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lunedì 8 settembre 2014

Siete tutti creduloni, tranne me. Ovvero: il complotto delle collanine d'ambra.

MedBunker è la "fiera dell'ignoranza" e dovrei essere denunciato per diffamazione.
La signora è indignata, furiosa e il sospetto dell'influenza delle "solite" lobbies [sic] è una certezza.

Quello che vedete sopra è uno screenshot di un commento arrivato sulla pagina Facebook del blog. Dice la signora (gentile signora) che io sarei "sovvenzionato per fare terrorismo" (oltre che ignorante, naturalmente) e "sostenuto dalle solite lobbies".
Cosa commenta la signora?
Ho discusso una cura alternativa per il cancro che ha tanti sostenitori?
Ho smontato uno dei tanti guru di internet? Forse ho insultato lei o un suo caro?
Oppure ho "suggerito" un farmaco controverso?
Quale sarà il terrorismo che causa questi scatti d'ira, l'indignazione e la proposta per una denuncia per diffamazione?

Questo:
Sapete che ci sono mamme che mettono delle collanine d'ambra ai loro bambini (piccoli) perché queste li aiuterebbero a superare i disturbi della dentizione? Incredibile? No, ci sono persino dibattiti nei siti dedicati alle neomamme, chi dice servano e chi ha dubbi e c'è chi ci crede tantissimo. Spero di non dover spiegare perché una collanina di resina non serva a nulla e non cambi nulla nello sviluppo del bambino (o dei suoi denti), ma forse è il caso di ricordare che queste collanine possono essere pericolose, il rischio di strangolamento (la collanina si stringe sul collo) o soffocamento (la collanina si rompe ed i piccoli pezzi sono ingoiati) è presente e reale. La collanina di ambra per i denti è niente più che un talismano (e qualcuno si stupisce che esistono mamme che usano l'omeopatia con i propri bambini), non ha nessuna base scientifica e nessun significato medico, rischiare una tragedia per qualcosa che non serve a nulla è stupido. Consapevole dei rischi, ogni mamma decida se mettere un amuleto magico addosso al proprio bambino o tranquillizzarsi pensando che lo sviluppo dei denti non è una malattia.
Noi esseri umani siamo portati biologicamente a credere. Siamo superstiziosi, è un meccanismo neurologico e psicologico ben conosciuto, comune a tutti noi.
Le collanine d'ambra per i denti.
Come scritto, l'argomento mi sembrava piuttosto insignificante, ma dopo una segnalazione via mail ho cercato di capire quanto fosse radicata la superstizione che la collanina d'ambra potesse avere un'azione sulla dentizione dei bambini. Si tratta di una credenza molto diffusa, in tutto il mondo ed anche in Italia. Così ho scritto una nota che mi sembrava scontata nella sua banalità.

L'idea di scrivere questo post mi è venuta proprio in seguito alle reazioni a quelle mie parole, qualcosa di assolutamente irrazionale (ed a tratti violenta, verbalmente) che dimostra come qualsiasi persona sia suscettibile di false convinzioni e come "difenda con le unghie" queste convinzioni, nonostante, anche con una semplice riflessione, si dimostri come non vi siano motivi per ritenerle reali. Un fenomeno che colpisce tutti, siamo tutti razionali, con gli altri.

Quella di cui parlo è una superstizione senza alcuna base scientifica che unisce, all'inutilità, anche alcuni rischi. Parlavo delle "collanine d'ambra", delle piccole collanine formate da piccole pietre di "ambra" (visti i prezzi ho qualche dubbio siano di ambra pregiata o vera ambra). Sapete (io non lo sapevo, me ne sono reso conto dopo una segnalazione) che esistono tantissimi genitori che mettono queste collanine d'ambra perchè aiuterebbero a superare i disturbi dei neonati al momento della nascita dei primi denti?
Il momento in cui comincia l'eruzione dei primi denti ai lattanti, possono esserci varie conseguenze, non costanti e non gravi (salivazione aumentata, irritabilità, agitazione) ma che spesso preoccupano i genitori o ne condizionano...il sonno. Vi sono alcuni rimedi, spesso con poco effetto, per esempio dei gel con anestetico o degli spray che possono dare qualche sollievo, ma c'è da dire che non si tratta di malattia o di grave problema e quindi basta attendere qualche giorno per far tornare tutto a posto.
La tradizione vuole (e mi dicono che questa è consigliata anche da operatori sanitari) che mettere ai lattanti una collanina d'ambra, li aiuterebbe a sopportare meglio questi disturbi. C'è chi le indossa anche in età adulta (anche questo l'ho scoperto tra i commenti) perché la stessa collanina avrebbe altri effetti positivi (non ben specificati).
Una collanina di ambra avrebbe effetti sulla salute.

Collanina d'ambra per i denti. Un talismano usato da secoli,  dovunque.


Naturalmente non esiste nessun motivo perché queste collanine abbiano qualche effetto sui bambini, l'ambra è una resina dura che non rilascia (in condizioni ambientali) alcuna sostanza ed in ogni caso non si usa certo come una compressa o un farmaco, sta, al massimo, a contatto con la pelle. Nessun motivo plausibile né logico perché queste collanine funzionino. Chi le vende spesso parla di rilascio di "acido succinico" (una sostanza già presente nel nostro corpo che è contenuta nelle ambre pregiate) ma sarebbe interessante capire non solo quanto acido succinico contengano le ambre per le collanine, come farebbe questa sostanza a passare dalla resina al corpo del bambino (ma in quantità minima, altrimenti lo intossicherebbe) e soprattutto come farebbe ad agire visto che l'acido succinino non ha effetto analgesico o anti infiammatorio. È bene notare che l'ambra fonde a temperature altissime, centinaia di gradi. Poi ci sono gli estremisti, che "caricano" l'ambra di "energia" (quella indefinita tipica delle "bufale olistiche") ed in qualche realtà estera l'ambra è sostituita da denti di animali, pietre varie o metalli preziosi. Un talismano che deriva da tradizioni antiche, quando si tentavano cerimonie per risolvere tutti i problemi umani, magie per risolvere l'ignoto. In alcune culture si pratica addirittura la pericolosa usanza di incidere le gengive dei lattanti per favorire la fuoriuscita dei denti da latte.
Sono tradizioni popolari e secolari, diffuse in tutte le latitudini (in Europa soprattutto nel nord del continente), in certi stati (come in Italia) la vendita è permessa (anche nelle farmacie) mentre in alcuni stati proibita.

Come si fa a credere ad una cosa del genere?
Ma pazienza, si potrebbe pensare, nulla di grave, in fondo gli oroscopi sono letti da milioni di persone, ma in questo caso qualche dubbio sulla magia dei dentini dovrebbe esserci.
Di fronte ad una palese inutilità, infatti, esistono alcuni pericoli. La collanina può rompersi ed il lattante soffocare con uno dei componenti della stessa, può impigliarsi o può stringersi al collo del bambino strangolandolo, è chiaro che questa non è un'esclusiva dei talismani d'ambra per i denti ma di tutte le collane, le corde ed i pendagli a portata di "bambino", sembrerebbe qualcosa che il semplice buonsenso dovrebbe consigliare. Con i bambini nessuna precauzione è mai troppa e, se questa riguarda un oggetto inutile, il buon senso è doppio.
Il pericolo d'altronde non è solo "ipotetico".
Un report (ho trovato la notizia in siti "governativi" ed attendibili ma la pagina del report è irraggiungibile) dell'ospedale parigino Necker ha documentato 30 morti l'anno di bambini per strangolamento da collane e pendenti (tra i quali quelle di ambra), fenomeno che ha indotto la società di pediatria d'oltralpe ad allertare le autorità sanitarie, mentre l'ordine francese dei farmacisti ha emanato un comunicato che ricorda come la vendita di tali oggetti in farmacia fosse proibita e d'altronde il soffocamento e lo strangolamento dei bambini è una delle principali cause di morte infantile in tutto il mondo (nel 2000, negli Stati Uniti, lo strangolamento è stata la prima causa di morte nei bambini). Naturalmente (e fortunatamente) si tratta di un evento non frequente, ma ancora nel mondo gli incidenti sono tanti e soprattutto molti di essi sono evitabili e riguardo ai bambini, i meccanismi che possono diventare pericolosi sono spesso imprevedibili ed inusuali. Nessun panico né paranoia, solo (come detto) buon senso ed attenzione. La prima regola è "sanare" (eliminare cioè oggetti e situazioni potenzialmente pericolose, tra le quali appunto collanine, braccialetti, oggetti con piccole parti e simili) il luogo in cui dorme o passa molto del suo tempo il bambino (o neonato o lattante), tenendo presente che nel caso di neonati, lattanti o bambini, la forza sufficiente a creare problemi respiratori da strangolamento è molto più bassa di quella necessaria nell'adulto e molte autorità sanitarie hanno messo in guardia i consumatori proprio sull'uso improprio di oggetti per bambini.
In Australia, Stati Uniti e Svizzera, infatti, sono frequenti gli appelli a non usare collanine nei bambini per la loro pericolosità.

Notizia di cronaca del dopoguerra, un dramma evitabile
Non a caso tutte le società scientifiche pediatriche del mondo e le autorità mediche, sconsigliano l'uso di questi ed altri "ciondoli" nei bambini piccoli, proprio per il rischio di pericolosi incidenti.

Qualcuno dice che tutto può essere pericoloso, giustamente, ma correre un rischio per qualcosa di assolutamente inutile mi sembra piuttosto stupido.

Ci siamo?
Ho detto qualcosa di incredibile?
Un medico deve dilungarsi nello spiegare queste cose? No, vero?
Come pensavo prima di occuparmi di collanine d'ambra, penso ancora che non credo ci si debba dilungare particolarmente per spiegare due cose ovvie: le collanine d'ambra non hanno effetti sul fisico e possono essere pericolose, che poi ognuno possa mettere al proprio figlio quello che vuole va anche bene, se le collanine piacciono e sono usate come ornamento va benissimo (con le cautele del caso toglietele quando il bambino dorme), ma si accetti l'evidenza: le collanine d'ambra non servono a niente e possono essere pericolose. Punto.

Invece no, non si finisce mai di imparare.

Scritta questa brevissima nota, dopo un iniziale dibattito (chi conosceva le collanine, chi non ne aveva mai sentito parlare...) fanno capolino delle mamme che la collanina non solo la usano ma ne difendono pure le proprietà. Più di 150 commenti, in un crescendo di nervosismo, attacchi ed insulti (devo dire quasi tutti da parte dei "fedeli" alla collana d'ambra).



"La collanina funziona", "...esperienza personale, con me ha funzionato!", qualcuno dice che l'esperienza con la collanina è stata positiva. Altri allora intervengono: "non è possibile", "...guarda che l'esperienza personale non ha molto significato...", qualche mamma dice di aver notato qualche bambino con quelle collane e che ne ignorava gli scopi.
Ma l'atmosfera si riscalda.

La maggioranza delle "mamme ambrate" si arrabbia tantissimo, prende la discussione (e l'argomento, a dir poco "banale") come un insulto alle proprie scelte.
"Vergogna! Che schifo", "...come vi permettete", lo scambio di pensieri diventa una mezza rissa, mamme offese che chiedono rispetto, genitori che accusano gli altri di non avere nessuna empatia (ricordo: stiamo parlando di collanine d'ambra per i lattanti, non del biglietto vincente della lotteria di capodanno), "non siamo ignoranti!". Incredibile.

Accuse di cialtroneria, ignoranza, oscurantismo, per aver smentito i "poteri" della collanina d'ambra
 
Sui poteri delle collanine magiche c'è chi giurerebbe e, chi non giura, chiede venga rispettato il diritto di mettere quello che si vuole ai propri figli.
Da lì all'omeopatia ed alle "energie della natura" il passo è breve. Tutto diventa una specie di delirio, nel quale si formano due fronti opposti, gli insensibili scettici e i possibilisti.
Durante la discussione ho sottolineato che ognuno può mettere al figlio la collanina che vuole, ma anche il naso da clown o il pigiama di SuperPippo se vuole, l'importante è sapere che si tratta di cose che non hanno significato medico, oltre (nel caso delle collane) rischiare qualcosa, ma è tutto inutile, chi dice che la collana non funziona e non può funzionare per alcune mamme deve solo vergognarsi.

Ma non finisce qui, si arriva a qualcosa di interessante quando qualcuno chiede le prove sugli incidenti causati dalle collanine d'ambra, non prove generiche ma "dati certi luogo data nome e cognome del bimbo referto di morte per soffocamento da collanina d ambra" ed in un certo senso fa effetto leggere come si chieda addirittura il "referto di morte" della causa di un tragico incidente domestico mentre non si chiede nessuna prova (perché d'altronde non c'è) sugli effetti delle collanine d'ambra magiche.

Le "prove certe" sulle morti da collanina d'ambra.


Notate il controsenso?
Un'azione qualsiasi si dovrebbe fare per un motivo, perché c'è uno scopo. In questo caso non esiste nessuna prova del beneficio delle collanine magiche, ma si chiedono le prove (e che prove) del pericolo, un "pensiero al contrario" stupefacente.

Lo scontro sugli effetti delle collanine d'ambra è ormai durissimo, chi le usa e nota effetti, chi dice sia tutta una bufala, mamme che odiano altre mamme, gentilissime donzelle che si trasformano in diavoli, io accusato di essere intollerante, velenoso ed aggressivo. Un delirio.
Per le collanine d'ambra.
Lo ribadisco: tutto questo è successo perché ho detto che le collanine d'ambra al collo del lattante non hanno nessuna azione, né sui denti né su altri organi.

Questa discussione mi ha fatto riflettere proprio sul fenomeno che spiegavo all'inizio. Siamo tutti dei creduloni, più o meno tutti.
Il punto più interessante non è questo, ma il fatto che abbiamo perfetta padronanza della nostra razionalità e capacità critica finché non si tocca la nostra credenza. Non c'è cultura, livello sociale o ricchezza che tenga, crediamo tutti a qualche bufala, ma non lo ammetteremo mai.
Perché quando qualcuno mette in dubbio le mie credenze, divento furioso, perdo ogni controllo.

Già, perché nonostante siamo creduloni è difficile ammettere di esserlo. Lo "status" di "ingenuo" non è positivo. L'ingenuo è in fondo un po' ignorante, sempliciotto nella migliore delle ipotesi, ma è la vittima preferita dei furbi e nessuno vuole apparire come l'allocco pronto ad essere catturato. Così mostriamo tutta la nostra indignazione per le bufale e le credenze che noi consideriamo tali, ma quando si tocca una nostra credenza è una tragedia, non la metteremmo mai in discussione.

Siamo capaci di mantenere freddezza e schiena dritta persino davanti ad una persona che sta male o che, piangendo, giura di essere guarita con una cura assurda, ma se ci toccano quello in cui crediamo perdiamo ogni controllo, ci sentiamo violentati, attaccati personalmente. Anche se non si riceve un solo insulto o una critica, è già la critica a ciò che crediamo che indirettamente è rivolta a noi. Se io credo all'omeopatia e qualcuno critica l'omeopatia (non me, ma una cosa a me estranea) è indirettamente una critica nei miei confronti: io sono libero di credere a ciò che voglio, ma se credo ad una sciocchezza, evidentemente sono sciocco anche io e questo porta molto fastidio. Nessuno di noi vuole essere dipinto come uno sciocco. Un altro elemento interessante è notare come ognuno (ripeto, è qualcosa che riguarda qualsiasi essere umano) reputi più interessante l'esperienza personale rispetto al dato "statistico". Se una cosa ha funzionato con me (non importa se è stato il caso, se è intervenuto qualche elemento estraneo o se si tratta di semplice coincidenza) funziona, a prescindere dalla sua plausibilità, molte mamme infatti, hanno detto che nel loro caso, indossata la collana, il bambino si è calmato. Quasi nessuno ha detto "mi sembrava funzionasse ma in effetti mi rendo conto che deve essere stato un caso", i due elementi "uso" ed "effetto" sono stati collegati immediatamente, escludendo tutti i fattori che possono condizionarli. Si è talmente convinti del funzionamento di qualcosa che oggettivamente non può funzionare, che per convincersi del contrario si cercano "prove" eccezionali (come la signora che voleva i dati dei bambini morti) quando dovrebbe accadere l'esatto contrario (uso qualcosa che dice di fare cose eccezionali solo se chi la vende mi fornisce prove eccezionali).

Anche questo è un comportamento arcaico e biologicamente conosciuto (si chiama bias di conferma).

Davanti a tutto questo, sembrano stonare i discorsi sociologici sulle truffe con le finte cure con staminali o le disquisizioni sui tanti ciarlatani. I motivi personali ed i drammi che spingono nelle braccia dei truffatori, le analisi statistiche degli studi, tutto un altro discorso.
Sembrano lontane le analisi su questo o l'altro caso di falsa guarigione. A cosa serve spiegare la terapia genica per le malattie neurodegenerative se tante mamme mettono un talismano magico ai propri figli e si arrabbiano se qualcuno glielo fa notare?
Non è facile dirlo.

Alla fine di tutto questo mi rimane una domanda: ma chi mi avrebbe "sovvenzionato" (a dire della cordiale signora del messaggio che vi ho mostrato) per parlare contro le collanine d'ambra, chi dovrebbe essere insomma il mio "corruttore"?
Voi direte la fatina dei denti, vero?
Volevo fare presente che non esiste. Già, non c'è nessuna fatina dei denti, almeno, non c'è nessuna prova scientifica che esista la fatina dei denti, ma forse è meglio sottolineare "secondo me", perché non vorrei scrivere anche un articolo sulla sua esistenza.

"Se vuoi sostenere una verità, prima assicurati non sia un'opinione che tu vuoi disperatamente sia vera". (Neil deGrasse Tyson).

Alla prossima.

[Articolo modificato dopo la stesura iniziale]
venerdì 22 agosto 2014

Zombishield! La prova? Dammela tu...ma che sia una prova.

L'incubo di un'invasione di zombi (ovvero di corpi di defunti che tornano ad una sorta di nuova vita sulla Terra) è un incubo ricorrente. Alimentato dai film e dalla letteratura horror, un po' tutti abbiamo immaginato cosa potrebbe accadere se davvero i "non morti" si riversassero sulle nostre strade. Tanto è diffusa questa paura che enti come il CDC (center for disease control, ente sanitario governativo statunitense), ha diffuso un vademecum per fronteggiare un'invasione di zombi. Naturalmente questa iniziativa era solo un pretesto per spiegare alla popolazione (con un po' di fantasia) cosa fare in caso di calamità naturale, come in caso di terremoto o uragano.
Io non ho paura di un'invasione di zombi. Dopo anni di studi ed aiutato da alcuni colleghi, sono riuscito a mettere a punto un prodotto che combatte in maniera efficace e definitiva gli zombi. La formula del prodotto (che si presenta in forma liquida ed incolore) la devo tenere segreta, immaginate quante aziende potrebbero rubarmi l'idea realizzando guadagni stratosferici, ma i risultati sono sempre garantiti.
La sostanza antizombi si può usare senza particolari difficoltà, vista la sua forma e struttura, è possibile addirittura tenerla a casa, pronta per l'uso e l'emergenza. Può essere sufficiente riempire della sostanza (l'ho chiamata "Zombishield", ovvero "scudo antizombi"), un flacone spray, il comune "spruzzino" che si usa per spruzzare acqua nelle piante, o nei capelli, economicissimo ed acquistabile dovunque. La sostanza, in dosi non eccessive, è assolutamente innocua ed inoffensiva per l'uomo e gli animali, non danneggia superfici casalinghe (può danneggiare le superfici in metallo) ed il suo uso è semplice ed alla portata di tutti.
Il meccanismo d'azione è tanto banale quanto geniale (non per vantarmi ma dopo aver studiato per anni era il minimo che potessi creare), incontrando uno zombi, è sufficiente spruzzare una piccolissima quantità del prodotto, ad altezza d'uomo, facendo in modo che almeno una piccola quantità dello stesso raggiunga (colpisca) qualsiasi parte del corpo della creatura. Istantaneamente si assisterà alla vaporizzazione della bestia. Per vaporizzazione si intende proprio quello che si immagina: scomparsa totale, lo zombi scomparirà completamente, senza lasciare tracce, residui o scarti indesiderati.
Provato sperimentalmente lo Zombishield funziona, sempre, non ha mai fallito.
Qualcuno potrebbe pensare: "ma io non vedo zombi in giro!". Appunto, non c'è zombi che il prodotto di mia invenzione abbia lasciato correre liberamente, non vedrete mai zombi in giro, li ho polverizzati io...
Altri potrebbero pensare: "non c'è un'immagine, un documento, qualcosa che provi la sua efficacia?", certo, vi mostro l'immagine che ho scattato un anno fa quando ho iniziato a sperimentare il prodotto. Ero su una collina e fronteggiavo una decina di zombi, sono bastate tre spruzzate (a volte ne servono quattro) ed ecco lo spettacolo che si è presentato davanti ai miei occhi dopo l'uso del mio Zombishield:

Campo collinare che ho bonificato completamente da una colonia di zombi

Naturalmente, davanti ad una scoperta così clamorosa, che può mettere in crisi i fabbricanti di armi e la lobby degli argentieri (sapete che la scienza ufficiale consiglia di uccidere gli zombi con una pallottola d'argento sparata sulla loro testa?), non sono mancate critiche ed incredulità, ma non mi toccano, d'altronde, se qualcuno di questi professoroni o qualsiasi altra persona, desidera smentirmi o provare che io stia mentendo, basterebbe farlo, provare che la mia invenzione non funziona, dimostrare che lo Zombishield sia inefficace. Non lo fanno? No, non lo faranno mai, perché non ci riescono, quindi io ho ragione.

Per chi volesse acquistare flaconi di Zombishield, per i primi sei mesi offerta speciale: 50 euro al litro, successivamente il prezzo subirà probabili aumenti per sostenere la ricerca sul tema (che faccio io nei miei laboratori).

Tutta questa pappardella per introdurre un argomento che rappresenta una delle colonne del metodo scientifico. L'onere della prova.
Della mia fantasmagorica invenzione salvavita non ho fornito prove di efficacia e nessuno potrà mai verificare se quello che affermo sia vero o no: gli zombi non esistono e quindi nessuno potrà provare l'utilità della mia invenzione. Sto giocando sporco, propongo un'ipotesi non scientifica, faccio affermazioni che sono in realtà mie ipotesi indimostrate. Quello che dico, quindi, non solo non ha alcuna prova di attendibilità ma non può pretendere nemmeno di essere un argomento scientifico e questo non perché gli scienziati non mi degnano di ascolto o non vanno a cercare gli zombi, ma per motivi molto più semplici: le mie presunte prove di efficacia non sono verificabili e questo corrisponde ad assenza di prove.
In parole povere, è a chi propone un'ipotesi fornire le prove delle sue affermazioni e le prove devono essere tali. Parliamo di medicina? Ok.
Chi dice "ho scoperto la cura per il diabete" deve dimostrarlo. Non deve chiedere agli altri scienziati o ad altre persone di smentire la sua affermazione, mai, chi lo fa evidentemente non ha dimostrato nulla e già questo è segno di malafede ed inattendibilità.

Naturalmente non si deve giocare sporco.
Non solo non si chiede agli altri di smentire la propria affermazione ma ciò che si propone deve essere verificabile. Lo Zombishield non solo non ha nessuna prova di efficacia, ma non è nemmeno falsificabile, non esistono gli zombi e nessuno potrà mai smentirmi, non si può smentire un'ipotesi negativa ("dimostrami che questo non funziona"), si può fare solo con un'ipotesi positiva ("dimostrami che questo funziona") e deve farlo chi propone l'ipotesi, non chi è scettico.

Lo scudo vaporizzatore di zombi è una versione un po' dissacrante (e moderna) della "teiera di Russell".
Bertrand Russell, filosofo inglese nato nel 1872 e premio Nobel per la letteratura molto influente e discusso, propose una spiegazione metaforica per illustrare come sia impossibile negare qualcosa che nello stesso tempo nessuno ha mai dimostrato.
Russell si riferiva alla religione ed all'esistenza di Dio, ma il suo ragionamento può essere esteso all'ambito scientifico perché proprio la ricerca e la scoperta scientifica sono campi che richiedono prove, che mostrano le strade che hanno portato ad una conclusione e questa è discussa da chi fosse interessato. Un'ipotesi è scientifica quando è falsificabile.
Questa frase, apparentemente complicata, è invece semplicissima da comprendere: se sostengo di aver scoperto una sostanza che colora la pelle di rosso, la mia affermazione può essere controllata. Si potrà così capire se davvero la mia sostanza ha quel potere o se invece avessi preso un granchio (un buonafede o con l'intento di truffare).
Se invece sostengo di aver scoperto una sostanza che genera elefanti rosa invisibili, sarà praticamente impossibile smentirmi, la mia "prova" (10 elefanti rosa invisibili) è a casa mia ed è naturale che nessuno la veda, sono invisibili e nessun occhio come nessuno strumento, potrà mai vedere il risultato del mio esperimento.
Chiaro che qualcuno, nonostante l'invisibilità dei miei elefanti, potrebbe insistere chiedendomi di mostrargli le orme dei miei animali, ma io potrei benissimo rispondere che, essendo invisibili ed impalpabili, gli elefanti non lasceranno nessuna traccia sul terreno. Non c'è alcun modo di "provare" che la mia ipotesi sia falsa. Se questa ipotesi non è falsificabile (non smentibile) non può essere sottoposta a nessuna verifica, quindi non ha nessun valore scientifico. Ognuno può inventare quindi ciò che vuole, ma non può pretendere di essere preso in considerazione se egli stesso non fornisce una prova certa o almeno plausibile  e quindi verificabile delle sue ragioni.
Ecco, una delle colonne del metodo scientifico: la falsificabilità, ciò che si può smentire è verificabile, ciò che non è possibile smentire non è nemmeno verificabile, quindi non ha alcun valore.
Russel con la metafora della teiera spaziale voleva spiegare proprio questo.
Se una persona, un genio incompreso, sostenesse che tra la Terra e Marte (quindi nello spazio) esistesse una teiera in porcellana in orbita attorno al Sole, basterebbe che questa persona aggiungesse che questa teiera è talmente piccola (come tutte le teiere) che nessun telescopio, nemmeno il più moderno, riuscirebbe a vederla dalla Terra, che nessuno potrebbe smentire la teoria del nuovo genio incompreso. Il genio a questo punto potrebbe dire: "visto che nessuno riesce a smentirmi, io ho ragione e chi dice che la teiera non esiste è chiuso di mente e non è attendibile". Ecco, il genio pensa di aver ragione e chi non conosce il metodo scientifico pensa lo stesso, quando in realtà il genio incompreso non ha dimostrato nulla e chiede una cosa impossibile: dimostrare un dato negativo. Puoi dimostrare che la teiera esista (forse un giorno inventeranno telescopi ancora più potenti, oppure si potrebbe cercarla con un'astronave...) ma non puoi mai dimostrare che non esista. La prima possibilità (che la teiera esista) è un dovere del genio incompreso, l'onere della prova è suo, se non dimostra non ha ragione. Punto.
Russell aggiunge che se poi si iniziasse a parlare della teiera in tutti i libri di scuola, nelle conferenze e nelle università, la teoria indimostrata diventerebbe talmente "ordinaria" da diventare "probabile", quasi certa, in un certo senso credibile quando invece non ha nulla di reale.
Per lo stesso motivo, discutere e dibattere di ipotesi o concetti mai dimostrati, è un'inutile (in senso scientifico) perdita di tempo che nulla aggiunge sull'esistenza di quell'ipotesi. Io le ho chiamate "fintoversie": inutile discutere sull'altezza degli elefanti rosa se non ne troviamo nemmeno uno.
Inutile discutere sull'efficacia dell'omeopatia se sappiamo di assumere semplice zucchero ed inutile discutere di terapie saltate dal cappello del ciarlatano di turno se lo stesso non è riuscito a produrre una sola prova delle sue affermazioni. Non serve negare una teoria che nemmeno colui che la propone ha dimostrato (cfr. Euclide: "ciò che è affermato senza prova può essere negato senza prova").
Prendiamo due esempi per capire perché alcune presunte cure vendute come "efficaci", non sono state prese in considerazione dalla scienza.

Il bicarbonato per curare il cancro: Si tratta di una pseudocura contro il cancro inventata da un ex medico italiano molto seguito negli ambienti alternativi più estremi. Questo medico non ha mai effettuato esperimenti, non ha mai pubblicato alcun documento sul suo presunto trattamento, non ha mai fornito dati che facessero sospettare che la sua ipotesi fosse corretta. Le uniche "documentazioni" che ha fornito si limitano ad alcuni casi "raccontati" nel suo sito (molti falsi, altri con documentazione inadeguata) e a video pubblicati su internet (molti che evidenziano come il bicarbonato non abbia avuto alcun ruolo nella storia dei pazienti intervistati). Nonostante queste evidenti assurdità, Simoncini (questo il nome del guaritore), pretende di avere ragione e dichiara che la sua idea non è presa in considerazione dalla comunità scientifica perché "troppo economica" da utilizzare.

Il "metodo Vannoni": Laureato in lettere, afferma di aver "importato" un metodo di preparazione di cellule staminali mediante il quale sarebbe possibile curare (fino a guarire) malattie ad oggi inguaribili, molte delle quali genetiche. Non ha mai pubblicato uno studio scientifico, mai provato in maniera organizzata gli effetti della sua presunta cura, non ha mai rivelato quale sarebbe la procedura da lui utilizzata e non si conoscono casi di pazienti che abbiano tratto un giovamento almeno evidente grazie alla sua "terapia".

Come si vede, in questi due casi (scelti tra i tanti solo perché più noti "mediaticamente", ma tutte le medicine non scientifiche hanno queste caratteristiche) chi ha avanzato un'ipotesi di tipo medico, non si è curato per nulla né di dimostrare di avere ragione, né di illustrare alla comunità scientifica le proprie idee permettendone una conferma scientificamente corretta. La cosa interessante è che al controllo (anche superficiale) dei presunti effetti delle due terapie, emergono grandi dubbi, addirittura falsi plateali, manipolazioni dei dati ed un costante uso dell'emotività e degli "appelli" mediatici per ottenere ragione.

Casi come questi non avranno mai l'avallo della scienza e resteranno sempre nell'immenso gruppo delle pseudoterapie ciarlatanesche. Non si vedrà mai un ciarlatano impegnarsi per trovare un modo per dimostrare di avere ragione, non è il suo scopo e sa che verrebbe smentito alla prima verifica, al contrario, il ciarlatano punterà tutto sull'emotività, sugli "spot", sulle "testimonianze", esattamente come il venditore di cianfrusaglie usa il megafono, argomenti scientificamente inutili ma che arrivano al cliente, ciò che il ciarlatano cerca, una semplice fonte di guadagno.

Alla prossima.

martedì 22 luglio 2014

La molle vita del MedScrittore.

D'estate (anche se questa è un'estate un po' piovosa) serve sempre un post più leggero, eccolo.
Come sapete qualche mese fa è stato pubblicato un mio libro, il risultato di cinque anni di blog riassunto su carta. Non sono uno scrittore, ho semplicemente provato a diffondere un po' di medicina, di pensiero scientifico e di sano (e salutare) scetticismo.
Per me è stata un'esperienza bellissima, interessante ed anche faticosa per certi versi e come spesso faccio volevo condividere qualche episodio, alcune cose che mi sono capitate e che penso valga la pena raccontare. La "fatica" relativa all'uscita del libro non la immaginavo, credevo fosse un percorso semplice: "uscirà il libro, qualcuno mi chiederà qualche intervista, qualche messaggio, forse un po' di curiosità e tutto finirà lì".
No, già dal giorno dopo la pubblicazione iniziano le mail e le telefonate. Non mail e telefonate "normali" ma una valanga. Un giorno ho contato 21 messaggi mail e 12 telefonate. Tutte richieste di intervista, inviti per presentare il libro in tutte le parti d'Italia, in grandi città e sperduti paesini, inviti in programmi radio e TV, domande per articoli di giornale, pensate che sono stato svegliato all'una e mezza di notte per una richiesta di intervista (per una radio nazionale). Se all'inizio ero elettrizzato da questo interesse, dopo pochi giorni ho cominciato ad esserne preoccupato, ero letteralmente sotto assedio! Non sapevo più come organizzarmi ed ho dovuto prendere pure qualche giorno di ferie.
Ma non è questo che interessa, molto più interessanti sono alcune delle cose successe nei vari appuntamenti ai quali ho partecipato. Iniziamo con le interviste.
La cosa che mi ha colpito di più è stata l'atteggiamento verso quello che dovevo e volevo dire che cambiava secondo le opinioni dell'intervistatore. Non dovrebbe essere così (credo): un giornalista che intervista qualcuno, si limita alle domande e potrebbe aggiungere le sue opinioni a margine, ma l'intervista deve (dovrebbe...) rispecchiare l'opinione dell'intervistato. Mi è successo che in diverse occasioni l'intervistatore volesse concentrare l'attenzione su un argomento di suo interesse (e non di pubblico interesse) accompagnandomi verso una conclusione che era la sua.
In un caso, ad esempio, mi è stata chiesta un'intervista sulle false medicine, ma al momento della diretta, su una decina di domande, nove erano dedicate ai "mali" della medicina e solo una a quelli della medicina alternativa. In un altro caso mi è stato chiesto espressamente di non fare cenno al "metodo Di Bella" perché l'emittente (radiofonica) non avrebbe potuto sopportare l'invio di mail di insulti come già successo in passato, un'altra volta l'intervistatore mi ha chiesto di non parlare della folle "nuova medicina germanica" perché il proprietario della radio era un seguace di una di queste sette, insomma, di tutti i colori.
In un caso (televisivo) nel quale ho parlato di integratori sottolineandone l'inutilità in caso di buona salute (non ho detto nulla di "eclatante", ma ho semplicemente dato il consiglio di usare il buon senso e non diventare "dipendenti" dalle vitamine), alla fine del servizio il personale in studio mi guardava allibito ed uno di loro mi ha detto "ci è andato giù pesantissimo...". Ho chiesto il motivo di quel giudizio e mi è stato risposto che "criticare così i farmaci è da coraggiosi", tanto per dire la consapevolezza di molte persone...
Infine, in un altro studio televisivo, la conduttrice che doveva intervistarmi, sfogliando il libro si accorge del capitolo sull'omeopatia: "Noo, mi distrugge anche l'omeopatia? Io la uso, non è possibile!" ed uno dei tecnici di studio: "Ma sai, loro medici ufficiali sono così...a loro non piace l'omeopatia...". Immaginate il mio sforzo nel mantenere contegno e non creare discussioni. Nell'intervista che ne è seguita, neanche a farlo apposta, nessun cenno ad omeopatia e fiori di Bach, solo sull'informazione medica su internet.
Altro caso: si parla di farmaci, un bel dibattito fino a quando mi chiedono degli esempi di prodotti inutili venduti in farmacia. Faccio un elenco generico e chiudo con "un esempio su tutti è l'omeopatia, granuli di zucchero venduti come farmaci curativi". Non ci crederete, nella replica serale della trasmissione quella frase sull'omeopatia è saltata, sarà stato un problema tecnico.
:)



Se fossi stato un paranoico avrei gridato al "gomblotto".
Un altro aspetto che mi ha incuriosito è relativo a qualcosa che può spiegare perché spesso troviamo notizie incredibili o interviste a presunti esperti che in realtà di "esperienza" non ne hanno. Forse è un problema di cultura anche da parte degli addetti ai lavori nel campo del giornalismo. Non sono state poche infatti le interviste di giornalisti che mi chiamavano per chiedermi un parere sulla vicenda Stamina presentandomi come "esperto di staminali" (non lo sono, sono un medico ma non mi occupo di cellule staminali) oppure come "esperto di farmacologia" (forse perché il giornalista mi aveva contattato per un'intervista sui falsi farmaci venduti in farmacia, non saprei...), poi degli atteggiamenti eccessivamente gentili di conduttori che, probabilmente per essere cortesi, di volta in volta mi hanno presentato come "noto in tutto il mondo" o come "il noto professore" o il simpatico giornalista che mi ha inviato una lista di 40 domande per le quali ho impiegato una settimana per rispondere...un delirio...
:)
Insomma, tra le cose che mi hanno colpito di più in nel periodo di promozione del libro, forse proprio perché ho notato un panorama per me nuovo, c'è tutto quello che "ruota" nei media e nel mondo dell'informazione, è stato per me interessante scoprire come la cultura scientifica sia davvero, a livello dei media, alla preistoria, più che dell'informazione molti si preoccupano delle reazioni degli spettatori, quasi fosse un disturbo avere qualcuno che dissente da ciò che si dice in TV, ci si informa poco sulle credenziali dell'intervistato, a volte non si sa nemmeno con chi si sta parlando. Non ci stupiamo quindi per trasmissioni televisive con contenuto scientifico più vuoto dello spazio cosmico, è semplicemente ciò che chi decide i palinsesti pensa debbano vedere gli spettatori. Non so se la maggioranza degli utenti televisivi sia davvero composta da creduloni o mandrie di pecore belanti, non so neanche se certe scelte siano fatte proprio per ottenere delle "pecore belanti", ma so che quando ho chiesto di parlare di medicine alternative, pseudocure o truffe sulla pelle dei malati, il "consiglio" che mi sono sentito ripetere più spesso è stato "lasciamo stare, oppure ci vada piano, poi chi li sente".
Naturalmente non bisogna generalizzare, ho partecipato ad interviste ed incontri interessanti, con conduttori e giornalisti capaci, informati, competenti e che conoscevano l'argomento che si dibatteva, tanti facevano quasi il "tifo" per me e per la buona scienza, ho conosciuto giornalisti entusiasti della scienza ed avversi alle pseudoscienze, ho risposto a domande pertinenti, interessanti, stimolanti, ma questo dovrebbe essere la regola, per questo non stupisce e spero diventi la normalità.
Le reazioni di chi ha letto il libro mi sono arrivate da subito, tanti messaggi di apprezzamento e di incoraggiamento, i più "incoraggianti" quelli di persone che compravano prodotti omeopatici senza sapere per cosa spendevano i loro soldi o chi si beveva tutte le bufale di internet, pensate che una donna malata ha abbandonato una cura propostale da un ciarlatano per curarsi in ospedale ed è venuta a trovarmi per avere una dedica personale. Se non sono soddisfazioni queste...
Per quanto riguarda le presentazioni del libro non posso dire di aver avuto particolari esperienze da raccontare. Forse solo una, quando una donna ha iniziato a lamentarsi del fatto che "noi medici abbiamo medicalizzato troppo il parto" e che "una volta si nasceva anche a casa", ho risposto che nessuno obbliga una donna  partorire in ospedale, che si sceglie liberamente, che l'ospedale è una possibilità in più che può dare sicurezza, ma niente, non si è convinta, ha aggiunto che essendo un'insegnante mette sempre all'erta i suoi studenti dalla "medicina ufficiale", invitandoli a non fidarsi mai.
Bell'insegnante...e bell'insegnamento. Il pubblico ha protestato per l'atteggiamento della signora, sono dovuto intervenire in sua difesa sottolineando la libertà di ognuno nel pensarla come preferisce, ricordandole però del dovere di informarsi soprattutto se si occupa un posto pubblico.
L'episodio più "polemico" è avvenuto a Bologna, dove un gruppo numeroso di agopuntori si è presentato alla presentazione del libro autoorganizzando un "dibattito pubblico" (che nessuno aveva organizzato, ma tant'è...) ed occupando praticamente tutto lo spazio riservato alle domande trasformandolo in uno spazio riservato alle loro considerazioni.
...e poi gli aneddoti, dovete sapere che, ad ogni presentazione, immancabile, c'è sempre quello che aspetta educatamente il suo turno per chiedermi un parere sul farmaco che assume o se la posologia prescrittagli dal medico è corretta o meno, consigli personali insomma, oppure coloro che sostengono alcune medicine alternative che più che domande fanno dei monologhi (ne ricordo uno a Cesena, di un "hameriano") lasciandomi senza parole in quanto non desideravano chiedere qualcosa ma semplicemente esprimersi. Infine il "nemico giurato" apparso ad una di queste presentazioni. Si è presentato a petto in fuori e con fare solenne mi tende la mano dicendomi: "io non la penso per niente come lei, uso l'omeopatia, però la ammiro, è bravo e le concedo l'onore delle armi". Dopo un po' di smarrimento e di tentativo di capire al volo ciò che voleva dire, sono riuscito a rispondere con un semplice "grazie".

Il resto è stato un susseguirsi di belle esperienze, nuove conoscenze, il piacere di parlare con persone che mi leggono ma non conoscevo "dal vivo", sapere che in tanti seguono quello che faccio senza commentare, in silenzio ma apprezzando. Questo è stato rispecchiato dalle vendite del libro, ottime, tre ristampe in poco tempo e la consapevolezza che continuare è un piacere per me ed un dovere per il lavoro che faccio. Un ringraziamento finale va a tutti coloro che hanno acquistato il mio libro ed a chi mi ha incoraggiato ed aiutato. Siete stati fantastici, davvero.


Quindi vado e, se volete, andiamo avanti.
La casa editrice di Salute e Bugie, in occasione di questo articolo, ha concesso (solo per giorno 24 luglio!) la vendita del formato e-book del libro a 2,99 euro.

Alla prossima.


Aggiornamento: Dimenticavo di raccontare uno degli episodi più "particolari": un medico alternativo ben conosciuto ha avuto la faccia tosta di chiedere in regalo alla casa editrice una copia del mio libro per una "recensione" (sì, come no...). Naturalmente su mia richiesta, gli è stato risposto di recarsi nella libreria più vicina. Sono soddisfazioni.
venerdì 27 giugno 2014

Fuggire dalla realtà: la storia di Jessica Ainscough

Quando ti occupi per tanto tempo di un argomento finisci per conoscerne gli aspetti più nascosti, quelli invisibili dall'esterno, le pieghe più profonde di certi comportamenti e posso dire che in questi anni ho compreso molti dei meccanismi (soprattutto psicologici) che rendono tante persone vittime di ciarlataneria e pseudoscienza, cosa che mi è servita moltissimo, anche professionalmente.
In questi anni ho risposto a tanti dei quesiti che mi ponevo sui diversi aspetti dell'uso di medicine alternative da parte della gente. Le guarigioni spiattellate su internet? Probabilmente rari casi di guarigione spontanea fatti passare per successi della pseudomedicina, così pensavo. Le persone che si rivolgevano ai ciarlatani? Disperati, a volte solo ignoranti che confondevano il guaritore con una persona degna di attendibilità. Con gli anni molti dei miei atteggiamenti sono cambiati, spesso (quasi sempre!) le guarigioni "miracolose" erano semplicemente dei falsi creati ad arte dal guaritore e le persone che cedono alle lusinghe delle medicine alternative non sono per forza ignoranti e disperate. Uno degli ultimi dubbi era quello relativo a chi insiste a seguire una cura senza efficacia e lo fa anche quanto l'inutilità della sua scelta è evidente, scritta sul corpo, una realtà, evitata. Una sorta di fuga: rendersi conto di aver intrapreso una strada sbagliata ma troppo tardi per ammetterlo.

Negli ultimi anni ho anche conosciuto realmente o via mail alcune persone che dichiaravano pubblicamente di essere guarite grazie ad una medicina alternativa. Tanto convinte da metterci la faccia, il nome ed il cognome. Difficile trattarsi di "attori" e allora per mia curiosità e grazie alla loro disponibilità mi sono messo a disposizione per controllare quelle guarigioni dal punto di vista medico.
Con mia sorpresa non solo le guarigioni non esistevano (bastava controllare le carte) oppure esistevano ma non erano dovute alle pseudocure, ma anche il paziente, che pubblicamente giurava di essere guarito, in privato ammetteva la sua sconfitta. In uno di questi casi, dopo l'ammissione fattami faccia a faccia, nella vita reale, appena tornato in quella virtuale di internet il paziente ricominciava a parlare di guarigione e "remissione", come se nulla fosse (anche per questo ho smesso questo tipo di valutazioni).
Ecco, lì ho capito che c'è una forte componente psicologica in questi comportamenti. Molti dei "guariti" con pseudomedicine non ammetteranno mai di essersi sbagliati, probabilmente lo sanno benissimo, ma non torneranno indietro nei loro passi. Si sono esposti troppo, hanno coinvolto chi li conosce (e li porta ad esempio di "successo" della ciarlataneria), hanno mentito a se stessi ed agli altri, a quel punto l'unica possibilità è continuare a recitare la parte del guarito. Alcune delle storie che ho conosciuto sono poi finite tragicamente.
Ammetto che questa per me (prima di fare certe esperienze) era la possibilità più remota, ma mi sono dovuto ricredere davanti ai complessi meccanismi della mente umana.

Non è facile (ed a volte non è ammesso) raccontare storie reali, bisognerebbe avere dei dati pubblicabili e spesso si tratta di persone che subirebbero un danno troppo grande dal vedere rivelata una realtà che essi stessi rifiutano, si tratta di vicende private, ma l'occasone per mostrarne una si è presentata conoscendo una storia pubblica avvenuta negli Stati Uniti. Dati ed immagini pubbliche, storia diffusa dalla protagonista, esperienza evidente ed indiscutibile. Molto interessante nella sua tragicità e che può servire da spunto per molte discussioni.
Questa è la storia di Jessica Ainscough, una bella ragazza, già modella australiana con il desiderio di sfondare nel mondo dello spettacolo, un sogno presto interrotto da una brutta notizia.

Jessica Ainscough, il ritratto della bellezza
Jessica riceve infatti nel 2008 la diagnosi di sarcoma epitelioide del braccio sinistro a 22 anni. Rivoltasi ad un medico si sottopone ad una dose di chemioterapia.
Il sarcoma epitelioide è una rara malattia tumorale maligna che colpisce soprattutto i giovani, caratterizzata da una progressione lentissima ed una buona sopravvivenza se in terapia. A cinque anni (malattia localizzata, come quella di Jessica) la sopravvivenza è del 75% a dieci anni ancora del 42-55%. Chi si è sottoposto a chirurgia ha il 78% di sopravvivenza a 5 anni contro il 33% di chi non si è sottoposto a chirurgia. Le buone possibilità di sopravvivenza dipendono anche dallo stadio della malattia, con il tempo ed in mancanza di cure infatti, la malattia tende a dare metastasi, disturbi importanti e diventa sempre meno curabile, la fase terminale prevede anche metastasi a distanza, inizialmente più rare. Oggi si tende quando possibile ad evitare amputazioni preferendo interventi locali seguiti e/o preceduti da chemio e radioterapia sempre locali, molto efficaci.
La malattia è a lenta progressione e se curata in tempo ha quindi buone possibilità di guarigione, il problema è quando la malattia è trascurata, si diffonde e quindi la cura è molto complicata.
Nonostante il ciclo di chemioterapia, Jessica ha una recidiva e le viene comunicato che l'unica soluzione possibile resta l'amputazione dell'arto, possibilità drammatica ma ai tempi l'unica possibile (come detto oggi si attua una terapia meno aggressiva). Considerata la giovane età della paziente e la scarsa estensione della malattia, l'intervento chirurgico potrebbe darle ottime possibilità di sopravvivenza. Jessica è scioccata (comprensibilmente) e rifiuta l'intervento, si mette così alla ricerca spasmodica di altre soluzioni e le trova su internet, dove legge di una terapia alternativa che dice di poterla salvare, si tratta della "cura Gerson".
La terapia Gerson è una pseudomedicina molto conosciuta negli Stati Uniti che unisce ad uno strettissimo regime alimentare a base di vegetali e frutta (quasi tutta in forma di frullati), anche clisteri di caffè (generalmente cinque al giorno) da fare a casa. La Gerson promette di curare qualsiasi tipo di cancro in poco tempo. Non si conoscono persone guarite dalla terapia, non vi è alcuna evidenza scientifica che questa cura possa guarire un tumore.

Jessica si lascia convincere ed inizia la "terapia Gerson", litri di succhi di frutta (un frullato ogni ora), verdure e clisteri di caffè, uno dietro l'altro (5 al giorno), parla di disintossicazione, di metalli pesanti e candida, tutti concetti che chi conosce le teorie della medicina alternativa, prima o poi ha sentito, va in Messico, dove ha una clinica la figlia del dott. Gerson (l'inventore della cura, ormai deceduto), Charlotte, che la "cura" e la istruisce su come comportarsi (al costo di 15.000 dollari). Poi decide di raccontare la sua storia su internet, prima nel suo blog, poi su Facebook. Raccoglie sempre più consensi, è convinta di guarire e dice che ce la farà. Decide di fondare una società, lei è una combattente e la chiama "la guerriera del benessere" (The wellness warrior), con la quale inizia a fare dei tour in tutti gli Stati Uniti ed inizia a raccontare la sua guarigione, cosa che la rende notissima e molto seguita, una paladina del "naturale", diventa "la donna che si è autocurata il cancro", per finire a rappresentare un "guru" delle terapie "naturali". Crea gruppi di discussione ed un vero e proprio "impero" della salute, video, interviste, vendita di integratori, mostra la sua bellezza, sempre elegante e sorridente, raccoglie denaro per finanziare le sue conferenze che sono sempre più affollate, la gente paga volentieri 100 dollari a testa per sentirla raccontare di essere guarita, si circonda di collaboratori ed addetti stampa. Scrive un libro, vendutissimo e continua i suoi tour nei quali racconta la storia della sua guarigione. Tra un'apparizione televisiva e l'altra la ragazza racconta della madre che, ammalatasi di tumore mammario, ha rifiutato anche lei qualsiasi cura per essere trattata con la "disintossicazione" dai metalli pesanti, diete (anche lei la dieta Gerson come la figlia) e naturopatia e diventa anch'essa testimonial delle cure alternative per il cancro: anche la madre, a dire di Jessica, guarisce. Poi, per qualche mese, scompare dalle cronache, Jessica invece continua a raccontare in tutti gli Stati Uniti la sua storia.

Un articolo racconta la storia di madre e figlia che abbandonano le cure per seguire le proprie idee: "Paziente, curati da solo: Jessica e la sua mamma dicono che stanno battendo il cancro con i rimedi naturali. Si ingannano da sole?"

Qualcuno però riflette sul fatto che dal momento della diagnosi sono passati meno di cinque anni e quindi la sua sopravvivenza già non rappresenterebbe qualcosa di stupefacente, ma c'è qualcosa che colpisce ancora di più alcuni dei suoi seguaci più affezionati. In tutte le foto ufficiali Jessica nasconde il braccio colpito dalla malattia: l'inquadratura, la luce, il vestito, c'è sempre qualcosa che non permette di vedere le condizioni dell'arto malato, qualcuno arriva a parlare di foto modificate e tagliate ad arte per non mostrare il punto di insorgenza della malattia. Finché qualcuno trova delle foto private, non "ufficiali" e senza posa. Il suo braccio appare danneggiato, pieno di gonfiori, ulcere, macchie scure. Qualcuno le chiede come mai, cosa fossero quelle lesioni visto che lei si dichiarava guarita e si tratta oltretutto delle tipiche lesioni cutanee di quel tipo di tumore. Jessica prima non risponde, poi dice che si tratta di un "linfedema" (un gonfiore causato da problemi di circolazione linfatica) ma non sembra proprio trattarsi di questo, ha ben altre caratteristiche, poi parla di danni della chemioterapia che poi diventano "parzialmente dovuti alla chemioterapia" ma dopo cinque anni ed un solo ciclo di chemio, è piuttosto improbabile che quelle lesioni (oltretutto in peggioramento) siano dovute alla chemio, anzi, hanno proprio l'aspetto delle lesioni tipiche della malattia di Jessica e d'altronde le immagini della ragazza nel 2009 mostrano una mano ed un braccio assolutamente sani.

2009, non ci sono segni particolari sull'arto superiore di Jessica

Sembra proprio quindi che la malattia sia andata avanti, inesorabilmente, senza aver ottenuto nessun beneficio dalle centinaia di litri di frutta e dai clisteri di caffè, siamo nel 2011 e la "guarigione" mediatica di Jessica accusa qualche colpo.

Lesioni cutanee (tipiche della malattia) sul braccio sinistro di Jessica, sempre più evidenti. Con lo stesso braccio prepara i i clisteri di caffè che avrebbero dovuto guarirla, siamo nel 2011.

Qualcuno glielo fa notare, Jessica si innervosisce, cancella i commenti di chi le chiede il motivo di tanto mistero, del perché definirsi guarita quando è evidente che la malattia sia ancora lì e sia, anzi, avanzata.
Così la ragazza cerca di recuperare, dice di non aver mai parlato di guarigione, di non aver mai detto che la dieta Gerson potesse guarirla, ma qualcuno ha conservato i suoi vecchi annunci e le mostra le affermazioni pubbliche di miglioramento, come nel 2010, quando diceva "...come dice il dott. Gerson, seguire strettamente la sua dieta per almeno due anni fa guarire dal cancro come non può nessun farmaco", frase che contrasta con quanto dice oggi "dicevo dall'inizio che la dieta Gerson da sola non poteva guarirmi". Ma la ragazza, ormai personaggio pubblico, dimentica di aver detto troppe volte di essere guarita o in via di guarigione, era a suo dire un'evidenza, per lei e sua mamma: "stiamo tutte e due benissimo, vedo con chiarezza che la cura sta guarendo il mio tumore al braccio".

Ma non è così, altre foto di Jessica infatti mostrano le gravi condizioni dell'arto sinistro della ragazza, la mano è deformata, il braccio colpito dalla malattia addirittura piegato e più corto del destro, la ragazza presenta tutti i sintomi tipici della malattia in assenza di terapia, è evidente che mentre Jessica continua a preparare frullati e clisteri, raccontando al mondo di essere guarita, il tumore non abbia alcun arresto, ma lei risponde che quelle sono le conseguenze delle terapie "standard" e che un "massaggio oncologico olistico" ha migliorato le condizioni del braccio che sta tornando normale. Ma non è finita e mentre Jessica continua i suoi "tour" a favore della "medicina naturale", crolla un altra colonna della sua vita. La mamma, colpita da tumore mammario e che aveva rifiutato le cure per seguire dei trattamenti alternativi, diventando una paladina delle "cure naturali", esattamente come la figlia, muore dopo due anni e mezzo dalla diagnosi (l'aspettativa di vita per un tumore mammario non trattato è di 2,7 anni, coincidenza che mostra come clisteri e diete equivalgano a non fare nulla), vi risparmio il calvario della povera donna che in fase terminale continuava ad essere definita dalla figlia "in fase di disintossicazione". Un serio colpo comunque alla credibilità della "guerriera del benessere". Nel sito della clinica Gerson, nessuna notizia di questa tragica fine.

2012: la malattia avanza
 

Siamo ai giorni nostri.
Ora Jessica appare nelle sue conferenze con una vistosa fasciatura che ricopre in parte ciò che è diventato un tumore non curato, la mano resta deformata, come il braccio, le lesioni peggiorano ed appaiono dei linfonodi ingrossati sotto l'ascella, chi la incontra di presenza parla di macchie in tutto il braccio che appare gonfio e con lesioni cutanee. Ma è sempre sorridente, qualcuno dice che "finge" di esserlo e la accusa di disonestà. C'è chi la accusa addirittura di aver fatto tutto per soldi, avere sfruttato la sua storia per raccogliere denaro, fare conferenze a pagamento, diventare una "star".

Jessica con la mano deformata coperta da una fasciatura

La realtà sembra evidente anche al più suggestionabile dei suoi fans (ormai Jessica ha più di 50.000 seguaci su Facebook) che le chiedono il motivo di quello stato dopo anni di rassicurazioni, conferenze nelle quali raccontava come fosse guarita da un tumore grazie alla dieta, un libro che incoraggiava le persone a non sottoporsi a cure mediche perché dei frullati le avrebbero salvate. Jessica si trova di fronte ad un mostro che ella stessa aveva creato: "non ho mai detto di essere guarita dal cancro, mai una volta, sono seguita da uno staff medico altamente preparato", dice su Facebook rispondendo a chi le chiedeva il perché di quella scelta. Ma le sue parole risuonavano ormai da troppe parti, dichiarazioni come "guarita dal cancro" ("cancer free") o "dire addio alle medicine", frasi come "la cura ha funzionato" erano il suo cavallo di battaglia e rimangiarsi la parola sarebbe stato ammettere di aver detto bugie. Jessica è un personaggio pubblico e riceve centinaia di messaggi e richieste di chiarimento, sono tante le persone che hanno rifiutato le cure per seguire i suoi consigli, così nel suo blog puntualizza:
"I’m not “in remission” or “cancer free”: I’m living and thriving with cancer, six years after diagnosis [...]. I also don’t go around saying “I have cancer” because I don’t like to give power to the dis-ease. Whenever someone asks me about my health and how I’m feeling I say, “I’m awesome".
Trad.: Non sono in remissione o guarita: sto vivendo e crescendo con il cancro, sei anni dopo la diagnosi [...]. Non vado nemmeno in giro dicendo "ho il cancro" perché non mi piace dare potenza alla malattia. Quando qualcuno si informa sulla mia salute e mi chiede come sto, dico: "splendidamente".

Dopo queste parole sono gli stessi "fans" a migliaia, a svegliarsi da un "sogno" di guarigione inesistente, qualcuno in maniera addirittura aggressiva perché si è sentito preso in giro, chi ha seguito i suoi consigli e purtroppo non ce l'ha fatta non può più protestare. Nella sua pagina Facebook appaiono a questo punto veri e propri attacchi, accuse, "bugiarda", "disonesta", addirittura "truffatrice" per i soldi raccolti nei vari giri promozionali e Jessica cancella ed elimina ogni "disturbatore", chiunque osi mettere in dubbio il risultato delle sue "cure". Un finale del tutto inaspettato ma che non cambia il percorso della ragazza, l'immagine e la storia che ormai rappresentano la sua principale attività non possono essere "macchiate" da proteste ed insinuazioni, tutto deve far parte di una favola a lieto fine e così continua con le foto dove è ritratta in piena salute (ma con il braccio nascosto), raccogliendo spettatori a centinaia ed ospitate in TV, proprio come una vera star guarita dal cancro con i frullati di verdura.

Non so se Jessica cambierà ancora strada o se ormai reciterà fino alla fine il copione scelto, di sicuro questa è una storia che mostra come, nonostante la realtà gridi forte la gravità della malattia, qualcuno decida di voltarsi e vivere un'altra vita, illudendosi di sconfiggere la più grave malattia umana con sciocchezze senza utilità. Questa volta la realtà è venuta a galla perché nonostante gli sforzi Jessica non ha potuto nasconderne le conseguenze, ma pensate a chi ha un problema non evidente dall'esterno (per esempio un tumore del sangue o della prostata), chi ha una malattia non "visibile", ecco, tanti "guariti" che ho incontrato in questi anni di blog vivevano proprio così la loro guarigione mai esistita, mentivano a loro stessi ed agli altri; così ci sarebbe da discutere sul senso psicologico di questi comportamenti, su chi sta vicino a queste persone che si dovrebbe accorgere di "qualcosa che non va", sui motivi che spingono a nascondere la verità in un momento così delicato e su un aspetto che ho sottolineato diverse volte: meglio una dolce bugia che un'amara verità, a tutti i costi. Personalmente non credo ad una ragazza che possa aver creato tutto per truffare il prossimo, al contrario credo che si sia illusa di una soluzione semplice ad un problema grave e che ormai, anche davanti alla realtà, abbia semplicemente rifiutato di accettarne le conseguenze, a quel punto era troppo coinvolta pubblicamente per tornare indietro. Penso anche che per una ragazza di 22 anni l'idea di un'amputazione possa essere davvero devastante e non posso che provare una simpatia spontanea per chi ha scelto di lottare, a modo suo, ma di farlo, spererei anche in una risoluzione del problema, insomma, questa non è una bella storia ma una sconfitta.
Non illudiamoci poi di sentirci più forti di Jessica o che avremmo fatto sicuramente una scelta diversa. Ogni condizione è personale, soggettiva e piena di variabili che solo la persona interessata può conoscere.

Però questa storia, indipendentemente dai motivi e dai particolari, ci mostra come sia debole l'essere umano, proprio quando servirebbe tanta forza e come sia quindi condizionabile da chi vende miracoli.

Libertà di cura significa anche libertà di informazione, consapevolezza su ciò che possiamo fare.
Sta ad ognuno di noi scegliere la via che riteniamo più opportuna, senza dimenticare che non abbiamo spesso i mezzi culturali per poterlo fare senza consultarci con i professionisti, chi conosce il problema, possiamo chiedere aiuto alla medicina scientifica, quella che poggia su basi solide, possiamo fuggire, cullarci sperando che il miracolo accada, credere al primo ciarlatano che passa.
Avete fatto caso che le false cure per il cancro sono sempre "semplici e banali"?
Succede perché rispondono al nostro desiderio che la soluzione al problema grave sia lì, pronta, semplice e banale.
Sappiate però che è molto meglio guardare in faccia la realtà, lottando ogni giorno per noi ed i nostri cari, che nasconderla dietro ad un paravento vendendoci a cure inutili che ci rubano salute, soldi e dignità, detto chiaramente è un fuga che non serve a niente.
Come ripeto sempre, nessuno può obbligarci ad una o all'altra scelta, sta a noi decidere, ma assicurandosi di essere coscienti e realmente informati sulle strade possibili e ricordando che quando c'è un problema c'è sempre un avvoltoio pronto a convincerci che la sua idea, quella che lui vende, è la migliore. Per lui naturalmente.

Alla prossima.
sabato 14 giugno 2014

Storia di Marco e di chi lo ha aiutato.

Ho incontrato tante persone in questi anni di divulgazione scientifica. Mi chiamano per parlare di medicina, di ciarlataneria, per spiegare la ricerca e la scienza, ma ogni occasione di incontro per me è una crescita, non è mai una formalità, capisco, apprendo, cresco. Storie che non conoscevo, persone eccezionali, drammi, sconfitte e vittorie.
In uno dei tanti incontri ai quali partecipo in tutta Italia ho conosciuto una storia, non unica o rara ma molto comune. In questo caso si parla di un bambino, di uno che era bambino e poi è cresciuto: Marco.
Lui è un bimbo come tanti, allegro e vivace, va a scuola, come tutti i bambini ed ha una passione per la natura che lo porta a frequentare i boy scout con i quali si impegna in mille avventure. Un giorno, uno uguale agli altri, mentre cammina con il fratello, una macchina lo investe in pieno: un incidente che lo lascia a terra arrivano i soccorsi, il fratello si salva lui è gravemente ferito.

Marco è vivo, ma le lesioni riportate lo costringeranno ad una vita immobile, paralizzato, in coma, in quella condizione chiamata "coma vigile": non hai possibilità di movimento e parola ma capisci ciò che ti succede, il suo problema è chiamato anche in un modo che chiarisce il dramma di queste vite, si chiama "sindrome del locked in", ovvero del "chiuso dentro", un essere vivente chiuso in un corpo immobile, ma cosciente. Passano i mesi e dopo la tragedia iniziale inizia il grande calvario del "dopo". Marco accompagnato dalla sua numerosa famiglia, genitori e quattro fratelli, è controllato e seguito, arriva il parere dei medici, di centri specializzati tra quelli più moderni, tutti parlano chiaro e la sentenza non è delle più piacevoli. Purtroppo per lui non ci sono molte possibilità di ripresa, ma con un lavoro continuo, preciso, fatto di cure, riabilitazione, affetto e stimoli, Marco potrà interagire con l'ambiente senza muoversi ma restando vivo e sveglio. Le proposte di ricovero sono tante e la famiglia le esamina con attenzione  e così passano alcuni mesi nei quali Marco è ospite in vari reparti per persone come lui; al suo letto si alternano amici, parenti, ma lo stesso personale dell'ospedale diventa parte di quella battaglia, una sorta di famiglia allargata che consente a Marco piccoli passi che non lo porteranno alla guarigione ma gli permetteranno di apprezzare l'affetto che lo circonda. I genitori del ragazzo sono contattati dall'immancabile ciarlatano che propone la cura sicura e semplice, il "miracolo impossibile", ma con sorprendente razionalità la risposta è un rifiuto, Marco non sarà venduto a chi vuole rubare soldi e dignità.

Parla con gli occhi Marco. Un battito di ciglia è la risposta alle domande che gli fanno, ma riesce anche irrigidendo le gambe a dire se un esercizio gli piace o non lo fa stare bene, sembra quasi sorridere quando di fronte ad una battuta solleva l'angolo della bocca. Tutto diventa abitudine e le operazioni che sembravano insormontabili, gli interventi che sono possibili sono con mani esperte, le emergenze, diventano quotidianità, mamma e papà si trasformano in infermieri, medici, fisioterapisti, sono loro che con l'aiuto del personale riescono a gestire al meglio quel figlio che amano tanto.
Con il tempo questa consapevolezza diventa una scommessa: le stesse cose che Marco faceva in ospedale avrebbe potuto farle a casa, è difficile, molto difficile, si sa, ma con l'impegno, l'affetto e la forza di una famiglia non esistono ostacoli, così la decisione è presa, Marco torna a casa.

Proprio nel suo ambiente inizia qualcosa che è più di una bella storia, nella stanza di Marco c'è sempre qualcuno, uno della famiglia o un estraneo, tutti fanno qualcosa.
Il volontario legge una rivista e Marco lo guarda, l'infermiere controlla quel groviglio di cavi e la mamma lo riempie di carezze, aspirarlo, pulirlo, sono gesti quotidiani ma continui. È una gara di affetto, letteralmente, anche i colleghi di lavoro dei genitori organizzano i turni per permettere di accudire il figlio, si muove praticamente una città e la ULS locale concede un piccolo contributo economico extra, alla fine quel gruppo di improvvisati "terapeuti" sta facendo persino risparmiare alle casse dello stato ed i genitori si appoggiano alla fede, che li aiuta a sopportare un dolore troppo grande. Gli scout, i vecchi compagni di infanzia, organizzano i turni di assistenza, c'è chi ha prestato il suo servizio civile alle cure del ragazzo, chi si occupa di guidare la macchina che porta i volontari a casa sua ed un centinaio di persone si alternano nei vari compiti. Marco cresce, diventa un ragazzino, un giovane ed è sempre circondato, giorno dopo giorno, da altre persone, amici e sconosciuti, tutti attorno a lui.

Chiuso dentro il suo corpo, non è "chiuso a casa", al contrario, esce, trasportato dal papà e dalla mamma o dagli amici quando c'è una bella giornata, passa un pomeriggio nel campo scout, ha sempre compagnia. Un disabile, ma non è solo. Non lo ha abbandonato nessuno, né le persone né le istituzioni. Per il suo compleanno si organizza una festa, gli amici ballano tra palloncini e musica assordante e Marco sorride, con le ciglia.

Questo è fondamentale per lui e per la famiglia che non si è mai sentita abbandonata.
Gli anni passano,con Marco crescono anche i suoi genitori, che fanno sempre più fatica a gestirlo anche solo fisicamente, ma nulla cambia, la magnifica rete di sostegno che si è creata attorno a lui è esemplare, non stiamo parlando solo di operatori che lavorano in cambio di uno stipendio ma di un gruppo di persone che si danno il cambio per fare qualsiasi cosa, di semplici cittadini, di ragazzi che tra un'uscita ed una vacanza passano alcune ore a far fare ginnastica al loro amico.
Il tempo è inesorabile, la mamma di Marco muore, troppo stanca, ormai malata.
Il papà è anziano anche lui ma può contare sugli altri quattro figli che, assieme ai volontari, non smettono di stare vicino al suo figlio più debole.
All'età di 34 anni anche Marco non ce la fa e ci lascia, dopo 22 anni di coma ed al funerale c'è una folla immensa.
Il papà, quando possibile racconta la sua storia, quella di un bambino che ha visto la sua vita trasformarsi troppo presto, quando hai un intero futuro davanti, quando i tuoi pensieri sono i giochi e le corse. Marco non poteva correre più, ma ha corso con le gambe di tanti suoi amici, tanti conoscenti e volontari, persone che hanno fatto quello che le sue gambe e le sue mani non potevano fare. Nessuno lo ha abbandonato, nessuno ha "lasciato fare" agli altri, ognuno per quanto competeva ha fatto qualcosa ed ha donato a Marco le gioie che gli spettavano e l'affetto che meritava, neanche le istituzioni se ne sono lavate le mani con un'ora istituzionale di fisioterapia, si sono curate di lui, si sono informate, preoccupate, date da fare. Si chiama solidarietà e solo una società civile può comprenderla e renderla reale.


Questa dovrebbe essere una storia quotidiana, normale, non un'eccezione.
Quando la società, le istituzioni, la gente, si prendono cura in tutti i modi dei più fragili e deboli, sta facendo semplicemente quello che è giusto.
Abbandonarli, ignorarli voltandosi dall'altra parte, significa condannarli.
Quando ho ascoltato questa testimonianza ho avuto un groppo alla gola, vedere quel padre che raccontava emozionato la storia del figlio, conoscere le sue amarezze e le gioie, ricordare la moglie scomparsa, è stato duro, ma una bella lezione. Avevo parlato poco prima di false medicine, imbrogli sulla salute, "guru" incompresi che hanno scoperto la "falsa" cura per tutte le malattie e poi, come uno schiaffo emotivo, arriva il papà di Marco a dire la sua.
In quel momento ho pensato che se nessuno lasciasse sole queste persone, probabilmente i ciarlatani resterebbero chiusi nel loro delirio, non avrebbero a chi vendere le loro illusioni, perché la famiglia di Marco era consapevole non ci fosse nulla da fare per il figlio ma ha riempito la sua vita di tanto affetto che già quella era una cura, non miracolosa o illusoria ma reale, efficace. Ecco chi dovrebbero essere i nostri "guru", gli esempi da imitare, il tempo da prendersi tra una sciocchezza ed un impegno inutile.
Se c'è una base di umana creduloneria e di inevitabile speranza in chi ha una malattia grave, c'è anche una parte di colpa di chi, avendo come scopo quello di occuparsi dei più deboli, si volta dall'altra parte lasciando che gli avvoltoi aggrediscano le prede a disposizione, solo chi è abbandonato si aggrappa a chiunque, anche ai disonesti. Il papà di Marco dice "quando le famiglie hanno il conforto della solidarietà, non crollano".
Ecco, io prima di qualsiasi cosa, di qualsiasi discussione, di qualsiasi provvedimento sociale, politico ed economico, farei di tutto perché i nostri simili più deboli e fragili non siano mai lasciati soli, siano assistiti a tutti i costi, siano fatti sacrifici per loro, ma che non siano mai abbandonati, mai isolati.
Mai.
"Perché è la vita, non la morte, a non avere confini" (G. Marquez).

Alla prossima.


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Nota:

Mercoledì 18 giugno alle ore 17,00 sarò a Treviso per un incontro, organizzato da Telethon, sul tema: "Salute e bugie: tra inganni mediatici e falsa medicina". Patrocinio del Comune di Treviso.
Sala Verde di Palazzo Rinaldi (palazzo comunale, centro città)- ingresso libero.
 
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