mercoledì 10 gennaio 2018

Vaccinofobia

Quando si parla di vaccini, ormai sembra inevitabile, spesso tutto si riduce in una rissa.
Chi urla che vaccinare è pericoloso, chi insulta chi lo sostiene. Chi dice che chi non vaccina è uno stupido, chi si dice disposto a tutto pur di non vaccinare.
Il vero problema è che un argomento medico serio, difficile ed importante come quello delle vaccinazioni non dovrebbe essere trattato così ma è difficile.

Non ho le competenze per sapere quale sarebbe il modo migliore per trattare l'argomento ma ho l'esperienza che mi consente di tracciare il ritratto della persona che si scaglia contro i vaccini. Non chi ha dubbi o chi è seriamente intenzionato ad informarsi ma chi è contro "a prescindere", per partito preso, per tifoseria.
Si tratta di un fenomeno che bisogna conoscere per affrontarlo. Che chiunque si avventuri nelle discussioni sul tema deve conoscere perché può disorientare. Chi non ne è al corrente, spesso, ne resta stupito.

Parlo della vaccinofobia.

Si tratta di un fenomeno esistente da tempo, da quando sono stati inventati i vaccini. La vaccinofobia è la paura incontrollata, estrema, irrazionale, delle vaccinazioni. All'argomento sono stati dedicati, studi, libri, ricerche, probabilmente perché è un argomento interessante e che si estende ad altri ambiti della salute. È proprio ad uno di questi testi che mi sono ispirato per scrivere questo post, l'ho trovato interessante e quindi ne riporterò le osservazioni, che trovo anche affascinanti.
La vaccinofobia nasce nel momento esatto in cui nacquero le vaccinazioni. È un disturbo simile ad altre fobie la cui incidenza può cambiare nel tempo e nelle epoche. Ad esempio, la vaccinofobia è molto frequente nei genitori con figli e tende a scomparire quando la possibilità di vaccinarsi è rivolta alla stessa persona.
Sono state chiamate in causa diverse ragioni che alimentano e promuovono il terrore dei vaccini ed in questo periodo che vede i vaccini come argomento sociale, alcune di queste sono evidenti. Si potrà notare, ad esempio, che la vaccinofobia è più spiccata in alcuni periodi, meno in altri e questo probabilmente dipende proprio dalle cause che la alimentano.
Analizziamone qualcuna.

Sensazionalismo

Dicono gli americani: "if it bleeds it leads" cioè "se sanguina comanda", come per dire "se è qualcosa di evidente tutti lo vedranno", riferito alle notizie sparse dai media. Fa molto più scalpore un omicidio in pieno centro rispetto ad una vita salvata al pronto soccorso. È molto più seguito un notiziario che parla di una morte efferata rispetto ad uno che racconta il salvataggio di una persona che stava annegando. Sembra che le persone siano affascinate dalla violenza, dal dramma, dal dolore, una considerazione che era fatta quasi esclusivamente per il pubblico americano ma che oggi si è diffusa per quello di tutto il mondo. Il sensazionalismo vince. L'esempio principe, a proposito di vaccini, è quello di Andrew Wakefield, quando pubblicò un piccolo studio che notava come in un gruppo di bambini autistici ritrovò anticorpi antimorbillo nel loro intestino. La storia mostrò come Wakefield realizzò un falso studio, con dati manipolati ed inventati (e per questo fu radiato dall'ordine dei medici) ma in pochi giorni la notizia diventò per i media inglesi, la "prova" che i vaccini fossero causa di autismo (anche se lo studio non arrivava a questa conclusione), tutti i giornali uscirono con titoli drammatici e che esageravano sia i dati che le conclusioni dello studio stesso. Gli accenni ai dati che smentivano queste conclusioni erano appena sussurrati e le persone, dimenticando i particolari, ricordavano solo i titoli sensazionalistici che concludevano, appunto, che i vaccini fossero causa di autismo. Questo succede anche oggi. Un titolo come "muore dopo la vaccinazione", nonostante non significhi nulla (e descriva solo un collegamento temporale, nessuno userebbe un titolo come "muore dopo aver letto il giornale", è stupido, esattamente come nel caso del vaccino), fa concludere al grande pubblico che il vaccino sia, in qualche modo, collegato a quella morte. Molto raramente i media correggono il tiro, la notizia che "scagiona" il vaccino non sarà mai riportata o le sarà riservato un trafiletto in un angolo del giornale. Non fa notizia.



Esagerazione

Dare spazio ai "dissidenti" è sempre stato considerato un atto dovuto. Una voce "contro" fa molto più rumore di cento voci "a favore", questo succede in qualsiasi contesto. Così, anche in campo vaccinale, un genitore "contro i vaccini", un gruppo "contro i vaccini", saranno molto più al centro dell'attenzione di tutti gli altri "a favore dei vaccini" (anche se "contro" e "a favore" non sarebbero i termini corretti ma sono spesso quelli più utilizzati), nonostante questi siano l'assoluta minoranza della popolazione.
I media fanno sentire le voci "contro" perché creano la storia, sceneggiano una notizia di cronaca. Il genitore "contro" è quello che darà la possibilità agli altri di intervenire, di esporre le proprie tesi, di creare la puntata del talk show o il servizio televisivo. Immaginate un talk show nel quale intervengano solo tre scienziati che raccontano la storia dei vaccini, i loro benefici ed i tempi per le vaccinazioni, probabilmente li ascolteranno in pochi, qualcuno si annoierà e tanti cambieranno canale. Avere invece un genitore che urla, uno che piange, uno che mette in mostra un figlio invalido (anche se l'invalidità non c'entrasse nulla con i vaccini) configura una telenovela che tutti seguiranno con interesse, spesso prendendo a cuore una o l'altra posizione, parteggiando per una delle due parti, quindi diventando parte della telenovela. Questo porta direttamente ad un'altra causa della vaccinofobia:

Falso equilibrio

Il primo dovere dei media e dell'informazione dovrebbe essere quello di riportare notizie e considerazioni in maniera equilibrata. Purtroppo non va quasi mai così. Nelle tramissioni televisive, per le ragioni che ho spiegato prima, si tende a mettere sullo stesso piano persone che i vaccini li conoscono e li studiano per mestiere con altre che li conoscono male, che ne sentono parlare in ambiti già condizionati o che prendono informazioni su fonti senza controllo. In inglese si chiama "false balance". Noto il caso in cui, in una trasmissione televisiva, invitarono a parlare di vaccini un virologo ed un DJ o l'altro in cui, in un giornale, apparve un'intera pagina dedicata all'intervista ad un'esponente di un movimento antivaccini ed un trafiletto al direttore di un importante ente sanitario. In pratica si considerano identiche due posizioni che identiche non sono. Nessuno affiderebbe la riparazione della propria automobile ad un gelataio, nessuno salirebbe su un aereo guidato da un medico mentre i media affidano l'informazione medica a chiunque, ritenendola attendibile esattamente come quella di chi è competente.
Questo fenomeno ne crea un altro, la "fintoversia". Mettendo sullo stesso piano due affermazioni delle quali solo una ha attendibilità scientifica, si lascia intendere allo spettatore che, sull'argomento, la scienza sia divisa, incerta, quando la realtà è ben altra. Una controversia inventata, una finta controversia.
Per questo motivo si mettono sullo stesso piano medici che aderiscono pienamente al metodo scientifico con altri che diffondono ciarlatanerie, pseudoscienza, truffe: sempre medici sono, anche se ragionano ed agiscono in maniera opposta.


Aneddoti personali

Per costruire il dramma e per i motivi detti prima, l'aneddoto personale, la storia intima, drammatica, coinvolgente, ha sempre un successo enorme e questo i media lo sanno.
Portare alla ribalta un "danneggiato da vaccino" coinvolgerà il pubblico, immedesimerà le mamme, la sofferenza dei suoi genitori sarà la sofferenza di tutti.
Poco importa se quel "danneggiato" è in realtà ammalato di una malattia genetica che nulla ha a che fare con le vaccinazioni, poco importa se si strumentalizza un bambino e poco importa se è scorretto un comportamento del genere (che di certo non aiuta a giudicare in maniera equilibrata). Se si portassero alla ribalta tutti i "danneggiati" da malattia (quelli morti non possono partecipare, purtroppo) non basterebbero due studi televisivi ma subire conseguenze da una malattia è "normale", "succede", non fa notizia. Pensate al recente successo sportivo di Bebe Vio, una ragazza che, colpita dalla meningite, ha iniziato a fare scherma e con questo vincere molte competizioni. Essendo un esempio di caparbietà e coraggio, Bebe è presto diventata un personaggio pubblico ma questo non ha impedito a molte persone di attaccarla, insultarla ed accusarla di volere sfruttare la sua disabilità, come fosse una colpa. Eppure, mentre Bebe la "sfrutta" in senso positivo, incoraggiando e diventando un esempio, c'è chi la sfrutta per ottenere denaro, passare per vittime ed aggredire gli altri. Per questo l'aneddoto personale, a prescindere dalle motivazioni, non dovrebbe essere mai un argomento di discussione.

Starlette opinion

Se si vuole dare una diffusione rapida e decisa ad una opinione bisogna trovare un testimonial. È per questo che, in alcuni casi, anche in Italia è stato chiesto un parere sui vaccini a cantanti, ballerini, DJ ed artisti. Nonostante sia ovvio che un artista abbia poco a che vedere con i vaccini, le parole di un personaggio noto alla massa possono servire a diffondere un pensiero. Non a caso una spinta importante ai movimenti antivaccino statunitensi è stata data da un attore (Jim Carrey) ed una ex modella (Jenny McCarthy).

Lobby antivaccino

Per lobby antivaccino si intendono quei gruppi, organizzati o meno, che svolgono attività regolare, organizzata ed attiva contro ogni forma di vaccinazione. Il principale scopo di queste lobby è il guadagno, realizzato in diversi modi (da indennizzi da presunti danni dei vaccini a "cure" o strumenti di diagnosi sempre di presunti danni). La lobby usa argomenti falsi, pretestuosi o strumentalizzati per creare un clima di diffidenza e paura nei confronti della vaccinazione, diffonde l'idea che le istituzioni di tutto il mondo siano unite in un complotto contro la popolazione, spargono vere e proprie bugie che causano paure ed ansie nei genitori che pensano di vaccinare i figli e questo per "avvicinare" queste famiglie. Esistono associazioni, comitati, gruppi a decine che ufficialmente lottano per un obiettivo comune ma che in realtà sgomitano per un posto al sole (che significa più associati, più soldi, più voce in capitolo), non per niente tra questi gruppi sorgono spesso discussioni, scontri e persino aggressioni. Sono pochissimi gli addetti ai lavori che fanno parte di queste lobby (in Italia una decina) che sono formate per la quasi totalità da persone interessate ai guadagni in denaro (avvocati, genitori in cerca di indennizzi, ciarlatani che dicono di avere scoperto cure particolari ed altri).
La vaccinofobia è uno degli scopi di queste associazioni.

Volpi e volponi.

Esistono diversi personaggi che gravitano attorno al mondo della vaccinofobia e che hanno uno scopo abbastanza chiaro: guadagnare soldi con le paure dei genitori. Esistono laboratori privati che annunciano di aver scoperto gravi contaminazioni dei vaccini (ma che non riescono a dimostrarlo) e che chiedono soldi per poter proseguire queste inutili ricerche, altri che eseguono degli esami "prevaccinali" (inutili, non esistono esami "prevaccinali" che abbiano un significato serio) ed altri che diagnosticano, con test inattendibili come quello del capello, presunte "intossicazioni da vaccini" (che non esistono), gli stessi vendono ovviamente la cura per "disintossicarsi".
Questi personaggi, molto furbi e subdoli, circuiscono i genitori, coltivano le loro ansie e paure, creano un clima di dubbio e diffidenza per stringere questi genitori a loro. Si tratta di semplici venditori che hanno visto, nei genitori affetti da vaccinofobia, dei polli da spennare.

Il titolare di un laboratorio privato minaccia i genitori di tremende conseguenze se non gli arriveranno donazioni, soldi, insomma.
Disinformazione

C'è poca cultura in genere e soprattutto informatica. Le persone hanno grandi difficoltà a distinguere e selezionare le informazioni serie (e soprattutto vere) da quelle scadenti (o false) e le mettono spesso sullo stesso piano. Esistono centinaia di siti che diffondono false notizie, vere e proprie bufale o fanno attivismo contro le vaccinazioni e questi siti sono difficilmente distinguibili da quelli che provano a fare buona informazione. Gli antivaccinisti (professionisti) conoscono benissimo il problema e "agitare le acque" fa parte della strategia. Informazioni tra il vero ed il falso, dati allarmanti (falsi), notizie esagerate, manipolate, dati falsi, fanno parte del più classico sistema di propaganda.
Guardate questo grafico:

In questo grafico, in alto a destra, è scritto "Lazio 1155 casi 97,94%...".



Mi è stato segnalato su Twitter, riassumerebbe i dati della copertura vaccinale in Italia con i relativi casi di morbillo. Chi mi ha segnalato il grafico (persona con chiara tendenza antivaccini, visti i suoi commenti) sosteneva che in Lazio, nonostante una copertura vaccinale di quasi il 100% (97,94%) fossero avvenuti moltissimi casi di morbillo.


Il dato mi ha lasciato perplesso.
Ho cercato alla fonte i dati reali e si è scoperta una cosa semplicissima, quel grafico era stato manipolato. In Lazio non c'è il 97,94% di copertura vaccinale ma il 10% in meno (che è tantissimo), esattamente l'87,94%, che è oltretutto un valore sotto la soglia di sicurezza.


Il dato reale sul sito dell'ISS.

Quando ho fatto notare alla persona che mi ha mostrato il grafico questa "stranezza", ha iniziato ad inviarmi pesantissimi (e molto volgari) insulti, finale prevedibile.
Ecco, la disinformazione è utile all'ideologia, conferma (e cerca di convincere gli altri) che quello che si dice (anche se fosse sbagliato) è vero, tranne poi scoprire che non è così.

Per concludere.

Nessun obbligo, nessuna sanzione e nessun discorso riuscirà mai a convincere una persona affetta da vaccinofobia.
Non si tratta di una paura razionale (altrimenti gli stessi individui sarebbero terrorizzati dalle malattie, ben più reali e pericolose), è incontrollabile ed incrollabile. Le persone affette da vaccinofobia hanno una vera e propria avversione per i vaccini. Sono realmente convinti, ormai permeati da quei fenomeni di cui ho parlato, che i vaccini siano sostanze velenose, pericolose, dannosissime. Non hanno nessuna concezione dei pericoli reali delle malattie mentre respingono totalmente la possibilità di vaccinare. È una fobia come altre.

Questi genitori dovrebbero essere affiancati in un percorso di formazione ed informazione, coinvolgendoli nelle scelte scientifiche e mettendoli a contatto con la realtà per contrastare il loro distacco dai fatti reali che fa percepire come "rarissimi" i rischi da malattia e come "frequentissimi" i rischi dei vaccini. Dovrebbero essere messi al corrente delle truffe che compiono i loro "guru" spiegandone furbizie, trucchi e desiderio di fama e denaro.
Le loro scelte, fatte per un errato senso di "protezione" nei confronti dei figli, dovrebbero essere frutto di informazioni oneste, corrette, equilibrate, cose che non succedono nel mondo degli antivaxx.

Per quanto riguarda chi alimenta queste paure e guadagna da esse servirebbe semplicemente un serio intervento della giustizia e delle istituzioni, le leggi esistono, ciarlataneria e diffusione di notizie allarmanti restano reati che bisognerebbe perseguire ma forse è chiedere troppo ad un paese più impegnato ad imporre che a spiegare.

Alla prossima.