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venerdì 8 novembre 2013

Stamina e guarigioni: la salute ai tempi della pubblicità.

Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale

Ricordate i primi tempi del blog, quelli in cui studiavo fotogramma per fotogramma i video dei guaritori e le false testimonianze di guarigione miracolosa?
Ricordate le guarigioni incredibili grazie al bicarbonato che poi si rivelavano falsi anche grossolani ad un semplice controllo proprio dei video realizzati dai ciarlatani che alla fine erano la prova stessa delle loro falsificazioni?
Una presunta guarigione eclatante diventava un banale trucco da baraccone, ma come si sa il "venticello" diventa un uragano e così ogni cura alternativa ha la sua legione di "guariti" con tanto di testimonianze stupefacenti che devono essere rigorosamente diffuse via internet: ripeti una bugia 100 volte e diventerà verità, è un caposaldo della propaganda. Persino una perizia medica giurata, ad una semplice lettura, trasforma un miglioramento dovuto ad una cura alternativa in qualcosa di molto più "ordinario" (un miglioramento dovuto alle cure standard).

Quelle mie analisi erano l'occasione per ribadire che una "verifica medica" non si fa MAI in base a pochi elementi, quelli che possono essere presenti in un video oppure in una testimonianza non controllata; un percorso clinico (soprattutto per una malattia grave e complicata) è composto da vari fattori, spesso sovrapposti, che possono confondere, delicati. Se così non fosse, fare una diagnosi o prescrivere una terapia sarebbe una semplice operazione matematica: hai i sintomi a, b e c, corrispondono alla malattia X e quindi assumi la pillola YZ due volte al giorno. Guarito. Meglio ancora, in questo caso, hai la febbre, guardi la televisione e dopo due ore la temperatura corporea torna normale: la televisione è un antifebbrile.

No, non è così che funziona ed è per questo che esistono i test scientifici, le ricerche, le statistiche, hanno lo scopo di eliminare (o meglio, rendere minima) la possibilità di errore, di condizionamento, di errata convinzione. Una ripresa video, una "testimonianza" (anche giornalistica), una "guarigione" mediatica, non hanno nulla a che vedere con la medicina, con i percorsi che conducono ad una diagnosi, una prognosi, con le mille variabili di un giudizio medico che già può essere difficile anche se condotto con tutte le cautele del caso. Questo è un limite ben conosciuto dai ciarlatani e dai venditori di illusioni, che pensano di liquidare in poco tempo una enorme mole di dati fornendo solo quelli che vogliono loro per convincere chi guarda di avere poteri "straordinari", non per niente esistono su internet centinaia di video, testimonianze e referti di "guarigione" dovuti alle più strampalate terapie e solo in questo blog ne ho parlato diverse volte. "Certificare" il successo di una terapia per mezzo di referti velocemente mostrati in video (o in testimonianze non controllate) è un metodo da ciarlatani: nessun medico serio, nessuno scienziato, nessuno studioso si affiderebbe ad un video per un giudizio serio su un problema medico. L'errata convinzione che un'azione (una terapia, in questo caso) possa avere un risultato che speriamo, è un fenomeno ben conosciuto, si chiama bias di conferma: enfatizziamo ciò che conferma la nostra ipotesi ed escludiamo quello che la smentisce, così si arriva erroneamente alla conclusione che avevamo ipotizzato. Questo comportamento non è per forza un segno di malafede, lo viviamo ogni giorno anche inconsapevolmente.

Riguardo la recente vicenda Stamina, una delle richieste tra le più assillanti è stata quella di "vedere i pazienti uno ad uno". Questa richiesta, oltre ad essere del tutto pretestuosa perché quei pazienti sono stati già visti, è incomprensibile (i pazienti "uno ad uno" hanno delle cartelle cliniche che per l'ospedale di Brescia non hanno dimostrato nessun miglioramento). Ma anche se ciò non fosse vero, la richiesta di "controllare i pazienti" che si dicono guariti è una richiesta tipica delle pseudocure, dei ciarlatani, perché la stessa cosa potremmo chiederla con le decine di "guariti" da tumore "grazie" al bicarbonato di sodio o da chi è guarito bevendo la propria urina (c'è anche un'attrice che lo fa), con il "metodo Di Bella", la pseudomedicina di Hamer, che hanno seguito il metodo Gerson o Clark o le decine di persone "guarite" grazie alla tisana Essiac o al "siero di Bonifacio", ma anche con metodi molto più semplici ad esempio con una medaglietta della Madonna o con la meditazione. Che si fa, andiamo a controllare tutti perché non si sa mai?
No, non si fa così, ci sono due regole di scienza e buon senso:

1) Chi ha un'ipotesi deve dimostrare che è vera, non deve chiedere agli altri di smentirlo (si chiama "onere della prova"): altrimenti smentitemi quando dico di avere un elefante rosa invisibile in garage.
2) Prima di approfondire un'ipotesi bisogna assicurarsi che vi siano le basi di plausibilità per poterlo fare: è parte del metodo scientifico, altrimenti pretendo una sperimentazione nazionale su 100 pazienti che saranno curati dal mio elefante rosa in garage, capacissimo a guarire con uno sguardo.
Vi fidereste?

Non bisogna neanche ipotizzare quindi che da un video o una testimonianza incontrollata, si possa dare un giudizio medico, questo sarebbe un comportamento da ciarlatani, in termine medico si chiama "aneddotica", si tratta cioè di "racconti", interessanti, commoventi, ma mai validi ai fini di giudizio medico.

Pensate un po', c'è invece chi pretende di fare diagnosi e prognosi tramite video di pochi secondi pieni di tagli, evidenziazioni, musichette e sguardi pietosi e con queste basi parla di "dimostrazione" di efficacia di una cura.
Se questo succede per i ciarlatani più feroci stupisce vedere gli stessi trucchi e le stesse "furbizie" in una trasmissione televisiva (satirica) che mostra bambini (ma non c'è una legge che proibisce l'uso di bambini alla TV?) malati, a volte molto sofferenti e che in maniera ossessiva pubblicizza una pratica pseudoscientifica volendola vendere come "cura" per gravi malattie.
Torniamo così alla vicenda Stamina, la presunta cura (ancora segreta, mai sperimentata, senza nemmeno uno studio sugli effetti e l'innocuità o una statistica scientificamente attendibile) di cui si occupa in modo ossessivo la trasmissione televisiva "Le Iene". Come nel caso delle cure alternative per altre malattie gravi, anche qui si è parlato di "guarigione", "salvezza", "speranza di vita" già prima di conoscere la "cura" (che ad oggi nessuno, oltre ai proprietari, sa com'è fatta) ed inizia il venticello delle "tante persone migliorate" che rimbalza da un giornale all'altro, da un sito internet alla TV.
Il programma, in una delle ultime puntate, ha mostrato le "cartelle cliniche" dell'ospedale di Brescia relative a due bambini. Io non mostrerò bambini né farò il loro nome, mostrerò quello che Le Iene non hanno mostrato.
Già, perché quelle "cartelle cliniche", per Le Iene e per Giulio Golia, il conduttore di quella trasmissione (al quale sono state poste 10 domande che lui non ha degnato di risposta, interessante per uno che pretende con gli inseguimenti le risposte dagli altri), sarebbero la dimostrazione dei miglioramenti dovuti alle staminali. Non solo, la trasmissione accusa il ministro della salute Beatrice Lorenzin, di aver mentito quando ha dichiarato che dalle cartelle dell'ospedale di Brescia non si evidenziava alcun miglioramento medico.
Il punto non è se da quelle cartelle si evinca qualcosa "pro" o "contro" la presunta cura "Stamina", il punto è che non è possibile dare un giudizio medico leggendo di sfuggita poche righe, con evidenziato ciò che vuole chi le mostra ed estrapolate da un contesto clinico che è fondamentale ai fini del giudizio. Non solo: si tratta di documentazione relativa a due pazienti sottoposti alle cure bresciane. Ammettiamo la migliore delle ipotesi: quei due pazienti sarebbero migliorati, ma di quanto? Hanno avuto problemi? Quei miglioramenti sono costanti nel tempo? E quanti miglioramenti ci sono stati nel totale dei curati? Non si sa, i video delle Iene non ce lo dicono (e non lo dice nemmeno il "patron" di Stamina"), non sappiamo neanche se il presunto miglioramento sia "fondamentale" o se resti una soddisfazione psicologica che non toglie nulla al decorso della malattia. Sono perciò troppe le variabili che non permettono ad un video di pochi minuti di diventare "prova medica". Però la visione di quelle certificazioni ha lasciato molti nel dubbio: è scritto nero su bianco che quei bambini siano migliorati, tanti dubbi va bene, ma lì è tutto ufficiale!

Giulio Golia mostra infatti "le cartelle" con le evidenze "schiaccianti" di miglioramento (tanto schiaccianti da smentire un ministro della salute!). In effetti...basta seguire il loro video nel quale sono elencati i miglioramenti di due bambini, tutto certificato dalle "cartelle" mostrate: il termine "migliorato" è ripetuto diverse volte e così iniziano le veloci inquadrature dei primi documenti, quelli relativi al primo bambino che, sottoposto alla "cura Stamina" sarebbe migliorato.

Il 13 marzo 2013 (prima infusione) la visita certifica una "tetraipotonia globale" (debolezza muscolare degli arti, ndr). Il 7 luglio 2013 (terza infusione), "minimi movimenti di flessione delle mani e di flessione del polso". Il 30 settembre 2013, dice Giulio Golia nel video: "le cose cambiano ancora": "si segnalano minimi movimenti di flessione delle dita e delle mani" e ("leggete bene", dice la Iena) "movimenti di abduzione e adduzione degli arti inferiori".

Ecco. Questa è la certificazione da cartella clinica (come definisce Golia quei documenti) che evidenzia i miglioramenti del primo bambino che smentirebbero il ministro Lorenzin.
Peccato che Golia manchi di prudenza. Come detto, quelle carte non dicono nulla. Non è corretto, non è così che si fa in medicina, non è, chiaramente, un modo scientifico per mostrare miglioramenti medici e, secondo me sopra di ogni altra cosa, è pericoloso, perché si induce chi guarda, a credere a ciò che non è. Inoltre a Giulio Golia è sfuggito il particolare che quelle non sono cartelle cliniche, ma lettere di dimissione e certificazioni che con le "cartelle cliniche" non hanno nulla a che vedere.

Le "cartelle cliniche" che non sono cartelle cliniche, come mostra lo stesso filmato

Una lettera di dimissione è una sorta di "riassunto" veloce e generale della situazione del paziente che chiaramente non può analizzare ogni aspetto della malattia o della degenza. Per forza di cose una lettera di dimissione è semplicemente un documento semplificato di ciò che è invece un complesso percorso clinico. Se il ministro ha parlato di "cartelle cliniche" ed avesse visionato questi documenti, avrebbe sbagliato nei termini (sul "mentire" non sono io a poterlo dire), se invece ha visionato altri documenti, ovvero delle vere "cartelle cliniche", a mentire sarebbero state "Le Iene".
Ma a questo punto facciamo "La Iena" fino in fondo, così da capire come da quattro carte, con le giuste inquadrature ed evidenziazioni (ed omissioni) è possibile far credere quello che si vuole.
Se fossi una Iena che invece dei "miglioramenti" volessi dimostrare che quei bambini sono stati sottoposti ad un trattamento inefficace e pericoloso ci riuscirei?
Proviamoci.
Userò gli stessi identici "referti" di Golia, ma invece di evidenziare quello che fanno le Iene, evidenzio altre parti dei documenti, vediamo cosa succede e cosa riesco a "dimostrare".
Dopo il primo documento che certifica lo stato di "ipotonia globale" del piccolo paziente, si passa a quelli successivi.
7 luglio 2013 (III infusione): la cartella clinica recita: "assente il controllo del capo" e "si segnalano due episodi di desaturazione (diminuzione dei livelli di ossigeno nel sangue, ndr)". Una situazione per nulla "tranquillizzante", il bambino non sta meglio, addirittura ha difficoltà respiratorie

Dopo la III infusione nessun miglioramento del controllo del capo e 2 episodi di desaturazione (sottolineature rosse mie, evidenziazione bianca originale del video)

Nella stessa cartella inoltre, la situazione muscolare è definita "ipotonia muscolare grave": una situazione praticamente identica alla precedente (di "tetraipotonia globale"), se non più grave:

Situazione muscolare identica a quella iniziale, dopo 3 infusioni.

La situazione quindi è del tutto stazionaria, non migliorata e questo è "certificato" dalle "cartelle" (o lettere di dimissione?) dell'ospedale di Brescia, come si vede qui:

Quadro clinico stazionario, alla III infusione.

Cambio di rotta dunque, un documento mostrato per far notare i "miglioramenti", conclude per una situazione stazionaria. Ma allora il ministro Lorenzin non avrebbe mentito (e sarebbero state Le Iene a farlo)...
Ma siamo all'ultimo referto, si nota qualcosa di drammatico (qui ci vorrebbe la musichetta dei violini, ma quello lo evitiamo, come evito di mostrare immagini di bambini pubblicamente), il bambino fa l'infusione di staminali e guardate cosa succede:
Il 01/10 eseguita infusione di cellule staminali mesenchimali per via endovenosa e intratecale (nel sistema nervoso, ndr). Nelle ore successive si segnalano respirazione addominale ed episodio di desaturazione [...] contattati i rianimatori che ponevano il piccolo in ossigeno...
Desaturazione dopo l'infusione, intervengono i rianimatori...
Dopo l'infusione il piccolo ha una crisi respiratoria tanto grave da richiedere l'intervento dei rianimatori che devono mettere sotto ossigeno il bambino (provvedono anche ad idratarlo) e salvargli la vita.
Avete visto cosa è successo dopo l'infusione di staminali? Ma allora i miglioramenti? La mancanza di rischio?
Tutto falso? Golia ha mentito pubblicamente? L'infusione di staminali è rischiosa per la vita?

Infine: anni di trattamenti, centinaia di "pazienti curati", cartelle, documenti, ospedali...e tutto quello che abbiamo sono due lettere di dimissione con dati discordanti e che non dimostrano nulla? Abbiamo perso tutto questo tempo e speso tutte queste parole (e rischiavamo di spendere 3 milioni di euro) per tutto questo? Ma Le Iene hanno preso in giro un'intera nazione?

No, non lo so, non è possibile giudicare.
Io non sono una Iena, ma un medico e non posso che concludere così.
Non faccio spettacolo ma devo essere onesto ed obiettivo, il più possibile ed a garanzia delle persone. Così il ministero, gli organi competenti, la commissione scientifica che ha controllato il protocollo consegnato da Stamina Foundation al ministro Lorenzin.

Non è possibile stabilire da queste carte se le staminali facciano bene o male, se siano servite o meno. Anche se non è evidenziabile alcun miglioramento evidente, si parla di stazionarietà, non è analizzata la funzione respiratoria (l'aspetto più importante in questo tipo di malattie), i documenti sono pochi, non conosciamo le caratteristiche personali del paziente, non sappiamo quali terapie sono somministrate in contemporanea ed il decorso giornaliero, semplicemente non sappiamo nulla del paziente e dei suoi trattamenti che possono migliorare alcuni aspetti (soprattutto muscolari) della malattia. Nemmeno sulla pericolosità della staminali possiamo spendere una parola: il grave episodio di desaturazione potrebbe essere accaduto indipendentemente dall'effetto delle staminali, potrebbe essere legato semplicemente (anzi, probabilmente lo è) alla malattia, un caso, una combinazione. Non lo sappiamo e non possiamo saperlo.
Nel caso del secondo piccolo paziente, l'ultimo documento (è una valutazione eseguita tramite video fatto a domicilio del paziente, si legge nel referto, che "certifica" lievissimi ma significativi miglioramenti") è del 6 giugno 2012 (quasi un anno e mezzo fa!): e dopo? Come sta ora la bimba? Nel frattempo ha seguito altre cure? Anche qui, non lo possiamo sapere da quei documenti.

È così difficile capire che non è questo il modo più onesto e corretto di diffondere certe notizie?
C'è bisogno di dirlo? Bisogna essere luminari, medici o grandi scienziati o basterebbe solo un po' di buon senso, equilibrio ed onestà?

Attenzione (e ci tengo a ribadirlo): queste conclusioni non significano che le presunte cure siano un fallimento o che siano pericolose, non si può giudicare da queste valutazioni generali se una terapia funzioni o meno (soprattutto con valutazioni così frammentarie, generali, lontane nel tempo). Proprio questo è il problema, Golia usa questi foglietti come prove di qualcosa che non è provata (nel bene e nel male) per nulla. Oltretutto queste sarebbero prove "schiaccianti" (immagino le altre) e dimostrerebbero gli effetti di una cura del tutto rivoluzionaria (avete visto "rivoluzioni", ora che siamo riusciti a leggere altre parti dei documenti?). Sinceramente, non si sta esagerando?

Non so se Golia e le Iene siano davvero coscienti di quello che fanno o sono semplicemente ignoranti in tema medico e scientifico e troppo presi dal loro ruolo televisivo, spero soltanto si rendano conto, prima o poi, del grandissimo danno che stanno causando e che continueranno a causare, perché per rendersi conto della leggerezza con la quale affrontano l'argomento, basterebbe notare come in una delle puntate lo stesso Golia definisca queste pseudocure come "una strada rischiosa e senza nessuna certezza" e qualcuno potrebbe farli riflettere sul fatto che una "strada rischiosa" e che non fornisce alcuna certezza, prima di essere propagandata ed offerta come "cura" per malattie così gravi dovrebbe essere accuratamente controllata, provata, "sospesa" dai giudizi, almeno per prudenza. La stessa prudenza che lo stesso programma avrebbe usato scoprendo che un'azienda farmaceutica avesse sottoposto bambini malati ad una cura "rischiosa e senza certezza", perché per Stamina non si usa il criterio del buon senso?

Tutte queste discussioni sui servizi delle Iene, servano quindi semplicemente a far capire agli inevitabili (e spesso incolpevoli) dubbiosi (non quelli che ci credono "a prescindere" o che hanno interesse a farlo) che quei filmati, quei bambini messi in mostra come pupazzi e quei documenti non servono a nulla se non a coinvolgere emotivamente chi guarda rischiando di fargli prendere decisioni errate, non vi è alcuna base medica o scientifica che possa far ritenere quelle carte o i video mostrati in TV, attendibili o accettabili, tutto si basa sull'emotività, sullo "shock" che provocano, sulla pietà e, non a caso, Vannoni (l'inventore della pseudocura con le staminali), ora si rivolge al Papa, nella migliore tradizione del trascinatore di folle, quale medico o quale scienziato chiederebbe al Papa di risolvere un dilemma scientifico o di "approvare" una sua idea?

Cartelle cliniche che non sono cartelle, miglioramenti enfatizzati, stabilità minimizzate (dopo diverse infusioni), Giulio Golia un po' arrabbiato ed agitato, ha accusato il ministro di mentire. Giulio, se io ti accusassi di mentire per non aver fatto vedere anche le righe dei referti che non "soddisfacevano" la tua tesi e per aver definito "cartelle" delle semplici lettere di dimissione, cosa diresti?



Alla prossima.

Aggiornamento (11/11/13):

un mio follower su Twitter invita Marco Occhipinti (autore de Le Iene e di Giulio Golia) a leggere questo post. Occhipinti risponde:

 
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Commenti (66)
Alessandro Bocchi ha commentato...
Chiaro, esaustivo ed intellettualmente onesto come sempre!
Non essendo del settore (all'università ho studiato matematica e di mestiere faccio l'analista programmatore) spesso faccio fatica a distinguere la realtà dei fatti dal fumo delle menzogne o delle furberie, anche se spesso è sufficiente un po' di senso critico per capire che qualcosa non va. Le tue parole mi aiutano veramente molto a capire come vanno le cose!
Continua così, grazie mille!

Alessandro Bocchi
Fioba ha commentato...
Tanto di cappello.... come sempre
Hamsa Mantra ha commentato...
A me quei servizi delle Iene, soprattutto quello con Veronesi, paiono il perfetto emblema dell'atteggiamento antiscientifico odierno. Chiunque abbia un minimo di sensibilità a questi problemi li dovrebbe guardare attentamente.
Ad esempio inseguono Veronesi e pongono ripetutamente la stessa domanda: lei ha detto che il metodo non funziona, ma i pazienti lei li ha visti? Non è semplice rispondere con una battuta ad effetto a chi ti accusa di parlare di cose che non conosci (il miglioramento o meno dei piccoli pazienti) ed effettivamente Veronesi non la trova. E' necessario spiegare con pazienza le cose come stanno, come fa Medbunker.
Ma il nodo è proprio qui: secondo una crescente massa di persone vede, il mondo scientifico "ufficiale" (orrenda parola) è fatto da gente che rifiuta di vedere dei fenomeni che non rientrano nei propri schemi.
E' compito degli scienziati convincere gli altri che in realtà le cose stanno in modo differente e che, al contrario, la scienza ci vuol vedere chiaro, anzi, fin troppo chiaro per i gusti di certi furbacchioni. Ma non è per niente facile.
Salvo Di Grazia ha commentato...
fin troppo chiaro per i gusti di certi furbacchioni

Basterebbe cambiare il punto di vista: c'è gente che vive dell'ingenuità del prossimo e c'è (fortunatamente) altra gente che per lavoro (e quanto lavoro...) protegge gli ingenui da questi "furbacchioni". Una volta gli imbonitori li rincorrevano con i forconi, oggi, chissà perché stiamo ancora a chiederci "ma avrà mica ragione?" nonostante tutto li smentisca...
Noemi Mancini ha commentato...
Grazie. Come sempre. :)
brain_use ha commentato...
"un elefante rosa invisibile in garage"

Questa l'hai presa dall'unicorno rosa di Paolo: confessa!

Inutile dirti che fai un lavoro meraviglioso!

Btw, solo io continuo a notare Stamina Foundation sulla home page delle Iene...? ;-)
Zechiel89 ha commentato...
Spesso il problema è che molti mettono la scienza ufficiale e le cure alternative sullo stesso livello, come se avessero la stessa dignità, come se fossero in competizione. Tra qualche anno diventerò medico e rimango parecchio sconfortato quando vedo miei colleghi studenti parlare di agopuntura e chiropratica come "interessanti" e alle mie critiche rispondono dicendo che la scienza "può rimanere indietro" e che le alternative vanno capite.
Salvo Di Grazia ha commentato...
Questa l'hai presa dall'unicorno rosa di Paolo: confessa!

Certo (Paolo è il padre del debunking italiano)!
Che poi ho scoperto essere già un esempio "noto" anche all'estero.
Grezzo ha commentato...
Di positivo sembra che ci sia almeno una pausa negli spot pubblicitari delle Iene per Stamina, almeno a quanto mi hanno detto chi ha visto l'ultima puntata. Ora però mi sa che non è più necessario, ci pensa il Papa a fare pubblicità a questo qui...
Daniele ha commentato...
L'esempio "originale" dell'elefante rosa è di Carl Sagan, e lui parlava di un drago sputa-fuoco nel suo garage (http://reocities.com/Paris/chalet/4824/Sagan-drago.htm).
Scusate la pignoleria ;-)
André ha commentato...
Grazie ancora per quello che fai e soprattutto per come lo fai.
Luca Favro ha commentato...
Secondo me l'appello al Papa è un falso problema, perchè se ci mettessimo il Presidente dell Repubblica o Celetano, il risultato sarebbe lo stesso. Cioè parlarne e parlarne ancora.
Mi spiace che la famiglia metta in mezzo il Papa per questa questione ma anche lui è un uomo e certe cose non sono, per così dire, di sua competenza.
Proverà a fare qualcosa? Non lo so spero però che si informi bene prima di agire e, dopo averlo fatto, cerchi di far ragionare la famiglia sulle conseguenze delle loro azioni
Titina ha commentato...
Grazie, bellissimo post!
Il Lupo della Luna ha commentato...
E la cosa peggiore è che tutto il tuo (e il nostro, condivido sempre questi articoli su FB) servirà a poco contro la marea montante dei "credenti".

Sebastiano Pistore ha commentato...
Il Papa sarebbe una persona veramente adatta a giudicare di questa questione: potrebbe chiedere l'assistenza della Congregazione per le cause dei Santi e delle loro commisioni medico-scientifiche, che in genere si occupano di miracoli, per studiare i " miracoli " di Stamina.
E come nella stragrande maggioranza dei presunti miracoli direbbero: non constant ( non si constata ).
E io ai miracoli ci credo ( ma quelli veri, non quelli dei santoni ).
tibor ha commentato...
[..]quale scienziato chiederebbe al Papa di risolvere un dilemma scientifico o di "approvare" una sua idea?

parafrasando luttazzi (bollito misto con mostarda 2005): <<[se la risposta è il "papa", allora la domanda è sbagliata..>>

grazie ancora wee wee!


Stefano ha commentato...
BellIssimo. Wewee prima maniera, mi mancava da un po'...
Mauro Locati ha commentato...
Pure le "curve" ci mancavano adesso....
http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/cronaca/2013/11/10/Striscioni-stadi-la-cura-stamina_9597293.html
Bra Vo ha commentato...
caro Ssalvo, tutto mi parebbe liscio e chiaro e concordo sul fatto che le Iene non abbiano fatto vera informazione. Il probelma, x me addetto ai lavori, nasce non da Golia, ma quando gente che si occupa di SMA1 e che e' riconosciuta come molto competente critica pesantemente quello che la commisione ministeriale ha fatto: Il Dr Villanova che non e' l'ultimo arrivato, ha infatti fatto questo ed e' stato lui, tra i tanti, ha sollevare il problema di non aver valutato i pazienti gia' trattati . Io, pur essendo medico, non credo di avere le competenze di un esperto come Villanova ed ammetto che lui, la sua posizione abbastanza prostamina, un minimo di dubbi me li fanno venire, pur rimanendo consapevole che la sperimentazione non si potesse fare (non aveva senso x le tante cose gia' dette). Se vengono dubbi a me, capisco che la gente "comune" (non addetti ai lavori) rimanga fortemente confusa.
Salvo Di Grazia ha commentato...
Il Dr Villanova che non e' l'ultimo arrivato, ha infatti fatto questo

Vedi, caro Bra Vo, quando per la prima volta ho visto il collega Villanova ne rimasi colpito positivamente. Mi sembrava fosse equilibrato e che le sue obiezioni fossero accettabili. Poi ho notato un cambio di rotta, accuse a destra e manca, comunicati (anche pesanti) via Facebook (ma che è, una nuova moda?) e posizioni poco condivisibili. Parla di metodo scientifico ma si lancia in affermazioni che lasciano interdetti.
Capisco che chi non conosce bene certe regole possa restare confuso e mi dispiace, ma quelle regole restano, proprio a garanzia dei confusi.

D'altronde Villanova, che mi sembra sia un medico che si occupa proprio di queste malattie, se davvero ritiene di aver assistito a risultati impressionanti, perché non prende carta penna e computer e prepara qualche bel "case report" invece di lanciare comunicati Facebook? Glielo devo spiegare io? a quando in qua una discussione clinica si fa su Facebook o alle Iene? Capisco se fosse un profano...ma da un medico no, non lo capisco.

Villanova SA che un video (come quello delle Iene) non ha valore, SA che un caso non fa primavera, SA che quelle malattie non si risolvono muovendo (eventualmente) un dito e sa benissimo quali sono i parametri che mostrano un eventuale miglioramento. Che aspetta a studiarli? Finché non lo fa (e non giunge a conclusioni) perché (e di che cosa) parla?

Ecco, tutti bravi (da una parte e dall'altra) a parlare, ma di fatti, in tutta questa storia, non se ne vedono mai, solo parole, sciocchezze, video, proclami e minacce. In mezzo i bambini e le loro famiglie.
Vedi tu...
Bra Vo ha commentato...
anche io sono rimasto colpito da sta moda di facebook. Io volevo solo sottolineare che, quando ci si mette anche un addetto ai lavori, preparato e con pubblicazioni, diventa molto piu' difficile far capire alla gente il messaggio
Salvo Di Grazia ha commentato...
quando ci si mette anche un addetto ai lavori, preparato e con pubblicazioni, diventa molto piu' difficile far capire alla gente il messaggio

Certo, pienamente d'accordo.
Resto però sempre allibito quando un medico usa con questa disinvoltura termini come "cura" o "miglioramento" (legandoli ad una terapia per nulla dimostrata) senza rendersi conto del peso che hanno le sue parole. La sicurezza e le promesse, oltre a non essere termini scientifici, sono macigni di cui ognuno di noi, a maggior ragione se si occupa di salute, dovrebbe prendersi la responsabilità. Mi stupisce che certi non se ne rendano conto.
massimo mollica ha commentato...
Mi deve scusare, ma mi ero ripromesso di non disturbare più Lei ne tanto meno i Suoi lettori. Però dopo aver letto questo bel articolo mi è difficile non scriverLe. Il motivo è semplice: se io,il più ignorante del mondo, pago con le mie tasse una commissione scientifica per capire se una cura è valida oppure no mi aspetto che faccia un lavori simile, se non migliore a quello fatto da Lei. Dov'è tale analisi? Dov'è tale lavoro? Lei si fida di un ministro (politico) come la Lorenzin?(io no,e ancora no) Le ricordo umilmente che viviamo in una delle nazioni più corrotte al mondo, e quasi tutto gira intorno ai soldi. Magari Vannoni sarà un impostore ma non lo si poteva dimostrare alla luce del sole? Per Lei è normale tutto ciò? Devo venire qui,sul Suo blog, per capirne un pò? (e devo fidarmi di Lei inevitabilmente).Tutti qui a lodare (giustamente) il suo articolo, ma nessuno che si indigni sulla poca trasparenza degli interessi di noi comuni mortali. Giulio Golia avrà sbagliato (ma si è messo anche contro la mafia in passato) ma comunque non è pagato con le mie tasse! Perché vede, la Scienza ha delle regole ben precise, ma purtroppo è fatta di uomini. E questi, per loro natura, sono anche corruttibili. Mi scusi ancora, non la disturberò più, promesso.
Salvo Di Grazia ha commentato...
mi ero ripromesso di non disturbare più

Ma qui nessuno disturba se partecipa civilmente ad una discussione, anzi è benvenuto.

mi aspetto che faccia un lavori simile, se non migliore a quello fatto da Lei. Dov'è tale analisi? Dov'è tale lavoro?

Non pretenderà che la commissione scientifica vada ad analizzare fotogramma per fotogramma i video delle Iene? Questa analisi non è nemmeno un'analisi scientifica, è una prova come tramite video (e tramite programmi TV) parlare di "prove mediche" è del tutto fuori luogo (oltre che pericoloso perché si può fare vedere ciò che si vuole), la commissione aveva altri scopi (ben più complicati).

Lei si fida di un ministro (politico) come la Lorenzin?

Io mi fido di tutti, fino a prova contraria. Se credo di avere elementi per non fidarmi devo prima trovarli e non solo "immaginarli".

Magari Vannoni sarà un impostore ma non lo si poteva dimostrare alla luce del sole?

C'è un'inchiesta in tal senso, non devo essere io (né la Lorenzin) a dimostrare l'eventuale sua malafede, esiste la giustizia per questo e fino ad oggi dal punto di vista giudiziario Vannoni non è un impostore, da quello scientifico sicuramente non è credibile, ma sono due cose diverse.

Devo venire qui,sul Suo blog, per capirne un pò? (e devo fidarmi di Lei inevitabilmente)

No, non deve fidarsi di me inevitabilmente, può farlo se vuole, ma può anche prendere le mie analisi (ed affermazioni) e provare a verificarle, smontarle pezzo per pezzo, addirittura. È un buon modo per cercare la verità e servirebbe anche a me per esperienza. Non ho mai detto di avere la verità in tasca e sono fallibile come tutti, metto a disposizione le mie conoscenze ed ognuno ne faccia ciò che gli pare.

Giulio Golia avrà sbagliato (ma si è messo anche contro la mafia in passato) ma comunque non è pagato con le mie tasse!

Le cure all'ospedale sì però.
In ogni caso io non so neanche se Golia sia in buona o cattiva fede, infatti la cosa che gli rimprovero è la mancanza di prudenza e di buon senso, cose che con la "malafede" non c'entrano.

purtroppo è fatta di uomini. E questi, per loro natura, sono anche corruttibili.

Questo allora varrebbe anche per Golia, Vannoni e tutto ciò che ruota attorno al fenomeno, chissà perché i corruttibili devono essere sempre e solo i rappresentanti delle istituzioni.
In ogni caso, parlo per me, io ho una visione diversa del mondo, ci sono tanti disonesti, troppa gentaglia ma altrettante persone per bene e da ammirare, ho anche i miei bei capelli brizzolati per poter dire di avere un po' di esperienza.

Saluti!
Giuliano Parpaglioni ha commentato...
su Occhipinti ho solo da dire LOL!
Bra Vo ha commentato...
butto questo solo x stimolare il dibattito...parole di Villanova

Torniamo a Lei, quello che Le posso dire è che Sebastian, affetto da SMA tipo I è migliorato. Ripeto, quello che Le posso dire è che Sebastian, affetto da SMA tipo I è migliorato. Questo piccolo paziente è stato da me visto in più occasioni prima e dopo le infusioni. Ho applicato scale validate a livello internazionale nel mio esame neuro-funzionale al quale ho associato dei video. Deve sapere, forse Lei non è un medico e quindi lo ignora, che in questi malati gravi i video sono di fondamentale importanza. Lei capisce che se un dito flette di 20° in più (Le faccio un esempio) Lei non sarà mai in grado di valutarlo nel follow up se non ha effettuato dei video. Bene, Sebastian è migliorato, ripeto, Sebastian è migliorato e questi miglioramenti erano inaspettati in un bimbo che mostrava da mesi solo tracce di contrazione a livello dei flessori delle dita delle mani e dei piedi . In una SMA di tipo 1 “tipica” e 1A ciò non accade. Vada in giro a chiedere cosa sia una SMA di tipo IA, sono certo farà fatica a trovare addetti ai lavori che Le diano una risposta. Tuttavia, ci provi, poi me la invia. A proposito, vada anche in giro a trovare una storia clinica di un bimbo con SMA tipo IA che compie movimenti di adduzione-abduzione degli arti inferiori dopo essere stato immobile per mesi.”

Salvo Di Grazia ha commentato...
butto questo solo x stimolare il dibattito...parole di Villanova

Villanova sa (e ce lo siamo ribaditi in privato) che un giudizio così non ha alcun significato scientifico, sa anche che le sedi opportune per esporre dubbi o convinzioni non sono né Facebook né un programma televisivo. Lo sa, come lo so anche io e qualsiasi medico con preparazione di base.
Per questo motivo ogni discussione su questi temi è assolutamente non costruttiva e fondamentalmente inutile perché chiunque potrà dire la sua senza arrivare a nulla, esistono le sedi per mostrare e dimostrare, il resto sono chiacchiere e di "dimostrazioni" di guarigioni (addirittura) da gravi malattie grazie alle più balorde cure alternative è pieno internet (e Facebook).
Marcello Buiatti ha commentato...
Sono Marcello Buiatti, fratello di Eva Buiatti, la persona che ha lavorato sul caso DI Bella e quindi so qualcosa sulle propagande delle guarigioni miracolose senza prova . Eva, una dei principali fondatori della epidemiologia in Italia purtroppo non c'è più dal 2009 per la stessa malattia che Di Bella pretendeva di curare. In quel caso Eva, lavorando spalla a spalla a Di Bella, persona che lei ha sempre apprezzato, ha studiato tutti i casi che lui o meglio i suoi figli portavano come prove della efficienza della cura e spesso tornava a casa piangendo perché tutti i pazienti erano morti. Eva ha avuto di tutto e anche intimidazioni per quello che stava facendo e un ottimo rapporto con Di Bella stesso che era una brava persona a differenza dei suoi figli che invece lo sfruttavano per orrende ragioni di soldi. La questione di stamina é in parte almeno molto simile e questa volta iniziata invece nemmeno da un medico ma da un letterato che non ha mai scritto un articolo scientifico su quello che faceva ed ha semplicemente usato una tecnica mai sperimentata uifficialmente ottenuta da due russi anche loro del tutto sconosciuti sul piano scientifico. Io credo che i "guaritori" andrebbero puniti per falso e il Ministero della salute dovrebbe formare un gruppo di competenti che vedano tutti i piccoli pazienti sottomessi alla cura come é successo per Di Bella. Non so se sia facile trovarli perchè fare questo lavoro comporta rischi come gli insulti e le minacce che Eva , mia sorella, ha dovuto sopportare durante il suo lavoro. Credo veramente che a questo punto debba intervenire subito il MInistero afidando a persone competenti lo studio dei casi passati per vedere i risultati. Chi combatte questa battaglia per la verità deve essere appoggiato perché come l'altra volta corre pericolo ma bisogna assolutamente chiarire questa questione subito per evitare ulteriori danni ai bimbi e ai loro genitori che credono in questa cura che viene ancora una volta presentata come magica. La nciamo quindi una petizione al Ministero perché attivi immediatamente il controllo dei casi senza aspettarne di nuovi vedendo i cosiddetti risultati di Stamina . Tutto questo mi sento di dirlo anche per la memoria della mia sorellina tanto coraggiosa quanto brava e seria nella lotta ai millantatori.
Salvo Di Grazia ha commentato...
Tutto questo mi sento di dirlo anche per la memoria della mia sorellina tanto coraggiosa quanto brava e seria nella lotta ai millantatori.

Grazie della testimonianza.
Non ho conosciuto sua sorella, ma posso assicurarle che chiunque me ne abbia parlato la descrive come una persona onesta, sensibile, preparata e perbene. Il fatto che praticamente tutti ne parlano in maniera gentile e nostalgica è la dimostrazione di quanto sia stata preziosa come donna e come scienziata.

Un saluto.
boboviz ha commentato...
"Villanova sa (e ce lo siamo ribaditi in privato)"
Ma allora Lei, gentile Di Grazia e Villanova siete venuti in contatto. Perchè Villanova allora scrive "Non so chi Lei sia". Uno dei due mente.
Salvo Di Grazia ha commentato...
Uno dei due mente.

No, nessuno mente, ci siamo sentiti dopo il suo post su Facebook, quindi lui (presumo) non sapesse chi fossi. In ogni caso, con lui mi sono chiarito in privato ma questo non ha impedito a Giulio Golia di condividere le parole di Villanova sulla sua pagina e quindi devo chiarire questo, lo aggiungo come aggiornamento dell'articolo.
Salvo Di Grazia ha commentato...
Anzi, ora che ci penso: ma perché mi dovrei abbassare a certi livelli?
Io ho fatto qualche settimana fa 10 domande: nessuna risposta. Ora ho avanzato dei dubbi, argomentati e chiari: insulti ed aggressioni.
Sono loro (Le Iene, Golia, Occhipinti) che devono rispondere, non io.
Quindi per me possono rosolare nel loro brodo, chi ha ragione spiega, chi non la ha urla.
Luca Cavalieri ha commentato...
Propongo una mia argomentazione per discriminare il grano dal loglio, nell'ambito della terapia in genere e del Metodo Stamina in particolare.
Possiamo - in primis - condividere il fatto che l'uomo abbia inventato terapie considerate valide dalla stragrandissima maggioranza della comunità medica internazionale e terapie considerate farlocche dalla stragrandissima maggioranza della comunità medica internazionale??
E se si condivide questo fatto, possiamo - in secundis - analizzare i percorsi di ricerca - partendo dall'inizialissima idea originaria - che hanno portato a terapie valide e quelli che hanno portato a terapie farlocche??
E - in tertiis - se esaminamo - in modo spassionato e senza pregiudizi - il percorso di ricerca, fin dagli esordi, che ha portato al Metodo Stamina, in quale tipo di percorso è possibile farlo rientrare??
Il percorso che ha portato al Metodo Stamina rientra nella tipologia dei percorsi che hanno dato luogo a terapie valide o a terapie farlocche??
Ciao a tutti.
P.S. Questo approccio serve a separare il grano dal loglio.
Questo approccio è anche quello che ci permette di screditare non solo l'omeopatia o l'agopuntura, ma anche - ahimè! - tante terapie propinate da molti medici della mutua.
MR ha commentato...
Mi sembra che nei confronti di queste "cure" e "santoni" si sviluppi un tipo di atteggiamento simile a quello religioso. Spinta dall'emotività, una massa crescente di persone si convince (o forse viene convinta) che "per quanto flebile, c'è una speranza" e nessun ragionamento razionale potrà far loro cambiare idea. Non in percentuali significative, almeno.
Il parallelo con la religione viene da un tipo di risposta dei credenti che si trova spesso nella divulgazione dell'ateismo: io credente comprendo le tue argomentazioni di ateo (che demoliscono la plausibilità dell'esistenza di Dio e mettono il luce le contraddizioni dei precetti della mia religione), ma la mia fede resta tale.
Allo stesso modo, mi sembra che in chi "crede" nelle cure alternative si insinui una specie di virus logico che cortocircuita ogni ragionamento nel momento in cui viene intaccato il nocciolo della "credenza".

Vista l'estensione di questi fenomeni e la loro ciclicità, forse le carenze culturali non sono una spiegazione sufficiente. Forse c'entra il modo in cui la mostra mente funziona, per ragioni evolutive.
leonidams ha commentato...
@massimo mollica fra l'altro la commissione scientifica non doveva "capire se una cura è valida oppure no", era la sperimentazione che avrebbe dovuto servire a capire questo, è per questo che si fanno le sperimentazioni, ma la commissione doveva valutare semplicemente se la terapia aveva un minimo di fondamento tale da giustificarne la sperimentazione e se la sperimentazione era progettata in modo corretto.
Se presento una richiesta di autorizzazione per un trial clinico in cui affermo che ho sognato che l'acido acetilsalicilico cura il mal di testa, la commissione mi sputa in faccia, se invece presento una richiesta in cui dimostro, magari con sperimentazioni in vitro e sugli animali che acqua e zucchero curano l'adenoma papillare renale potrei aver l'autorizzazione al trial clinico
Salvo Di Grazia ha commentato...
Il percorso che ha portato al Metodo Stamina rientra nella tipologia dei percorsi che hanno dato luogo a terapie valide o a terapie farlocche??

Una presunta terapia che non è stata sperimentata mai su nessuno (né cavie né umani), non ha prodotto nemmeno una pubblicazione scientifica né una raccolta sistematica degli eventuali risultati, il cui creatore non è stato capace nemmeno di scattare una foto ai neuroni che dice di ottenere (l'unica che esiste è copiata da uno studio non suo, già pubblicato), che al momento dell'applicazione pretende di essere giudicata da "video televisivi", secondo te, a che categoria appartiene?
No, perché sembra stiamo parlando della scoperta del secolo, ma prima di definirla almeno scoperta, dovremmo sapere di cosa si tratta.
Zaku ha commentato...
Ho seguito la conversazione con Occhipinti su Twitter... OMG... Ma a questo gli hanno permesso di parlare di scienza su una tv nazionale???

Da solo sta facendo danni incalcolabili alla cultura scientifica italiana...
Salvo Di Grazia ha commentato...
Da solo sta facendo danni incalcolabili alla cultura scientifica italiana...

Mica solo a quella scientifica.
Il bello è che sono tutti agitati (ed hanno chiamato le truppe cammellate in rinforzo), senza pensare al fatto che quei video li hanno mostrati loro, quelle scritte le hanno fatte vedere loro, mica io. Perché si agitano tanto, ci pensino prima, la prossima volta.
:)
ilfinegiustificailme ha commentato...
Quando ho letto la replica di Occhipinti, mi sono alzato in piedi e tributato l'inevitabile e sentita standing ovation. L'ultima volta che mi è capitata una cosa analoga, ero allo Stadio Meazza, e il mio gesto era rivolto ad alcuni individui che avevano appena scaraventato giù dagli spalti un motorino.

Marcoz
Salvo Di Grazia ha commentato...
Quando ho letto la replica di Occhipinti

Ti racconto una storia successa oggi.
Negli USA c'è un medico che dice di aver scoperto la cura per il cancro. Al solito, come tutti i ciarlatani: nessuna prova, testimonianze video o sui giornali, qualche "vip" che fa da testimonial e così via. Oggi esce un articolo sul caso (pubblicato su USA Today) e quel medico, alle critiche che gli rivolgono sulla sua pseudocura (che lui dice abbia guarito centinaia di persone ma non vi è alcun riscontro scientifico) risponde:

"Non leggo questa spazzatura, ho cose più importanti da fare".

ilfinegiustificailme ha commentato...
Allora, rivolgo i miei complimenti anche al dottore americano.
(la standing ovation no, perché due di queste nello stesso giorno il mio fisico non le regge)

Un saluto
Marcoz
lufo88 ha commentato...
Vista la risposta del soggetto (ognuno effettuerà una scelta tra negligenza o malafede) mi sorge una domanda: "Cui prodest?" Qual è l'interesse delle Iene nel mantenere alta l'attenzione su questa vicenda? Vannoni e soci hanno i loro interessi, alcuni medici vogliono avere ragione, ma le iene? Solo introiti pubblicitari? Non ho prove per cui posso solo porre una domanda che spero riceva risposta negativa.
Ander Elessedil ha commentato...
Dottore,

un articolo su Burzynski a questo punto ci vuole.
Vero che (a quanto ne so) non ha fedeli in Italia, ma completerebbe la sua collezione. :)
Salvo Di Grazia ha commentato...
completerebbe la sua collezione

Ci avevo pensato, finché non sbarca anche in Italia spero di risparmiarmelo perché il copione è sempre lo stesso (ed alla fine annoia) ma la storia di Burzinsky ha l'aggravante di essere intricata all'inverosimile. Però ho iniziato a documentarmi bene, in genere poi in una serata d'ispirazione tutto quello che ho incamerato lo "metabolizzo" e scrivo tutto in 10 minuti...
;)
Da un altro Mondo ha commentato...
Qual è l'interesse delle Iene nel mantenere alta l'attenzione su questa vicenda?

Penso aumentare gli ascolti... "Ehi, stasera c'è le Iene, parlano di quella cura, sai, che mio cuggino mi ha detto che funziona ma i dottori dicono di no perchè se no ci rimettono tutti i soldi che gli da' Big Pharma... non te lo perderai mica?"
leonidam ha commentato...
Premesso che non sono uno scienziato, non sono un medico e non conosco in queste patologie quanto, in che misura e se esiste un processo infiammatorio, ma pensavo: è risaputo che le staminali hanno una certa funziona di regolazione nella risposta infiammatoria, non è che sia questa la causa di questi lievi miglioramenti nell'attività motoria di questi bambini?
Bra Vo ha commentato...
Io dopo aver letto quanto detto da Cimilleri in questa intervista sono stato assalito da non pochi dubbi. Mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.
http://www.asamsi.org/notizie/stamina-intervista-a-c-ricordi.html
Salvo Di Grazia ha commentato...
Intendi Camillo Ricordi?

Per quanto mi riguarda non cambia nulla.
Parliamo di:

1) Un "metodo" ad oggi segreto, sconosciuto, mai pubblicato, sperimentato, testato.
2) C'è un'indagine della magistratura e sarebbe bene che la giustizia faccia il suo corso.
3) Non esiste neanche UN case report, una valutazione seria (nemmeno un "prima e dopo"!) sui presunti miglioramenti di quei bambini.
4) Tutta la vicenda si è giocata basandosi su video trasmessi in TV, conferenze stampa ed articoli di giornale.

Per cui per me si discute di aria fritta, pseudoscienza, noiosa commedia alle spalle dei malati.
Fino a prova contraria.

Ciao!
leonidam ha commentato...
Io dubbi non ne ho, e credo che nessuno debba avere dubbi, la cosa è molto semplice: se Vannoni ha degli studi pre-clinici che descrivono la base sulla quale si fonda la sua terapia li mostri, se ha dei dati che possono dimostrare che la sua terapia sia efficace li mostri.
Perché non li mostra? Di cosa ha paura?
Dovrei dare fiducia sulla parola a Vannoni?
La fede è un qualcosa che riguarda la religione, non la scienza, se allora si tratta di avere fede nelle parole di Vannoni che fondi la sua religione e si dichiari Papa del Vannonesimo, pubblichi la sua bibbia ed eriga le sue cattedrali.

Che poi la questione di testare i trattamenti direttamente sui pazienti, senza passare prima da sperimentazioni in vitro e sugli animali è una questione etica ed epistemologica e non ha molto a che fare con l'efficacia e la dimostrazione di efficacia di una terapia.

Ma lui si sta comportando come un cialtrone (atteggiamenti simili, complottismo, misterismo, facebookismo, sono appunto diffusi fra i cialtroni) e per questo motivo viene trattato come tale, poi uno si può anche sbagliare e magari semplicemente è tutto un equivoco e magari funziona davvero, ma Vannoni non sapeva come si fa a farsi approvare un farmaco e credeva che era sufficiente iniziare ad iniettare qualcosa dentro le persone.


PS: quello che Ricordi dice di voler fare alla fine dell'intervista è ciò che avrebbe dovuto fare Vannoni fin dall'inizio e che se avesse fatto avrebbe avuto l'autorizzazione ad un trial clinico (ovviamente se la terapia si mostrasse in qualche modo promettente) tutto questo senza il casino tirato su, seguendo le regole della scienza, senza dover aspettare una sentenza di un tribunale per somministrare la sua (presunta) terapia. Questo prevedono le regole della scienza.
Bra Vo ha commentato...
si', intendevo Ricordi (maledetto T9..)...pur rimanendo la sostanza di quello che si e' detto piu' volte, mi pare chiaro che lui fosse profondamente in disaccordo con alcune delle cose sollevate dalla commissione. Questo non cambia il fatto che non vi siano dati. Il fatto che Ricordi abbia una posizione molto meno polemica di Una Cattaneo, x esempio, mi fa pero' pensare che, forse, si sarebbe potuto approcciare il metodo Stamina in un altro modo ed anche qui Ricordi dice cose diverse dalla Cattaneo (vedi valutazione delle cartelle e dei pazienti trattati). Mi pare che Ricordi, in ambito staminali, sia pur in patologie diverse, sia da considerare un esperto mondiale
Salvo Di Grazia ha commentato...
mi fa pero' pensare che, forse, si sarebbe potuto approcciare il metodo Stamina in un altro modo

Per esempio sperimentarlo (almeno su cavie?) prima di somministrarlo, ottenere dei risultati (almeno interessanti se non "eccezionali"?), poi provarlo su volontari umani ed infine pubblicare tutte le conclusioni?

No, perché ora sembra che la colpa del menefreghismo di Vannoni (e dei suoi soci) sia dovuto alla Cattaneo...
Salvo Di Grazia ha commentato...
Ho poi l'impressione (personalissima) che Ricordi (come Bach) non conoscano bene la vicenda per come la conosciamo in Italia, perché altrimenti non credo si esporrebbero in quel modo, qualsiasi scienziato (a prescindere dal suo livello), non degnerebbe mai di interesse una presunta cura che è uscita fuori dal nulla e che non ha avuto nemmeno uno studio preliminare a suo attivo.
leonidam ha commentato...
riguardo l'esposizione di Bach:

http://daily.wired.it/news/scienza/2013/10/17/bach-stamina-vannoni-video-463487.html
Bra Vo ha commentato...
la bellezza di questo blog e' che e' lineare, chiaro e semplice. Dopo aver letto i vari post mi sento quasi sempre sollevato o comunque meglio di prima, come se il buon Salvo avesse la capacita' curativa (dei dubbi), mediante il tuo blog. Stessa cosa mi e' successa con il metodo stamina. Quello che e' lineare e che io non capisco assolutamente e' se non vi e alcuna razionale al metodo e non vi sono dati scientifici a supporto come mai e' stato approvato ed utilizzato per 33 casi a Brescia? E come mai ora le cose sono cambiate? O non si poteva da subito (avrebbe avuto volto piu' senso) o ora, in assenza di una vera sperimentazione cosa e' cambiato? Non mi si dica che si e' dimostrato che e' una bufala o che e' potenzialmente pericoloso perche' nel caso quei 33 allora dovrebbero rivalersi su AIFA che ha autorizzato le infusioni a Brescia....ecco io tutto questo non lo capisco.
leonidam ha commentato...
L'AIFA non ha autorizzato nulla a Brescia, anzi, la (pseudo) terapia di Stamina è iniziata ad essere somministrata come "cura compassionevole", il problema però è che leggendo le leggi che regolamentano questo tipo di terapie (il DM 8/5/2003) il "metodo Stamina" non avrebbe i requisiti per esserlo.

Da quel che mi è parso di capire in questi casi vi è solo il comitato etico della struttura che ospita la sperimentazione che autorizza il farmaco sperimentato per uso terapeutico compassionevole (tale comitato notifica anche una al Ministero della Salute che può in un secondo momento bloccare l'uso terapeutico compassionevole), quindi i primi trattamenti a Brescia (prima di allora venivano eseguiti a Trieste non so a che titolo, dove poi Guariniello ha bloccato tutto) sono stati iniziati in questo modo poi non so chi abbia iniziato a bloccare la somministrazione della (pseudo)terapia a Brescia (se alcuni medici o Guariniello), ma ci hanno pensato i giudici, con le loro sentenze, ad obbligare i medici di Brescia a somministrare la (pseudo)terapia.
Quindi se questi 33 casi sono stati trattati non è perché qualcuno si è accorto ora che funziona, ma perché per alcuni di quelli (non saprei dire di preciso quanti, ma sicuramente per tutti gli ultimi casi noti) sono stati costretti da una sentenza di un giudice del lavoro.
Salvo Di Grazia ha commentato...
se non vi e alcuna razionale al metodo e non vi sono dati scientifici a supporto come mai e' stato approvato ed utilizzato per 33 casi a Brescia?

Non si sa.
Cioè, Brescia dice di somministrare le cure rispettando la legge sulle cosiddette "cure compassionevoli" (legge Turco Fazio del 2002), quando per farlo è necessario che la terapia abbia almeno delle prove sperimentali (degli studi, anche iniziali) di efficacia e delle prove di non pericolosità. Stamina non ha né le prime né le seconde, non è una cura compassionevole.
Allora Brescia ha detto di essere stata autorizzata dall'AIFA.

Non è vero.
L'AIFA ha autorizzato in via preliminare dei trattamenti che Brescia riteneva particolarmente urgenti, infatti non è mai arrivata un'autorizzazione ma solo un parere relativo a quei pazienti (trattamento "non ripetitivo", ovvero da fare solo in quei casi, non in tutti), in attesa di ricevere tutta la documentazione per dare il permesso definitivo.
Poi avvenne l'ispezione dei NAS e della stessa AIFA e tutti i permessi furono revocati.

La storia è molto complessa, forse si capisce meglio qui:

http://archiviostorico.corriere.it/2013/agosto/09/Stamina_Aifa_smentisce_Civile_co_0_20130809_c1ba39fc-00b3-11e3-a1af-c986783653ad.shtml
boboviz ha commentato...
Intanto,qualche settimana fa, su FB (ma ormai tutti i ricercatori stanno tutto il giorno su FB??) Ricordi ha messo le cose in una luce leggermente diversa da quello che sostengono Vannoni e Golia:
"Camillo Ricordi Ho detto che siamo disponibili a valutare i suoi prodotti cellulari per confermarne le
caratteristiche ed effettuare controlli di qualita' indipendenti. Per i trials clinici dovra' trovare
centri specializzati nella patologia che vogliono trattare, in questo caso NON certo il nostro Diabetes Research Institute.
Inoltre negli Stati Uniti sarebbe molto difficile proporre una sperimentazione simile, perche' richiederebbe un'IND con relativa approvazione FDA (AIFA americana) e sicuramente tale sperimentazione non verrebbe finanziata dal sistema sanitario nazionale USA in ASSENZA di prove scientifiche di validita' e conferma scientifica
Bra Vo ha commentato...
Ripeto che se leggessi solo questo blog la storia Stamina sarebbe semplice semplice ed invece non lo e'. Stamina non ha un solo dato clinico e preclinico che ne giustificasse l'uso eppure e' stata usata, secondo il decreto legge del 2006 (se non sbaglio) sulle terapie compassionevoli. In realta' anche li' si cita l'importanza di effettuare terapie che abbiano pero' dati scientifici. Quindi stamina non calza con la defiizione di terapia compassionevole. Legendo meglio viene furoi una autorizzazione aifa, secondo il concetto de "pazienti con malattia che ne pone a rischio la vita" che AUTORIZZA a trattamento non ripetitivo....ora, come la giro la giro, la cosa mi pare molto complessa e noi e; sufficiente analizzarla dal punto di vista prettamente scientifico, perche' le domande sono tantissime:
1)Perche' quindi qualcuno ha potuto fare tutto il ciclo di trattamento ed altri no (vedi un dirigente sanitario locale x esempio)
2)Come si fa a giustificare di fornte a quei genitori che l loro figlia possa avere solo un trattamento mentre altyre, con la STESSA legge, li ha avuti tutti
3)Chi e' il responsabile all'AIFa che ha permesso il ripetersi delle infusioni?
Sono queste le cose che generano, giustamente, una confusione e che andrebbero chiarite per non ripetere piu' gli stessi errori. Trovo assurdo, al di la' di tutto, che uno stato serio permetta questa disparita' inaccettabile.
Salvo Di Grazia ha commentato...
Trovo assurdo, al di la' di tutto, che uno stato serio permetta questa disparita' inaccettabile.

Perfettamente d'accordo, ma non sta né agli scienziati né alla medicina spiegare questioni politiche, amministrative, legali o burocratiche, io posso fare delle ipotesi, posso interpretare (a modo mio) una legge, ma il mondo scientifico ha detto la sua, ora tocca ad altri.
Luca Cavalieri ha commentato...
In effetti, il sottoscritto vorrebbe proprio andare fino in fondo alla faccenda sollevata opportunamente da Bra Vo.
Voglio i nomi e i cognomi.
Voglio che chi ha aperto la porta alla stregoneria sia inchiodato alle proprie responsabilità.
Voglio i nomi e i cognomi del comitato dell'ospedale di Brescia che ha concesso che l'oscurantismo penetrasse in una struttura pubblica.
Fuori i nomi!!
Jesus ha commentato...
Pignoleria per pignoleria the Invisible Pink Unicorn è apparso per la prima volta intorno agli anni 90, e non è di Carl Sagan.
Casomai, come esempio, l'unicorno rosa, il drago sputafuoco altro non sono che derivazioni della Teiera di Russel (Russel's Teapot) risalente al 1952.

http://en.wikipedia.org/wiki/Russell's_teapot
chiara lestuzzi ha commentato...
Non è proprio vero che nessun caso è stato pubblicato. Andolina (da solo! dove sono i biologi, dove è il team di Stamina?) ha pubblicato 4 casi: lievi miglioramenti di motilità dei muscoli distali, che compaiono dopo 3 settimane e durano non più di un mese, per cui bisogna ripetere le iniezioni ogni mese (12-13 volte all' anno); un bambino morto dopo 45 giorni dall'ultima iniezione, avendo sospeso al cura (effetto rebound?).
Nelle conclusioni: probabilmente non è un effetto rigenerativo ma "farmacologico". ipse dixit

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24298357
chiara lestuzzi ha commentato...
Il link a Stem Cells Ther 2012 non funziona:

Questo è l'abstract:

Abstract
BACKGROUND AND OBJECTIVES: SMA1 is a genetic disease that leads to a progressive apoptosis of the second motoneuron and then to a complete paralysis. There are reports of efficacy of mesenchymal cells in the treatment of other neurological diseases; therefore we decided to treat some children with these cells.

METHODS AND RESULTS: Four children suffering from SMA1 were treated by means of intrathecal injections of mesenchymal cells. All patients improved their motility after three weeks. The effect was relevant at the distal muscles, while the proximal ones were less affected. The treatment was repeated once a month for 3∼ 8 months as the effect of the treatment lasted not more than 30 days. One patient who withdrew the treatment died after 45 days. Another patient resulted completely paralysed after two months after quitting the cell therapy but he regained the skills after a new injection. Two patients are stable after the first improvement.

CONCLUSIONS: Intrathecal injections of mesenchymal cells improve the motility of children suffering from SMA1. We argue that an early treatment, before the onset of irreversible neurological damages, could result in the cure of this disease.

QUESTI I RISULTATI:

No effect was evident for three weeks.

All the patients had the same outcome in the fourth week: increase of muscular tone, appearance of movements never seen before. In particular the first patient became able to swallow saliva, improved respiration and started feeding better. All the patient had an improvement of distal movements, at level of hands, arms, thy, legs. The adduction of thy was maybe the most amazing feature.

Nevertheless only few effects were seen at the proximal muscles: minor neck movements only in one patient, none started using intercostal muscles for breathing.

The first patient received one injection per month for 7 times; after a stop of the treatment for 50 days she lost almost all the skills and had some troubles with respiration. A new injection of mesenchymal cells restored the movements after three weeks.

The third patient, that had the least advantages from the treatment, even if an improvement of movements of arms and legs were observed, withdrew the treatment after two injections. After 45 days he died of respiratory failure.

The second and the fourth patient are still in treatment (4 and 6 injections). After the initial improvement that went on after the second and third injection, they experienced a clinical plateau with no further improvement, even if there was no regression of motility.

Go to:Discussion.SMA1 is a unavoidably progressive lethal disease. Even there could be some plateau of progression, this cannot last for a long time. No patient experiences a regain of skills once lost.

Even if we did not perform EMG for MUNE assay (7), for the ethical reason written before, we have no doubt that this treatment had significant results in term of muscular strength of distal muscles.

In SMA a progressive death of spinal motoneurons is likely to be irreversible after a period of “honeymoon” in which they do not work even still alive. We believe that in this period mesenchymal cells could stop the progression to death of the neurons and restore the viability of the suffering ones. The partial effect on these poor children in advanced disease permits to postulate that if a SMA patient would be treated very early a “cure” of the disease could be theoretically offered.

In our opinion the short lived effect of intrathecal mesenchymal cells is due not to a regenerative effect, but rather to a sort of pharmacological effect by means of local release of soluble factors that lasts as long the allogeneic cells survive.

Hopefully in the next future our children and others could enjoy of a different treatment with mesenchymal cells differentiated in vitro along the neurological line. These cells could be the right answer even for irreversible neuronal damages.

Luca Cavalieri ha commentato...
A seguire riporto la mia opinabile spiegazione del motivo per cui ritengo che la pubblicazione di Andolina, segnalata gentilmente da Chiara Lestuzzi, rappresenti un qualcosa di non-scientifico, seppur pubblicato su una rivista indicizzata.
Ammettiamo che dietro al Metodo Stamina, vi siano robusti dati fisio-farmaco-patologici di base (che invece non ci sono), robusti dati in vitro (che invece non ci sono), robusti dati in vivo (che invece non ci sono) e che quindi si sia intenzionati a provare direttamente questo Metodo Stamina su un numero limitato di cavie umane (dato che si tratta di una somministrazione intratecale, diventa difficile pensare di far uno studio introduttivo su volontari sani).
Cosa - in tal caso - si deve fare?
Prima di tutto, si deve scrivere un protocollo di studio (di cui - ahimè! - non vi è traccia).
Il protocollo è di primaria e fondamentale importanza.
E invece non si riporta alcun protocollo di studio.
Perché è così importante?
Perché nel protocollo devono essere riportati gli accorgimenti che si sono approntati per minimizzare gli inevitabili fattori distorsivi.
Bisogna essere prima di tutto consapevoli che quando si fanno studi - soprattutto su casistiche così scarse e in aperto - possono pesantemente intervenire fattori distorsivi che possono far sembrare che funzioni una terapia che in realtà non funziona.
Vi sono diversi fattori potenzialmente distorsivi distorsivi e fuorvianti, che cito a memoria:
1) Effetto Pigmalione, noto anche come effetto Rosenthal
2) Confirmation Bias
3) Effetto Hawthorne
4) Effetto placebo by proxy
5) Fallacia del cherry picking
6) Effetto biostatistico della regressione verso la media
ecc. ecc.
Ovviamente - come ho già detto - si possono mettere in campo degli accorgimenti per minimizzare questi fenomeni confondenti. Ma da quello che ho letto, si ci è ben guardati di farlo!
E nonostante questa casistica minimalista, questa analisi in aperto, questa assenza di qualsiasi ombra di protocollo, questa assenza di accorgimenti minimi per evitare risaputi fenomeni confondenti, questa assenza di ... numeri (nell'articolo non ve ne è traccia e si deve ricordare che tutta la scienza, compresa quella medica, parla con il linguaggio dei numeri, come già sosteneva Galileo Galilei. Senza numeri, si possono certamente fare profonde dissertazioni, ma non si può fare Scienza), Andolina scrive testualmente "we have no doubt that this treatment had significant results [...]".
Di fronte a questa "certezza" di Andolina, rimango davvero senza parole :-(
Ciao a tutti
sanper47 ha commentato...
Questo è l'articolo di Andolina completo. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3840989/
Sono perfettamente d'accordo con le osservazioni di Luca Cavalieri. Tale articolo di taglio puramente clinico non si avvale di un pregresso e robusto sostrato farmaco-biologico che giustifichi il trattamento in vivo e spieghi il meccanismo dei miglioramenti rilevati. Mi astengo dai giudizi clinici, non sono medico, ma dal punto di vista "biologico", dato che la terapia è basata essenzialmente su manipolazione di cellule, l'articolo lascia molto a desiderare. La descrizione del metodo di preparazione delle cellule è a dir poco assente. Non c'è una figura, non c'è un grafico. Mi domando come lo abbiano accettato. Mi viene in mente la cura del cetriolo.
boboviz ha commentato...
Dietrofront amici, visitare i pazienti NON serve più:
"La SMA non si diagnostica visitando il paziente ma valutando le analisi fatte e la diagnosi di un centro specializzato. Se avessi chiesto alla famiglia di venire a Trieste per farmela "visitare" cosa sarebbe cambiato?"
By Marino Andolina
Cioè sono mesi e mesi che ce la smenano con il "andate a vedere i pazienti" e adesso non serve più?
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