Vai in fondo alla pagina Vai in cima alla pagina
venerdì 22 agosto 2014

Zombishield! La prova? Dammela tu...ma che sia una prova.

L'incubo di un'invasione di zombi (ovvero di corpi di defunti che tornano ad una sorta di nuova vita sulla Terra) è un incubo ricorrente. Alimentato dai film e dalla letteratura horror, un po' tutti abbiamo immaginato cosa potrebbe accadere se davvero i "non morti" si riversassero sulle nostre strade. Tanto è diffusa questa paura che enti come il CDC (center for disease control, ente sanitario governativo statunitense), ha diffuso un vademecum per fronteggiare un'invasione di zombi. Naturalmente questa iniziativa era solo un pretesto per spiegare alla popolazione (con un po' di fantasia) cosa fare in caso di calamità naturale, come in caso di terremoto o uragano.
Io non ho paura di un'invasione di zombi. Dopo anni di studi ed aiutato da alcuni colleghi, sono riuscito a mettere a punto un prodotto che combatte in maniera efficace e definitiva gli zombi. La formula del prodotto (che si presenta in forma liquida ed incolore) la devo tenere segreta, immaginate quante aziende potrebbero rubarmi l'idea realizzando guadagni stratosferici, ma i risultati sono sempre garantiti.
La sostanza antizombi si può usare senza particolari difficoltà, vista la sua forma e struttura, è possibile addirittura tenerla a casa, pronta per l'uso e l'emergenza. Può essere sufficiente riempire della sostanza (l'ho chiamata "Zombishield", ovvero "scudo antizombi"), un flacone spray, il comune "spruzzino" che si usa per spruzzare acqua nelle piante, o nei capelli, economicissimo ed acquistabile dovunque. La sostanza, in dosi non eccessive, è assolutamente innocua ed inoffensiva per l'uomo e gli animali, non danneggia superfici casalinghe (può danneggiare le superfici in metallo) ed il suo uso è semplice ed alla portata di tutti.
Il meccanismo d'azione è tanto banale quanto geniale (non per vantarmi ma dopo aver studiato per anni era il minimo che potessi creare), incontrando uno zombi, è sufficiente spruzzare una piccolissima quantità del prodotto, ad altezza d'uomo, facendo in modo che almeno una piccola quantità dello stesso raggiunga (colpisca) qualsiasi parte del corpo della creatura. Istantaneamente si assisterà alla vaporizzazione della bestia. Per vaporizzazione si intende proprio quello che si immagina: scomparsa totale, lo zombi scomparirà completamente, senza lasciare tracce, residui o scarti indesiderati.
Provato sperimentalmente lo Zombishield funziona, sempre, non ha mai fallito.
Qualcuno potrebbe pensare: "ma io non vedo zombi in giro!". Appunto, non c'è zombi che il prodotto di mia invenzione abbia lasciato correre liberamente, non vedrete mai zombi in giro, li ho polverizzati io...
Altri potrebbero pensare: "non c'è un'immagine, un documento, qualcosa che provi la sua efficacia?", certo, vi mostro l'immagine che ho scattato un anno fa quando ho iniziato a sperimentare il prodotto. Ero su una collina e fronteggiavo una decina di zombi, sono bastate tre spruzzate (a volte ne servono quattro) ed ecco lo spettacolo che si è presentato davanti ai miei occhi dopo l'uso del mio Zombishield:

Campo collinare che ho bonificato completamente da una colonia di zombi

Naturalmente, davanti ad una scoperta così clamorosa, che può mettere in crisi i fabbricanti di armi e la lobby degli argentieri (sapete che la scienza ufficiale consiglia di uccidere gli zombi con una pallottola d'argento sparata sulla loro testa?), non sono mancate critiche ed incredulità, ma non mi toccano, d'altronde, se qualcuno di questi professoroni o qualsiasi altra persona, desidera smentirmi o provare che io stia mentendo, basterebbe farlo, provare che la mia invenzione non funziona, dimostrare che lo Zombishield sia inefficace. Non lo fanno? No, non lo faranno mai, perché non ci riescono, quindi io ho ragione.

Per chi volesse acquistare flaconi di Zombishield, per i primi sei mesi offerta speciale: 50 euro al litro, successivamente il prezzo subirà probabili aumenti per sostenere la ricerca sul tema (che faccio io nei miei laboratori).

Tutta questa pappardella per introdurre un argomento che rappresenta una delle colonne del metodo scientifico. L'onere della prova.
Della mia fantasmagorica invenzione salvavita non ho fornito prove di efficacia e nessuno potrà mai verificare se quello che affermo sia vero o no: gli zombi non esistono e quindi nessuno potrà provare l'utilità della mia invenzione. Sto giocando sporco, propongo un'ipotesi non scientifica, faccio affermazioni che sono in realtà mie ipotesi indimostrate. Quello che dico, quindi, non solo non ha alcuna prova di attendibilità ma non può pretendere nemmeno di essere un argomento scientifico e questo non perché gli scienziati non mi degnano di ascolto o non vanno a cercare gli zombi, ma per motivi molto più semplici: le mie presunte prove di efficacia non sono verificabili e questo corrisponde ad assenza di prove.
In parole povere, è a chi propone un'ipotesi fornire le prove delle sue affermazioni e le prove devono essere tali. Parliamo di medicina? Ok.
Chi dice "ho scoperto la cura per il diabete" deve dimostrarlo. Non deve chiedere agli altri scienziati o ad altre persone di smentire la sua affermazione, mai, chi lo fa evidentemente non ha dimostrato nulla e già questo è segno di malafede ed inattendibilità.

Naturalmente non si deve giocare sporco.
Non solo non si chiede agli altri di smentire la propria affermazione ma ciò che si propone deve essere verificabile. Lo Zombishield non solo non ha nessuna prova di efficacia, ma non è nemmeno falsificabile, non esistono gli zombi e nessuno potrà mai smentirmi, non si può smentire un'ipotesi negativa ("dimostrami che questo non funziona"), si può fare solo con un'ipotesi positiva ("dimostrami che questo funziona") e deve farlo chi propone l'ipotesi, non chi è scettico.

Lo scudo vaporizzatore di zombi è una versione un po' dissacrante (e moderna) della "teiera di Russell".
Bertrand Russell, filosofo inglese nato nel 1872 e premio Nobel per la letteratura molto influente e discusso, propose una spiegazione metaforica per illustrare come sia impossibile negare qualcosa che nello stesso tempo nessuno ha mai dimostrato.
Russell si riferiva alla religione ed all'esistenza di Dio, ma il suo ragionamento può essere esteso all'ambito scientifico perché proprio la ricerca e la scoperta scientifica sono campi che richiedono prove, che mostrano le strade che hanno portato ad una conclusione e questa è discussa da chi fosse interessato. Un'ipotesi è scientifica quando è falsificabile.
Questa frase, apparentemente complicata, è invece semplicissima da comprendere: se sostengo di aver scoperto una sostanza che colora la pelle di rosso, la mia affermazione può essere controllata. Si potrà così capire se davvero la mia sostanza ha quel potere o se invece avessi preso un granchio (un buonafede o con l'intento di truffare).
Se invece sostengo di aver scoperto una sostanza che genera elefanti rosa invisibili, sarà praticamente impossibile smentirmi, la mia "prova" (10 elefanti rosa invisibili) è a casa mia ed è naturale che nessuno la veda, sono invisibili e nessun occhio come nessuno strumento, potrà mai vedere il risultato del mio esperimento.
Chiaro che qualcuno, nonostante l'invisibilità dei miei elefanti, potrebbe insistere chiedendomi di mostrargli le orme dei miei animali, ma io potrei benissimo rispondere che, essendo invisibili ed impalpabili, gli elefanti non lasceranno nessuna traccia sul terreno. Non c'è alcun modo di "provare" che la mia ipotesi sia falsa. Se questa ipotesi non è falsificabile (non smentibile) non può essere sottoposta a nessuna verifica, quindi non ha nessun valore scientifico. Ognuno può inventare quindi ciò che vuole, ma non può pretendere di essere preso in considerazione se egli stesso non fornisce una prova certa o almeno plausibile  e quindi verificabile delle sue ragioni.
Ecco, una delle colonne del metodo scientifico: la falsificabilità, ciò che si può smentire è verificabile, ciò che non è possibile smentire non è nemmeno verificabile, quindi non ha alcun valore.
Russel con la metafora della teiera spaziale voleva spiegare proprio questo.
Se una persona, un genio incompreso, sostenesse che tra la Terra e Marte (quindi nello spazio) esistesse una teiera in porcellana in orbita attorno al Sole, basterebbe che questa persona aggiungesse che questa teiera è talmente piccola (come tutte le teiere) che nessun telescopio, nemmeno il più moderno, riuscirebbe a vederla dalla Terra, che nessuno potrebbe smentire la teoria del nuovo genio incompreso. Il genio a questo punto potrebbe dire: "visto che nessuno riesce a smentirmi, io ho ragione e chi dice che la teiera non esiste è chiuso di mente e non è attendibile". Ecco, il genio pensa di aver ragione e chi non conosce il metodo scientifico pensa lo stesso, quando in realtà il genio incompreso non ha dimostrato nulla e chiede una cosa impossibile: dimostrare un dato negativo. Puoi dimostrare che la teiera esista (forse un giorno inventeranno telescopi ancora più potenti, oppure si potrebbe cercarla con un'astronave...) ma non puoi mai dimostrare che non esista. La prima possibilità (che la teiera esista) è un dovere del genio incompreso, l'onere della prova è suo, se non dimostra non ha ragione. Punto.
Russell aggiunge che se poi si iniziasse a parlare della teiera in tutti i libri di scuola, nelle conferenze e nelle università, la teoria indimostrata diventerebbe talmente "ordinaria" da diventare "probabile", quasi certa, in un certo senso credibile quando invece non ha nulla di reale.
Per lo stesso motivo, discutere e dibattere di ipotesi o concetti mai dimostrati, è un'inutile (in senso scientifico) perdita di tempo che nulla aggiunge sull'esistenza di quell'ipotesi. Io le ho chiamate "fintoversie": inutile discutere sull'altezza degli elefanti rosa se non ne troviamo nemmeno uno.
Inutile discutere sull'efficacia dell'omeopatia se sappiamo di assumere semplice zucchero ed inutile discutere di terapie saltate dal cappello del ciarlatano di turno se lo stesso non è riuscito a produrre una sola prova delle sue affermazioni. Non serve negare una teoria che nemmeno colui che la propone ha dimostrato (cfr. Euclide: "ciò che è affermato senza prova può essere negato senza prova").
Prendiamo due esempi per capire perché alcune presunte cure vendute come "efficaci", non sono state prese in considerazione dalla scienza.

Il bicarbonato per curare il cancro: Si tratta di una pseudocura contro il cancro inventata da un ex medico italiano molto seguito negli ambienti alternativi più estremi. Questo medico non ha mai effettuato esperimenti, non ha mai pubblicato alcun documento sul suo presunto trattamento, non ha mai fornito dati che facessero sospettare che la sua ipotesi fosse corretta. Le uniche "documentazioni" che ha fornito si limitano ad alcuni casi "raccontati" nel suo sito (molti falsi, altri con documentazione inadeguata) e a video pubblicati su internet (molti che evidenziano come il bicarbonato non abbia avuto alcun ruolo nella storia dei pazienti intervistati). Nonostante queste evidenti assurdità, Simoncini (questo il nome del guaritore), pretende di avere ragione e dichiara che la sua idea non è presa in considerazione dalla comunità scientifica perché "troppo economica" da utilizzare.

Il "metodo Vannoni": Laureato in lettere, afferma di aver "importato" un metodo di preparazione di cellule staminali mediante il quale sarebbe possibile curare (fino a guarire) malattie ad oggi inguaribili, molte delle quali genetiche. Non ha mai pubblicato uno studio scientifico, mai provato in maniera organizzata gli effetti della sua presunta cura, non ha mai rivelato quale sarebbe la procedura da lui utilizzata e non si conoscono casi di pazienti che abbiano tratto un giovamento almeno evidente grazie alla sua "terapia".

Come si vede, in questi due casi (scelti tra i tanti solo perché più noti "mediaticamente", ma tutte le medicine non scientifiche hanno queste caratteristiche) chi ha avanzato un'ipotesi di tipo medico, non si è curato per nulla né di dimostrare di avere ragione, né di illustrare alla comunità scientifica le proprie idee permettendone una conferma scientificamente corretta. La cosa interessante è che al controllo (anche superficiale) dei presunti effetti delle due terapie, emergono grandi dubbi, addirittura falsi plateali, manipolazioni dei dati ed un costante uso dell'emotività e degli "appelli" mediatici per ottenere ragione.

Casi come questi non avranno mai l'avallo della scienza e resteranno sempre nell'immenso gruppo delle pseudoterapie ciarlatanesche. Non si vedrà mai un ciarlatano impegnarsi per trovare un modo per dimostrare di avere ragione, non è il suo scopo e sa che verrebbe smentito alla prima verifica, al contrario, il ciarlatano punterà tutto sull'emotività, sugli "spot", sulle "testimonianze", esattamente come il venditore di cianfrusaglie usa il megafono, argomenti scientificamente inutili ma che arrivano al cliente, ciò che il ciarlatano cerca, una semplice fonte di guadagno.

Alla prossima.

martedì 22 luglio 2014

La molle vita del MedScrittore.

D'estate (anche se questa è un'estate un po' piovosa) serve sempre un post più leggero, eccolo.
Come sapete qualche mese fa è stato pubblicato un mio libro, il risultato di cinque anni di blog riassunto su carta. Non sono uno scrittore, ho semplicemente provato a diffondere un po' di medicina, di pensiero scientifico e di sano (e salutare) scetticismo.
Per me è stata un'esperienza bellissima, interessante ed anche faticosa per certi versi e come spesso faccio volevo condividere qualche episodio, alcune cose che mi sono capitate e che penso valga la pena raccontare. La "fatica" relativa all'uscita del libro non la immaginavo, credevo fosse un percorso semplice: "uscirà il libro, qualcuno mi chiederà qualche intervista, qualche messaggio, forse un po' di curiosità e tutto finirà lì".
No, già dal giorno dopo la pubblicazione iniziano le mail e le telefonate. Non mail e telefonate "normali" ma una valanga. Un giorno ho contato 21 messaggi mail e 12 telefonate. Tutte richieste di intervista, inviti per presentare il libro in tutte le parti d'Italia, in grandi città e sperduti paesini, inviti in programmi radio e TV, domande per articoli di giornale, pensate che sono stato svegliato all'una e mezza di notte per una richiesta di intervista (per una radio nazionale). Se all'inizio ero elettrizzato da questo interesse, dopo pochi giorni ho cominciato ad esserne preoccupato, ero letteralmente sotto assedio! Non sapevo più come organizzarmi ed ho dovuto prendere pure qualche giorno di ferie.
Ma non è questo che interessa, molto più interessanti sono alcune delle cose successe nei vari appuntamenti ai quali ho partecipato. Iniziamo con le interviste.
La cosa che mi ha colpito di più è stata l'atteggiamento verso quello che dovevo e volevo dire che cambiava secondo le opinioni dell'intervistatore. Non dovrebbe essere così (credo): un giornalista che intervista qualcuno, si limita alle domande e potrebbe aggiungere le sue opinioni a margine, ma l'intervista deve (dovrebbe...) rispecchiare l'opinione dell'intervistato. Mi è successo che in diverse occasioni l'intervistatore volesse concentrare l'attenzione su un argomento di suo interesse (e non di pubblico interesse) accompagnandomi verso una conclusione che era la sua.
In un caso, ad esempio, mi è stata chiesta un'intervista sulle false medicine, ma al momento della diretta, su una decina di domande, nove erano dedicate ai "mali" della medicina e solo una a quelli della medicina alternativa. In un altro caso mi è stato chiesto espressamente di non fare cenno al "metodo Di Bella" perché l'emittente (radiofonica) non avrebbe potuto sopportare l'invio di mail di insulti come già successo in passato, un'altra volta l'intervistatore mi ha chiesto di non parlare della folle "nuova medicina germanica" perché il proprietario della radio era un seguace di una di queste sette, insomma, di tutti i colori.
In un caso (televisivo) nel quale ho parlato di integratori sottolineandone l'inutilità in caso di buona salute (non ho detto nulla di "eclatante", ma ho semplicemente dato il consiglio di usare il buon senso e non diventare "dipendenti" dalle vitamine), alla fine del servizio il personale in studio mi guardava allibito ed uno di loro mi ha detto "ci è andato giù pesantissimo...". Ho chiesto il motivo di quel giudizio e mi è stato risposto che "criticare così i farmaci è da coraggiosi", tanto per dire la consapevolezza di molte persone...
Infine, in un altro studio televisivo, la conduttrice che doveva intervistarmi, sfogliando il libro si accorge del capitolo sull'omeopatia: "Noo, mi distrugge anche l'omeopatia? Io la uso, non è possibile!" ed uno dei tecnici di studio: "Ma sai, loro medici ufficiali sono così...a loro non piace l'omeopatia...". Immaginate il mio sforzo nel mantenere contegno e non creare discussioni. Nell'intervista che ne è seguita, neanche a farlo apposta, nessun cenno ad omeopatia e fiori di Bach, solo sull'informazione medica su internet.
Altro caso: si parla di farmaci, un bel dibattito fino a quando mi chiedono degli esempi di prodotti inutili venduti in farmacia. Faccio un elenco generico e chiudo con "un esempio su tutti è l'omeopatia, granuli di zucchero venduti come farmaci curativi". Non ci crederete, nella replica serale della trasmissione quella frase sull'omeopatia è saltata, sarà stato un problema tecnico.
:)



Se fossi stato un paranoico avrei gridato al "gomblotto".
Un altro aspetto che mi ha incuriosito è relativo a qualcosa che può spiegare perché spesso troviamo notizie incredibili o interviste a presunti esperti che in realtà di "esperienza" non ne hanno. Forse è un problema di cultura anche da parte degli addetti ai lavori nel campo del giornalismo. Non sono state poche infatti le interviste di giornalisti che mi chiamavano per chiedermi un parere sulla vicenda Stamina presentandomi come "esperto di staminali" (non lo sono, sono un medico ma non mi occupo di cellule staminali) oppure come "esperto di farmacologia" (forse perché il giornalista mi aveva contattato per un'intervista sui falsi farmaci venduti in farmacia, non saprei...), poi degli atteggiamenti eccessivamente gentili di conduttori che, probabilmente per essere cortesi, di volta in volta mi hanno presentato come "noto in tutto il mondo" o come "il noto professore" o il simpatico giornalista che mi ha inviato una lista di 40 domande per le quali ho impiegato una settimana per rispondere...un delirio...
:)
Insomma, tra le cose che mi hanno colpito di più in nel periodo di promozione del libro, forse proprio perché ho notato un panorama per me nuovo, c'è tutto quello che "ruota" nei media e nel mondo dell'informazione, è stato per me interessante scoprire come la cultura scientifica sia davvero, a livello dei media, alla preistoria, più che dell'informazione molti si preoccupano delle reazioni degli spettatori, quasi fosse un disturbo avere qualcuno che dissente da ciò che si dice in TV, ci si informa poco sulle credenziali dell'intervistato, a volte non si sa nemmeno con chi si sta parlando. Non ci stupiamo quindi per trasmissioni televisive con contenuto scientifico più vuoto dello spazio cosmico, è semplicemente ciò che chi decide i palinsesti pensa debbano vedere gli spettatori. Non so se la maggioranza degli utenti televisivi sia davvero composta da creduloni o mandrie di pecore belanti, non so neanche se certe scelte siano fatte proprio per ottenere delle "pecore belanti", ma so che quando ho chiesto di parlare di medicine alternative, pseudocure o truffe sulla pelle dei malati, il "consiglio" che mi sono sentito ripetere più spesso è stato "lasciamo stare, oppure ci vada piano, poi chi li sente".
Naturalmente non bisogna generalizzare, ho partecipato ad interviste ed incontri interessanti, con conduttori e giornalisti capaci, informati, competenti e che conoscevano l'argomento che si dibatteva, tanti facevano quasi il "tifo" per me e per la buona scienza, ho conosciuto giornalisti entusiasti della scienza ed avversi alle pseudoscienze, ho risposto a domande pertinenti, interessanti, stimolanti, ma questo dovrebbe essere la regola, per questo non stupisce e spero diventi la normalità.
Le reazioni di chi ha letto il libro mi sono arrivate da subito, tanti messaggi di apprezzamento e di incoraggiamento, i più "incoraggianti" quelli di persone che compravano prodotti omeopatici senza sapere per cosa spendevano i loro soldi o chi si beveva tutte le bufale di internet, pensate che una donna malata ha abbandonato una cura propostale da un ciarlatano per curarsi in ospedale ed è venuta a trovarmi per avere una dedica personale. Se non sono soddisfazioni queste...
Per quanto riguarda le presentazioni del libro non posso dire di aver avuto particolari esperienze da raccontare. Forse solo una, quando una donna ha iniziato a lamentarsi del fatto che "noi medici abbiamo medicalizzato troppo il parto" e che "una volta si nasceva anche a casa", ho risposto che nessuno obbliga una donna  partorire in ospedale, che si sceglie liberamente, che l'ospedale è una possibilità in più che può dare sicurezza, ma niente, non si è convinta, ha aggiunto che essendo un'insegnante mette sempre all'erta i suoi studenti dalla "medicina ufficiale", invitandoli a non fidarsi mai.
Bell'insegnante...e bell'insegnamento. Il pubblico ha protestato per l'atteggiamento della signora, sono dovuto intervenire in sua difesa sottolineando la libertà di ognuno nel pensarla come preferisce, ricordandole però del dovere di informarsi soprattutto se si occupa un posto pubblico.
L'episodio più "polemico" è avvenuto a Bologna, dove un gruppo numeroso di agopuntori si è presentato alla presentazione del libro autoorganizzando un "dibattito pubblico" (che nessuno aveva organizzato, ma tant'è...) ed occupando praticamente tutto lo spazio riservato alle domande trasformandolo in uno spazio riservato alle loro considerazioni.
...e poi gli aneddoti, dovete sapere che, ad ogni presentazione, immancabile, c'è sempre quello che aspetta educatamente il suo turno per chiedermi un parere sul farmaco che assume o se la posologia prescrittagli dal medico è corretta o meno, consigli personali insomma, oppure coloro che sostengono alcune medicine alternative che più che domande fanno dei monologhi (ne ricordo uno a Cesena, di un "hameriano") lasciandomi senza parole in quanto non desideravano chiedere qualcosa ma semplicemente esprimersi. Infine il "nemico giurato" apparso ad una di queste presentazioni. Si è presentato a petto in fuori e con fare solenne mi tende la mano dicendomi: "io non la penso per niente come lei, uso l'omeopatia, però la ammiro, è bravo e le concedo l'onore delle armi". Dopo un po' di smarrimento e di tentativo di capire al volo ciò che voleva dire, sono riuscito a rispondere con un semplice "grazie".

Il resto è stato un susseguirsi di belle esperienze, nuove conoscenze, il piacere di parlare con persone che mi leggono ma non conoscevo "dal vivo", sapere che in tanti seguono quello che faccio senza commentare, in silenzio ma apprezzando. Questo è stato rispecchiato dalle vendite del libro, ottime, tre ristampe in poco tempo e la consapevolezza che continuare è un piacere per me ed un dovere per il lavoro che faccio. Un ringraziamento finale va a tutti coloro che hanno acquistato il mio libro ed a chi mi ha incoraggiato ed aiutato. Siete stati fantastici, davvero.


Quindi vado e, se volete, andiamo avanti.
La casa editrice di Salute e Bugie, in occasione di questo articolo, ha concesso (solo per giorno 24 luglio!) la vendita del formato e-book del libro a 2,99 euro.

Alla prossima.


Aggiornamento: Dimenticavo di raccontare uno degli episodi più "particolari": un medico alternativo ben conosciuto ha avuto la faccia tosta di chiedere in regalo alla casa editrice una copia del mio libro per una "recensione" (sì, come no...). Naturalmente su mia richiesta, gli è stato risposto di recarsi nella libreria più vicina. Sono soddisfazioni.
venerdì 27 giugno 2014

Fuggire dalla realtà: la storia di Jessica Ainscough

Quando ti occupi per tanto tempo di un argomento finisci per conoscerne gli aspetti più nascosti, quelli invisibili dall'esterno, le pieghe più profonde di certi comportamenti e posso dire che in questi anni ho compreso molti dei meccanismi (soprattutto psicologici) che rendono tante persone vittime di ciarlataneria e pseudoscienza, cosa che mi è servita moltissimo, anche professionalmente.
In questi anni ho risposto a tanti dei quesiti che mi ponevo sui diversi aspetti dell'uso di medicine alternative da parte della gente. Le guarigioni spiattellate su internet? Probabilmente rari casi di guarigione spontanea fatti passare per successi della pseudomedicina, così pensavo. Le persone che si rivolgevano ai ciarlatani? Disperati, a volte solo ignoranti che confondevano il guaritore con una persona degna di attendibilità. Con gli anni molti dei miei atteggiamenti sono cambiati, spesso (quasi sempre!) le guarigioni "miracolose" erano semplicemente dei falsi creati ad arte dal guaritore e le persone che cedono alle lusinghe delle medicine alternative non sono per forza ignoranti e disperate. Uno degli ultimi dubbi era quello relativo a chi insiste a seguire una cura senza efficacia e lo fa anche quanto l'inutilità della sua scelta è evidente, scritta sul corpo, una realtà, evitata. Una sorta di fuga: rendersi conto di aver intrapreso una strada sbagliata ma troppo tardi per ammetterlo.

Negli ultimi anni ho anche conosciuto realmente o via mail alcune persone che dichiaravano pubblicamente di essere guarite grazie ad una medicina alternativa. Tanto convinte da metterci la faccia, il nome ed il cognome. Difficile trattarsi di "attori" e allora per mia curiosità e grazie alla loro disponibilità mi sono messo a disposizione per controllare quelle guarigioni dal punto di vista medico.
Con mia sorpresa non solo le guarigioni non esistevano (bastava controllare le carte) oppure esistevano ma non erano dovute alle pseudocure, ma anche il paziente, che pubblicamente giurava di essere guarito, in privato ammetteva la sua sconfitta. In uno di questi casi, dopo l'ammissione fattami faccia a faccia, nella vita reale, appena tornato in quella virtuale di internet il paziente ricominciava a parlare di guarigione e "remissione", come se nulla fosse (anche per questo ho smesso questo tipo di valutazioni).
Ecco, lì ho capito che c'è una forte componente psicologica in questi comportamenti. Molti dei "guariti" con pseudomedicine non ammetteranno mai di essersi sbagliati, probabilmente lo sanno benissimo, ma non torneranno indietro nei loro passi. Si sono esposti troppo, hanno coinvolto chi li conosce (e li porta ad esempio di "successo" della ciarlataneria), hanno mentito a se stessi ed agli altri, a quel punto l'unica possibilità è continuare a recitare la parte del guarito. Alcune delle storie che ho conosciuto sono poi finite tragicamente.
Ammetto che questa per me (prima di fare certe esperienze) era la possibilità più remota, ma mi sono dovuto ricredere davanti ai complessi meccanismi della mente umana.

Non è facile (ed a volte non è ammesso) raccontare storie reali, bisognerebbe avere dei dati pubblicabili e spesso si tratta di persone che subirebbero un danno troppo grande dal vedere rivelata una realtà che essi stessi rifiutano, si tratta di vicende private, ma l'occasone per mostrarne una si è presentata conoscendo una storia pubblica avvenuta negli Stati Uniti. Dati ed immagini pubbliche, storia diffusa dalla protagonista, esperienza evidente ed indiscutibile. Molto interessante nella sua tragicità e che può servire da spunto per molte discussioni.
Questa è la storia di Jessica Ainscough, una bella ragazza, già modella australiana con il desiderio di sfondare nel mondo dello spettacolo, un sogno presto interrotto da una brutta notizia.

Jessica Ainscough, il ritratto della bellezza
Jessica riceve infatti nel 2008 la diagnosi di sarcoma epitelioide del braccio sinistro a 22 anni. Rivoltasi ad un medico si sottopone ad una dose di chemioterapia.
Il sarcoma epitelioide è una rara malattia tumorale maligna che colpisce soprattutto i giovani, caratterizzata da una progressione lentissima ed una buona sopravvivenza se in terapia. A cinque anni (malattia localizzata, come quella di Jessica) la sopravvivenza è del 75% a dieci anni ancora del 42-55%. Chi si è sottoposto a chirurgia ha il 78% di sopravvivenza a 5 anni contro il 33% di chi non si è sottoposto a chirurgia. Le buone possibilità di sopravvivenza dipendono anche dallo stadio della malattia, con il tempo ed in mancanza di cure infatti, la malattia tende a dare metastasi, disturbi importanti e diventa sempre meno curabile, la fase terminale prevede anche metastasi a distanza, inizialmente più rare. Oggi si tende quando possibile ad evitare amputazioni preferendo interventi locali seguiti e/o preceduti da chemio e radioterapia sempre locali, molto efficaci.
La malattia è a lenta progressione e se curata in tempo ha quindi buone possibilità di guarigione, il problema è quando la malattia è trascurata, si diffonde e quindi la cura è molto complicata.
Nonostante il ciclo di chemioterapia, Jessica ha una recidiva e le viene comunicato che l'unica soluzione possibile resta l'amputazione dell'arto, possibilità drammatica ma ai tempi l'unica possibile (come detto oggi si attua una terapia meno aggressiva). Considerata la giovane età della paziente e la scarsa estensione della malattia, l'intervento chirurgico potrebbe darle ottime possibilità di sopravvivenza. Jessica è scioccata (comprensibilmente) e rifiuta l'intervento, si mette così alla ricerca spasmodica di altre soluzioni e le trova su internet, dove legge di una terapia alternativa che dice di poterla salvare, si tratta della "cura Gerson".
La terapia Gerson è una pseudomedicina molto conosciuta negli Stati Uniti che unisce ad uno strettissimo regime alimentare a base di vegetali e frutta (quasi tutta in forma di frullati), anche clisteri di caffè (generalmente cinque al giorno) da fare a casa. La Gerson promette di curare qualsiasi tipo di cancro in poco tempo. Non si conoscono persone guarite dalla terapia, non vi è alcuna evidenza scientifica che questa cura possa guarire un tumore.

Jessica si lascia convincere ed inizia la "terapia Gerson", litri di succhi di frutta (un frullato ogni ora), verdure e clisteri di caffè, uno dietro l'altro (5 al giorno), parla di disintossicazione, di metalli pesanti e candida, tutti concetti che chi conosce le teorie della medicina alternativa, prima o poi ha sentito, va in Messico, dove ha una clinica la figlia del dott. Gerson (l'inventore della cura, ormai deceduto), Charlotte, che la "cura" e la istruisce su come comportarsi (al costo di 15.000 dollari). Poi decide di raccontare la sua storia su internet, prima nel suo blog, poi su Facebook. Raccoglie sempre più consensi, è convinta di guarire e dice che ce la farà. Decide di fondare una società, lei è una combattente e la chiama "la guerriera del benessere" (The wellness warrior), con la quale inizia a fare dei tour in tutti gli Stati Uniti ed inizia a raccontare la sua guarigione, cosa che la rende notissima e molto seguita, una paladina del "naturale", diventa "la donna che si è autocurata il cancro", per finire a rappresentare un "guru" delle terapie "naturali". Crea gruppi di discussione ed un vero e proprio "impero" della salute, video, interviste, vendita di integratori, mostra la sua bellezza, sempre elegante e sorridente, raccoglie denaro per finanziare le sue conferenze che sono sempre più affollate, la gente paga volentieri 100 dollari a testa per sentirla raccontare di essere guarita, si circonda di collaboratori ed addetti stampa. Scrive un libro, vendutissimo e continua i suoi tour nei quali racconta la storia della sua guarigione. Tra un'apparizione televisiva e l'altra la ragazza racconta della madre che, ammalatasi di tumore mammario, ha rifiutato anche lei qualsiasi cura per essere trattata con la "disintossicazione" dai metalli pesanti, diete (anche lei la dieta Gerson come la figlia) e naturopatia e diventa anch'essa testimonial delle cure alternative per il cancro: anche la madre, a dire di Jessica, guarisce. Poi, per qualche mese, scompare dalle cronache, Jessica invece continua a raccontare in tutti gli Stati Uniti la sua storia.

Un articolo racconta la storia di madre e figlia che abbandonano le cure per seguire le proprie idee: "Paziente, curati da solo: Jessica e la sua mamma dicono che stanno battendo il cancro con i rimedi naturali. Si ingannano da sole?"

Qualcuno però riflette sul fatto che dal momento della diagnosi sono passati meno di cinque anni e quindi la sua sopravvivenza già non rappresenterebbe qualcosa di stupefacente, ma c'è qualcosa che colpisce ancora di più alcuni dei suoi seguaci più affezionati. In tutte le foto ufficiali Jessica nasconde il braccio colpito dalla malattia: l'inquadratura, la luce, il vestito, c'è sempre qualcosa che non permette di vedere le condizioni dell'arto malato, qualcuno arriva a parlare di foto modificate e tagliate ad arte per non mostrare il punto di insorgenza della malattia. Finché qualcuno trova delle foto private, non "ufficiali" e senza posa. Il suo braccio appare danneggiato, pieno di gonfiori, ulcere, macchie scure. Qualcuno le chiede come mai, cosa fossero quelle lesioni visto che lei si dichiarava guarita e si tratta oltretutto delle tipiche lesioni cutanee di quel tipo di tumore. Jessica prima non risponde, poi dice che si tratta di un "linfedema" (un gonfiore causato da problemi di circolazione linfatica) ma non sembra proprio trattarsi di questo, ha ben altre caratteristiche, poi parla di danni della chemioterapia che poi diventano "parzialmente dovuti alla chemioterapia" ma dopo cinque anni ed un solo ciclo di chemio, è piuttosto improbabile che quelle lesioni (oltretutto in peggioramento) siano dovute alla chemio, anzi, hanno proprio l'aspetto delle lesioni tipiche della malattia di Jessica e d'altronde le immagini della ragazza nel 2009 mostrano una mano ed un braccio assolutamente sani.

2009, non ci sono segni particolari sull'arto superiore di Jessica

Sembra proprio quindi che la malattia sia andata avanti, inesorabilmente, senza aver ottenuto nessun beneficio dalle centinaia di litri di frutta e dai clisteri di caffè, siamo nel 2011 e la "guarigione" mediatica di Jessica accusa qualche colpo.

Lesioni cutanee (tipiche della malattia) sul braccio sinistro di Jessica, sempre più evidenti. Con lo stesso braccio prepara i i clisteri di caffè che avrebbero dovuto guarirla, siamo nel 2011.

Qualcuno glielo fa notare, Jessica si innervosisce, cancella i commenti di chi le chiede il motivo di tanto mistero, del perché definirsi guarita quando è evidente che la malattia sia ancora lì e sia, anzi, avanzata.
Così la ragazza cerca di recuperare, dice di non aver mai parlato di guarigione, di non aver mai detto che la dieta Gerson potesse guarirla, ma qualcuno ha conservato i suoi vecchi annunci e le mostra le affermazioni pubbliche di miglioramento, come nel 2010, quando diceva "...come dice il dott. Gerson, seguire strettamente la sua dieta per almeno due anni fa guarire dal cancro come non può nessun farmaco", frase che contrasta con quanto dice oggi "dicevo dall'inizio che la dieta Gerson da sola non poteva guarirmi". Ma la ragazza, ormai personaggio pubblico, dimentica di aver detto troppe volte di essere guarita o in via di guarigione, era a suo dire un'evidenza, per lei e sua mamma: "stiamo tutte e due benissimo, vedo con chiarezza che la cura sta guarendo il mio tumore al braccio".

Ma non è così, altre foto di Jessica infatti mostrano le gravi condizioni dell'arto sinistro della ragazza, la mano è deformata, il braccio colpito dalla malattia addirittura piegato e più corto del destro, la ragazza presenta tutti i sintomi tipici della malattia in assenza di terapia, è evidente che mentre Jessica continua a preparare frullati e clisteri, raccontando al mondo di essere guarita, il tumore non abbia alcun arresto, ma lei risponde che quelle sono le conseguenze delle terapie "standard" e che un "massaggio oncologico olistico" ha migliorato le condizioni del braccio che sta tornando normale. Ma non è finita e mentre Jessica continua i suoi "tour" a favore della "medicina naturale", crolla un altra colonna della sua vita. La mamma, colpita da tumore mammario e che aveva rifiutato le cure per seguire dei trattamenti alternativi, diventando una paladina delle "cure naturali", esattamente come la figlia, muore dopo due anni e mezzo dalla diagnosi (l'aspettativa di vita per un tumore mammario non trattato è di 2,7 anni, coincidenza che mostra come clisteri e diete equivalgano a non fare nulla), vi risparmio il calvario della povera donna che in fase terminale continuava ad essere definita dalla figlia "in fase di disintossicazione". Un serio colpo comunque alla credibilità della "guerriera del benessere". Nel sito della clinica Gerson, nessuna notizia di questa tragica fine.

2012: la malattia avanza
 

Siamo ai giorni nostri.
Ora Jessica appare nelle sue conferenze con una vistosa fasciatura che ricopre in parte ciò che è diventato un tumore non curato, la mano resta deformata, come il braccio, le lesioni peggiorano ed appaiono dei linfonodi ingrossati sotto l'ascella, chi la incontra di presenza parla di macchie in tutto il braccio che appare gonfio e con lesioni cutanee. Ma è sempre sorridente, qualcuno dice che "finge" di esserlo e la accusa di disonestà. C'è chi la accusa addirittura di aver fatto tutto per soldi, avere sfruttato la sua storia per raccogliere denaro, fare conferenze a pagamento, diventare una "star".

Jessica con la mano deformata coperta da una fasciatura

La realtà sembra evidente anche al più suggestionabile dei suoi fans (ormai Jessica ha più di 50.000 seguaci su Facebook) che le chiedono il motivo di quello stato dopo anni di rassicurazioni, conferenze nelle quali raccontava come fosse guarita da un tumore grazie alla dieta, un libro che incoraggiava le persone a non sottoporsi a cure mediche perché dei frullati le avrebbero salvate. Jessica si trova di fronte ad un mostro che ella stessa aveva creato: "non ho mai detto di essere guarita dal cancro, mai una volta, sono seguita da uno staff medico altamente preparato", dice su Facebook rispondendo a chi le chiedeva il perché di quella scelta. Ma le sue parole risuonavano ormai da troppe parti, dichiarazioni come "guarita dal cancro" ("cancer free") o "dire addio alle medicine", frasi come "la cura ha funzionato" erano il suo cavallo di battaglia e rimangiarsi la parola sarebbe stato ammettere di aver detto bugie. Jessica è un personaggio pubblico e riceve centinaia di messaggi e richieste di chiarimento, sono tante le persone che hanno rifiutato le cure per seguire i suoi consigli, così nel suo blog puntualizza:
"I’m not “in remission” or “cancer free”: I’m living and thriving with cancer, six years after diagnosis [...]. I also don’t go around saying “I have cancer” because I don’t like to give power to the dis-ease. Whenever someone asks me about my health and how I’m feeling I say, “I’m awesome".
Trad.: Non sono in remissione o guarita: sto vivendo e crescendo con il cancro, sei anni dopo la diagnosi [...]. Non vado nemmeno in giro dicendo "ho il cancro" perché non mi piace dare potenza alla malattia. Quando qualcuno si informa sulla mia salute e mi chiede come sto, dico: "splendidamente".

Dopo queste parole sono gli stessi "fans" a migliaia, a svegliarsi da un "sogno" di guarigione inesistente, qualcuno in maniera addirittura aggressiva perché si è sentito preso in giro, chi ha seguito i suoi consigli e purtroppo non ce l'ha fatta non può più protestare. Nella sua pagina Facebook appaiono a questo punto veri e propri attacchi, accuse, "bugiarda", "disonesta", addirittura "truffatrice" per i soldi raccolti nei vari giri promozionali e Jessica cancella ed elimina ogni "disturbatore", chiunque osi mettere in dubbio il risultato delle sue "cure". Un finale del tutto inaspettato ma che non cambia il percorso della ragazza, l'immagine e la storia che ormai rappresentano la sua principale attività non possono essere "macchiate" da proteste ed insinuazioni, tutto deve far parte di una favola a lieto fine e così continua con le foto dove è ritratta in piena salute (ma con il braccio nascosto), raccogliendo spettatori a centinaia ed ospitate in TV, proprio come una vera star guarita dal cancro con i frullati di verdura.

Non so se Jessica cambierà ancora strada o se ormai reciterà fino alla fine il copione scelto, di sicuro questa è una storia che mostra come, nonostante la realtà gridi forte la gravità della malattia, qualcuno decida di voltarsi e vivere un'altra vita, illudendosi di sconfiggere la più grave malattia umana con sciocchezze senza utilità. Questa volta la realtà è venuta a galla perché nonostante gli sforzi Jessica non ha potuto nasconderne le conseguenze, ma pensate a chi ha un problema non evidente dall'esterno (per esempio un tumore del sangue o della prostata), chi ha una malattia non "visibile", ecco, tanti "guariti" che ho incontrato in questi anni di blog vivevano proprio così la loro guarigione mai esistita, mentivano a loro stessi ed agli altri; così ci sarebbe da discutere sul senso psicologico di questi comportamenti, su chi sta vicino a queste persone che si dovrebbe accorgere di "qualcosa che non va", sui motivi che spingono a nascondere la verità in un momento così delicato e su un aspetto che ho sottolineato diverse volte: meglio una dolce bugia che un'amara verità, a tutti i costi. Personalmente non credo ad una ragazza che possa aver creato tutto per truffare il prossimo, al contrario credo che si sia illusa di una soluzione semplice ad un problema grave e che ormai, anche davanti alla realtà, abbia semplicemente rifiutato di accettarne le conseguenze, a quel punto era troppo coinvolta pubblicamente per tornare indietro. Penso anche che per una ragazza di 22 anni l'idea di un'amputazione possa essere davvero devastante e non posso che provare una simpatia spontanea per chi ha scelto di lottare, a modo suo, ma di farlo, spererei anche in una risoluzione del problema, insomma, questa non è una bella storia ma una sconfitta.
Non illudiamoci poi di sentirci più forti di Jessica o che avremmo fatto sicuramente una scelta diversa. Ogni condizione è personale, soggettiva e piena di variabili che solo la persona interessata può conoscere.

Però questa storia, indipendentemente dai motivi e dai particolari, ci mostra come sia debole l'essere umano, proprio quando servirebbe tanta forza e come sia quindi condizionabile da chi vende miracoli.

Libertà di cura significa anche libertà di informazione, consapevolezza su ciò che possiamo fare.
Sta ad ognuno di noi scegliere la via che riteniamo più opportuna, senza dimenticare che non abbiamo spesso i mezzi culturali per poterlo fare senza consultarci con i professionisti, chi conosce il problema, possiamo chiedere aiuto alla medicina scientifica, quella che poggia su basi solide, possiamo fuggire, cullarci sperando che il miracolo accada, credere al primo ciarlatano che passa.
Avete fatto caso che le false cure per il cancro sono sempre "semplici e banali"?
Succede perché rispondono al nostro desiderio che la soluzione al problema grave sia lì, pronta, semplice e banale.
Sappiate però che è molto meglio guardare in faccia la realtà, lottando ogni giorno per noi ed i nostri cari, che nasconderla dietro ad un paravento vendendoci a cure inutili che ci rubano salute, soldi e dignità, detto chiaramente è un fuga che non serve a niente.
Come ripeto sempre, nessuno può obbligarci ad una o all'altra scelta, sta a noi decidere, ma assicurandosi di essere coscienti e realmente informati sulle strade possibili e ricordando che quando c'è un problema c'è sempre un avvoltoio pronto a convincerci che la sua idea, quella che lui vende, è la migliore. Per lui naturalmente.

Alla prossima.
sabato 14 giugno 2014

Storia di Marco e di chi lo ha aiutato.

Ho incontrato tante persone in questi anni di divulgazione scientifica. Mi chiamano per parlare di medicina, di ciarlataneria, per spiegare la ricerca e la scienza, ma ogni occasione di incontro per me è una crescita, non è mai una formalità, capisco, apprendo, cresco. Storie che non conoscevo, persone eccezionali, drammi, sconfitte e vittorie.
In uno dei tanti incontri ai quali partecipo in tutta Italia ho conosciuto una storia, non unica o rara ma molto comune. In questo caso si parla di un bambino, di uno che era bambino e poi è cresciuto: Marco.
Lui è un bimbo come tanti, allegro e vivace, va a scuola, come tutti i bambini ed ha una passione per la natura che lo porta a frequentare i boy scout con i quali si impegna in mille avventure. Un giorno, uno uguale agli altri, mentre cammina con il fratello, una macchina lo investe in pieno: un incidente che lo lascia a terra arrivano i soccorsi, il fratello si salva lui è gravemente ferito.

Marco è vivo, ma le lesioni riportate lo costringeranno ad una vita immobile, paralizzato, in coma, in quella condizione chiamata "coma vigile": non hai possibilità di movimento e parola ma capisci ciò che ti succede, il suo problema è chiamato anche in un modo che chiarisce il dramma di queste vite, si chiama "sindrome del locked in", ovvero del "chiuso dentro", un essere vivente chiuso in un corpo immobile, ma cosciente. Passano i mesi e dopo la tragedia iniziale inizia il grande calvario del "dopo". Marco accompagnato dalla sua numerosa famiglia, genitori e quattro fratelli, è controllato e seguito, arriva il parere dei medici, di centri specializzati tra quelli più moderni, tutti parlano chiaro e la sentenza non è delle più piacevoli. Purtroppo per lui non ci sono molte possibilità di ripresa, ma con un lavoro continuo, preciso, fatto di cure, riabilitazione, affetto e stimoli, Marco potrà interagire con l'ambiente senza muoversi ma restando vivo e sveglio. Le proposte di ricovero sono tante e la famiglia le esamina con attenzione  e così passano alcuni mesi nei quali Marco è ospite in vari reparti per persone come lui; al suo letto si alternano amici, parenti, ma lo stesso personale dell'ospedale diventa parte di quella battaglia, una sorta di famiglia allargata che consente a Marco piccoli passi che non lo porteranno alla guarigione ma gli permetteranno di apprezzare l'affetto che lo circonda. I genitori del ragazzo sono contattati dall'immancabile ciarlatano che propone la cura sicura e semplice, il "miracolo impossibile", ma con sorprendente razionalità la risposta è un rifiuto, Marco non sarà venduto a chi vuole rubare soldi e dignità.

Parla con gli occhi Marco. Un battito di ciglia è la risposta alle domande che gli fanno, ma riesce anche irrigidendo le gambe a dire se un esercizio gli piace o non lo fa stare bene, sembra quasi sorridere quando di fronte ad una battuta solleva l'angolo della bocca. Tutto diventa abitudine e le operazioni che sembravano insormontabili, gli interventi che sono possibili sono con mani esperte, le emergenze, diventano quotidianità, mamma e papà si trasformano in infermieri, medici, fisioterapisti, sono loro che con l'aiuto del personale riescono a gestire al meglio quel figlio che amano tanto.
Con il tempo questa consapevolezza diventa una scommessa: le stesse cose che Marco faceva in ospedale avrebbe potuto farle a casa, è difficile, molto difficile, si sa, ma con l'impegno, l'affetto e la forza di una famiglia non esistono ostacoli, così la decisione è presa, Marco torna a casa.

Proprio nel suo ambiente inizia qualcosa che è più di una bella storia, nella stanza di Marco c'è sempre qualcuno, uno della famiglia o un estraneo, tutti fanno qualcosa.
Il volontario legge una rivista e Marco lo guarda, l'infermiere controlla quel groviglio di cavi e la mamma lo riempie di carezze, aspirarlo, pulirlo, sono gesti quotidiani ma continui. È una gara di affetto, letteralmente, anche i colleghi di lavoro dei genitori organizzano i turni per permettere di accudire il figlio, si muove praticamente una città e la ULS locale concede un piccolo contributo economico extra, alla fine quel gruppo di improvvisati "terapeuti" sta facendo persino risparmiare alle casse dello stato ed i genitori si appoggiano alla fede, che li aiuta a sopportare un dolore troppo grande. Gli scout, i vecchi compagni di infanzia, organizzano i turni di assistenza, c'è chi ha prestato il suo servizio civile alle cure del ragazzo, chi si occupa di guidare la macchina che porta i volontari a casa sua ed un centinaio di persone si alternano nei vari compiti. Marco cresce, diventa un ragazzino, un giovane ed è sempre circondato, giorno dopo giorno, da altre persone, amici e sconosciuti, tutti attorno a lui.

Chiuso dentro il suo corpo, non è "chiuso a casa", al contrario, esce, trasportato dal papà e dalla mamma o dagli amici quando c'è una bella giornata, passa un pomeriggio nel campo scout, ha sempre compagnia. Un disabile, ma non è solo. Non lo ha abbandonato nessuno, né le persone né le istituzioni. Per il suo compleanno si organizza una festa, gli amici ballano tra palloncini e musica assordante e Marco sorride, con le ciglia.

Questo è fondamentale per lui e per la famiglia che non si è mai sentita abbandonata.
Gli anni passano,con Marco crescono anche i suoi genitori, che fanno sempre più fatica a gestirlo anche solo fisicamente, ma nulla cambia, la magnifica rete di sostegno che si è creata attorno a lui è esemplare, non stiamo parlando solo di operatori che lavorano in cambio di uno stipendio ma di un gruppo di persone che si danno il cambio per fare qualsiasi cosa, di semplici cittadini, di ragazzi che tra un'uscita ed una vacanza passano alcune ore a far fare ginnastica al loro amico.
Il tempo è inesorabile, la mamma di Marco muore, troppo stanca, ormai malata.
Il papà è anziano anche lui ma può contare sugli altri quattro figli che, assieme ai volontari, non smettono di stare vicino al suo figlio più debole.
All'età di 34 anni anche Marco non ce la fa e ci lascia, dopo 22 anni di coma ed al funerale c'è una folla immensa.
Il papà, quando possibile racconta la sua storia, quella di un bambino che ha visto la sua vita trasformarsi troppo presto, quando hai un intero futuro davanti, quando i tuoi pensieri sono i giochi e le corse. Marco non poteva correre più, ma ha corso con le gambe di tanti suoi amici, tanti conoscenti e volontari, persone che hanno fatto quello che le sue gambe e le sue mani non potevano fare. Nessuno lo ha abbandonato, nessuno ha "lasciato fare" agli altri, ognuno per quanto competeva ha fatto qualcosa ed ha donato a Marco le gioie che gli spettavano e l'affetto che meritava, neanche le istituzioni se ne sono lavate le mani con un'ora istituzionale di fisioterapia, si sono curate di lui, si sono informate, preoccupate, date da fare. Si chiama solidarietà e solo una società civile può comprenderla e renderla reale.


Questa dovrebbe essere una storia quotidiana, normale, non un'eccezione.
Quando la società, le istituzioni, la gente, si prendono cura in tutti i modi dei più fragili e deboli, sta facendo semplicemente quello che è giusto.
Abbandonarli, ignorarli voltandosi dall'altra parte, significa condannarli.
Quando ho ascoltato questa testimonianza ho avuto un groppo alla gola, vedere quel padre che raccontava emozionato la storia del figlio, conoscere le sue amarezze e le gioie, ricordare la moglie scomparsa, è stato duro, ma una bella lezione. Avevo parlato poco prima di false medicine, imbrogli sulla salute, "guru" incompresi che hanno scoperto la "falsa" cura per tutte le malattie e poi, come uno schiaffo emotivo, arriva il papà di Marco a dire la sua.
In quel momento ho pensato che se nessuno lasciasse sole queste persone, probabilmente i ciarlatani resterebbero chiusi nel loro delirio, non avrebbero a chi vendere le loro illusioni, perché la famiglia di Marco era consapevole non ci fosse nulla da fare per il figlio ma ha riempito la sua vita di tanto affetto che già quella era una cura, non miracolosa o illusoria ma reale, efficace. Ecco chi dovrebbero essere i nostri "guru", gli esempi da imitare, il tempo da prendersi tra una sciocchezza ed un impegno inutile.
Se c'è una base di umana creduloneria e di inevitabile speranza in chi ha una malattia grave, c'è anche una parte di colpa di chi, avendo come scopo quello di occuparsi dei più deboli, si volta dall'altra parte lasciando che gli avvoltoi aggrediscano le prede a disposizione, solo chi è abbandonato si aggrappa a chiunque, anche ai disonesti. Il papà di Marco dice "quando le famiglie hanno il conforto della solidarietà, non crollano".
Ecco, io prima di qualsiasi cosa, di qualsiasi discussione, di qualsiasi provvedimento sociale, politico ed economico, farei di tutto perché i nostri simili più deboli e fragili non siano mai lasciati soli, siano assistiti a tutti i costi, siano fatti sacrifici per loro, ma che non siano mai abbandonati, mai isolati.
Mai.
"Perché è la vita, non la morte, a non avere confini" (G. Marquez).

Alla prossima.


 ==

Nota:

Mercoledì 18 giugno alle ore 17,00 sarò a Treviso per un incontro, organizzato da Telethon, sul tema: "Salute e bugie: tra inganni mediatici e falsa medicina". Patrocinio del Comune di Treviso.
Sala Verde di Palazzo Rinaldi (palazzo comunale, centro città)- ingresso libero.
lunedì 26 maggio 2014

MedNotizie: miracoli e bufale

Rassegna di notizie, curiosità e novità mediche e...pseudomediche.

Coerenza

Le Iene, il programma televisivo che ha lanciato il veleno di scorpione (omeopatico) per curare il cancro (che non cura nessuno) e il "metodo Stamina", altra "cura" farlocca, ora si è lanciato nella propaganda di altre bufale mediche, l'ultima è la dieta vegetariana per curare il cancro, non per prevenirlo, badate, proprio per curarlo, con tanto di testimoni. Poi si cerca il video nel loro sito e si scopre (o si conferma) che "pecunia non olet" e davanti ad un bel panino con hamburger da fast food non c'è cancro che tenga, oppure il trucco è proprio nella foglia di lattuga magica che si intravede nella pubblicità.


Scusi, oggi c'è di guardia Dio?

Credo sappiate che c'è gente (brava gente, per carità) che prima di un intervento chirurgico si affida a Dio o ai santi, c'è pure chi (meno brava gente, orsù) dopo un intervento chirurgico ben riuscito, invece di ringraziare almeno per educazione i chirurghi, ringrazia Dio ed i santi, ché un aiutino lo avranno dato a quella benedetta mano che taglia e cuce nella loro pancia. In rari casi però c'è gente (ancora meno brava, cribbio) che nella sfortuna di soffrire per qualcosa, va in ospedale ed ha la fortuna delle fortune. Come la signora che scrive su Facebook, sofferente di un grave problema al sangue va al pronto soccorso con le piastrine (delle cellule sanguigne che entrano in gioco nei fenomeni della coagulazione) bassissime e si trova davanti EGLI, lui, il primario dei primari. Con tanto di tunica e barba. Mentre la donna sta per morire (sarebbe bastata una "semplice botta"), Dio, che quella sera è di turno (sarà puntuale nel dare il cambio ai colleghi?), somministra cortisone, antiemorragici e le fa pure una trasfusione di piastrine. Perché non essergli grati in questi casi?



Poi la signora resta incinta: non si sa come, ma in qualche modo miracoloso succede, lei neanche se ne rende conto. La storia giunge al capolinea e finisce con la signora che, ora, sta bene ma, ingrata e smemorata di chi aveva incontrato al pronto soccorso, dà tutto il merito della sua guarigione al figlio, unico protagonista della sua storia. Dal racconto della paziente emerge il ruolo fondamentale e decisivo del Creatore, nonostante la donna voglia fare credere il contrario.
Questo naturalmente non è l'unico episodio di guarigione sorprendente da intervento sovrannaturale ed ognuno è libero di ringraziare chi vuole per la sua guarigione, ma questo è un episodio tra i tanti che può fare capire quanto siamo poco attendibili noi umani, il merito (o la colpa) di ciò che ci succede è sempre di chi vogliamo noi, non di chi lo ha veramente.


Sono sempre belle notizie, ma basta che non si chieda una sperimentazione nazionale, perché in Italia di questo passo...

La sindrome dello studio singolo

È un errore di ragionamento fatto in buonafede o per interesse: una ricerca scientifica trae una conclusione più o meno "rivoluzionaria" e qualcuno la traduce in verità assoluta.
Se uno studio nota che l'estratto di un'alga marina distrugge le cellule tumorali, chi produce estratti di alghe marine potrebbe diffondere la notizia come fosse un'incredibile scoperta e come un fatto assodato, quindi comprare quelle alghe marine serve a curare il cancro, minimizzando (spesso appositamente) il fatto che da questa conclusione alla reale applicazione sull'essere umano potrebbero esserci di mezzo decenni o addirittura le stesse conclusioni potrebbero essere smentite o sminuite, è la "sindrome dello studio singolo". Oppure un ciarlatano può usare una ricerca per dimostrare che una sua ipotesi sia ormai "accertata" scientificamente, ma anche un ricercatore stimato potrebbe usare l'eco suscitato da un suo studio per ottenere consensi, finanziamenti o appoggi.
Oltre al fatto che uno studio, per quanto preciso e ben fatto, non è quasi mai "definitivo", chi ha interesse a portare acqua al proprio mulino spesso estrae dalle conclusioni dello studio ciò che gli interessa per farne bottino da usare quando è comodo. Questo tipo di comportamento è frequente anche nei mezzi di comunicazione, se è pubblicato uno studio che trova una correlazione tra una sostanza chimica ed una malattia, questa conclusione spesso non è riportata come "possibile" o "da approfondire" ma come "accertata", definitiva. Così sui giornali si legge di una sostanza che "cura il cancro", di un'altra che "lo causa", di un farmaco "tossico" o di uno che "guarisce la sclerosi multipla". In genere queste notizie non sono che spazzatura, senza nessun valore scientifico.

La cosa più incredibile è che lo stesso errore può colpire istituzioni mediche considerate serie ed attendibili. Forse uno degli esempi più recenti è relativo alla Mayo Clinic, una delle istituzioni mediche statunitensi più importanti al mondo.
In molti infatti si sono sorpresi leggendo una "news" sulle pagine del sito americano: fare la vaccinazione antiinfluenzale in gravidanza protegge il bambino dall'autismo.
Ma è vero?
No. Non è possibile avere nessuna sicurezza siamo ancora nel campo delle ipotesi.
L'idea nasce dal fatto che uno studio notava come i bambini nati da mamme che avevano sofferto di febbre o influenza nel periodo della gestazione, erano più a rischio di sviluppare problemi dello spettro autistico. Conclusione interessante e che è stata confermata da altri studi, ma del tutto preliminare, di valore esclusivamente statistico e che sicuramente non può far concludere che l'influenza in gravidanza possa essere causa di autismo.
Ci sono molti fattori, infatti, che possono influire sulle conclusioni: non sappiamo se la correlazione sia con il virus influenzale o con la febbre o addirittura con i farmaci che si assumono in questi casi, è ancora un dato "debole", sotto tutti i punti di vista.
L'affermazione quindi, anche se in senso stretto corretta, non è "scientificamente" altrettanto attendibile.

Come mai allora la Mayo Clinic (che non ha certo interesse a comportarsi come un qualsiasi ciarlatano) ha fatto un simile (assurdo) scivolone?
Probabilmente per interesse.
Già, perché la maggioranza delle cliniche statunitensi vivono grazie al numero di ricoveri. Il sistema sanitario statunitense è profondamente diverso dal nostro e se da noi un ospedale può lavorare la metà di un altro pur di assicurare assistenza alla popolazione locale, negli USA se non arrivano pazienti chiudi.
Così molti ospedali si inventano operazioni di marketing vere e proprie, spesso aggressive, cercano in tutti i modi di attirare pazienti, sia con il "prestigio" ma anche con vere e proprie campagne pubblicitarie, operazioni di immagine e diffusione virale, non vedo altre ragioni plausibili, perché si tratta davvero di un'operazione di bassa lega.
A questo punto è bene sottolineare il messaggio medico reale, non quello pubblicitario: il vaccino anti influenzale è indicato per i soggetti che, sviluppando influenza sarebbero più a rischio di complicanze, non è un vaccino "per tutti", visto che l'influenza, tranne complicazioni, in un soggetto sano non causa particolari conseguenze. La gravidanza è uno di questi casi, ma vaccinarsi in gravidanza non è certo un modo per evitare un figlio autistico, almeno fino ad oggi.

Alla Mayo Clinic una bella tirata d'orecchie, il loro gesto avventato somiglia moltissimo a quello dei tanti guaritori che le pensano tutte pur di attirare disperati.

Il congresso cinese

Solo un aggiornamento sulla prestigiosa carriera del prof. Massimo Della Serietà, che dopo aver raggiunto le vette della ricerca scientifica ed essere candidato al premio Nobel (cit.) (buttata lì, tanto chi vuoi che vada a controllare), si sta ritirando a vita privata. Questo però non impedisce al prestigioso comitato scientifico del congresso mondiale di oncologia che si svolge in Cina di invitarlo insistentemente. Per esporre le sue ultime ricerche.

Dopo lo studio sul cetriolo e sul "metodo Sbudella", il prof. Della Serietà continua ad essere ospite gradito al congresso mondiale di oncologia, ma ormai ha mire più elevate.

Ho già ricevuto due ulteriori mail di invito, ormai nemmeno le leggo...


I genitori sono i medici migliori

Perché spesso si dice che l'opinione di un genitore è molto importante per giudicare l'efficacia di una cura o di un'ipotesi diagnostica? Perché mamma e papà stanno molto più accanto al loro figlio di qualsiasi medico, perché guardano, ascoltano, seguono. Questo è vero, ma è vero anche che un genitore è molto condizionato da giudizi personali, è coinvolto emotivamente e psicologicamente, è molto meglio essere "neutri" in un giudizio o quando si prende una decisione delicata, i genitori possono aiutare nella diagnosi, ma non sono certo i soggetti più adatti per "giudicare" (in senso diagnostico) argomenti che non conoscono bene.

Non si spiegherebbero altrimenti le guarigioni miracolose con i granuli di zucchero dell'omeopatia, che funzionano su tanti bambini ma al momento del controllo "statistico" non funzionano su nessuno (perché il controllo smentisce l'opinione di molti genitori?) o l'incredibile efficacia di pseudocure come "Stamina" che per i genitori funzionavano ma per gli strumenti (freddi e neutri) e per i medici (consulenti "esterni") no.
Un genitore difficilmente può giudicare con freddezza, a volte "ingigantisce" qualsiasi piccolo miglioramento (anche insignificante dal punto di vista medico) e soprattutto può essere condizionato da comportamenti, anche inconsci, che cambiano del tutto la realtà. Forse sembra difficile da credere, ma qualsiasi medico, meglio ancora un pediatra, ha sperimentato esperienze del genere.
A questo proposito può essere interessante leggere un aneddoto apparso su Lancet, in risposta ad un articolo scientifico che sosteneva come l'opinione dei genitori a proposito della tonsillectomia (intervento chirurgico che consiste nell'asportazione delle tonsille) fosse molto importante se non decisivo, smentendo ciò che ho scritto prima. Un medico, in risposta all'articolo, racconta un simpatico aneddoto che merita di essere letto. 


Eccone la traduzione:

"Fried (Lancet, 9 settembre, p 714 ) suggerisce che le informazioni fornite da un genitore sull'esito positivo di una tonsillectomia su un membro della famiglia devono contribuire alla decisione di intraprendere questa procedura in un altro bambino. Sono fortemente in disaccordo. I genitori vogliono la tonsillectomia. Nelle loro menti l' operazione funziona sempre, risolvendo una miriade di difficoltà. A questo proposito racconto il seguente aneddoto. Nel corso di una visita clinica di routine, ho notato che un bambino di 6 anni aveva avuto una tonsillectomia un anno fa. La madre dichiarava che aveva avuto frequenti mal di gola con conseguenti problemi della crescita. Ha aggiunto, con disprezzo, che un pediatra (che poi scoprìi essere il sottoscritto) aveva inizialmente negato l'operazione. Tuttavia lei insistette e alla fine ottenne l'intervento da un altro pediatra. Dopo l'intervento chirurgico, il bambino non ebbe più mal di gola e la sua crescita fu spettacolare. Controllando i suoi dati feci notare alla madre che il figlio fu visitato ancora per il mal di gola e che le sue tabelle mostravano che il suo tasso di crescita era esattamente lo stesso, prima e dopo la tonsillectomia. Lei mi guardò con rabbia lasciando la clinica con il figlio, senza aggiungere altro. 

Chester M Edelmann 
Albert Einstein College of Medicine, Yeshiva University, Jack e Pearl Resnick Campus, Bronx, NY 10461, USA"

Tutti a pranzo, oggi placenta!

Sembra una follia (e forse lo è), ma non è qualcosa di inedito.
La placentofagia è una caratteristica comune a molti animali che, per istinto, subito dopo aver partorito mangiano la propria placenta (quella struttura che svolge un ruolo di "scambio" tra madre e figlio in epoca di gravidanza e che è espulsa subito dopo il parto). Il motivo di questo comportamento è presto detto: l'obbligo di un prolungato periodo di fermo (quello necessario a partorire) induce nell'animale un vero e proprio stato di denutrizione e disidratazione, che può essere molto pericoloso. Proprio per questo l'evoluzione ha portato gli animali a recuperare "energie" nutrendosi del primo alimento a portata di mano dopo il parto, ricco di liquidi, proteine e sali minerali: la placenta.
Gli animali, appunto, perché gli esseri umani, seppur animali, hanno altri mezzi per sopperire alla stanchezza ed agli sforzi del parto e soprattutto in quel momento possono quasi sempre contare sull'assistenza della propria famiglia (l'uomo è un animale sociale) che procura il necessario per ripristinare il normale stato nutrizionale. Mangiare la placenta quindi, per un essere umano, non ha nessun significato fisiologico, ma al limite "simbolico", rituale.
Esistono però esseri umani che per questi motivi, soprattutto religiosi ed ideologici, mangiano la propria placenta e questa "strana" mania è tornata in voga in queste settimane perché una donna che aveva partorito (a quanto pare una signorina del mondo dello spettacolo) si è fatta ritrarre mentre beveva un frullato della sua placenta. Io con le placente in un certo senso "ci lavoro" (no, non come cuoco, ma come medico) ed ammetto che il suo aspetto non invita certo a grandi abbuffate. L'abitudine, che può fare storcere il naso a tante persone, è potenzialmente pericolosa (si tratta pur sempre di sostanze biologiche, che possono essere infette) ma oltre ad un naturale disgusto si può dire che un comportamento del genere non porta praticamente nessun beneficio (tanto che per qualcuno è un segno di disturbo mentale). Chi ha ribrezzo quindi dimentichi in fretta questa particolare abitudine, ma chi invece sogna di sbafare placente a volontà, sappia che esiste anche il libro delle ricette, ben 25 maniere ricche e gustose di cucinare la placenta. Che poi, a pensarci bene, nella vita non si sa mai, potrei aprire un ristorante..sareste miei ospiti?

Bicarbonato e ciarlataneria.

Il tristemente noto guaritore italiano Tullio Simoncini, ha programmato un "tour" in Svezia per parlare e prescrivere la sua folle pseudoterapia a base di bicarbonato di sodio.
Pubblicizzata da siti e riviste alternative, la notizia è arrivata alle autorità ed alla stampa e per questo motivo diversi giornalisti svedesi hanno cercato informazioni su quello "strano" medico italiano che faceva inusuali "tour" nazionali.
Così hanno scoperto che si trattava di un ex medico, che proponeva cure truffaldine e pericolose e che aveva sul suo groppone diverse condanne e sanzioni, cosa che ha allarmato la stampa nazionale.
È per questo che la radio nazionale svedese ha organizzato un'inchiesta sulla vicenda, contattando diversi medici, famiglie coinvolte nelle cure con Simoncini e lo stesso pseudomedico.
Qualche settimana fa anche io sono stato intervistato da Sverige Radio (radio nazionale svedese) sul caso Simoncini. Ero particolarmente preoccupato per una mia intervista in inglese parlato da svedesi ma fortunatamente è intervenuto il giornalista Ilario D'Amato a darmi una mano, fondamentale.

La giornalista ha intervistato un oncologo, diversi medici, ricercatori del Karolinska Institute (prestigioso istituto di ricerca svedese), un giornalista svedese, la mamma di una vittima olandese di Simoncini ed il sottoscritto. Poi all'interno della trasmissione chiamano Simoncini in persona per prenotare una visita e qui si scopre che il guaritore è a Roma e riceve per le visite, proponendo un ricovero in una clinica italiana o in Albania (a Tirana) o a Belgrado "dove preferisce", dice l'ex medico.


Insomma, Simoncini insiste ed è questa la cosa che mi colpisce di più:  la determinazione di questa persona.

Nonostante tre condanne (una per omicidio colposo, due per truffa) penali, due condanne dell'AGCOM, varie indagini a suo carico delle quali due in corso, lui continua imperterrito. Credo che una persona "normale" si fermerebbe, rifletterebbe su ciò che sta facendo, sulle conseguenze delle sue azioni, su ciò che può comportare il suo (evidente) essere fuori da ogni regola civile e medica (e giuridica), una persona "ragionevole" probabilmente si ridimensionerebbe, invece Simoncini no. Non si ferma, continua, propone ricoveri, ha cliniche compiacenti, riceve a Roma.
Nessun pentimento, nessun rimorso, nessun passo indietro. Questo faccia riflettere quelli che degnano Simoncini di credibilità e quelli che pensano che questa gente sia capace di "ripensamenti". Metto il link solo per curiosità (trasmissione in lingua svedese, praticamente incomprensibile, la mia voce si sente al minuto 33,30), dopo questa trasmissione il "tour" svedese di Simoncini è stato annullato dalle autorità.
Per quanto riguarda la vicenda di Luca Olivotto, il ragazzo italiano deceduto in Albania dopo essersi sottoposto alle pseudocure con il bicarbonato dell'ex medico romano, Simoncini è imputato in Albania (per condotta medica colposa, art. 96 cod. penale albanese) con un altro medico (che non si capisce a che titolo esercitasse in Albania), mentre in Italia sono in corso le indagini che si avviano alla conclusione.

Qui il link alla trasmissione (solo per cronaca, la lingua svedese è incomprensibile per chi non la conosce).
Radio Sverige premere su LYSSNA per ascoltare (a destra).
Alla prossima.
 
Powered By Blogger