lunedì 21 aprile 2014

Criptomedicina: la sensibilità chimica multipla (MCS)

Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale.

Ho deciso di riunire una serie di articoli sotto una categoria che non esiste dal punto di vista medico e che ho quindi creato arbitrariamente per dare continuità all'argomento: la criptomedicina. Ho mutuato il nome da "criptozoologia", la disciplina che studia specie animali ancora non catalogate definitivamente ma anche mai esistite, solo leggendarie o che non hanno dati scientifici che le facciano ritenere reali (il mostro di Lochness, lo Yeti, varie specie di mammiferi, eccetera).
Non voglio "ridicolizzare" un argomento medico ed il mio accostamento è semplicemente legato al nome.
In questo gruppo di articoli analizzerò una serie di presunte patologie che non sono ancora state classificate, non inquadrate in un preciso tipo di malattia o che addirittura sembrano non esistere ma sono create ad arte, altre che sono diventate "malattie" senza alcuna base scientifica o che ancora oggi sono "sotto studio". L'esempio più noto di criptomedicina è il cosiddetto "morbo di Morgellons", una malattia della quale ho già parlato in passato e che sembra in realtà una variante di certe malattie di tipo psichiatrico e psicosomatico.
In questo caso parlerò della "sensibilità chimica multipla" (sigla MCS), una presunta malattia che è caratterizzata dall'intolleranza grave a diverse sostanze (soprattutto di tipo cosmetico, come profumi, odori, prodotti estetici e cosmetici, conservanti, coloranti...). I sintomi di questa malattia sono molto vaghi e spesso poco simili a quelli classici dell'allergia come la conosciamo.
Spiego brevemente cos'è un'allergia.
Il nostro corpo è fornito di un sistema immunitario che tramite varie sostanze (ad esempio l'istamina) "attaccano" qualsiasi corpo estraneo o potenzialmente dannoso penetri al suo interno. Per poter effettuare questa operazione (che è un meccanismo di difesa), il sistema immunitario deve riconoscere "l'estraneo" e quindi per ottenere una difesa efficace deve essere "sensibilizzato". In parole povere: se il sistema immunitario entra in contatto con una sostanza per la prima volta, potrebbe non riconoscerla e quindi "ignorarla" lasciandola libera di compiere i suoi effetti. Se il sistema immunitario è già entrato in contatto con quella sostanza (quindi la "conosce"), la volta successiva sarà preparato e metterà in moto diversi meccanismi specifici. Ogni volta che l'organismo entra in contatto con la sostanza che riconosce come "estranea" ripeterà quei meccanismi (molto potenti). La reazione allergica altro non è che un "attacco" potente nei confronti della sostanza ritenuta dannosa. Questo attacco a volte può essere talmente potente che il rilascio delle sostanze che servono a questo scopo possono essere dannose anche per l'organismo stesso con conseguenti disturbi che possono essere di lieve entità (starnuti, rossore agli occhi, prurito) o pericolosissimi (difficoltà a respirare, edema, ovvero rigonfiamento, di organi vitali, eccetera). Quando l'attacco immunitario è potente si può rischiare anche la vita.
Noi uomini possiamo essere "allergici" praticamente a qualsiasi cosa. Minerali, piante, farmaci, animali, non si è allergici ad un organismo ma ad una sostanza che esso contiene (non si è allergici al gatto ma a qualcosa di cui il gatto è veicolo, come gli acari, non si è allergici all'ape ma a sostanze contenute nel suo veleno...).
Nel caso della MCS questa presunta allergia compare quando l'individuo è a contatto con numerosissime sostanze di vario tipo, spesso non del tutto identificate e per quantità bassissime, persino difficilmente misurabili ed in maggioranza presenti nell'uso quotidiano (cosmetici, profumi, saponi...).
Sono riferite così allergie allo shampoo, ai deodoranti, ai vestiti (o alle sostanze usate per confezionarli), alla plastica, colori e coloranti, ma anche "all'acqua" e addirittura all'elettricità (quindi a qualcosa di "impalpabile") e non per esposizioni "eccessive" ma sempre per dosi normali, anche infinitesimali e per questo motivo il "paziente" non può sopportare una vita sociale normale: uscire, andare a fare shopping, andare a scuola, al lavoro, sono tutte attività che comportano il contatto obbligatorio con la maggioranza delle sostanze alle quali il malato di MCS si dice allergico. Questi individui spesso evitano anche i contatti umani, gli odori delle persone scatenerebbero in essi disturbi e gravi conseguenze.

C'è però un problema: non sono state individuate in maniera certa ed univoca delle caratteristiche precise o misurabili legate a questa malattia e per questo motivo il problema è ancora considerato di tipo "psicologico" più che "organico" (la malattia non sarebbe quindi una reazione del corpo alle varie sostanze come succede nelle allergie, ma un rifiuto psicologico del paziente dell'ambiente esterno, spiegato con una non ben definita "allergia a tutto").

L'organizzazione mondiale della sanità ha definito la malattia con un termine più appropriato: "sensibilità ambientale idiopatica", sottolineando così come questo problema dipenda più da disturbi dell'individuo che da "disturbi" ambientali, ribadendo anche che non esistono ricerche definitive ed indipendenti ed in maniera simile si è espresso il nostro istituto superiore di sanità, che ha (all'inizio del documento) affermato: "la condizione nota come MCS non appare al momento come entità nosologicamente individuabile, non essendo disponibili evidenze in questo senso nella letteratura scientifica".
Nonostante questo sono diversi i servizi ambulatoriali pubblici che seguono casi affetti dalla presunta patologia e qualche regione si è attivata per includere la malattia nell'elenco delle malattie rare, nonostante non vi sia alcun inquadramento preciso e non siano neanche note in modo chiaro le caratteristiche che la definiscano, si parla anche di malattia "presunta", visto che gli unici riscontri del disturbo sono "riferiti", ovvero è l'individuo che dice di stare male di fronte alla mancanza totale o quasi di sintomi oggettivi o alterazioni evidenti.


I sintomi di questa presunta malattia sono vari e vaghi. Alcuni sono simili a quelli delle comuni allergie (prurito, difficoltà nella respirazione, malessere), altri del tutto particolari (lesioni della pelle, stanchezza cronica, cefalea, insonnia, ansia). La terapia si basa essenzialmente sul sostegno psicologico e l'uso di farmaci ansiolitici con effetti positivi sulla sintomatologia.
Spesso le persone che riferiscono di soffrire di questa patologia si presentano in uno stato di profonda prostrazione, con una mascherina che copre il volto, trascurati fisicamente, spesso a letto e senza alcun interesse per le attività esterne che secondo loro sarebbero "ostacolate" dall'impossibilità di avvicinarsi al prossimo perché i profumi e le sostanze presenti nell'aria causerebbero gravi disturbi, in molti di loro si nota la concomitanza con altri disturbi di tipo psicologico-psichiatrico (disturbi dell'alimentazione, ansia, depressione, gravi alterazioni dell'umore, autolesionismo).

Il problema più grande che non permette un corretto inquadramento della malattia è che non sembra vi siano parametri che facciano rientrare i sintomi in quella che può essere un'allergia. Quanto emerge oggi, è un sorta di "intolleranza" psicologica (e conseguentemente fisica) a certi odori o addirittura a certi comportamenti e per questo finora si parla di malattia di tipo psicosomatico e non di vera e propria "allergia ambientale".

Conferme da questo punto di vista arrivano da alcuni esperimenti.
Sembra infatti che i pazienti con questa problematica, attivino dei recettori nel cervello che si "accendono" quando un odore è associato a memorie negative. In parole poverissime, il malessere non deriva da un danno diretto provocato dalla sostanza ma è il suo odore (ed il suo ricordo) a scatenare una reazione psicologica di rifiuto (e forse delle reazioni ormonali e recettoriali) e conseguente malessere, una sorta di ipersensibilità olfattiva a certi odori più che una vera e propria intolleranza alle sostanze alle quali questi soggetti dicono di essere "allergici", senza per questo poter stabilire se la "reazione" dell'organismo sia volontaria, mentale o davvero inconscia, fisica; l'odore della sostanza ritenuta "sensibilizzante" infatti, è riconoscibile dal paziente che può quindi subire la sua influenza ed accusare vari sintomi.
Alcuni esperimenti confermavano questo dato, non sarebbe neanche l'odore a creare problemi ma il fatto che chi lo considerava "nocivo" lo riconosca sviluppando vari disturbi (l'American Health Association già nel 1999 lo aveva sottolineato).

Sembrano essere presenti anche alcune alterazioni fisiologiche (in questo caso a carico di recettori di sostanze ormonali), ma  risultato simile si è avuto sottoponendo degli individui con "intolleranza chimica" a prodotti omeopatici (che notoriamente sono inerti, non contengono nulla), mentre altri studi che giungevano alla stessa conclusione sono stati criticati per l'estrema debolezza dei dati. Uno studio mostra una presenza di sostanze (come mercurio) in alcuni pazienti (26 su 41) che riferivano MCS anche se l'analisi è ricca di fattori confondenti (presenza di amalgama dentale contenente mercurio).
Nel 2008 uno dei maggiori studiosi di medicina ambientale ha sottoposto diversi individui affetti da MCS (confrontandoli in doppio cieco con individui senza malattia) ad aria pulita ed aria contenente vapori di solventi chimici (ai quali i soggetti con MCS dicevano di essere allergici), il risultato finale mostrava come nessuno dei partecipanti all'esperimento sapesse distinguere l'aria pulita da quella con tracce di solventi e che in nessuno di questi individui vi fossero modificazioni fisiche o agli esami ematochimici, anche in questo caso quindi, il disturbo nasceva solo quando i soggetti erano coscienti di essere esposti alle sostanze alle quali si dicevano sensibili.
Si nota anche la dipendenza dei sintomi dalle caratteristiche personali del soggetto, individui molto suggestionabili o "stressati" avvertono una sintomatologia maggiore di altri che non lo sono e per questo l'opinione che la MCS sia sostanzialmente un malessere psicologico è più che fondata. Altro elemento interessante è che queste persone affermano di essere allergiche, oltre che a varie sostanze "materiali" anche ad elementi come "l'elettricità" o "la luce".
D'altronde terapie di supporto psicoterapeutico hanno procurato dei benefici a chi soffre di questo problema così come l'uso di farmaci antipsicotici.
Ad oggi quindi non vi è alcuna evidenza che un individuo (in condizioni normali) possa soffrire di un'allergia propriamente detta a qualsiasi sostanza, c'è invece una forte evidenza di un'origine psicologica e psicosomatica di questo disturbo, anche se in ogni caso non sono stati raggiunti risultati significativi o conclusivi.
Ciò non significa che questi individui non stiano male o simulino una malattia (anche se in alcuni casi la simulazione è stata sospettata) ma tutto sembra sottolineare come questo problema abbia bisogno di un approccio particolare e che non emergano vere e proprie "allergie" a sostanze ambientali legando il problema ad una condizione di stress in senso generale.
Se quindi questo problema è ancora per certi versi poco chiaro, c'è l'altro aspetto, quello più "oscuro".
Può sembrare strano, ma anche questo argomento (abbastanza delicato) risente moltissimo di speculazioni e false cure.
Partiamo dalle seconde.
Come ho detto non esiste una "cura" per una malattia della quale ancora conosciamo poco, ma, anche questo l'ho detto, l'approccio psicologico sembra il più adeguato (anche perché fornisce tantissimi benefici).
C'è però qualcuno che approfitta della situazione.
Dal punto di vista terapeutico, molti pazienti, non accettando l'aspetto psicologico del loro disturbo, sono alla ricerca di una terapia "medica" che possa migliorare le loro condizioni. Strano (?) a dirsi, ma anche in questo caso esistono centri che offrono questa presunta terapia. In Italia sono poco diffusi (anche se su internet si trovano terapeuti che offrono rimedi "rivoluzionari", che in realtà sono bufale e non hanno alcuna attendibilità), ma all'estero ci sono addirittura delle cliniche (private) che offrono trattamenti per chi dice di avere la MCS.
Una di queste, tra le più note, è il centro Breakspear inglese, che si presenta come sede di cura di "allergie e malattie ambientali" e che in questi anni è diventato meta di "pellegrinaggio" di numerosi pazienti con MCS. Non conosco la struttura interna del centro (si tratta in ogni caso di struttura privata non sovvenzionata dal sistema sanitario inglese), ma visitando il loro sito si leggono affermazioni molto interessanti, come quella che li vuole specialisti nella cura della MCS. Si leggono termini come "disintossicazione" (da cosa?) e cure con "immunoterapia a basse dosi" ma anche una curiosa forma di "cura": ossigenoterapia e raggi infrarossi (che aumentando la temperatura del corpo aumenterebbero la possibilità di disintossicazione) per finire con la "chelazione" (rimozione di metalli pesanti dall'organismo) che non si sa a che titolo diventerebbe "cura" per una malattia ignota che con i metalli pesanti non ha ad oggi nessuna correlazione, è bene ricordare che questa procedura è un vero cavallo di battaglia di molti ciarlatani.
Sono "terapie" che suonano di falsa medicina lontano un miglio e che, guardacaso, non hanno al loro attivo né pubblicazioni scientifiche, né dimostrazioni (vere) di efficacia. Aggiungendo particolari curiosi alla già curiosa situazione, si scopre che la "diagnosi" di MCS è fatta quasi sempre da medici che lavorano nel centro privato inglese (chissà perché queste diagnosi sarebbero impossibili nelle altre parti del mondo).

Qui suona un campanello d'allarme e suona ancora di più quando nelle cronache si leggono di collette e raccolte di beneficienza effettuate per eseguire queste fantomatiche e mai provate "cure all'estero" e, incredibile a dirsi, a volte con l'aiuto delle autorità e l'organizzazione di viaggi istituzionali a spese della collettività.

Curioso infatti che una disintossicazione con prodotti medici non possa essere effettuata in Italia ed ancora più curioso come il centro offra "vaccinazioni singole antimorbillo-parotite-rosolia" (ricordate? Era ciò che offriva Andrew Wakefield per "salvarsi" dall'autismo provocato a suo dire dai vaccini) o trattamenti contro la "sensibilità all'elettricità" o che a proposito di sclerosi multipla, si offrano rimedi come la dieta, la disintossicazione (ecco che torna) dai metalli pesanti o le vitamine...
Ascoltando delle testimonianze di persone che hanno frequentato il centro si sente parlare di "miglioramenti" vaghi, mai dimostrati, non oggettivi (sono "riferiti"), quasi tutti "certificati" dallo stesso centro che non ha mai pubblicato dati e statistiche controllate ed in sedi adeguate ed a quanto risulta la responsabile del centro è stata già oggetto di ammonizione da parte del GMC (corrispondente al nostro ordine dei medici) per somministrazione di terapie non scientifiche, mancata informazione ai pazienti e somministrazione di trattamenti potenzialmente pericolosi ed a questo punto credo che il cerchio si chiuda. Manca ancora qualcosa? Ah, sì, le "testimonianze", come in tutti i siti "medici alternativi" che si rispettino, anche in questo caso un video e qualche storia su una pagina web, fanno la casistica del centro.
Una presunta malattia ancora mancante di dati scientifici, una presunta cura senza alcuna base scientifica, presunti miglioramenti mai dimostrati, centri privati che offrono terapie miracolose.
In chi conosce questi argomenti, si accende una lucina?
L'altro aspetto è quello legato alla speculazione. Trattandosi di un problema difficilmente inquadrabile e diagnosticabile con difficoltà (chiunque può simulare di non sopportare un odore o un ambiente), esistono persone che hanno approfittato di questo stato per attirare l'attenzione e così, anche in questo caso, come in altri, si assiste alle classiche raccolte fondi, serate di beneficienza e collette per eseguire cure all'estero o acquistare materiali non "sensibilizzanti".
La mancata conoscenza del problema ha consentito così a gruppi di pressione e lobby, di diffondere l'idea della MCS come "malattia rara", quando in effetti ancora non vi è alcuna conoscenza di questa presunta patologia, si assiste allora al coinvolgimento di autorità ed enti pubblici nel sostegno e nell'inquadramento della patologia, il problema è che non si fa in modo di garantire aiuto psicologico ed assistenza sanitaria ma si tende ad inserire la patologia nell'elenco delle "patologie rare" in modo da rendere possibili i rimborsi delle cure a questi pazienti. Torniamo quindi al problema precedente: per queste persone (attualmente), le uniche cure valide ed efficaci sono quelle indirizzate al sostegno psicologico, tutte le altre ("disintossicazioni" ed altro) non hanno alcuna validità scientifica né efficacia dimostrata e soprattutto, se efficaci, potrebbero essere effettuate dovunque, anche in Italia.

Si rischia quindi un impegno non solo inutile e ciarlatanesco, ma anche economicamente insostenibile ed ingiusto per la società, perché i soldi dei contribuenti sarebbero usati per scopi tutt'altro che medici.
L'obiettivo a questo punto dovrebbe essere quello di separare la ciarlataneria dalla medicina, diffidando come sempre da chi propone rimedi miracolosi senza averne facoltà e da chi, facendosi scudo con uno stato di "malattia" per niente evidente, chiede denaro, raccoglie fondi e si dipinge come "vittima del sistema".
Purtroppo è un copione già visto e spesso sottovalutato.

Alla prossima.

100 commenti:

  1. dovevo studiare la faccenda da tantissimo tempo, ti ringrazio per il post. Che ora vado a leggere perché ancora non l'ho fatto :-)

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  2. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  3. Una domanda: per caso parlerai dell'acufene?

    È un argomento poco "ampio", nel senso che potrei inserirlo quando faccio i periodici "aggiornamenti" su argomenti minori, non so sinceramente se meriti un post intero, comunque per ora in questa "serie" non è previsto.
    :)

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  4. Conosco una persona che ha lasciato il lavoro per questa "patologia". La cosa che comunque fa riflettere sulla potenza degli stati psicosomatici è che ho visto materialmente i segni sul suo corpo: si riempiva di eritema su braccia e collo. Però era evidente anche un disagio mentale notevole: fatica a stare con gli altri, ad affrontare discussioni o problematiche lavorative, e sicuramente c'era un fondo di ipocondria perché sembrava subire tutti i sintomi di tutti i mali del mondo.

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  5. Per la bambina veneta hanno organizzato raccolte fondi anche da noi!

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  6. @ Gabriella:

    l'acufene è quasi sempre un sintomo soggettivo (non si può 'vedere' con un esame) anche se può essere legato a patologie oggettive (otosclerosi ecc.). A mia esperienza, oltre a individuare e se possibile curare la eventuale patologia sottostante, bisogna cercare di non.. dargli attenzione ! Può diventare, anzi, un buon campanello d'allarme: se peggiora vuol dire che bisogna staccare e riposarsi...

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  7. @ Sarah;

    davanti a queste patologie, mi chiedo sempre quale sia il vantaggio secondario: chi soffre di MCS o di elettrosensibilità di fatto si ritira dalla vita sociale. Purtroppo gli effetti somatici sono reali, anche se chi ne è affetto non è in grado realmente di percepire i campi elettromagnetici o le sostante chimiche (come dimostrato di ormai numerosi studi in doppio cieco, nonostante quanto affermino i venditori di 'coccinelle').

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  8. Chi di noi non ha quell'odore che append lo senate glimviene la nausea? Chi di noi da giovane non ha preso una bella sbronza con uno specifico alcolico ed ora appena ne sente l'odore gli viene la nausea?
    Bello l'articolo, interessante. Potrebbe essere un'ulteriore "prova" della correlazione mente sistema immunitario sistema endocrino che viene studiata dalla moderna neuroimmunoendocronologia...
    Non sarà la cura del secolo, ma studiare questi fenomeno potrebbe essere utile a capire meglio la nostra fisiologia.

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    1. Io ho avuto un problema simile. Ho dovuto prendere un purgante per un esame radiologico, e mi hanno obbligato ad una dieta liquida. Quindi mi sono preso un cartone di 5 litri di succo di mela, e per un giorno mi sono nutrito di quello. Però il purgante era dosato per un americano medio sovrappeso stitico nutrito ad hamburger, ed ha avuto effetti devastanti su di me. Non ho più potuto bere succo di mela per diversi anni, stavo malissimo, nonostante MI PIACESSE ancora e sapessi benissimo che era "solo" psicologico.

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  9. vivo con quella che secondo lei che ha scritto l' articolo è una presunta malata di mcs.
    Mi lasci sorvolare sul fatto che si chieda la prova scientifica per provare la malattia, mentre si da per assodata la scientificità della negazione della stessa,.
    Il mercurio ? nessuna protesi o quant' altro, ma lasciamo perdere. Gli "inquinanti" che hanno trovato con analisi certificate, e non attraverso sedute spiritiche o psicanalitiche, sono purtroppo veri e pericolosamente tanti, con tutto quello che comportano (fibromialgia per esempio).
    proprio perché sono costrette a farsi prendere in giro, almeno secondo lei, occorre fare qualcosa, che non costa nulla assumere un protocollo.
    le Traduco : chi deve soccorrere un "presunto" o un sedicente malato/a di mcs non deve avere profumi e comunque odori chimici sul corpo o su i vestiti.
    Questo è un costo per la comunità ? non penso.
    E la prego di non portare ad esempio i ladri, gli sfruttatori che di situazioni come questa ne fanno un lavoro. Quelli esistono in tutte le categorie anche in quelle dei blogger, è chiaro che non mi riferisco a lei, altrimenti non le avrei scritto .Mi creda Purtroppo il vero problema è capire per quale motivo permettiamo a molte aziende di usare ftalati , muschio sintetico per i profumi e mercurio e ammoniaca(non alimentare) per migliorare l' aspetto dei pesci o dei molluschi.
    Sicuro della sua buonafede, mi auguro voglia scusare il piglio iniziale.
    grazie per l'interesse in ogni caso

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  10. Mi lasci sorvolare sul fatto che si chieda la prova scientifica per provare la malattia, mentre si da per assodata la scientificità della negazione della stessa

    Non puoi provare scientificamente una cosa "inesistente". Se fino ad oggi non abbiamo elementi che chiariscano e delimitino le caratteristiche di questo disturbo, non possiamo sapere neanche se si tratta di un problema solo psicologico-psichiatrico o c'è altro.

    trovato con analisi certificate, e non attraverso sedute spiritiche o psicanalitiche, sono purtroppo veri e pericolosamente tanti, con tutto quello che comportano (fibromialgia per esempio).

    Sono tanti i laboratori che "certificano" anomalie che non sono "anomale", sono tanti quelli che lo fanno in malafede (hanno precisi accordi con chi poi ha la cura pronta), spesso fanno esami senza alcun significato (tipo analisi del capello, mineralogrammi farlocchi, eccetera). Oltretutto (e i link del mio post servono proprio a questo), basta consultare la letteratura per vedere come queste "anomalie" non siano costanti, non identificano un "inquinante" preciso, spesso non notano nessuna anomalia e guardacaso la fibromialgia è un'altra presunta patologia (devo trattare pure questa) anch'essa con una forte componente psicosomatica, non a caso molte persone con MSC dicono di soffrire anche di fibromialgia.

    chi deve soccorrere un "presunto" o un sedicente malato/a di mcs non deve avere profumi e comunque odori chimici sul corpo o su i vestiti.
    Questo è un costo per la comunità ? non penso.


    Certo.
    Se per "soccorrere" una persona con MCS bisogna avere un'attrezzatura adeguata (con persone che conoscono il problema, addestrate) e trattarle di conseguenza, addirittura con macchinari appositi e precisi requisiti (pena una crisi), è un costo eccome. Come sono costi i voli istituzionali e le iniziative pubbliche per "viaggi della speranza" assolutamente inutili e senza alcuna attendibilità medica. Questi ultimi sono sprechi, più che costi.

    Quelli esistono in tutte le categorie anche in quelle dei blogger

    Ottima osservazione, ma quale sarebbe il problema? Lei ha a che fare con qualche ladro?

    il vero problema è capire per quale motivo permettiamo a molte aziende di usare ftalati , muschio sintetico per i profumi e mercurio e ammoniaca

    La MCS non è allergia agli ftalati e nemmeno all'ammoniaca. Altrimenti non sarebbe MCS ma...allergia a queste sostanze.

    Saluti!

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    1. c'e' una teiera che orbita tra la terra e marte ma e' troppo piccola per essere rilevata dai nostri strumenti. Dimostrami che non esiste.

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  11. prima di dire queste cose cosi' a cuor leggero dovresti conoscere meglio e direttamente le persone con questa patologia, sei invitato da me quando vuoi a star con me un po' di tempo e poi lo psicologico vedrai dove va finire, vorrei che ti rendessi conto di quanto è spiacevole leggere simili leggerezze, ti ripeto vieni e ne parliamo direttamente

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  12. quanto è spiacevole leggere simili leggerezze

    Quali?

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  13. Non c'entra direttamente ma mi ha aperto gli occhi sul "potere della mente". Molti anni fa dovetti fare un esame che prevedeva una energica purga, e un giorno di cibo senza fibre. Mi nutrii per un paio di giorni a succo di mele e mi dettero una purga decisamente sovradimensionata, stetti male da cani.

    Per anni ogni volta che sentivo odore di mele stavo male, fisicamente, nonostante sapessi benissimo che era un effetto di suggestione, e nonostante le mele continuassero a piacermi. Non stento quindi a credere che ci siano persone che stanno male, in modo serio, reale, e invalidante, per alcuni odori, anche senza nessuna base chimica.

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  14. Articolo molto interessante, lo attendevo. Aggiunto qualcosa sulla mia personale esperienza relativa a questa patologia (ma in generale anche su quelle ad essa "correlate", es. fibromialgia). Ho avuto a che fare con persone a me vicine (amici e parenti) che riferivano questa sintomatologia, e ho potuto osservare che la possibile e probabile eziologia psicosomatica del disturbo viene sempre rigettata, precisamente come se corrispondesse ad una sottovalutazione della sindrome, ovvero come se l'origine "psicologica" la declassasse da un lato ad una malattia di minor conto e dall'altro come se mettesse in dubbio la "sanità mentale", diciamo, dell'individuo. Ora, penso che una corretta classificazione del disturbo sia fondamentale per l'impostazione di una corretta terapia psicologica/psicoterapeutica, ma d'altro canto temo che la scarsa compliance (o meglio la stessa negazione del disturbo) mostrata da chi ne è affetto possa renderne molto difficile il trattamento. A margine mi viene da notare come molto spesso nel senso comune la tesi dell'origine psicosomatica dei più disparati disturbi organici abbia tanto successo, quando poi di fronte a disturbi probabilmente o sicuramente psicosomatici abbiamo il rifiuto del fatto che la "mente" possa influire direttamente sullo stato complessivo dell'organismo, quando fondamentalmente lo fa costantemente (detto un po' banalmente, ma non voglio divagare).

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  15. Il post di Marco Ferazzani è molto interessante, proprio perchè in effetti parla di cose che sono nell'esperienza comune.

    Io ho un cognato che da ragazzotto si prese una sbronza monumentale con una bottiglia di gin rubata dal bar di casa, e da allora, come dice Marco, basta l'odore del gin per farlo stare davvero male. Un paio di volte abbiamo sfruttato questa faccenda per il classico scherzo cretino, ma poi ce ne é passata la voglia.

    Una domanda che in tutti questi anni non mi sono mai posto: ma c'è alla base una qualche reazione/ cambiamento/ danno fisico che sia riscontrabile (o di cui si possa almeno supporre l'esistenza), o è tutto nel cervello (tipo: Segnale di allarme!! Non fare un'altra volta una ca..ata del genere!!!!!)?

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  16. Rispondo a ebonsi: no, non c'è, il condizionamento scatta per l'associazione dello stimolo con un'esperienza "sgradevole" quindi potenzialmente dannosa/dannosa indipendentemente dal danno; questo spiega penso anche perché il condizionamento si instaura con una sola esposizione all'associazione tra lo stimolo e il conseguente e non dopo ripetute associazioni (è una forma di apprendimento che in questo caso ha un'importante funzione difensiva). Quanto al fatto che questa patologia possa derivare da un condizionamento precedente ovviamente non so esprimermi, ma si tratterebbe di un'ampia generalizzazione dello stimolo (se fosse), come nel caso dell'instaurazione delle fobie in generale (perlomeno secondo un approccio di derivazione comportamentista).

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  17. Non stento quindi a credere che ci siano persone che stanno male, in modo serio, reale, e invalidante, per alcuni odori

    C'è addirittura chi ha reazioni fisiche incontrollabili al solo ricordo di qualcosa. Un mio amico d'infanzia da piccolo aveva avuto problemi durante un bagno in mare (rischiò di annegare). Da quel giorno il solo ricordo del mare (bastava parlarne), provocava crisi di pianto e sintomi preoccupanti (fisici, gravi) che solo chi ne conosceva i motivi poteva controllare. Per il resto una persona in perfetta salute.

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  18. veramente di pazienza ce ne vuole, come fa a sostenere
    ''C'è addirittura chi ha reazioni fisiche incontrollabili al solo ricordo di qualcosa. Un mio amico d'infanzia da piccolo aveva avuto problemi durante un bagno in mare (rischiò di annegare). Da quel giorno il solo ricordo del mare (bastava parlarne), provocava crisi di pianto e sintomi preoccupanti (fisici, gravi) che solo chi ne conosceva i motivi poteva controllare. Per il resto una persona in perfetta salute.'' se NON HA LA PIU' PALLIDA IDEA di come si sente una persona con mcs? mica siamo davanti a proust con le sue madeline, qui siamo davanti a una reazione che non ha nulla di psicologico come continua a insinuare ma che è la fisica reazione ipereattiva a una sostanza tossica da parte delle difese dell'organismo, ora mi chiami e ne parliamo perchè qui le idee non sono affatto chiare. io sono una persona pubblica per cui il mio numero è 3486531575

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  19. Cara Nadia,

    da lettore (e autore di un post!) di questo blog, vorrei farti notare che nessuno qui mette in dubbio i sintomi percepiti dal paziente. Apprezzo il tuo metterti in gioco, e credo alla tua buona fede e alle reazioni fisiche che si presentano.

    Resta il fatto pero' che non e' chiaro cosa le causi; il coinvolgimento di un condizionamento psicologico e' una possibile spiegazione. Per dimostrare qualcosa occorrono studi rigorosi, come fai ad essere cosi' sicura che sia "la fisica reazione ipereattiva a una sostanza tossica da parte delle difese dell'organismo"?

    Possiamo individuare la sostanza? Allora perche' non la classifichiamo come allergia?

    Ti ripeto, non pensarmi ostile ma solo curioso. Non metto in dubbio che la tua condizione sia un problema reale sulla tua pelle.

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  20. veramente di pazienza ce ne vuole, come fa a sostenere
    ''C'è addirittura chi ha reazioni fisiche incontrollabili


    Emh, credo ci sia un piccolo malinteso, quella che descrivo nel mio commento NON È una persona con MCS ma un mio amico che ha un forte disturbo causato da un trauma infantile, non ha nessuna allergia né MCS.

    se NON HA LA PIU' PALLIDA IDEA di come si sente una persona con mcs?

    Lo so abbastanza bene, non scrivo mai un post senza prima essermi documentato e soprattutto non mi baso su "sensazioni personali", se non lo sapesse sono un medico. Nel caso della MCS ho anche alcune esperienze personali e professionali.

    qui siamo davanti a una reazione che non ha nulla di psicologico come continua a insinuare

    Io non "insinuo" nulla, questo è quello che dicono gli studi scientifici e l'evidenza fino ad oggi disponibile e se ci sono molti elementi che concludono per una base psicosomatica della malattia, altri, molti di meno, sospettano altre cause.
    Se lei è allergica ad una sostanza non ha la MCS ma un'allergia.
    La MCS infatti ad oggi non è neanche una patologia ben classificata (anzi, non è per niente classificata).
    Legga le definizioni di OMS e ISS, sono un pelino più "autorevoli" del sottoscritto.

    ma che è la fisica reazione ipereattiva a una sostanza tossica da parte delle difese dell'organismo

    Nel suo caso non posso saperlo, ma in generale nella MCS non vi sono "reazioni a sostanze tossiche", proprio per niente, almeno dal punto di vista scientifico, molti pazienti che riferiscono questi disturbi non sanno neanche a cosa sarebbero dovuti ed attualmente non sappiamo bene neanche se le presunte reazioni siano dovute materialmente alle sostanze o al loro "ricordo" (e ci sono parecchi indizi per questa seconda ipotesi). D'altronde non esistono studi che correlino la MCS ad una patologia causata da reazioni fisiche dell'organismo a sostanze tossiche, nessuno ne ha la prova, che ci possiamo fare...

    Comunque, per rendere interessante la discussione: ha letto il mio post? Ha letto i link, gli studi?
    Ecco, commenti quelli, se ha novità o qualcosa di particolare da dire, senza agitarsi, lo faccia presente, così sarà utile a tutti, grazie.

    PS: Le consiglio vivamente di togliere il suo recapito telefonico (casomai ricopi il commento togliendolo), perché qui la leggono in tanti e non è il caso di metterlo in pubblico.

    Saluti!

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  21. dottore visto che parlo a un medico, posso circonstanziare perfettamente quando e come e perché ho le crisi. sono sempre collegate ad evidenti emissioni di odore, fumi, odori di detersivi ecc. e come lei ben sa se noi ci allontaniamo dalle fonti non abbiamo crisi. ora è una delle tante chiacchiere quella degli effetti psicologici, la reazione è ben precisa e non è vaga né vana. ora io sono come le ho detto una persona pubblica, il mio numero è sul web e non ho nessun problema al riguardo,inoltre io sono tranquillissima, cio' che pero' diciamolo francamente è il modo in cui questo blog è posto. lei fa dichiarazioni che sono molto serie nelle ricadute per le persone che leggono e stanno male sul serio. si rende conto esattamente di cio' che dice davanti a persone che per il fatto che la maggior parte delle persone non conosce queste patologie che sono gravi, fortemente invalidanti, perché non si puo' piu' uscire a cuor leggero, o andare in luoghi pubblici senza avere in borsa farmaci salvavita e lei mi parla di psicologia e sensazioni?? sa come ho preso la malattia? con un detersivo che usavano dove facevo il consigliere comunale, conteneva formaldeide ed era altamente basico, in piu' ho scoperto dopo che veniva dato senza arieggiare e per di piu' senza risciacquare. ora come vede nella genesi della mia malattia non vi è nulla di psicologico ecc ecc. per cui vogliamo essere un po' piu' prudenti dottore nel trattare questa malattia che seppur ancora in assenza di marcatori è pero' ben conosciuta e in varie regioni riconosciuta? attendo ancora la sua telefonata.ho anche un profilo facebook con il mio nome, siete i benvenuti se vogliamo discutere anche li'.

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  22. Dott. Salvo DiGrazia non conosco gli studi a cui fa riferimento ne l'entità della sua esperienza personale . Comunicare le fonti , darebbe modo ad un confronto. Cosa pensa dei casi infantili di mcs ? Provano rifiuti da "ricordi embrionali o fetali" ? non so darmi una risposta rifacendomi alla sua tesi. Grazie

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  23. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  24. Nadia, rettifico il commento: lasciare il proprio numero di cellulare su un blog pubblico può essere rischioso. Non sai mai chi ci trovi dall'altra parte del telefono (e le va bene se ci saranno solo maniaci arrapati in cerca di sesso telefonico).

    Se lei vuole un confronto, va più che benissimo il contatto facebook (anche se oggi ho ricevuto delle minacce da un profilo... vedi tu... la gente sta fuori!). Già la mail è troppo personale.

    Quanto alla sua esperienza, non posso che farle i miei migliori auguri. (e mi limito a quelli perché ho scoperto con questo post la MCS e non saprei fare o dire di più)

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  25. Per sig. Simone Marini :
    non la si classifica allergia perchè non lo è,
    è un'intolleranza; sono 2 processi differenti.
    Del primo si è capito il meccanismo ed esistono i vaccini . Del secondo , attualmente si è capito solo che , bisogna evitare l'agente intollerante. Quindi : glutine nel caso di celiachia , sostanze chimiche nel caso di mcs , cioccolato etc per nichel, addensanti etc per amaranto , l'albume o e nocciole piuttosto che il crostaceo e così via .

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  26. Cara Tiziana,

    ok, va bene, intolleranza. Io indico la luna e tu stai guardando il dito :)

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  27. ripeto che l'argomento è molto grave e serio, per cui davvero qui si parla sulle nuvole invece di vivere realmente le realta' e sono tante e visibili concretamente da chi questa malattia ce l'ha, vogliamo chiamarla in un altro modo? certo a livello internazionale si dibatte sulle cause e che nome dargli l'ultimo riferimento si attesta all'icd 2014 j68.9 per cui una vera classificazione a livello internazionale e qui cari signori e signore vi invito ancora a un confronto diretto il blog non è certo un sistema comodo per discutere. è certo che di un fatto che affligge tantissime persone bisogna parlarne con prudenza e cautela perché chi soffre e sta male va rispettato. ringrazio chi si preoccupa del mio cellulare. io non me ne preoccupo è pubblico da quando ce l'ho ed è reperibile sull'elenco, sul web e nelle varie organizzazioni dove ho militato come volontario. a presto i dati per contattarmi li avete.

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  28. @ Nadia Darco:

    lei fa dichiarazioni che sono molto serie nelle ricadute per le persone che leggono e stanno male sul serio.

    Cara Nadia, io non "faccio dichiarazioni", spiego semplicemente ciò che si sa oggi corredando ciò che scrivo con la documentazione (scientifica) che consulto. Se poi lei non vuole sentirlo dire non posso farci nulla, non posso certo dire bugie o "inventarmi" le cose, se per lei conoscere la posizione della medicina può essere oggetto di "ricadute" mi può dispiacere, non se la prenda con me comunque.

    Glielo ripeto comunque (senza entrare nel suo caso specifico, qui non si discutono casi personali): se ha studi (scientifici, non pagine internet) che mostrano particolari novità o differenze con quanto ho scritto li indichi pure, potrebbe essere interessante anche per me. Grazie!

    @ Tiziana Armetta:

    Comunicare le fonti , darebbe modo ad un confronto.

    L'articolo è strapieno di link a studi, riferimenti, ci sono anche i link all'istituto superiore di sanità ed all'organizzazione mondiale della sanità, le fonti ci sono, tutte consultabili e controllabili. Ne conosce altre?
    Se le avesse (fonti scientifiche naturalmente, qui sono ammesse solo quelle) potrebbe essere interessante discuterne.

    Sulla MCS infantile (molto rara) si possono fare le stesse considerazioni, spesso sono allergie (tanto che è identificato un agente preciso al quale i soggetti sono sensibili), altre volte non si ha nessun elemento chiaro per la diagnosi e si va per esclusione.

    PS: La celiachia non ha nulla a che vedere con la MCS. Non facciamo confusione per favore.
    Saluti!

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  29. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  30. Questo articolo non va preso in considerazione, non parte da presupposti scientifici, non è oggettivo, vogliamo parlare di cose cose serie? Parliamo di genetica, epigenetica e, mappatura del DNA. Altrimenti continuate a fare un copia e incolla di articoli?

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  31. Questo articolo non va preso in considerazione, non parte da presupposti scientifici, non è oggettivo, vogliamo parlare di cose cose serie?

    Lo chiedo anche a lei: ha per caso riferimenti scientifici (non pagine internet a caso) che dicano cose diverse da quelle che ho scritto?

    Grazie!

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    1. Ce le faccia vedere grazie inserisca i suoi studi, siamo in grado di leggerli e capirli, siamo malati non cretini. Vorrei fare 10.000 visite psichiatriche o psicologiche e poi vedere come sto psicologicamente.hahaha, mi scusi ma mi vien da sorridere su questo. Mi faccia il piacere di informare le persone correttamente. Grazie

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  32. Ce le faccia vedere grazie inserisca i suoi studi, siamo in grado di leggerli e capirli, siamo malati non cretini.

    Forse non mi sono spiegato bene. Lei ha detto che il mio post non è scientifico ed oggettivo, le ho chiesto gentilmente se per caso ha studi scientifici che mostrino aspetti del problema che non ho trattato o smentiscano quanto ho scritto.
    Se li dovesse avere li indichi pure, li leggerò con interesse.

    Saluti!

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  33. Le continuo a dire se vogliamo parlare di genetica, epigenetica e della mappatura del DNA. . Porti lei cose concrete su queste le mie le ho a casa. :-)

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  34. Comunque io non vado su internet a cercare pagine io la vivo la MCS . Mi sempra che questo lo fa lei come ha scritto all'inizio dell'articolo che ha deciso di riunire una serei di articoli. Ecc. Ecc.

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  35. (Faccio il "capitan ovvio" della situazione)
    Lo scrivo per evitare incomprensioni: in tutti gli articoli di questo blog ci sono i riferimenti. A volte in fondo all'articolo, ma spesso sono le parole in grassetto/blu. Basta cliccarci sopra e si viene reindirizzati sulla fonte.
    Lo scrivo perchè più di qualcuno ha chiesto di vedere gli studi, le fonti, ecc.

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  36. Catia, sta facendo l'errore (come fanno in troppe persone in italia) di confondere la soggettività e la scientificità. Il suo caso è uno su non so quanti. è sui "non so quanti" di prima che vengono fatti degli studi. E i risultati degli studi sembrerebbero essere quelli che ha proposto il nostro buono e paziente Salvo.

    Ovvio che le siamo empaticamente vicini per la sua brutta situazione, ma, a meno che lei non ci porti uno studio scientifico che getti nuova luce sulla MCS, il suo resta uno sfogo personale. Sfogo comprensibile e giustificabile, ma che non aggiunge né toglie niente alle affermazioni di Salvo.

    Mi scuso e le auguro una buona serata.
    Tanti auguri.

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  37. Le continuo a dire se vogliamo parlare di genetica, epigenetica e della mappatura del DNA.

    a che riguardo? Ci sono delle sequenze metilate specifiche nell'MCS? Ci sono alleli di un qualche gene che se espressi scatenano la malattia? C'è un problema di espressione genica, magari una deacetilazione istonica? C'è un qualche iRNA che potrebbe modulare l'espressione di geni particolari? E quali, in particolare? Esiste un fattore di trascrizione che attiva l'espressione di determinati geni o la loro espressione è costitutiva?
    Insomma, a che riguardo dobbiamo parlare di genetica, epigenetica e mappatura del DNA?

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  38. in ogni caso parlare di epigenetica e di problemi psicologici o di disturbi somatoformi non è antitetico per niente. L'epigenetica ha a che fare con la capacità di risposta efficace allo stress. L'esposizione precoce ad un determinato ambiente sociale piuttosto che ad un altro modifica la possibilità di sviluppare problematiche psicologiche o veri e propri disturbi mentali. L'esposizione a traumi psichici anche. qui sotto alcuni articoli che ho trovato interessanti.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24333971
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24331290
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23876773
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23744967
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24478733

    Si deve anche prendere in considerazione come la malattia mentale sia considerata per molti come uno stigma. Ed in particolare (rispetto al post in questione) la malattia psicosomatica e somatoforme
    per esempio:
    There is still poor acceptance for pain without somatic causes, and patients with somatoform pain disorder carry a stigma per se.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22926790

    E sembra che l'atteggiamento dei medici non sia di aiuto nel attenuare lo stigma sociale in questione, per una sorta di meccanismo di auto protezione della classe medica, già durante la fase di formazione che porta ad avere meno empatia nei confronti del malato psicosomatico di quanta non se ne abbia solitamente per il malato meramente somatico o psichico.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9049987





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  39. @Graziano, siccome sto per diventare un tuo fan (nel senso che incornicerei quasi tutti i tuo commenti), mi dici se sei medico o altro e la specializzazione (titolo culturale o solo esperienziale, non importa (ad esempio io sarei specialista in alimentazione vegetariana, se esistesse una cosa del genere)) se non chiedo troppo? :-)

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  40. E' noto da tempo immemorabile che tutti immediatamente notiamo la correlazione tra esposizione ad alimenti e sintomi soggettivi sgradevoli. Come peraltro altri animali (Testa TJ. Causal relationships and the acquisition of avoidance response. Psychological Review 1974; 81: 491-505).
    Questa correlazione è trasformata immediatamente in relazione di causa-effetto dai nostri sistemi di protezione fisica.
    Anche a Seligman, psicologo cognitivista e perciò ben al corrente delle nostre costruzioni mentali, è bastato star male una volta dopo aver mangiato la salsa bernese per avere nausea per mesi al sentirla nominare. (Seligman MEP, Hager JL. Biological boundaries of learning. The sauce-bearnaise syndrome. Psychology Today 1972; 6, 59-61, 84-87).
    A me è successo con un altro cibo che avevo sempre mangiato in precedenza , ed ho potuto ricominciare a mangiare solo dopo mesi dall'esposizione.

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  41. @Giuliano
    Grazie mille sono molto contento che ti piacciano i miei post.
    Sono medico, specialista in psichiatria, mi occupo di dipendenze patologiche da sostanze e da comportamenti. Come dice un mio amico, curo "i ciucchi e i drogati", ma anche i giocatori d'azzardo.
    Mi interesso di quegli interstizi dove si annida il confine fra mente e corpo. E di come l'ambiente può trasformare il nostro cervello, anche con stimoli non solo chimici ma anche emotivi, comportamentali, relazionali. Poi mi sono interessato di buone pratiche e tecniche comunicative, quali la PNL e la Comunicazione NonViolenta. Più o meno è tutto.

    @Pietro.
    cio che dici è vero anche per le emozioni positive, cioè per ciò che ci è piaciuto. L'olfatto ed il gusto creano un potente legame avversivo ma anche appetitivo. E lo sa bene l'industria dei cosmetici e dei profumi.
    Il profumo della persona amata o desiderata ci prende nelle budella anche se lo sentiamo a considerevole distanza di tempo e di spazio.
    è un esperienza somatopsichica che per me ha del magico e del fantastico, non descrivibile a parole, se non nei termini della neurobiologia che la sottende ma che nulla ha a che fare con la "magia" dell'esperienza.

    Taste and odor recognition memory: the emotional flavor of life.
    Rev Neurosci. 2012;23(5-6):481-99.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23072843

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  42. @ Graziano
    grazie per l'intervento.
    Mi sono accorto di non aver espresso in modo adeguato il mio pensiero sulla relazione tra alcune sindromi e la bibliografia citata.
    Nell'articolo di Testa si faceva riferimento ai ratti che apprendono immediatamente la correlazione tra sintomi spiacevoli ed esposizione ad una sostanza. Ma il bello è che ai ratti (che evidentemente usano le stesse inferenze implicite causali degli umani) basta un solo assaggio di un cibo di sapore inconsueto seguito dal vomito per imparare ad associare il cibo col vomito -anche se il vomito in realtà era indotto da radiazioni o sostanze chimiche!
    La correlazione che notano (e che notiamo noi umani) è quella sbagliata. Anche io e Seligman abbiamo attribuito il malessere ad un cibo, quando sicuramente era dovuto ad un virus passeggero.

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  43. @Graziano Fischella
    Grazie per l'intervento ricco di riferimenti (studio psicologia - sono alle prime armi - e questi argomenti mi interessano molto).
    @Pietro Alfonsi
    Il fenomeno di cui parli, per viene sviluppata avversione dopo una sola esposizione seguita da malessere, ha anche un nome, si tratta dell'"effetto Garcia".

    RispondiElimina
  44. Parlo da persona comune, con le sue esperienze e faccio una piccola considerazione generale: molte persone si rifiutano categoricamente di pensare lontanamente agli psicologi, sarebbe, per loro, una sorta di ammissione sul loro status mentale, si sentirebbero dei minorati o dei pazzi. Per cui la reazione è ovvia: NEGAZIONE totale di un qualsivoglia problema. Questo è molto forte con persone che soffrono di malattie psicologiche che le portano ad avere sensazioni sgradevoli. Ammettere, anche solo potenzialmente, di avere un problema mentale? La risposta standard è "NON SONO PAZZO!". Qui mi pare di leggere la stessa reazione. Non si nega che queste persone stiano male, ma accusare Salvo di essere un millantatore e simili mi sembra un gesto dettato da rabbia e altre emozioni negative.

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  45. Alessandro Fucile:

    ho cancellato il tuo commento.
    Se sai mettere assieme due parole per esprimere il tuo pensiero senza insulti e "ki ti paka" da bimbominkia (per aiutarti puoi leggere il regolamento del blog) sei benvenuto, altrimenti cambia pure aria.

    Saluti.

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  46. "Comunque io non vado su internet a cercare pagine io la vivo la MCS"

    Come dire... e quindi? Prova a pensare di scrivere al posto di MCS "polmonite" oppure un'altra patologia, forse ti renderai conto che suona un po' ridicolo. Il fatto che tu la viva non implica che tu ne conosca i meccanismi o le cause meglio di chi la studia. Anzi, se sapessi come funziona il metodo scientifico sapresti che le realtà (a) aneddotiche e (b) vissute in prima persona e addirttura (c) non contestualizzate da una misura oggettiva sono troppo poco neutrali (per forza!) e considerate il livello più basso di evidenza.

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  47. vivere quotidianamente una malattia cronica significa certo capirla meglio di altri. Ma si tratta di un "capire" in termini di comprensione del vissuto umano. Non certo un "capire" nel senso di comprensione dei meccanismi che la sottendono, causano, sostengono e . passare da uno all'altro dei significati del termine "capire" rappresenta un errore cognitivo.
    Tuttavia mi viene in mente che proprio questo fatto, cioè che solo chi ha un determinato disturbo "psicosomatico" come la MCS possa capire quale sia la sofferenza quotidiana, le limitazioni cui ci si deve sottoporre, la schiavitù che tutto questo comporta, possa essre la chiave per un trattamento che potrebbe essere di grande aiuto: l'auto aiuto.

    Tuttavia per quello che ho visto su internet i gruppi di autoaiuto sul tema della MCS sembrano molto incentrati sullla natura fisica del problema, sul mancato riconoscimento da parte delle autorità, sul tentativo di ottenere risarcimento per la natura invalidante della loro condizione. Questo potrebbe esser un ulteriore problema in un caso di natura psicosomatica. cioè si potrebbere instaurare meccaniscmi psicologici che un tempo andavano sotto il nome di nevrosi da indennizzo. Cioè sintomi che potrebbero scomparire si automantengono perchè l'inconscio percepirebbe come una perdita il fatto di non vederli riconosciuti. Limitando invece i benefici che si hanno invece nel auto mutuo aiuto puro, quello che non ha intenzione di influire sulla società a solo di prendersi cura del malato, per intenderci quello dei dodici passi per esempio.Quando l'automutuo aiuto si libera dalla pretesadel riconoscimento e del risarcimento ma ha come unico fine la reciproca accettazione ed il reciproco ascolto, diventa efficacissimo.
    Inoltre il vero automutuoaiuto di solito si tiene lontano da interessi economici, la qual cosa mi sembra non sia per le associazioni che vogliono occuparsi di MCS
    Non è un caso che li sito di Narcotici anonimi sia privo di pubblicità
    http://www.na-italia.org/

    mentre il sito di AMICA, che si batte per il riconoscimento di MCS, pullula di annunci pubblicitari di agenti schermanti , chelanti, purificanti eccetera eccetera
    http://www.infoamica.it/statuto/

    ciao

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  48. Posso capire la reazione anche violenta di diverse persone che soffrono di questa patologia a quella che vedono come un accusa di immaginarsi tutto.

    è da sottolineare che sia salvo che gli altri commentatori sicuramente non intendevano questo, ma la prima impressione che se ne ricava essendo emotivamente coinvolti probabilmente è proprio quella, "ma come, sta dicendo che mi immagino tutto!"

    diciamo che pensavo di capirli anche prima, questa volta invece ne sono certo, vista la mia stessa reazione al commento volante sulla fibromialgia (di cui sofro da un pezzo)

    personalmente è stato uno spiacevole mix di sensazioni, incredulità, sentirsi come traditi da una persona di cui ci si fidava, e ovviamente i "ma cosa ne sai tu di ciò che sto passando"

    quindi si, posso capirli eccome!

    ma capisco anche il fronte scentifico, molto meglio di quanto credessi di sapere una volta, dopo essermi letto questo blog da cima a fondo ed aver approfondito tramite varie fonti come funziona la ricerca scentifica e gli ulteriori problemi che trova in campo medico.

    il singolo caso, la singola testimonianza personale, carente di prove documentali certe e di studi più ampi su almeno qualche decina di persone con controlli incrociati vari, dal punto di vista scentifico è insignificante.

    questo non vuol in alcun modo accusare le persone che subiscono questa patologia di cose negative!

    semplicemente il metodo scentifico deve cercare cosa è e come funziona il tutto, e deve affidarsi a dati oggettivi (ad esempio per un allergia ha trovato dei marcatori rilevabili) e nel caso estremamente complesso della ricerca medica non può affidarsi a semplici testimonianze.

    altrimenti si rischia di confondere una spiegazione apparente con il vero meccanismo.
    nel testo dell'articolo ad esempio diversi studi (che ancora sono lontani dallo stabilire qualcosa con certezza assoluta) sembrano indicare che sia ad esempio l'odore della sostanza a scatenare reazioni psicosomatiche, e non il contatto con inquinanti veri e propri a far partire una reazione fisica,
    ma alla persona coinvolta le due cose non sono facilmente distinguibili

    una persona magari vede una sostanza (ad esempio un detersivo) ed in poco tempo sente su di sè una reazione di malessere fisico, e quindi associa le due cose
    questo è vero anche se la sostanza in realtà non l'ha mai toccata ed è da due minuti che ne sta inalando l'odore e la mente sta lentamente apportando modifiche al corpo che fanno da preludio al malore.
    ed anche agli scenziati non è banale distinguere le due cose, solo nella fantascenza esistono macchinari che monitorano tutte le funzioni fisiche e mentali di un paziente ;)
    è per questo che per provare ad avere qualche certezza predispongono esperimenti in cui cerca di eliminare ogni cosa che può essere equivocata, lo provano su decine di persone sia malate che non e stilano statistiche sui risultati, per cercare di discernere dati oggettivi nell'enorme complesso di azioni e reazioni che è il corpo umano.

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  49. la reazione anche violenta di diverse persone che soffrono di questa patologia a quella che vedono come un accusa di immaginarsi tutto.

    Ma perché dovrebbe essere "un'accusa"?
    Una patologia che ha una base psicologica (ipotizzata, perché ancora neanche questo è certo) non è un reato, né una colpa, né è da sminuire. Una persona che soffre di depressione, avrebbe colpe o sarebbe un malato di serie B?
    Ecco, una delle caratteristiche di questo tipo di patologie è negare con forza la componente psicologica, per vari motivi.
    Ricopio anche una frase di ciò che ho scritto:

    "Ciò non significa che questi individui non stiano male o simulino una malattia (anche se in alcuni casi la simulazione è stata sospettata) ma tutto sembra sottolineare come questo problema abbia bisogno di un approccio particolare e che non emergano vere e proprie "allergie" a sostanze ambientali legando il problema ad una condizione di stress in senso generale."

    Quale sarebbe la differenza tra una malattia causata dal contatto con una sostanza ed un'altra causata dal rifiuto psicologico della stessa? La causa, la patogenesi e niente altro.
    Perché credo sarebbe interesse di chi ha questi problemi capirne la vera natura e porre rimedio, non respingere con forza qualsiasi ipotesi non coincida con la propria.

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  50. Ho purtroppo l'esperienza personale di un parente stretto con gravi problemi mentali (paranoia), e quindi capisco sin troppo bene quali meccanismi entrino in gioco.

    Chi scopre di essere affetto da una qualche grave patologia fisica debilitante e potenzialmente fatale puó, certo, "andare in rifiuto" e cercare di nascondere o negare - sia con sé stesso che con gli altri - la serietà della sua condizione. E' anche normale che il chiedersi "perché doveva capitare proprio a me", possa portare a posizioni di ostilità e agressività verso il resto del mondo. Ma di norma, la persona malata non si sente offesa o sminuita dalla sua condizione.

    Le malattie mentali, o comunque di origine psichica, portano a reazioni del tutto diverse. Ammettere di essere "pazzo" è del tutto inaccettabile; e quindi, se la condizione di sofferenza è sin troppo chiara e innegabile, essa DEVE essere originata da cause fisische, ed estranee sia a proprio corpo che ai propri comportamenti.

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  51. @ mirko
    "Posso capire la reazione anche violenta di diverse persone che soffrono di questa patologia a quella che vedono come un accusa di immaginarsi tutto"
    Il fatto è proprio questo, loro la VEDONO come un ACCUSA di INVENTARSI tutto.
    Ma psicosomatico, o somatoforme o altre espressioni per esprimere questo concetto, non significano "inventare tutto".

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  52. Quando avevo 14 anni, probabilmente a causa di un trauma sul quale non entrerò nei dettagli, ho avuto un periodo nel quale credevo di avere l'asma. In realtà era autoindotta: chiudevo l'epilogottide e non respiravo più. Credevo di morire. Ho sempre sempre sofferto di disturbi psicosomatici e non mi è mai venuto in mente di considerarli diversamente. La reazione a "non hai nulla di rilevante sul piano fisico" è soggettiva, e una reazione aggressiva del tipo "non sono pazzo!" la trovo oltremodo controproducente. Nessun medico mi ha mai trattata come una spostata. Forse sono stata fortunata io.

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  53. @Graziano Fisichella
    Il problema è questo, ritenere come ipotesi valida che la malattia sia dovuta a cause psicologiche per molti è un'accusa del tipo "ti stai inventando tutto". Qui sta ciò che ritengo essere un errore, ma posso anche capire l'allergia a tale diagnosi.

    RispondiElimina
  54. Buongiorno,
    io credo, dico credo perché ho molti sintomi, di soffrire di sindrome di stanchezza cronica, spesso associata a fibromialgia e sensibilità chimica multipla, ma essendo anche una persona molto scettica riconosco la componente psicologica dall'esordio, circa 10 mesi fa, dei sintomi: un secondo figlio arrivato, il sentirmi spesso in colpa ed inadeguata nei confronti del primo figlio, i pensieri sempre ricorrenti grazie alla condizione attuale di lavoro, le rette/rate/mutuo da pagare, il tempo, sempre poco, il pensare di non essere in grado, la paura di non garantire un futuro roseo, ed ecco che ho iniziato dapprima a soffrire spessisimo di mal di gola, stanchezza cronica, poca concentrazione sul lavoro, a casa, la mia memoria di ferro sempre per tutto che ha iniziato a scemare ed ultimamente soffro pure di insonnia, agitazione incomprensibile, dolori muscolari quasi cronici. Sono sempre stata una persona forte, "mi piego ma non mi spezzo" ma la vita alle volte ci porta a delle condizioni quasi ingestibili, ed è difficile accettare/riconoscere una componente psicologica in tutto ciò. Ci vuole tanta forza e tanto coraggio ad affrontare la vita di tutti i giorni. Voglio ribadire che questa è la mia esperienza personale e il mio pensiero verso la MIA condizione e che non mi permetterei MAI di giudicare nessuno.
    un cordiale saluto

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  55. io credo, dico credo perché ho molti sintomi, di soffrire di sindrome di stanchezza cronica

    I sintomi che elenchi sono comuni a moltissime persone che vivono (o hanno vissuto) periodi di forte stress, stanchezza fisica, disagio emotivo. Invece di "cercare da soli" una diagnosi, una cosa utilissima è rivolgersi a chi può aiutarci, partendo dal medico di famiglia per finire con lo psicologo. Da noi esiste ancora la mentalità che l'aiuto psicologico sia una cosa da "matti", niente di più sbagliato, si può chiedere un sostegno psicologico anche senza alcun disturbo, ho visto persone "rinascere" semplicemente perché sostenute nel loro cammino.

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  56. di solito chi scrive su questo argomento non sa di cosa parla, perché non ha mai provato cosa si sente. Certo, non è necessario morire di cancro per essere abilitato a parlarne... Ho fatto una visita a Bologna con due medici specialisti in medicina del lavoro, hanno consigliato una lunga serie di analisi che nella regione dove abito non sono gratuiti... quindi continuo così... il mio medico ha fatto spallucce ed è stata l'ultima volta che l'ho visto... Posso solo assicurarvi che con il tempo si diventa sempre più aggressivi, soprattutto con i fumatori (causa principale di allergia chimica, solo le sigarette industriali). So che la cosa finirà male, è solo questione di tempo... tanto la sensibilità chimica multipla non esiste, quindi non importa.

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  57. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  58. Caro Camenador,

    come già ripetuto e detto, probabilmente la CMS per come è descritta non esiste, i sintomi dei pazienti sì, e nessuno lo nega (rileggi articolo + commenti se non sei convinto). Tra l'altro, proprio a riguardo dell'origine psicosomatica dei detti sintomi: lamenti "allergia chimica" solo alle sigarette industriali? Cioè, quelle rollate a mano no, oppure meno?

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  59. Buongiorno
    volevo chiedere un paio di cose che non ho capito, forse per limiti miei, ma esiste qualcuno guarito con supporto di terapia psicologica/psichiatrica o con ausilio di farmaci antidepressivi?
    Anche a me molti meccanismi di questa malattia non tornano, come ad esempio "mi sono ammalato perché sono stato a contatto con prodotti chimici per un tempo prolungato" oppure "sono allergico al nickel e quindi ho sviluppato/sono predisposto a svulipparla" o ancora "mutazioni genetiche DNA date dall'ambiente circostante" (sono ricerche su google dopo aver letto l'articolo), quindi sorge spontanea una domanda: ma chi ne soffre, ha mai pensato ad un aiuto di tipo psicologico, o l'ha escluso a priori? e se lo ha escluso perché? Inoltre, si sono fatti studi/ricerche più dettagliate sugli esordi di questa sintomatologia, ad esempio si è cercato di capire se sono avvenuti cambiamenti profondi nello stile di vita delle persone colpite? Non essendoci una risposta scientifica a tale disturbo, è logico dover tenere aperte tutte le porte per poter capire fino in fondo che cosa è che la scatena.

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  60. esiste qualcuno guarito con supporto di terapia psicologica/psichiatrica o con ausilio di farmaci antidepressivi?

    Sì, il supporto psicologico/psichiatrico ha buoni risultati, come si evince anche dagli studi sul tema.

    chi ne soffre, ha mai pensato ad un aiuto di tipo psicologico, o l'ha escluso a priori? e se lo ha escluso perché?

    Come scritto e come detto anche nei commenti, molti individui che hanno questo problema rifiutano completamente la possibilità di un supporto psicologico, anche con decisione ed aggressività, quasi a dire "non sono pazzo". In realtà non bisogna "essere pazzi" per farsi aiutare psicologicamente e quando necessario anche dai farmaci, questo è un retaggio duro a sparire. Puoi leggerlo anche nei commenti precedenti, chi ha questo problema respinge con decisione ogni ipotesi non "organica" della malattia.

    si sono fatti studi/ricerche più dettagliate sugli esordi di questa sintomatologia, ad esempio si è cercato di capire se sono avvenuti cambiamenti profondi nello stile di vita delle persone colpite?

    Sì, nel senso che questo problema colpisce soprattutto persone con disturbi ansioso depressivi, psicosomatici, in ambienti già colpiti da questo tipo di problemi. Come si sa queste forme possono avere inizio spontaneamente, senza alcun motivo scatenante, ma altre volte si tratta di risposte a fatti, traumi e stress che possono avvenire nella vita di tutti.

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  61. si, stimato Simone marini... quelle rollate non mi fanno lo stesso effetto devastante di quelle industriali... così come mi si riempiono le narici di croste con il gasolio agricolo ma non con quello delle macchine in città... lo stesso vale per i detersivi e quella porcheria che usano nei supermercati per pulire il nastro dove appoggi la spesa alle casse... psicosomatico? Forse... ma non ho bisogno di vedere l'azione per sentire gli effetti... Sarò un sensitivo? Facile parlarne... sono vent'anni che va avanti e peggiora... ho perso molti amici, opportunità di lavoro... e preferisco non parlare dei rapporti familiari... ma se a voi piace dire che si risolve tutto con una buona seduta... bene... il problema è che non ho più le risorse economiche per pagare... e negli ultimi posti dove ho lavorato quasi tutti fumavano, tutti capivano ma a nessuno piace sentirsi causa dei mali altrui... quindi, non mi hanno più chiamato... semplice, no?

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  62. ho verificato sulla mia pelle che le sigarette fatte col tabacco sfuso non mi creano gli stessi problemi di quelle industriali: irritazione delle mucose, arrossamento degli occhi, epistassi...e., ovviamente, molto odio represso per non poter camminare per strada in città o sedermi fuori da un bar a bere un caffé (e nemmeno dentro d'estate perché di solito lasciano le finestre aperte e si arrabbiano se chiedo di chiuderle... Ti assicuro, caro Marini, che non è facile vivere così... trattenendo il respiro continuamente e cambiando marciapiedi quando vedi che si avvicina qualcuno con in mano la sigaretta accesa...

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  63. Focus a cura di Giuseppe Genovesi, specialista in endocrinologia, immunologia e psichiatria presso il dipartimento di medicina sperimentale del Policlinico Umberto I Università degli Studi di Roma La Sapienza.

    La sensibilità chimica multipla (Mcs) è una sindrome immuno-tossica infiammatoria scatenata da un'esposizione agli agenti chimici. È classificata come malattia rara anche se non è riconosciuta dal sistema sanitario nazionale italiano, mentre lo è a livello mondiale (è stata inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione mondiale della sanità, ICD-10 sotto il codice T 78.4 e anche sotto il codice J 68.9).
    È altrettanto poco conosciuta dai medici, che spesso la confondono con le allergie. I sintomi infatti appaiono e scompaiono con l'allontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi. In Italia si registrano circa un migliaio di casi già diagnosticati ma molti di più non ancora diagnosticati.

    SINTOMATOLOGIA
    Si tratta di una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari apparati e organi del corpo umano, con diverse conseguenze: mal di testa, sintomi simili all'influenza, asma o altri problemi di respirazione, aumento della sensibilità agli odori, esaurimento cronico. Che nei casi più gravi possono arrivare a patologie disabilitanti che interessano i reni, l'apparato respiratorio, cardiocircolatorio, digerente e il sistema neurologico.

    SOSTANZE SCATENANTI
    Le sostanze che scatenano la sensibilità chimica multipla sono molte e molto comuni. I sintomi si verificano in risposta all'esposizione a parecchi composti chimicamente presenti nell'ambiente (soprattutto in caso di inquinamento e smog) come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle, materiali dell'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.

    CAUSE
    La Mcs è dovuta a un'alterazione genetica che ha precise conseguenze metaboliche: alcuni enzimi incaricati si metabolizzare le sostanze tossiche subiscono delle mutazioni che non permettono di svolgere adeguatamente il loro compito. Inoltre, a differenza di quando avviene per le allergie, sono coinvolti anche gruppi di neuroni che catturano gli odori di una determinata sostanza e scatenano una reazione neuroimmunitaria «di autodifesa».

    DIAGNOSI
    Un primo campanello d'allarme è dato dal fatto che si ha una sintomatologia tipica delle allergie, ma si è negativi a tutti i test allergologici. Inoltre a differenza delle allergie basta l'odore della sostanza tossica per far comparire i sintomi. In presenza di questi due segnali si può pensare a test genetici ed epigenetici che devono essere condotti nei pochi centri specializzati presenti sul territorio italiano.

    TERAPIA
    La sensibilità chimica multipla è una sindrome progressiva ma non irreversibile. Tuttavia non esiste ancora una cura che faccia regredire la malattia, se non evitando la tossicità ambientale. Una volta scoperte, con test genetici ed epigenetici, quali siano le sostanze scatenanti è possibile trovare una terapia personalizzata anche con l'uso di principi attivi, di solito vitaminici, che servono ad ottimizzare le performance degli enzimi che metabolizzano le sostanze tossiche a cui si è sensibili. Se non si tratta con attenzione appena scoperta, la sindrome tende a peggiorare col tempo. Negli Stati Uniti e in Gran Bretagna è possibile poi seguire una cura immunitaria di desensibilizzazione a basso dosaggio di costo elevato (15.000 dollari/10.000 sterline a ciclo), cura che potrebbe essere organizzata anche in Italia.

    A CHI RIVOLGERSI
    Il Policlinico Umberto I di Roma ha inaugurato il 29 febbraio 2012 lo sportello per le malattie rare che rappresenta un primo punto di ascolto per i pazienti con sospetto di Mcs.

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  64. Molto interessante che il dott. Genovesi (conosco le sue idee), esperto di MCS, che ha elencato sintomi, diagnosi, terapia, caratteristiche, addirittura cause, abbia pubblicato due soli studi (indicizzati) sull'argomento, senza aver illustrato queste sue ipotesi, né aver chiarito cause, terapie, ecc.
    Inoltre non mi risulta che l'OMS abbia "classificato" la MCS nell'elenco ICD, anzi mi risulta il contrario.
    Interessante anche che il dott. Genovesi sostienga l'esistenza dell'"elettrosensitività" (ovvero l'intolleranza all'energia elettrica), ma non ho mai letto uno studio che dimostri almeno a grandi linee che ciò che sostiene sia reale, come ha fatto a delineare la "malattia" se non esiste alcuno studio al mondo (serio, intendo) che la descriva?

    Addirittura da qualche parte (qui, ad esempio: http://www.lemalattierare.info/rimborsi-sempre-giusti/), sostengono che il prof. Genovesi invii i pazienti del suo ambulatorio (pubblico, a Roma) proprio alla clinica Breakspear, quella di cui ho parlato, una vera e propria clinica pseudoscientifica e senza alcuna cura provata.

    Molto, molto interessante.

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  65. @Mirco Preziosi
    "È classificata come malattia rara anche se non è riconosciuta dal sistema sanitario nazionale italiano, mentre lo è a livello mondiale (è stata inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione mondiale della sanità, ICD-10 sotto il codice T 78.4 e anche sotto il codice J 68.9)."

    È la seconda volta che qualcuno cita l'ICD, ovviamente senza averlo letto (già il fatto che una malattia abbia 2 classificazioni mi pare strano).
    T78.4 fa parte del gruppo "T66-T78 Other and unspecified effects of external causes" che mi sembra, oltre all'equivalente di "varie ed eventuali" delle riunioni di condominio, il candidato ideale per farci finire di tutto.
    La classificazione T78.4 è "Allergy, unspecified" e comprende:
    Allergic reaction NOS
    Hypersensitivity NOS
    Idiosyncracy NOS
    Da nessuna parte si parla di MCS (suppongo, ma chiedo conferma a chi ne sa più di me, che la sigla NOS stia per No Other Specification)
    J68.9 è "Unspecified respiratory condition due to chemicals, gases, fumes and vapours"; anche questa è una definizione che può comprendere un po' di tutto, non esplicita da nessuna parte la MCS e soprattutto non è specifica per la MCS.
    Concordo che i sintomi della MCS rientrino in ambedue le classificazioni, anche a seguito della genericità delle voci, ma questo non rappresenta il riconoscimento a livello mondiale della MCS come malattia rara.

    Inoltre l'ICD non è propriamente la classificazione internazionale delle malattie, bensì la "classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi relativi alla salute" (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) e proprio il fine statistico spiega l'esistenza di voci generiche come quelle citate; usare (solo) l'ICD come dimostrazione del riconoscimento di un qualcosa come "malattia" è, a mio avviso, scorretto e ingannevole.
    A meno che qualcuno non consideri anche il gruppo "T15-T19 Effects of foreign body entering through natural orifice" una malattia ;)
    http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en

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  66. Inoltre l'ICD non è propriamente la classificazione internazionale delle malattie, bensì la "classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi relativi alla salute"

    Infatti si usa per "codificare" (proprio a scopo statistico o più brutalmente "burocratico") le diagnosi e non le malattie. Se un disturbo non è inquadrato in una diagnosi precisa (come nel caso della MCS) si può inquadrare in una delle classi generiche ricordate, cosa che accade spessissimo (e di classi molto generiche nella ICD ce ne sono tantissime).

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  67. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  68. Il prof. Genovesi è uno dei pochi a conoscere la MCS in Italia. Chi ha questa sindrome non ha tante alternative e con la psichiatria la sensibilità chimica multipla non c'entra nulla. Informatevi prima di parlare, grazie.

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  69. Il prof. Genovesi è uno dei pochi a conoscere la MCS in Italia.

    Mica ho detto sia un incompetente, ho detto (e ripeto) che è strano che un medico che ha capito diagnosi, sintomi, caratteristiche e terapie di una malattia che nessuno conosce, non ha pubblicato nemmeno un lavoro internazionale che ne illustri le ipotesi ai colleghi di tutto il mondo.
    Lei stesso dice "informatevi", ma se "uno dei pochi che conosce la MCS" non racconta le sue esperienze a nessuno, resterà sempre "uno dei pochi", se non l'unico.
    Non trova?
    :)

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  70. Claudio Fiori, non ho accettato il suo commento, non è permesso inserire link a siti non scientifici o che pubblicizzano ciarlatanerie (per favore, legga il regolamento del blog prima di commentare). In ogni caso, se desidera discutere sui fatti è benvenuto, ma sempre con riferimenti scientifici attendibili.
    Grazie per la comprensione.

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  71. Bene Dottore quindi è solo lei a detenere la verità. Non ha accettato il mio commento perchè non è permesso il link a siti non scientifici. Quindi un suo collega che le pone domande è un ciarlatano lei invece può pontificare su tutto. Chi le pone argomentazioni serie è un suo collega qualificato forse più di lei a farle delle critiche, ma non tema, troverò il modo di di pubblicare (non certo qui) le sue considerazioni del tutto personali e quelle che sono verità scientifiche.

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  72. Bene Dottore quindi è solo lei a detenere la verità.

    Ma no...però accetto il complimento.
    :)

    Quindi un suo collega che le pone domande è un ciarlatano lei invece può pontificare su tutto.

    Nono, prima di tutto non è un mio collega, secondo chi "pone domande" non fa commenti sulla persona che vuole demolire evitando di commentare i fatti, tipico giochetto dei perdenti, terzo le "domande" si fanno (almeno qui) con educazione. Chi lo fa ottiene sempre (sempre, da 5 anni) risposta.

    troverò il modo di di pubblicare (non certo qui) le sue considerazioni del tutto personali e quelle che sono verità scientifiche.

    Faccia quello che vuole, l'importante è che faccia qualcosa che la gratifica, la rabbia e l'odio sono inutili e fanno male al cuore. In bocca al lupo.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Caro collega, lascia perdere! :-) HO avuto discussioni con Claudio Fiori, su tanti di questi argomenti, omeopatia, scie chimiche etc ma alla fine ha sempre tirato fuori le solite ipotesi complottiste e nell'ultimo sulle scie chimiche alla fine ha cancellato il post non avendo più argomentazioni!

      Elimina
  73. "troverò il modo di di pubblicare (non certo qui) le sue considerazioni del tutto personali e quelle che sono verità scientifiche"

    Sig. Fiori,
    quando lo troverà, il modo, sarei lieto se lei mi segnalasse l'opera. Mi spammi pure il blog con le coordinate: ha il mio permesso.
    Grazie.

    Marcoz

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  74. Ecco alcuni articoli scientifici di ricercatori italiani e stranieri che riportano le basi organiche della malattia:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=24812443
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24367721
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23936614
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21845158
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20929047
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20430047
    http://www.mdpi.com/1660-4601/8/7/2770
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3836968/pdf/pone.0080567.pdf
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23419440
    http://www.herc.org/news/ehp/Kipen.html

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  75. Martin Pall, Professore Emerito di Biochimica e Scienze Mediche di Base, Washington State University, sostiene che Wessely e i suoi colleghi ritengono che la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e la Elettrosensibilità (EHS) siano semplicemente modi contemporanei che consentono alle persone di isolarsi dalla società, dimostrando che non si tratta veramente di soggetti ipersensibili alle sostanze chimiche o ai campi elettromagnetici (1).
    Tra i tanti studi che dimostrano l'origine organica della malattia, ci sono quelli molto convincenti di Schnakenberg (3, 4) secondo i quali quattro polimorfismi genetici coinvolti nel metabolismo delle sostanze chimiche nella MCS hanno un ruolo altamente significativo nel determinare la suscettibilità alla MCS (tutti e quattro si verificano con una probabilità di p<10-15!).
    Questi studi seguono quelli di McKeown-Eyssen che coinvolgono tre di questi geni del metabolismo delle sostanze chimiche e seguono quelli di Haley che ne coinvolgono uno. In tutto sono stati individuati sette geni implicati nella MCS, tutti con un ruolo nel metabolismo delle sostanze chimiche. Come potrebbe essere vero tutto questo se le sostanze chimiche non avessero niente a che vedere con la MCS? Wessely non ha la risposta (1).
    Queste sette classi di sostanze chimiche coinvolte nella MCS (2,5) agiscono producendo un’elevata attività del NMDA (2). Sei altri tipi di dimostrazioni indicano che un elevato NMDA svolge un ruolo nella MCS. Una di queste dimostrazioni riguarda due studi sui polimorfismi genetici che mostrano come gli alleli del recettore del gene CCK-B, responsabile di una risposta elevata di NMDA, sono associati ad un aumento della suscettibilità alla MCS.
    Ci sono molti altri studi che dimostrano che la MCS è una patologia fisica compresi 25 studi sui cambiamenti oggettivamente misurabili in risposta all’esposizione a sostanze chimiche, in cui i pazienti con MCS reagiscono diversamente dai controlli. 24 di questi studi sono completamente incompatibili con le interpretazioni psicologiche della malattia (2). Molti studi sull’uomo e 38 studi su modelli animali dimostrano dei cambiamenti fisiologici con ruoli apparentemente causali (2).
    Bibliografia
    1. Boyd I, Rubin GJ, Wessely S. Taking refuge from modernity: 21st century hermits. J R Soc Med 2012:105:523-529.

    2. Pall ML. Multiple chemical sensitivity: toxicological questions and mechanisms. In: Bryan Ballantyne, Timothy C. Marrs, Tore Syversen, editors. General and Applied Toxicology, 3rd Edition. London: John Wiley and Sons, Ltd., 2009 p. 2303-2352.

    3. Schnakenberg E, Fabig KR, Stanula M, et al. A cross-sectional study of self-reported chemical-related sensitivity is associated with gene variants of drug metabolizing enzymes. Environ Health 2007;6:6 .

    4. Müller KE, Schnakenberg E. Die Bedeutung de Glukuronidierung bei unweltmedizinischen Erkrankungen am Beirspeil der UDP-Glukuronosyltransferase 1A1. Umwelt-Medizin-Gesellschaft 2008;21:295-300.

    5. Pall ML. NMDA sensitization and stimulation by peroxynitrite, nitric oxide and organic solvents as the mechanism of chemical sensitivity in multiple chemical sensitivity. FASEB J 2002;16:1407-1417.

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  76. Sull'elenco di studi indicato:

    Sono praticamente studi irrilevanti, sempre gli stessi autori che pubblicano su riviste di basso livello (addirittura indiane, russe...). Quasi tutte autoreferenziali (gli autori si basano su studi...che hanno fatto essi stessi), spesso non ci sono gruppi di controllo, metodi di studio scadenti (addirittura interviste).
    Insomma, siamo molto lontani dal definire questi come studi "dimostrativi" sulla MCS, uno di essi poi dice proprio che sembra si sia sensibili agli odori (e non alle sostanze) e che è utile la psicoterapia, che è quello che ho scritto nel post.
    Sul commento seguente, gli studi sono interessanti, sembrerebbe esserci una differenza nell'assetto di (alcuni) geni nei soggetti con MCS, ma i risultati non si possono chiamare ancora "convincenti", mancano conferme (indipendenti, soprattutto), campioni più grandi e soprattutto un metodo diagnostico univoco ed oggettivo, finché la diagnosi è fatta tramite un questionario o spesso è una "autodiagnosi", siamo molto lontani dal poter dire che la selezione dei soggetti studiati sia "casuale" o oggettiva.
    C'è ancora molta strada da fare e quella che è stata fatta finora è stata fatta male.

    Saluti.

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  77. Complimenti per il suo approccio pienamente scientifico! Ha letto tutta la bibliografia in pochissimo tempo. Davvero geniale. La proporremo per il Nobel.
    Si vede che è esperto di metodologia della ricerca, di genetica, di tossicologia, oltre che di psichiatria. Sì, in effetti la psicoterapia aiuta nella gestione dello stress, ma non si è rivelata mai risolutiva rispetto alla patologia, che è multiorgano, complessa e necessita di competenze di più specialisti.
    Sa, il metodo scientifico non prevede che sia lei a decidere della validità di uno studio.
    Una curiosità, ha mai visto le analisi genetiche, il profilo tossicologico (esami ematici e delle urine) e le varie patologie d'organo che accomunano i malati di MCS? Bambini inclusi.
    L'iperosmia è solo uno dei tanti aspetti (e dipende da un malfunzionamento neurologico). Suvvia, si faccia mandare i dati dai malati e vedrà se proporre una psicoterapia a gente che non metabolizza farmaci e pesticidi, che ha insufficienza respiratoria, renale, surrenalica, che ha una perfusione cerebrale ridotta, malattie autoimmuni, solo per citare alcuni aspetti della sindrome, possa essere risolutivo.
    Come in tutte le malattie croniche, la psicoterapia è utilissima per la gestione dello stress. Ma non invertiamo gli effetti con le cause.
    So benissimo che nulla di quanto postato intaccherà minimamente le sue prese di posizione aprioristiche, falsamente imbevute di scientificità.
    D'altra parte il suo curriculum non vanta competenze specialistiche in materia, quindi nemmeno lei è titolato a esprimersi scientificamente su qualcosa che ignora e di cui non ha pubblicato nulla (d'altra parte, se uno pubblica poco per lei non va bene, se pubblica tanto, dice che son sempre gli stessi; insomma, le tesi non si verificano, si controllano. Non ci vuol molto a classificare il suo approccio. Qualunque prova contraria lei la scarta, perché fin dall'inizio ha deciso che ha ragione. Sì, proprio il metodo scientifico applicato alla lettera).
    Se, invece, vuol incarnare lo scienziato, la invito a studiare, leggere e sperimentare. Solo allora sarà in grado di produrre episteme. Adesso arranca malamente nel campo della doxa.
    A far filosofia sul nulla son tutti bravi.
    Un caro saluto e grazie per le risate che mi ha fatto fare nel leggere tante banalità.

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  78. Davvero geniale. La proporremo per il Nobel.

    Addirittura...
    Guardi che per leggere un abstract ci vogliono 5 minuti eh? Se poi lei mi indica studi basati su "autodiagnosi" o su interviste non è che debba andare a studiare il metodo statistico o la significatività, lo studio è chiaramente debole e fallace, dall'inizio.
    :)

    Sa, il metodo scientifico non prevede che sia lei a decidere della validità di uno studio.

    Certo, infatti mica sono io a decidere, ho dato il mio parere, perché se la prende tanto?
    Lei ha scritto (qualcuno l'ha obbligata?) in un mio post le sue considerazioni, io le ho dato le mie, non è contento della mia disponibilità?
    Sul tema si sono espressi (lo ha letto il mio articolo?) OMS, Istituto Superiore di Sanità, NHI, NICE e tanti altri enti sanitari che dicono tutti la stessa cosa. Potranno pure essere in errore, ma non potrà certo essere uno studio su una rivista indiana o il centro di "medicine naturali" a cambiare la medicina, portassero pure 200 studi fatti così.

    Un caro saluto e grazie per le risate che mi ha fatto fare nel leggere tante banalità.

    Cioè, lei viene qui, dice la sua, la contraddico con il mio punto di vista (di medico) ed è colpito da un'incontrollabile crisi isterica, insultando ed andando sul personale?
    Boh, non so che dirle se non di evitare di arrabbiarsi, è inutile e fa male alla salute (consiglio da medico).
    :)
    Saluti!

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  79. Peccato che non conosce l'ironia; una risata per lei è una crisi isterica? Meno male che la lingua italiana utilizza parole diverse per stati d'animo e sensazioni diversi. Se per lei chi ride è isterico, ringraziamo il cielo che abbiano chiuso i manicomi, altrimenti avrebbe fatto ricoverare un sacco di gente! [Sono ironica, non se la prenda]. Può andare benissimo a Zelig. Confermo che le sue argomentazioni provocano ilarità. Pacata ilarità, specifico. Sia mai che mi prescriva un TSO [sempre ironia mode on].
    Che poi non sia attento nella lettura è un dato di fatto oggettivo, in quanto nemmeno ha letto il mio nome e mi si rivolge al maschile. Non voglio rigirare il coltello nella piaga perché non posso confrontarmi allo stesso livello con una persona che ignora le basi della metodologia della ricerca e crede di sapere di tutto un po'. D'altra parte si sofferma solo su alcuni studi e non su altri (selettività delle informazioni per corroborare la sua tesi. Sempre applicando la sua personalissima versione del metodo scientifico). Se nel suo curriculum non ha specializzazioni sulla materia, non è colpa mia. Volevo dimostrarle che lei in presenza di molti studi demolisce i colleghi, in presenza di pochi li demolisce ugualmente e ciò risulta piuttosto imbarazzante a livello logico. Non le rivelo che gli studi che cita lei sono stati impostati metodologicamente male e che la committenza non era propriamente super partes, la sua sicurezza potrebbe avere un brutto colpo. Ma lei, per sua ammissione, legge solo gli abstract, quindi di cosa vogliamo discutere, del Bignami della medicina?
    In ogni caso, lungi da me il volerla insultare. Mi son burlata di lei per le sue evidenti carenze sul piano metodologico e scientifico, ma non è un insulto. Restiamo sul piano della doxa e non inganniamo i lettori con velleità epistemiche, era questo il senso del mio intervento su un blog pubblico, dopo aver letto con attenzione il suo articolo (ahimè, le confermo che l'ho letto tutto, al contrario di lei, che ha letto superficialmente e nemmeno bene). Lei non è per la libertà di opinione? Come lei ha espresso la sua, io ho espresso la mia. E sottolineare di essere un medico non la pone in assoluto su un piano di conoscenza più elevato. Mica mi son messa a snocciolare il mio curriculum per farmi forte di una competenza indotta solo dall'enunciazione del titolo. ;-) [Se metto un'emoticon so di rassicurarla sul fatto che non sono arrabbiata, perché so che lei da medico si preoccupa per lo stato di salute degli esseri umani e io mi preoccupo per lei, perché sono una persona che ama il prossimo].
    Sa, ammettere di essere ignorante, per un medico e uno scienziato in generale, dovrebbe essere un vanto. Il "so di non sapere" di socratica memoria dovrebbe essere lo stimolo per lei come per altri a fare ricerca, invece di arroccarsi su posizioni aprioristiche.
    Mi dispiace se si è sentito offeso, non era mia intenzione, assolutamente, e colgo l'occasione per ringraziarla di aver risposto, è stato gentilissimo.
    Appurato però che non sa come rispondere alla parte seria del mio commento e la prende sul personale (permalosetto, eh?) e rilancia sul personale (ma io non colgo, perché non me la prendo), le consiglio vivamente di farsi una risata, il ritorno biochimico della stessa le farà passare l'arrabbiatura.
    Sa, una risata aiuta a vivere meglio, lei come medico dovrebbe saperlo.
    Se poi vuol aprire un dibattito scientifico su una materia a lei oscura ben venga! Nella vita non si smette mai di imparare e il confronto e la curiosità sono i motori propulsori della ricerca scientifica.
    La invito a contattare il Prof. Martin Pall, la aiuterà a comprendere quello che ora le sfugge.
    Sorrida e rida, ché la vita è meravigliosa e continui a studiare, perché lo studio arricchisce la mente e lo spirito.

    :-)

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    Risposte
    1. Sono solo un episodico lettore di questo blog.
      Mi ha colpito il tono sprezzante dei suoi commenti.
      A questo punto vorrei conoscere i suoi titoli e le sue specializzazioni; nonché gli studi pubblicati. Per semplice, innocente curiosità: chi si esprime in certi modi deve avere le spalle ben coperte da un'autorevolezza scientifica indiscussa e indiscutibile.

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    2. Si riferisce a me?
      Sono un medico e questo basta e avanza. Se non le è sufficiente non mi legga, nessuno la obbliga a conoscere i miei pareri professionali.
      I toni "sprezzanti" li percepisce lei, io gli unici toni che uso sono quelli in cerca della verità. E non ho le spalle coperte ma le ho larghe, da 10 anni ho a che fare con i ciarlatani.
      :)
      Saluti!

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    3. penso si riferisse ad alessandra... my 2 cents

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  80. Bene, sono contento non si sia arrabbiata, grazie del contributo.

    Saluti!

    RispondiElimina
  81. "Non le rivelo che gli studi che cita lei sono stati impostati metodologicamente male e che la committenza non era propriamente super partes

    Sig.ra Alessandra, date le implicazioni di queste sue parole, chiedo: chi - e perché - ha interesse che la MCS non venga riconosciuta come specifica patologia?

    Marcoz

    RispondiElimina
  82. Sig. Marcoz,
    finalmente una domanda interessante. Le rispondo in privato.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ergo non ha nessun argomento con cui rispondere. Almeno nessuno scientificamente adeguato o comunque documentabile con fatti.

      Elimina
  83. Ma così dicendo, sig.ra Alessandra, farà morire di curiosità i lettori di questo blog (e poi intimorisce me: che cosa c'è sotto di così misterioso da non poter essere divulgato in questo luogo?)

    Marcoz

    RispondiElimina

  84. “D'altra parte si sofferma solo su alcuni studi e non su altri […]”

    RE: Gent.le Alessandra,
    Le riporta che in un libro del 2009 scritto da Pall si citano 25 studi a sostegno della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e della Elettrosensibilità (EHS).
    Certamente oggi ve ne sono anche di più.
    Mi può cortesemente citare i 2 (due) lavori più convincenti a sostegno della sua convinzione?!
    Non sono interessato a review.
    Se non mi convinceranno i 2 (due) studi da Lei giudicati più convincenti, ben difficilmente mi convinceranno altri studi di minor qualità metodologica.
    Rimango in attesa
    Cordialità

    P.S. Perché risponde in privato?

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  85. Ma il prof. Genovesi "unico esperto italiano di MCS", è lo stesso che dice che si può guarire dal cancro con la "radionica" (una specie di pranoterapia) e che testimonia le guarigioni della Cutulo, guaritrice spirituale?
    Chiedo eh?

    - http://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2014/10/28/news/in-300-per-ascoltare-la-guaritrice-1.10199834

    - http://www.ilperiodico.it/primopiano/radionica-intervista-al-prof-giuseppe-genovesi-ricercatore-universitario-presso-il-policlinico-umberto-i-di-roma/

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  86. Bello parlare rilassati e con una certa presunzione nel dichiarare le proprie idee quando non si hanno familiari affetti dalla Sensibilità chimica Multipla. Non può nemmeno immaginare di quanto sia terribile questa malattia riconosciuta da oltre 20 anni nel resto del mondo ovviamente in Italia ancora stiamo parlando di fattori psicologici, mentre ci sono le carte che parlano e mentre c'è gente che muore.

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  87. Segnalo l'ennesimo recente capitolo riguardo questa questione, i tribunali e la clinica inglese:

    http://www.sardiniapost.it/cronaca/possono-avvelenati-un-cellulare-le-asl-non-malate/

    Ancora una volta soldi pubblici finiranno nel pozzo senza fondo delle "cure" alternative? Dispiace non poco che il tono dell'articolo stesso risulti schierato e poco informato...

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  88. @Nadia Darco @Mirco Preziosi @Fabio Perpignani

    Aggiornamento 2016 dell'ICD-10:
    - la stringa di ricerca "multiple chem" restituisce solo le corrosioni da caustici di regioni corporee multiple T29.4-5-6-7
    - "sensibility" restituisce il disturbo della sensibilità (profonda) (vibratoria) della pelle R20.8
    - "sensitivity" restituisce alcune voci che non sono MCS, tra cui allergia non specificata T78.4

    In ICD-11 Beta Draft finora:
    - "multiple chem" non restituisce risultati
    - "sensibility" non restituisce risultati
    - "sensitivity" restituisce voci che non sono MCS.

    @bale

    ICD-10 versione 2016, volume 2, pagina 33 del PDF: The letters NOS are an abbreviation for ‘not otherwise specified’, implying ‘unspecified’ or ‘unqualified’.

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