusi. E questo è inaccettabile.


    (ambedue i pezzi sono tratti dal blog citato da angelo)

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  38. ciao...veramente quelli di Zamboni vanno ben oltre il 50%....quelli di bafolo..gli esaminati non avevano tutti la SM..ci sono anche i datti di israele anche loro hanno fatto una ricerca i loro risultati parlano del 100%.....a breve publicheranno la loro metodica e i n° dei pazienti esaminati...speriao bene... moltissimi si sono sotoposti a un controlo da un vascolare senza trovare nulla da Zamboni le vene ocluse si sono rivelate benissimo....ma come tu sai non si può + inervenire... e qui che cerchiamo aiuto x fare si che tutti vengano "liberati"
    penso che sia un nostro diritto... cosa dobbiamo aspetare?
    la nostra lotta è x smuovere le istituzioni
    i danni x chi ha la CCSVI SE TRASCURATI SONO IRREVERSIBILI....

    RispondiElimina
  39. ...cosa dobbiamo aspetare?

    Rispondimi con sincerità: preferiresti una cura provata ed efficace tra 6 anni o una speranza non confermata e quasi sempre inefficace tra 6 mesi?

    La risposta puoi tenerla per te. Ma traine le conclusioni che preferisci.

    RispondiElimina
  40. Angelo: che macchinario è quello presente solo a Bologna?

    RispondiElimina
  41. x il macchinario non so spiegarti come funzioni so solo che lo possiede solo bologna ideato ad OC da Zamboni x rilevare le vene ocluse in colaborazione del neurologo Salvi. molti medici vascolari stanno andando da lui x conoscere e fare pratica .compreso un nostro medico che colabora col centro SM.
    alla tua domanda ti rispondo che è formulata male.... voglio subito essere controlato... se ho problemi alle vene... non ci vogliono altre sperimentazioni x vederle...se ci sonno è un danno x me..x che non intervenire visto che ormai in tutto il mondo lo fanno!! ho moltissimi amici liberati nessun problema... solo benefici.......poi... a volte si muore anche x una semplice apendicite...qui non si stà sperimentando un farmaco che ci vogliono anni....QUI è tutto evidente...se c'è un danno va rimosso a prescindere,,..chi ha paura di questo? non certo i malati di SM....
    la mia dott. che mi tiene in cura la pensa come me... come molti altri.... la cosa è evidente chiara ...

    RispondiElimina
  42. ui non si stà sperimentando un farmaco che ci vogliono anni....QUI è tutto evidente...se c'è un danno va rimosso a prescindere,

    no, è un cateterismo, e ancor più è un cateterismo sperimentale.
    Un cateterismo non è un processo a rischio zero, banalmente le prime cose che mi vengono in mente sono che puoi perforare i vasi, il liquido di contrasto immagino sia iodato e può precipitare un'insufficienza renale.
    Sono eventi rari, e vale di sicuro la pena fare il procedimento se il miglioramento c'è.
    Ma altrettanto banalmente, essendo una tecnicna giovane, non sappiamo ancora le conseguenze a lungo termine: e se l'insulto dato dal palloncino o dallo stent, sul lungo periodo, portasse a una ricomparsa e a un aggravamento della stenosi, questa volta non reversibile?
    Posso sperare che quello descritto non corrisponda alla realtà, ma allo stato attuale non possiamo saperlo, e bisogna attendere le conferme.

    RispondiElimina
  43. errata corrige, mi son mangiato via un pezzo di commento facendo i copia&incolla :)

    no, non sempre una struttura anomala va rimossa a prescindere, soprattutto quando richiede una manovra che prevede un certo grado di rischio.
    E questa è una manovra con un grado di rischio, anche se basso, è un cateterismo, e ancor più è un cateterismo sperimentale.

    RispondiElimina
  44. Angelo:
    Zamboni ha "ideato" un macchinario?
    Lo ha inventato lui?
    Ha chiesto ad una ditta di costruirlo?

    Ti chiedo, è quello che si vede nel video qui nel post di WeWee?

    Continuo ad insistere, perché sembra solo ed unicamente un ECOGRAFO!

    (E leggendo in giro, su vari Forum o Facebook, sinceramente, si capisce sempre di più quanto l'ignoranza ed il bla bla bla aiuti i Mazzucchi-Simoncini & C. che la pagheranno cara ed amara!)

    Una cosa è come e dove posizionare la sonda per vedere i vasi.

    Una cosa è che esista solo un "macchinario" al mondo che riesca a farlo...

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  45. Ce l'ho fatta ho sentito Zamboni che ha risposto alla domanda!

    http://www.youtube.com/watch?v=CzNIiBrxFjU&feature=player_embedded#

    Al minuto 3:30 glielo chiedono e lui risponde.

    Dice che "il 70-80% dei casi è visibile" da tutti gli ecografi "usando il protocollo" che loro hanno pubblicato.

    Loro hanno "sviluppato un apparecchio" (sempre ecografo) che può "coprire anche le zone oscure" che sono 2:

    1)con "sistemi di post processing transcranico", perché il venoso transcranico sarebbe un esame lungo con gli altri ecografi.

    2)e "delle sonde particolari" per vedere la parte finale della succlavia (qui bisogna vedere se gli hanno costruito sonde apposite, o gli hanno portato una microconvex, una sector, etc...)



    P.S.
    Ho trovato un blog meraviglioso per l'anatomia ecografica:

    http://www.anestesiainortopedia.com/

    Complimenti a chi condivide queste cose GRATIS!

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  46. Su Face Book Rorro sta spammando a tutto spiano la notizia che la cura per la sclerosi multipla sia stata trovata. Ha un gruppo con 20.000 iscritti. Utilizza il nome di Zamboni ma a precisa richiesta di contattare il medico per chiedergli una dichiarazione per il pubblico reiterata più volte, Rorro nicchia. Eppure l'indirizzo è pubblicato sul profilo pubblico del dottore.
    Ho l'impressione che in rete stiano già nascendo casi di sciacallaggio e forse sarebbe il caso che Zamboni facesse una dichiarazione semplice e chiara atta a fermare le speculazioni dei complottisti ma anche dei ciarlatani venditori di cure alternative.
    Non sono un medico e forse la mia percezione del problema è distorta. Ma ho l'impressione che stia nascendo un nuovo filone anche per future truffe.

    RispondiElimina
  47. veramente un articolo meraviglioso e complimenti all'autore perché ha dimostrato di essere aperto a tutte le osservazione, siano esse intelligenti e costruttive oppure stupide e senza fondamento.
    In qualità di figlia di una malata di SM non posso far altro che sperare che Zamboni ci abbia azzeccato in pieno, così tutti i malati di SM possono farsi liberare e ricominciare a vivere.
    In qualità di donna di scienza, però, sono consapevole del fatto che, perché una terapia sia approvata, si deve aspettare un bel pò.
    Io entro su FB, ormai, solo per vedere come si sviluppa la faccenda della CCSVI, se i neurologi dei vari centri SM stanno prendendo in considerazione la possibilità di fare l'ecodoppler, se chi ha fatto il doppler "normale" ha avuto una diagnosi di CCSVI etc. Vedo (faccio parte del gruppo CCSVI nella SM) più di 12000 persone fare i salti mortali, postare articoli, far notare inesattezza alla fondazione Serono, quindi vedo un'azione costruttiva da parte loro...ma anche lì c'è qualcuno che ha deliberatamente deciso che chi ha la SM DEVE avere necessariamente anche la CCSVI. Questo è un male.
    Per quanto riguarda il gruppo creato dall'essere politico, io sono una di quelle fortunelle che sono state bloccate dall'amministratore solo per aver chiesto a lui cosa stesse facendo di tangibile per perorare la nostra causa...probabilmente, la parola perorare lo ha offeso.
    il problema di internet è proprio questo: lo sciacallaggio continuo è negativissimo e non permette a persone brillanti come Zamboni di continuare indisturbato il proprio lavoro...vedi se hanno fatto tutto sto casino per il Copaxone o l'interferone: ci sono voluti anni prima che fossero riconosciuti come terapie per la SM...sono arrivati a noi, alcune persone hanno tratto benefici dalle terapie, altri no...
    Spero con tutto il cuore che Zamboni ci abbia azzeccato, ma spero anche che, prima di iniziare le liberazioni su larga scala, la tecnica venga migliorata ed avvalorata da altri studi.

    RispondiElimina
  48. Questo è un male.

    La mia impressione è che le cose procedono come si deve dal lato scientifico mentre il versante "emotivo" (quindi tutto il clamore su facebook e su altri siti) è ormai fuori controllo e può provocare seriamente danni.
    Questo perchè ho letto di liste d'attesa create su Facebook, petizioni on line, lettere inviate a chiunque, una sorta di assalto alla diligenza che può solo confondere chi vuole vederci chiaro e rallentare tutto.
    Lo stesso Zamboni credo che ormai non apra più nemmeno la mail...cosa si vuole ottenere così?

    La teoria di Zamboni mi piace ma non voglio fare un passo in più. I mezzi e le intenzioni credo ci siano.
    E speriamo bene.
    Grazie per l'intervento e benvenuta.

    RispondiElimina
  49. Copio e incollo cosa ha scritto questo personaggio sul sito della Rete dei Cittadini nella quale è candidato.
    http://retedeicittadini.it/?p=615

    marzo 16th, 2010 at 14:43 rispondo qui per chiarire alcuni punti: partiamo dal discorso del cosi detto “bazzuka”… come capirebbe anche un bambino, quella frase è stata estrapolata da una serie molto lunga di botta e risposta scherzosi tra me e i cosi detti “troll” . portare avanti un probòlema che non esiste mi sembra quantomeno strano…. per quanto riguarda le scie chimiche , ribbadisco che il mio scopo è far notare a tutti che c’è qualcosa che non va nei nostri cieli e per questo mi impegno personalmente a far si che vengano fatte delle rilevazioni giornaliere della qualità dell’aria per sapere veramente come stiamo messi. facebook lo uso per diffondere le informazioni che recepisco importanti e importante è la “cura” trovata dal dott zamboni…. quella che ora chiamano “liberazione”…. su questo fatto sono attaaccato perchè dicono che lo faccio per approfittarmene o per raccogliere i voti… bene,non è cosi… io penso veramente che questa cura deve essere portata avanti qui in italia e non in america… se per altri non è cosi mi spiace,ma non posso farci niente. ps per le persone che ignorino cosa vuol dire “cura” ,metto qui il significato: Il termine terapia deriva dal greco θεραπεία (therapeía) e ha il significato di cura, guarigione. Essa solitamente segue una diagnosi e si occupa del trattamento di malattie e ferite, dei metodi usati per la loro guarigione e per alienarne i sintomi. Le terapie sono misure aventi lo scopo di: * riportare uno stato patologico a uno stato sano o * rendere sopportabile la manifestazione di sintomi disagevoli. —————————————————————————————————— detto questo ribbadisco : la scoperta del dott zamboni è da premio oscar e lo capisco anche io che ho la terza media…. attacarmi perchè ho diffuso questa informazione a più di 22.000 persone mi sembra assurdo… ora 22.000 persone stanno prendendo contatti con i dott solo ed esclusivamente grazie al mio gruppo dinformazione…. ps alcuni troll avevano addirittura minacciato di farmi chiudere il gruppo… 0.o”" e questo è ancora più assurdo! riassumendo i punti che porto avanti sono due: 1) controllo giornaliero della qualità dell’aria nella regione laazio (sopratutto vicino ad aereoporti ed a alte quote) 2)proporre alla regione lazio di comprare degli strumenti (ecodopler) che servono per diagnosticare la ccsvi e per poi curare i malati di sclerosi multipla trovati con le vene del collo attappate, IMMEDIATAMENTE e di far fare questo esame a tutti imalati il prima possibile. ps tutti quelli che veranno trovati con levene del collo attappate potranno usare la CURA deldott. zamboni per curasi !!!

    Si assume anche il merito ... non ho parole

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  50. da premio oscar? Oddio ci fa un film?

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  51. La mancanza di dignità di certe persone è vomitevole.

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  52. per ribadire l'ostracismo della comunità scientifica, zamboni era padova a parlare della ccsvi a un seminario di neurologia, la scorsa settimana... 0:)

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  53. Credo che siano le stesse parole scritte da questo aspirante politico che lo squalifichino totalmente.
    Un manifesto per chi deve decidere per chi votare.
    Buon per tutti che il suo pensiero sia così chiaro ed evidente.

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  54. Non vi capisco proprio, ragazzi.
    Per una volta che un'aspirante politico presenta un programma con poche idee semplici e concrete, oltre che condivisibili, voi gli date addosso?

    In fondo cos'ha scritto di male?

    Che vuole proporre alla regione Lazio di far comprare gli ecodoppler agli ospedali?
    Invece di criticarlo, io gli proporrei di estendere la meritevole iniziativa: perche' limitarsi agli ecodoppler per la sclerosi multipla? Accidenti: facciamo comprare anche quegli altri macchinari costosissimi ed avanzatissimi che servono a diagnosticare un infarto tempestivamente e salvare vite umane: voi che siete del mestiere, come si chiamano?
    Elettrocardiografi?
    Od erano gli stetoscopi?

    RispondiElimina
  55. Certo, ma gli stetoscopi non servono per le vene del collo attappate, in quel caso ci vuole ben altro.
    Vota Antonio.

    Ok, il troll sei tu ma oggi mi andava così...
    ;)

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  56. E' un macchinario "costosissimo ed avanzatissimo" l'ECG?

    E' un "macchinario" lo stetoscopio?
    "Avanzatissimo" poi: fu inventato in Francia nel 1816 da René-Théophile-Hyacinthe Laennec.

    Ah, e poi ci sono gli "ecodoppler" con o senza color?

    Ma stiamo parlando del pianeta Terra? O di cosa?

    RispondiElimina
  57. Ma stiamo parlando del pianeta Terra? O di cosa?

    Morfeo, parliamo di Terenzio, il troll...

    ;)

    RispondiElimina
  58. Zamboni è un mio prof!
    Ottimo professore, ottimo studioso, ce ne fossero di più.

    RispondiElimina
  59. aggiornate il link alla pagina del prof Zamboni
    http://docente.unife.it/paolo.zamboni

    RispondiElimina
  60. Buongiorno dottore, ha avuto l'occasione di verificare o di imbattersi nel protocollo Cicero Coimbra a base di vitamina D per le malattie autoimmuni?
    Un saluto e grazie per quello che sta facendo.
    Marco

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ne ho sentito parlare ed ho fatto una ricerca veloce. Non mi pare di aver trovato nulla di scientificamente valido né di interessante (cercando su PubMed), al contrario, come vicenda, ha tutte le caratteristiche della falsa cura miracolosa, con tipico seguito di miracolati, fans esaltati e boicottaggio (questo immancabile) da parte della scienza.
      Prima o poi me ne occuperò.

      Elimina
  61. Ci sono 4000 Pubblicazioni sulla vita.D.Tacciano gli ignoranti.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ci sono 4000 Pubblicazioni sulla vita.D.Tacciano gli ignoranti.

      Dici davvero?
      Allora facciamo così: mettimi il link di 20 pubblicazioni (su 4000 sarà un gioco, scommetto) che dimostrano che la vit. D curi o migliori sostanzialmente la sclerosi multipla. Pubblicazioni scientifiche su riviste serie eh? Non siti o pagine web.

      Se li inserirai aggiornerò l'articolo citandoti (e chiederò scusa), altrimenti l'ignorante (e bugiardo) sei tu.
      :)
      Vai!

      Elimina

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