domenica 6 marzo 2016

Illusioni a spesa pubblica.

Credo un po' tutti conosciamo il termine "viaggi della speranza", è un'espressione che indica gli spostamenti di persone malate verso paesi in cui esistono cure particolari che non sarebbero possibili nei luoghi di residenza della persona interessata.
Era una cosa molto in voga anni fa, soprattutto in campo cardiochirurgico, quando i trapianti e certi interventi erano appena all'inizio del loro perfezionamento e quindi si effettuavano solo in pochi ospedali nel mondo. I costi di questi spostamenti erano eccezionali, per non parlare dell'organizzazione: trasportare una persona malata da un continente all'altro non è facile e bisognava attrezzare appositamente un mezzo di trasporto per l'occasione. Non a caso i mezzi di trasporto più usati erano gli aerei dell'aeronautica militare, volo e costi a spese dello stato nella speranza di salvare una vita.
Poi il progresso ha fortunatamente consentito di diffondere la medicina dovunque, almeno nei paesi moderni soprattutto occidentali. Non è così necessario praticamente per nessuna grave malattia (e per noi italiani) recarci lontano: se una possibilità di cura c'è ed è efficace, è disponibile in qualsiasi città italiana.
Ci possono essere rarissime eccezioni che riguardano poche persone al mondo ma in questo caso, se la cura è efficace e pubblica, sarà lo stato con una legge apposita, a rimborsare i costi della cura in oggetto. La legge infatti prevede che, per cure ad altissima specializzazione (e questo può succedere in rari casi, per esempio per malattie molto rare) è previsto in via eccezionale, un rimborso parziale delle spese sostenute. Ovviamente uno dei requisiti da rispettare è che queste "cure estere" siano terapie con base scientifica e con adeguata documentazione a sostegno.

Ma non è sempre così.
Le cronache raccontano ogni tanto di voli di stato, aerei dell'aeronautica appositamente attrezzati, spese ed organizzazioni, per viaggi della speranza che hanno molti lati oscuri.
Le mete più gettonate sono due: Londra ed Israele.
La seconda soprattutto per le malattie neurodegenerative, in alcuni centri di Israele disporrebbero di una cura che ne migliorerebbe i sintomi. Peccato che di queste cure non c'è traccia in nessuna pubblicazione scientifica e peccato che molte affermazioni di alcuni centri ricordino quelle tipiche dei ciarlatani ma lo stato non sembra interessarsene e così, ogni tanto, un aereo militare parte per un viaggio che sarà solo un inutile spreco di tempo e denaro.
Leggiamo anche che si organizzano raccolte fondi, iniziative di beneficienza che si occupano di raccogliere centinaia di migliaia di euro per pagare queste incredibili cure e così, anche tante persone che credono di fare del bene, in realtà stanno solo foraggiando dei ciarlatani.
L'altra meta abbastanza gettonata è Londra.

Qui risiederebbe un centro di cura abbastanza conosciuto ma non per la sua serietà, quanto per l'offerta di finte cure, terapie senza base scientifica e vere e proprie sciocchezze.
Eppure ogni tanto parte un altro aereo, come è successo pochi giorni fa, con un aereo dell'areonautica che ha trasportato a Londra una persona affetta (sembra di capire) da "sensibilità chimica multipla" (di cui ho parlato tempo fa). L'aereo, attrezzato per l'occasione, con un equipaggio di medici ed uomini, è stato addirittura trattato in maniera specifica per il paziente con evidenti costi elevatissimi.
Il malato ha come destinazione proprio il centro londinese.
Tutte le spese e le operazioni organizzative a carico dei contribuenti italiani a cosa sono serviti?
Si parla di 200.000 euro dei quali 70 pagati dalla regione Sicilia. L'aereo, un Falcon 800, trasporterà la ragazza nella clinica.

L'agenzia Ansa parla della notizia. Un volo di stato per una falsa cura.

La struttura effettua le cure più strane e che, immagino, non abbiano destato il benché minimo sospetto in chi ha deliberato la spesa necessaria a quel trasporto. Una clinica privata che sostiene di fare cure "disintossicanti", ai "raggi infrarossi" o "chelanti" e che forse, prima di spendere cifre simili, meriterebbe più attenzione. La clinica è ben conosciuta per offrire cure senza base scientifica, senza prove di efficacia e che, già da tempo, hanno dimostrato di essere completamente inutili (se non dannose). Nel caso della sensibilità chimica multipla (malattia che ha una forte base psicosomatica), la clinica offre trattamenti disintossicanti, "immunologici" e "desensibilizzanti", un insieme di parole che, sommate, danno un unico risultato: bufale.
Ha qualche senso spendere somme del genere e mettere in moto una macchina come questa per portare una persona tra le braccia di chi vende illusioni?

La stessa clinica offre trattamenti contro la "sensibilità all'elettricità" o diete per curare la sclerosi multipla. Nessuno ha fatto caso al livello di queste "terapie" miracolose?
E nessuno ha saputo che il responsabile della clinica (il quale ne aveva un'altra poi chiusa per l'inconsistenza scientifica delle terapie proposte) ha subìto un richiamo dal suo ordine dei medici per trattamenti non supportati da basi scientifiche?

Nessuno può impedire al prossimo di credere a ciarlatani o false cure ma credo che uno stato che non solo non impedisca ma addirittura favorisca questa gente nel suo sporco lavoro, abbia perso di vista la prima, fondamentale regola del diritto: salvaguardare la salute del prossimo.
Il fatto che questi viaggi dell'illusione siano a spese dei cittadini (quando le strutture di cura del nostro paese chiudono per mancanza di fondi) è un'aggravante. In questo modo non è solo favorito il turismo dell'illusione ma sono tolti fondi necessari alle cure essenziali e provate, soprattutto in un periodo come questo in cui si tagliano servizi essenziali per carenze economiche.

Probabilmente tutto passerà in silenzio, probabilmente non c'è solo la clinica inglese delle cure miracolose a guadagnarci ma se qualcuno volesse approfondire il problema, di materiale ne esiste, tanto.
Basta volerlo.

Alla prossima.

Aggiornamento: il caso (come suggerito nei commenti) è stato trattato proprio un giorno fa dalla trasmissione "Striscia la notizia". Loro parlano di malattia rara comparsa in seguito a vaccinazione (non esiste un solo caso al mondo documentato scientificamente di sintomatologia di questo tipo causata da vaccini) e descrivono la vicenda come un caso pietoso risolto positivamente.


[Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale]

60 commenti:

  1. Il può costoso placebo mai rimborsato da uno stato. Spero che almeno funzioni anzi sarei curioso di capire se un placebo è più efficace se è più costoso.

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  2. Quanto scrive, se è in grado di provarlo, merita una denuncia alla magistratura per non esserne complice.
    Se non può provarlo ma solo supporlo, il tono del suo intervento dovrebbe essere più cauto e citare le fonti e i soggetti che lei avrebbe identificato. Altrimenti non si potrebbe escludere neanche in via ipotetica, che le bufale potrebbero essere le sue, scritte giusto per ottenere visibilità: le informazioni a mezzo stampa o blog per essere tali devono essere trasparenti.
    Cordialmente

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    1. Presumo il suo tono dipenda dall'assurdità della notizia. Purtroppo è tutto vero e pubblico (e la fonte la trova nei link, è un'agenzia ANSA), oltretutto ora mi dicono che il caso è stato trattato proprio ieri da "Striscia la Notizia", ovviamente come un caso pietoso risolto con successo.
      http://www.striscialanotizia.mediaset.it/video/aiutiamo-rossella_24998.shtml

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    2. Ho letto con molto interesse quanto ha scritto in aggiunta alla nota precedente. E' lodevole senza dubbio la sua volontà di attirare l'attenzione sui falsi rimedi.

      Vorrei però sottolineare ancora che per argomentare sulla scientificità di alcune cure e prodotti, come lei saprà l'ambiente scientifico non può fermarsi ai reportage di Striscia o a note Ansa che si riferiscono ai fatti che lei cita, ma sotto il profilo ideologico e non scientifico. Confutare scientificamente e non soltanto pubblicisticamente quelle cure, richiederebbe ben altro che un blog. Occorre l'analisi di sperimentazioni e test che forse, e qui convengo con lei, se esistono non sono facilmente reperibili o forse nemmeno pubblicate.
      E tutto questo per la questione di Londra.
      Per quanto riguarda la sua denuncia per Israele, quali fatti ha raccolto, quali enti o persone praticano ciò che denuncia? Ha su Israele dati scientifici precisi? Sarebbe interessante conoscerli per gli stessi motivi appena discussi.
      Cordialmente

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    3. Probabilmente lei è "nuovo" da queste parti.
      Di questi argomenti ne ho già parlato diverse volte analizzandoli proprio dal punto di vista scientifico.
      Per la questione Israele ad esempio, qui: http://medbunker.blogspot.it/2011/07/gli-adrenogrammi-di-vassiliev.html

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    4. Sono nuovo e la ringrazio delle sue indicazioni su Vassiliev (ma che c'entra Israele se non come domicilio di questo pirata?). Servizio utilissimo.

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    5. C'entra proprio perché "domicilio di un pirata".
      E' tutto piuttosto semplice: benché carissimo ai suoi hasbaristi, l'eccezionalismo dello stato sionista non arriva ad esentarlo dai fenomeni del mondo reale...

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    6. "'eccezionalismo dello stato sionista non arriva ad esentarlo dai fenomeni del mondo reale..."

      Ma davvero? Non ci posso credere.

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  3. Purtroppo invece tutto non passerà in silenzio: se, come credo, stiamo parlando dello stesso caso ieri sera Striscia la notizia ne ha parlato, presentandola come un grande successo ecc. ecc. Non solo: se ho capito bene, sono riusciti anche a far passare il tutto come danni collaterali di una vaccinazione.

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    1. Ho controllato, vero. Ancora più incredibile.

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    2. triplo danno, uno allo stato, uno alla scienza e uno ai vaccini... a posto... questi sono i media nazionali

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  4. Non guardo quasi mai la televisione. Però ho capito che Report, Le Iene e ora anche Striscia la notizia siano trasmissioni inattendibili in modo vergognoso. Ho visto una recentissima trasmissione, Presa Diretta su Rai 3, dedicata agli OGM e mi è parsa equilibrata. Ma non mi faccio illusioni. Sbaglio?

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    1. Spero di non dovermelo rimangiare, ma anche a me è parso che Presa Diretta, almeno a partire da questa edizione, stia affrontando alcuni temi scientifici senza cadere nel bufalismo (cosa in cui Report è scivolato traumaticamente più volte, e lo dice uno che una volta non si perdeva una puntata).
      Prima della puntata sugli OGM si era parlato anche dell'antivaccinismo nella maniera corretta; di recente si è parlato anche di nutrizione, ma non ho seguito la puntata per intero per cui non saprei dire.

      Volendo essere malizioso, può darsi che un indizio della buona qualità di questa trasmissione stia nel fatto che non se ne parli mai nei giornali del giorno dopo...

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  5. siamo il Paese che ha fatto non una ma DUE sperimentazioni senza basi scientifiche ma solo a furor di popolo... di che ti sorprendi?

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  6. Anche se la cosa non è direttamente collegata al caso, vorrei segnalare che i viaggi della speranza esistono ancora. Nel 2014 mi sono sottoposto ad un ciclo di chemioterapia per un adenocarcinoma all'esofago all'ospedale San Raffaele di Milano.
    Ho incontrato persone che venivano dalla Sicilia (a spese loro) per sottoporsi a chemio perchè dicevano che in quella regione non somministravano gli stessi farmaci del San Raffaele perchè ritenuti troppo costosi. Quindi non è sempre vero che in ogni parte d'Italia si è curati allo stesso modo. I suoi articoli sono sempre interessanti. Grazie Stefano

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  7. "Non è così necessario praticamente per nessuna grave malattia (e per noi italiani) recarci lontano: se una possibilità di cura c'è ed è efficace, è disponibile in qualsiasi città italiana."

    Purtroppo non sarei cosi' certo di questa affermazione, dato che spesso intervengono problematiche di budget a vari livelli (Regionale e Nazionale) per cui capita anche oggi di non avere accesso immediato a cure disponibili.
    Il caso dell'epatite C e' un esempio emblematico in tal senso.

    Saluti.

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    1. spesso intervengono problematiche di budget a vari livelli (Regionale e Nazionale) per cui capita anche oggi di non avere accesso immediato a cure disponibili.

      Sono eccezioni. Proprio il caso dell'epatite C lo dimostra. Il farmaco appena uscito è stato chiesto (ovviamente) da tutti ma costa moltissimo. Dopo un'iniziale tentativo di selezione (prima i casi più urgenti), ora praticamente è disponibile per tutti e questo nel giro di un anno.
      Al contrario nei rarissimi casi di malattie assolutamente rare (per esempio alcune genetiche delle quali si conoscono per esempio 15 casi nel mondo), può essere necessario andare in un ospedale in particolare perché ha trattato (un esempio) 5 casi mentre l'ospedale del tuo paese neanche uno (essendo una malattia rarissima non si troverà certo l'esperto in ogni città). In quel caso sì, il viaggio è giustificato e lo stato rimborsa (quasi sempre) i costi.
      Per questo quando si legge di viaggi all'estero per "malattie rare" bisogna drizzare le antenne, nel 99% dei casi si tratta di truffe (o della clinica che dovrebbe curare o di chi vuole raccogliere soldi per andarci).
      È un problema noto, datato e ben conosciuto, con un unico particolare: spesso questi malati si rivolgono ad uomini politici per "oliare" certi meccanismi ed il politico poi usa il caso per farne un vanto, per pubblicità e dire che la malattia o la cura siano truffe non conviene.
      Aggiungo che per uno strano caso, questo è un problema quasi esclusivamente italiano (in Europa, all'estero si usa anche in sud America).

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    2. Grazie per la risposta.
      Mi dai una notizia, perche' io avevo seguito il caso epatite C e sapevo appunto del discorso selezione dei malati, che aveva indotto qualcuno ad affrontare a proprie spese un viaggio in India dove lo stessa cura era disponibile a prezzi piu' "popolari" (non affrontiamo adesso questo tema, per me scandaloso, del costo esorbitante della cura).
      Pensavo che la situazione fosse immutata, ma se non e' piu' cosi' non posso che rallegrarmi.

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    3. In effetti dopo aver visto la puntata di Presa Diretta ieri sera sembra che le cose non siano affatto cambiate e che la cura per l'epatite C sia ben lungi dall'essere disponibile per tutti i malati...
      E per come stanno evolvendo le metodologie di sviluppo dei nuovi farmaci pare che per il prossimo futuro tale situazione tenderà purtroppo a diventare la regola e non l'eccezione.

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    4. In realtà sull'epatite c e le (nuove) terapie ci sta molta confusione, alimentata anche dai pazienti e da un uso scorretto di internet.
      Attualmente vengono trattati i pazienti cirrotici e le fibrosi avanzate, TUTTI. Presumo ci possa essere qualche ritardo nei piccoli centri, ma se rientri nei criteri di eleggibilità la terapia la fai. Entro il 2017 è presumibile che la prescrivibilità venga gradualmente estesa anche alle fibrosi moderate, magari partendo da particolari categorie di pazienti e recependo le linee guida europee.
      Il problema di fondo è che stiamo parlando di una malattia a lenta, lentissima evoluzione (mediamente occorrono 30 35 anni dal contagio per arrivare ad una cirrosi iniziale...), specie in assenza di cofattori: quindi, in presenza di una spesa sanitaria elevata per l'erogazione dei suddetti farmaci, far attendere qualche anno ad un paziente con una malattia asintomatica è una scelta razionale.
      Esiste inoltre la possibilità, per i genotipi sfavorevoli (1 e 4), di fare la terapia peg-interferone, ribavirina e simeprevir per sole 12 settimane, a prescindere dal grado di malattia: è una possibilità che va tenuta in conto ed offerta, visti gli alti tassi di successo e la breve durata.
      Nei prossimi anni, inoltre, usciranno nuovi farmaci ancora: la terza generazione di antivirali probabilmente farà calare il prezzo dei primi antivirali e li renderà più facilmente prescrivibili.
      Infine vorrei sottolineare un aspetto potenzialmente pericoloso: viaggi della speranza alla ricerca dei farmaci antivirali potrebbero rivelarsi un boomerang, perché ho dubbi sulla bioequivalenza dei prodotti a basso costo acquistati in paesi come l'India. Un farmaco di questo tipo potrebbe generare resistenze pericolose e rendere problematico il trattamento in futuro.

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    5. sembra che le cose non siano affatto cambiate e che la cura per l'epatite C sia ben lungi dall'essere disponibile per tutti i malati...

      Lo ha spiegato egregiamente Giovanni prima di me.
      Dire "per tutti" non significa che se hai la diagnosi di positività per virus dell'epatite C l'indomani vai in farmacia e compri le pillole, questa terapia è carissima. Significa che, in base ai tuoi sintomi si può giudicare se hai bisogno urgentemente della cura (che, ricordiamolo, è molto efficace) o puoi aspettare.
      Se ne hai bisogno subito ti viene data (diciamo quasi sicuramente), se puoi aspettare aspetti. Non si muore di epatite C dopo una settimana e puoi anche monitorare le tue condizioni.
      Capisco anche che molti abbiano fretta, forse anche presi dal panico ma rimborsare a tutti i pazienti italiani il farmaco, a prescindere dalle loro condizioni, credo avrebbe fatto andare in bancarotta il nostro paese.

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    6. Sentivo in radio un ragionamento interessante. La tara dovrebbe essere fatta considerando sia la spesa complessiva del farmaco, sia il risparmio delle eventuali persone non più in cura perché guarite. Se ho 10 malati che vengono curati per 20 anni mi costano tot, se questi vengono curati una volta per tutte mi costano tot2. Quanto fa tot2 - tot? Se il risultato è negativo allora conviene comunque distribuirla a tutti la cura, probabilmente

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    7. Giusto. Il problema però è che il farmaco (oggi, sicuramente tra qualche anno diminuirà) costa 30.000 euro a ciclo (circa, alcune regioni hanno delle cifre differenti). Chi non ha la malattia in fase attiva che ha già danneggiato il fegato, non ha urgenza, chi invece ha dei danni conclamati sì (addirittura potrebbe essere in pericolo di vita).
      Con quelle cifre le possibilità erano due: lasciare il farmaco alle possibilità dei privati (con ovvie conseguenze) o acquistarlo a spese dello stato dando priorità a chi ha più urgenza. Per chi è nelle fasi iniziali della malattia, aspettare un mese o un anno praticamente non cambia nulla.

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    8. Peccato che, come mostrato nella puntata di presa diretta, esistano diverse situazioni "grigie" che sono inevitabili quando si stabiliscono dei criteri con soglie nette. Quanto siano significative in termini percentuali magari non e' stato precisato, ma anche pochi casi sono dal mio punto di vista da considerarsi "scandalosi", dato che si parla di persone e di vite umane in gioco. Si andava da alcuni casi di dializzati che non potevano fare il trapianto perche' affetti da epatite al di fuori della soglia stabilita (e quindi non potevano accedere alle cure necessarie per poi fare il trapianto) fino al caso estremo di una persona che a causa di ritardi e lentezze dopo essere rientrato tra gli aventi diritto non e' riuscito ad accedere in tempo utile alla cura ed e' purtroppo deceduto.
      Poi e' stata mostrata la posizione fortemente critica di alcuni medici ospedalieri che quotidianamente affrontano questa situazione critica sull'efficacia di questa soluzione, oltre alla problematica etica di essere costretti a negare la cura ad un malato appena al di sotto della soglia.

      Lo scandalo vero poi sta tutto nella parte in cui hanno mostrato come si forma il prezzo di un farmaco, che deve garantire il ritorno dell'enorme investimento fatto piu' un "giusto" profitto, mentre in questo caso specifico l'esorbitante costo della cura e' piu' dovuto a questioni puramente finanziare/speculative che secondo me rappresentano una vera e propria stortura del sistema.

      In ultimo mi piacerebbe capire con quale grado di confidenza Giovanni ha potuto affermare cio' che ha scritto sulla questione dei farmaci prodotti a basso costo (perche' in deroga legale rispetto al brevetto) in India.
      Mi sembra abbastanza azzardata come tesi e soprattutto poco sostenuta da dati reali, ma magari mi sbaglio io.

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    9. Un paio di anni fa la FDA ha fatto una ispezione alla fabbrica di Toansa (India) della Rambaxy, che produce lì alcuni farmaci che richiedono una tecnologia più bassa e che poi sono venduti in tutto il mondo come generici.
      Il risultato? Il blocco delle importazioni in USA dei prodotti locali per i numerosi problemi riscontrati, di cui uno esemplare: nei locali di produzione c'erano mosche "too numerous to count".
      http://www.bloomberg.com/news/articles/2014-03-06/flies-found-by-fda-threaten-indian-town-built-on-generics

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    10. E quindi cosa dovremmo dedurre da tutto ciò?
      Dobbiamo generalizzare e pensare che tutti i farmaci "generici" prodotti in India da tutte le case farmaceutiche siano da bandire o da evitare?
      Qui si aprirebbe tutto un capitolo enorme sul rispetto delle norme, anche le piu' elementari, che tante aziende anche occidentali spesso trascurano.
      Gli esempi da fare sarebbero tanti, anche nel nostro bel paese pochi anni addietro desto' parecchio scandalo l'uso fatto da alcune note aziende del settore di uova marce nel produrre panettoni e pandori. Eppure tuttora tali aziende continuano a produrre gli stessi prodotti e noi consumatori, a parte quella piccola parentesi, continuiamo a comprare i prodotti di quelle aziende.
      Siamo sicuri che le cose siano davvero cambiate? Siamo sicuri di poter dare lezioni all'India in tal senso?

      Generalizzare le situazioni per sostenere una tesi non e' secondo me opportuno.

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    11. Ricordando che a proposito dei generici c'è molta diffidenza (ingiustificata) anche da parte dei pazienti, la situazione indiana è particolare.
      Prima di tutto bisogna ricordare che i generici non si fanno tutti in India, anzi, esistono tantissime aziende "occidentali" (ed italiane) che li producono. In India la situazione è particolare perché ovviamente la gestione (i controlli, la produzione ed altro) è difficilmente "controllabile", senza considerare la piaga delle vendite on line (che proviene quasi tutta da paesi poveri). Insomma, discorso complicato.

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    12. Premesso che Salvo ha ragione quando dice che i generici sono prodotti in tutto il mondo, la mia deduzione è molto semplice.
      Ci sono produttori che tagliano molti angoli per vendere merce ad un prezzo più basso. Per alcuni prodotti (T-shirt. jeans, amoxicillina...) il taglio degli angoli non ha grossi effetti sul risultato finale. Per altri prodotti (nuovi farmaci, centrali nucleari, fitofarmaci...) gli effetti possono essere molto più rischiosi. Bhopal è in India.

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    13. Rispondo a Pablo: col grado di confidenza che può avere uno specialista in malattie infettive e ragiona, appunto, da specialista in malattie infettive. Per molti farmaci della mia branca, che siano antivirali, antibiotici o antiparassitari, devi essere sicuro sulla loro efficacia, altrimenti fai potenziali danni, selezionando resistenze. Per quanto concerne l'India, è già successo con antimalarici e antiretrovirali, ad esempio.
      HCV è un virus alquanto ostico, dovresti comunque utilizzare sempre una terapia di associazione: dal momento che la questione verte essenzialmente sul sofosbuvir (e già questo denota l'ignoranza in materia, visto che una monoterapia con antivirali diretti è fortemente sconsigliata), usare un farmaco non completamente bioequivalente potrebbe selezionare resistenze. E siccome il sofosbuvir è attualmente il cardine della terapia (lo associ a daclatasvir, simeprevir, ledipasvir con o senza ribavirina), fatta eccezione per una triplice terapia alternativa, giocarselo potrebbe essere estremamente pericoloso.
      Detto questo, voci di corridoio sembrano indicare un prossimo abbassamento della prescrivibilità a tutte le fibrosi significative, vale a dire da f2 in poi.

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    14. Sicuramente il tuo grado di confidenza e' piu' elevato del mio e posso serenamente considerarlo plausibile ma permettimi di giudicarlo non esaustivo e definitivo in assenza di evidenze piu' significative.
      Poi il discorso delle resistenze non si puo' relegarlo solo all'India; quando anche tu parli di antibiotici non penso voglia addossare all'India la responsbilita' di quanto ormai si vede da tempo nei nostri ospedali circa la resistenza sviluppata dai batteri agli antibiotici comunemente usati. Ne ho visto anche un paio di esempi in prima persona proprio la settimana scorsa in occasione di un breve ricovero dove almeno 3 degenti stavano combattendo da piu' di un mese con dei batteri "Capricciosi".
      Tornando poi al punto della questione, e' evidente che in presenza di una cura costosissima unita a limiti di budget e considerata la peculiarita' della malattia l'utilizzo di un criterio di selezione dei pazienti per l'accesso gratuito alle cure e' l'unica soluzione possibile e quella pensata e' tutto sommato logica e razionale.
      E' inutile pero' pensare che tale soluzione sia senza conseguenze alquanto negative e quindi nascondere che ci siano alcuni problemi alla base.
      Il primo e' senz'altro da addebitarsi all'esorbitante costo di tale cura la cui genesi e' stata ben presentata nella puntata di presa diretta ed e' ben lungi dall'essere il "giusto" costo necessario per ripagare gli enormi investimenti fatti uniti ad un "giusto" profitto, ma piuttosto e' il frutto di un'operazione finanziaria/speculativa (lecita ma poco etica) fatta sulla pelle dei tanti malati di HCV.
      Il secondo e' l'annoso problema del nostro sistema sanitario, ove si sprecano tante risorse sia per incapacita', per cattiva organizzazione per finire ai numerosi episodi di corruzione. Tutti fattori che poi si palesano con evidenza quando serve stanziare dei fondi per casi come questo.
      Terzo, il problema etico di fondo per un medico di trovarsi un malato appena al di sotto della soglia per accedere alle cure e dovergli negare l'accesso alla cura. A questo aggiungi i casi mostrati di persone malate di HCV in dialisi che non potevano accedere al trapianto se non prima si fossero curate.

      Registro quelle che tu chiami voci di corridoio che pero' a chi e' oggi in f2 non bastano a rassicurarli se non vengono poi effettivamente trasformate in realta'.

      Per questo motivo io non biasimerei chi, trovandosi malato e fuori criterio ma che abbia delle conseguenze fisiche sulla propria salute, sia estremamente inca**ato sia con il nostro sistema sanitario che gli nega le cure che con la Gilead che vuole i massimi ricavi e magari pensi di farsi un viaggio in India a tentare una strada percorribile e legale per avere una cura bioequivalente a quella ufficiale e costosa.

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    15. Guarda, cerco di essere chiaro. Il problema non sono i farmaci bioequivalenti ma i contraffatti.
      Problema che esiste nel sud est asiatico, in africa, in america latina (brasile soprattutto).
      Problema serio, perché fa disastri (esperienze passate per tbc, malaria, hiv, parassitosi e via dicendo) e perché è documentato, basta per esempio andare su qualche sito ufficiale tipo oms o anche il nostro istituto superiore di sanità.
      Premesso che, dal punto di vista medico, sono stra d'accordo con l'accessibilità delle cure a tutti e che è molto più semplice e desiderabile trattare un soggetto con malattia allo stadio iniziale (rispondono meglio, tollerano meglio i farmaci, sono solitamente più giovani, hanno meno comorbidità, puoi fare quasi sempre 3 mesi di terapia), è una questione di corretta informazione.
      Stiamo parlando, ripeto, di una malattia a lentissima evoluzione. Dando per scontato che entro l'anno si potrà trattare anche gli F2 (anche perché, paradossalmente, fra un paio di anni pazienti cirrotici da trattare saranno quasi aneddotici...), ad un paziente che, appreso di non poter accedere alla terapia, ti risponde 'allora devo morire (e capita molto spesso!), va spiegato che ha una malattia che non ha causato danno d'organo, che probabilmente non progredirà sensibilmente almeno per 10 15 anni mantenendo uno stile di vita adeguato, che esistono valide alternative terapeutiche (ripeto, ai genotipi 1 e 4 con stadi iniziali di malattia andrebbe sempre proposta la terapia con peg ifn, ribavirina e simeprevir per 12 settimane), che nel giro di un paio di anni verosimilmente farà comunque i farmaci nuovi, che terapie faidatè reperite in paesi in via di sviluppo possono essere pericolose in caso di prodotti di dubbia fabbricazione e provenienza.
      Con hcv non puoi assolutamente permetterti di usare farmaci non pienamente efficaci,ti giochi il farmaco low cost e corri il rischio di giocarti anche gli altri e le future opzioni teraprutiche.

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    16. Grazie per la risposta.
      Ti vorrei fare allora un'altra domanda molto pertinente alla tua sfera di competenza.
      C'e' un modo pratico per distinguere e selezionare un bioequivalente ben fatto da un contraffatto?
      Immagino che, piuttosto che cercarlo su siti internet dubbi, rivolgendosi a qualche clinica (pubblica o privata che sia) in India con una certa reputazione di affidabilita', serieta' e competenza si possa accedere ad un farmaco ben fatto e che seppur non eccessivamente low cost possa essere molto piu' alla portata dei 24.000 o 30.000 euro richiesti in Italia.
      Gli standard indiani saranno pure molto piu' bassi di quelli occidentali ma le strutture di eccellenza esisteranno anche li, e possono senz'altro sfruttare convenientemente le deroghe ai brevetti.
      Scusami se insisto su questa strada che tu non condividi, am al netto di tutto quanto ci siamo gia' detti, per me rimane scandalosa la questione di un diritto sacrosanto alle cure che venga negato per motivi esclusivamente economici e speculativi/finanziari.
      Tutte le discussioni/problematiche che anche se di minima entita' e relegate a pochi casi singoli nascono da questo vulnus iniziale che per me costituisce una stortura che vorrei si cercasse di combattere, anche perche' costituisce un precedente per delle pratiche che potremmo sperimentare in un prossimo futuro su tutta una serie di nuovi farmaci che sono in sviluppo e che non saranno garantiti a tutti sempre per gli stessi motivi.
      Insomma il quadro non e' catastrofico, ma non piace neanche che sia dipinto come un capolavoro!

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    17. Si, la strada esiste. Dimostrarne,appunto, la bioequivalenza, l'unico modo per rendere un farmaco generico e non relegarlo nel calderone dei medicinali contraffatti.
      In occidente, per esempio, per i farmaci antiretrovirali si può star sicuri (ad esempio viene prescritta la lamivudina e non il farmaco di marca).
      I warning in letteratura medica sui prodotti a basso costo in paesi in via di sviluppo sono nati proprio dal confronto con il prodotto di marca: una volta che lo vai ad analizzare, puoi trovare di tutto dentro... o anche niente, purtroppo.
      Oggettivamente è difficile testare seriamente questi medicinali low cost, a volte non sai manco chi dove e come li produce.

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    18. Non ho ben capito cosa intendi. In occidente possiamo stare tranquilli "perché siamo in occidente" o perché si e' in qualche modo obbligati (da qualche procedura/istituzione) a provare la bioequivalenza?

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    19. La seconda che hai detto :-)
      In occidente è molto più semplice verificare che un equivalente sia realmente equivalente.
      Anche perché per molti farmaci esistono tanti generici e chi li produce ha tutto l'interesse a dimostrare che siano efficaci come il prodotto di marca.
      Cosa che stranamente non succede quasi mai per il generico acquistato nei paesi in via di sviluppo.

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  8. E fare (non dico da parte sua) una segnalazione alla procura della Corte dei Conti non avrebbe senso ?

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  9. Guarda che Israel fa ricerche sulle malattie neurodegenerative. Non si è mai detto che ne avesse trovato le cure. Fare ricerche ed avere la cura sono due cose diverse.

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  10. Qui in Triveneto le organizzazioni pro Fibromialgia e pro SCM si sono unite e sono note per fare molto "rumore".

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  11. Non si è mai detto che ne avesse trovato le cure. Fare ricerche ed avere la cura sono due cose diverse

    Guarda che dire "sono andati in Israele" non significa che tutto ciò che si fa in Israele sia truffaldino. Anzi, loro sono molto avanzati dal punto di vista medico (e contano alcune eccellenze) ma questo non impedisce che anche lì ci siano dei truffatori (che poi sono dovunque).

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  12. Guardi, è finito nel mirino dell'hasbara per aver osato citare Israele senza cantarne le lodi. Si aspeti una discreta tempesta di merda.
    Cordialmente.

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  13. Infatti se smettessimo di parlare di cretinate sarebbe pure un'ottima idea.
    Grazie.

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  14. Bisogna diffondere questa notizia perché è uno scandalo che vengano sprecati così i fondi statali.

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  15. In questo caso invece abbiamo un esempio di spreco di soldi pubblici spesi all'estero per colpa della nostra burocrazia.

    http://www.salernonotizie.it/2016/03/10/la-storia-di-angela-bianco-che-ha-sfidato-il-tumore-e-la-malasanita/

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  16. su facebook hai scritto "Israele dal punto di vista medico è molto avanzato. Ma anche lì (come in tutti i paesi) c'è qualche furbetto. In particolare c'è una clinica privata che offre una cura "miracolosa" (meta di molti italiani) che invece non ha basi scientifiche (e non funziona). Anche in questa clinica sono andati italiani con voli di stato"

    Per curiosità, come si chiama questa clinica?

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  17. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  18. Io l'ho fatto due volte il viaggio della speranza. Da medici italiani, Salvi e Zamboni, a malta. Due angioplastiche dilatatorie per sclerosi multipla.
    Pesavo quaranta chili, camminavo con il bastone e avevo (ho) una forma secondaria di sclerosi molto invalidante e con rapido peggioramento. Ai tempi della prima operazione avevo due figli, il piccolo di un anno. Non ho pagato un centesimo né per cure né per visite, né prima né dopo, ho solo pagato la sala operatoria e il personale (circa 3000 euro).
    Adesso ho 36 anni, il piccolo ne ha cinque e ho avuto un'altra bambina ancora allattata a 22 mesi.
    Vado in palestra quasi ogni giorno e peso 54 chili.
    Questo perchè (ccsvi a parte) in italia se si ha una (RICONOSCIUTA) malformazione venosa e hai la sclerosi NON puoi operarti, ma massimo curarti con il tysabri (ritirato dal mercato perchè nocivo e tre anni dopo ritirato fuori per la sm, con effetti collaterali terribili; tossico per il cancro ma non per la sclerosi...)
    A volte per fortuna la speranza si trova!
    Ovviamente non dico che i casi in questione siano come il mio, dico solo che però a volte sono necessari e mi rode che lo stesso stato che bisogna pungolare per far arrivare fondi a Brave Dreams si faccia sbucciare tutti questi soldi per poter portare una ragazza (malata!) chissà dove; meglio investirli nella ricerca!

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  19. Tanti commenti Le mie scuse in anticipo, se dovessi involontariamente ripetere cose già dette.
    Tu esamini la questione dal punto di vista logico/razionale, ma credo che in decisioni simili sia forte l'elemento politico, nell'accezione più brutta della parola, la dove l'area semantica si salda con consenso, popolarità e rielegibilità

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  20. Onestamente prendere questo blog "seriamente", come unico che conosce le verità e conosce il vero, mi sembra assurdo tanto quanto tutto ciò che qui viene messo in discussione, credo si sia allo stesso livello. Quindi nel "prendere con cautela" metterei anche le info qui presenti. Per trattare un argomento, ancor di più metterlo in discussione su basi scientifiche, non basta una laurea in medicina e una passione e curiosità nello scoprire, serve tanto tanto di più. Sono in parte d'accordo con i primi commenti, quantomeno usi toni meno "forti", perché di cavolate ne può dire tante anche lei.

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  21. Giusto perché l'ha citata, legga questo, magari quantomeno a riguardo può modificare il suo articolo http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/25690545/
    E di documentazione scientifica e n'è altra, sarebbe opportuno la legga prima di scrivere anche una solo affermazione in merito. Lei scrive ciò che conosce, ma esiste tanto di più. Sia più cauto, soprattutto per una questione morale, dato che è un medico e questo fa sì che la persona che legge ci mette un pizzico di fiducia in più nel credere.

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    1. bhe lo studio indicato fa riferimento a 26 persone con MCS e 11 di controllo, con una variabilita di età di 45 anni più/meno 11 anni. con questi numeri difficilmente si possono ricavare dei dati statistici validi, il campione è molto piccolo e con tante variabili.

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    2. Ci sono molti altri studi (scientifici). Magari è bene documentarsene. In merito alla specifica considerazione, tante malattie si studiano su un piccolo campione (perché rare), quindi ne escludiamo l'esistenza? ...non credo! Soprattutto quando poi si vuole ignorare la cosa con facile attribuzione alla natura psicosomatica.

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    3. Giusto perché l'ha citata, legga questo

      Articolo di qualità bassina (già dai metodi), il fatto che si stimolino le aree corticali in caso di contatto olfattorio in pazienti con MCS non significa nulla (non smentisce ad esempio l'ipotesi psicosomatica, anzi, potrebbe pure rafforzarla), se per esempio fossi aracnofobico (quindi una fobia, un problema psicologico) il solo pensiero dei ragni stimolerebbe quelle (ed altre, tante) aree cerebrali.
      Lo studio è infatti un esempio di come si facciano correlazioni e collegamenti posticci, temerari e sicuramente non utili a chi vorrebbe risolvere il problema.
      In ogni caso, tra gli autori, compare sempre il prof. Genovesi, il medico romano che invia le persone con MCS a fare "disintossicazione" nell'ambulatorio londinese di cui ho parlato. Diciamo che per parlare di "documentazione scientifica" servirebbe qualcosa di più importante.

      Saluti.

      PS: Se considera questo blog e la mia persona "non seri" o poco attendibili, non perda tempoa a discutere con me, mi darebbe un'importanza non meritata.

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    4. Io posso solo ripetere di leggere tutto il resto di documentazione scientifica in merito; ci sono molti esperti che la studiano se il prof Genovesi lo reputa non competente. In ogni caso non c'è bisogno che si infastidisce. Credo che quello che è il senso del mio commento iniziale fosse un altro. Lei mette in discussione cose di cui crede di saper tutto, con toni piuttosto "imponenti" e per certi versi arroganti, ma io (da ignorante) dico che per mettere in discussioni tesi altrui serva molto di più, servano tante conoscenze, molto più ampie, molta più documentazione, molta più modestia nel dire quella che è la sua opinione in merito, ma non verità assoluta. Le sue conoscenze non sono tutto ciò che nel mondo medico e scientifico esiste, quindi soprattutto su questi temi, credo si debba usare un po' più di cautela. Il fatto che risponda con questi toni al confronto accentua ciò che sto dicendo. La libertà nella diffusione delle informazioni non ci deve fare in diritto di trattarla con superficialità, poi rimane la mia opinione. Soprattutto fatto con i toni che si leggono nei suoi articoli. Il succo è tutto qui. Poi la prenda come vuole, a me non crea nessun problema.

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    5. La MCS non è considerata una malattia rara, ma semmai si discute se sia una malattia fisica o psicosomatica. i sintomi sono ipotizzati fra il 2 e il 10% della popolazione, non vedo come possa essere considerata rara. senza neanche entrare nel punto di vista medico con questi valori quel report è inutile, dal punto di vista statistico. Per quanto l'informarsi le ricordo che lo ha postato lei, mica io quel report, se invia dati non validi non vedo come possa lamentarsi se qualcuno non è d'accordo.

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    6. Le sue conoscenze non sono tutto ciò che nel mondo medico e scientifico esiste, quindi soprattutto su questi temi, credo si debba usare un po' più di cautela.

      Guardi, da 8 anni qui viene gente che per commentare ciò che scrivo giudica i miei toni, la mia persona, il colore della camicia o il taglio dei capelli ma alla fine, quando chiedo di correggere, smentire, documentare, vanno via tutti.
      Per questo invito anche lei, come faccio con tutti, a commentare l'argomento, non la mia persona, non sono tanto importante o interessante da meritare un'analisi psicosociologica da parte sua, faccio il medico ed un medico si documenta sulla letteratura, sui dati e sulle evidenze e quello che c'è l'ho scritto nel post.
      Prenda dei dati, più saldi possibili (e non lo studio che "scopre" che il cervello di chi ha un'intolleranza ad un odore reagisce a questo odore) e smentisca quello che ho detto.

      A prescindere dal tono o dalla mia pettinatura quindi, se lei avesse qualcosa di interessante da dire lo faccia, altrimenti no, semplice.
      Grazie!

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  22. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  23. Il "raro" era riferito in maniera generale alla sua osservazione che uno studio. secondo lei, fatto su poche persone non è valido. Non è così, e ci sono tante malattie che lo dimostrano. Poi, se viene pubblicato su un portale scientifico la valenza ce l'ha altrimenti non avrebbero dato importanza non crede?! In ogni caso non sto qui a discutere sullo specifico della malattia, la documentazione c'è per chi vuole venirne a conoscenza. Ignorare è una propria scelta.
    Per il resto credo che non mi spiego bene o lei non vuole capire. Lei non ha la verità è conoscenza su tutto ciò che esiste nel campo medico e scientifico (a meno che non sia il primo uomo al mondo ad averla), i suoi toni fanno pensare che lei sia convinto del contrario, semplice osservazione, non ho fatto riferimenti alla sua persona quindi la sua risposta è fuori luogo. (e se si sente toccato e così tanto infastidito....) Poi ripeto, rimane la mia opinione, se lei è convinto di ciò si figuri, ma mi auguro solo che gli altri prendano con cautela le informazioni (e questo vale per qualsiasi altro portale eh, lo preciso). Con questo chiudo il mio intervento, non credo ci siano molte altre opinioni da scambiarsi. (e non perché non ho null'altro di interessante da dire)

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    1. Ah ci tengo a fare questo appunto perché è proprio palese che ciò che dice a volte esce senza pensarci e/o sapere. In merito alla sua considerazione dell'attivazione delle aree cerebrali anche in caso ad es di fobia, volevo solo farle notare che il prof Genovesi è anche psichiatra, credo (insieme agli altri) sappia distinguere le due cose, o sono tutti stupidi da aver confuso le cose? ...e magari l'unico che è a conoscenza di quei meccanismi è lei...beh può essere! (senza contare le tre specializzazioni e un ruolo di ricerca da anni...giusto per sua conoscenza, poi si figuri può essere più ignorante di lei se le fa piacere pensarlo). Credo che chiunque non vada avanti nel confronto con lei non è perché non ha argomentazioni, ma è talmente evidente che ci sarebbe tanto da dire e non si può trattare un argomento con dei commenti qui. Saluti e si vesti di umiltà che ne ha bisogno

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    2. In merito alla sua considerazione dell'attivazione delle aree cerebrali anche in caso ad es di fobia, volevo solo farle notare che il prof Genovesi è anche psichiatra, credo (insieme agli altri) sappia distinguere le due cose

      E continua a girovagare. Invece di smentire o correggere ciò che ho scritto continua a commentare la mia persona o a "esaltare" gli altri e questo chissà cosa dovrebbe dimostrare, niente, non ce la fa. Che palle...

      Per me Genovesi può essere pure il più grande scienziato al mondo, non sto discutendo lui (o i suoi toni) ma il suo studio, che è un'osservazione che equivale più o meno a dire: se ti do una martellata in una mano inizi ad urlare. Ok?
      In quello studio si è notato che esponendo chi ha la MCS agli odori, si attivano delle aree cerebrali che invece non si attivano in chi non ha la MCS.
      Se chi ha la MCS è esposto agli odori per i quali dice di soffrire la sensibilità è OVVIO che si attivino le sue aree cerebrali com'è ovvio che chi ne è indifferente probabilmente avrà una minore attivazione o attività metabolica.
      Se lei odia il colore rosso e le fanno vedere un foglio rosso nel suo cervello si attiveranno delle aree che dominano la capacità di produzione di ormoni e varie sostanze, la sua frequenza cardiaca aumenterà, forse anche la sua pressione arteriosa e forse suderà e sentirà mancanza d'aria. Sono gli stessi sintomi di chi è claustrofobico o agorafobico, questa è fisiologia umana di base. Quello studio non solo NON dimostra nulla ma, così com'è, potrebbe essere un'ulteriore prova della base psicosomatica della MCS.
      Lo capisce o no?
      Bene, se lo capisce (gliel'ho spiegato un paio di volte già) mi fa piacere, altrimenti peccato, sono concetti interessanti.

      Ora però chiusi i commenti fuori tema, se ha da commentare nel merito di ciò che ho scritto lo faccia, altrimenti commenti su di me, sui miei toni, sulla competenza mia o di altri, sul mio modo di scrivere non saranno accettati.

      Grazie.

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