Vai in fondo alla pagina Vai in cima alla pagina
mercoledì 29 maggio 2013

Cento manifestanti, un servizio in tv, un professore di psicologia e 3.000.000 di euro.

In un momento come l'attuale, nel quale una famiglia non ottiene mutui o prestiti per bisogni essenziali come una casa, un'azienda non è pagata per i servizi che ha già prestato allo Stato ed un lavoratore deve temere di perdere le proprie certezze come il lavoro o la pensione, può essere importante segnalare come ottenere in pochi giorni 3.000.000 di euro dal governo per provare se un anonimo cittadino dice bugie o la verità. Intendiamoci, ognuno può essere libero di pensare di aver scoperto la macchina che va alla velocità della luce o l'invisibilità, può dichiarare ufficialmente di aver visitato un pianeta alieno o di avere scoperto la cura per tutte le malattie (di mitomani e millantatori è piena la storia), ma la novità importante è che ora chiunque può dichiarare ciò che vuole, troverà sempre qualcuno, anche in un governo nazionale, disposto ad ascoltarlo e sostenerlo, anche con tre milioni di euro.
Non ci vuole tanto.

Prendiamo una persona con una laurea qualsiasi, mettiamo un letterato. Immaginiamo che abbia pensato ad una cura per malattie inguaribili, non una o due, tutte, persino quelle genetiche e che questa cura abbia dei presupposti che nessuna persona al mondo, nemmeno dei premi Nobel per la medicina, sia riuscito a notare.
Supponiamo che per dica in giro che la sua cura funziona, guarisca, migliori.
Ammettiamo che, nonostante non ci siano prove, documenti pubblici, evidenze, dimostrazioni di queste guarigioni (o dei miglioramenti), una trasmissione televisiva di intrattenimento decida di pubblicizzare questa "cura per malattie incurabili", evitando almeno la prudenza dovuta e la risoluzione di pesanti sospetti a carico della società del detto letterato. Facciamo finta che, davanti all'inconsistenza di questi fatti, la comunità scientifica internazionale cerchi di spiegare in tutti i modi che non è così che si curano le malattie né si trattano le persone con disabilità.
Immaginiamo che nonostante tutto questo, uno sparuto gruppo di sostenitori (nell'ultima manifestazione se ne sono contati un centinaio), scenda in piazza per urlare il loro sostegno a questa presunta cura.
Immaginiamo pure che tutta la vicenda arrivi sui banchi del parlamento italiano ed arriviamo ad immaginare che lo stesso parlamento, fondamentalmente con il solo scopo di accontentare parte dell'opinione pubblica, decida di "sperimentare" la presunta cura, destinando un fondo di 3.000.000 di euro.

Se torniamo al letterato che ha "inventato" la cura, c'è da sapere che nonostante questo cospicuo investimento, lui continua a gridare allo scandalo, ad insultare chi lo critica (li definisce "polli starnazzanti") e a non essere d'accordo con questa sperimentazione. "Accetta con rammarico" dice, tra lo sconfitto ed dispiaciuto. Stiamo assistendo allo spettacolo di un uomo triste, rammaricato, insomma, cosa strana, visto che il governo mette a disposizione milioni di euro per sperimentare una presunta cura, nemmeno ben delineata e codificata (l'inventore ha sempre detto che "è tutto nei brevetti", nonostante non esistano brevetti ma solo domande che non descrivono correttamente la metodica utilizzata tanto da essere respinti dall'ufficio brevetti statunitense), che non ha dimostrato di funzionare, che non è messa a disposizione del pubblico o almeno della comunità scientifica, che non ha nemmeno uno studio a suo favore, che non è stata mai testata in nessun modo precedentemente e soprattutto che afferma di curare malattie che nessuno al mondo riesce a curare (in maniera decisiva). Un bel vantaggio per il professore/inventore, non si capisce quindi perché rifiuti questa bellissima (per lui) possibilità, almeno per i bambini che lui dice di voler "salvare". Guai però ad avanzare dubbi o chiedere trasparenza, oltre alle accuse di insensibilità e cattiveria potrebbero aggiungersi i sospetti di chissà quale collusione o connivenza.

Cerchiamo allora di capire cosa si potrebbe fare con quella somma, per aiutare quei cento manifestanti e tutte le altre famiglie con problemi simili e probabilmente tante altre famiglie che di problemi simili potrebbero averne in futuro. Altri siti hanno fatto questo "calcolo" ed io lo riprendo, credo sia una delle assurdità più evidenti della nuova legge.

Con 3.000.000 di euro si potrebbero pagare 80 dottorati di ricerca, ovvero 80 persone che studiano le cause e le terapie delle malattie più gravi, come ha calcolato il sito Prometeus.
Con la stessa somma, potremmo costruire 6 sale operatorie complete di attrezzature all'avanguardia, due al nord, due al centro, due al sud Italia ed 1 sala operatoria "mobile" da spostare in caso di calamità naturale.
Per i bambini (e gli adulti) affetti da grave disabilità, uno dei problemi principali è la disponibilità di centri di riabilitazione moderni ed attrezzati, con quella somma potremmo costruirne 20, modernissimi ed attrezzati, che potrebbero aiutare, sostenere e curare migliaia di bambini con malattie come la SMA, la paralisi cerebrale ed altre malattie genetiche, ma anche adulti con SLA, sclerosi multipla, autismo e traumi spinali, diffusi in tutto il territorio nazionale. Questa somma è la stessa che l'associazione italiana sclerosi multipla (AISM) ha destinato per un anno di ricerca sulla malattia.
Con la stessa somma stanziata per provare una cura che finora non ha mai curato nessuno, potremmo pagare per due anni 100 tecnici della riabilitazione, fisioterapisti, psicomotricisti, tutte figure fondamentali e realmente curative per tutti coloro che hanno un problema di disabilità, magari da assumere dove ne mancano tanti (e si darebbe aiuto ai disabili e nel frattempo anche lavoro a chi lo cerca), come migliaia di progetti di assistenza domiciliare e 1000 sedie elettroniche basculanti utilissime a chi ha problemi di movimento e deambulazione.
Quintali di oggetti di uso quotidiano utili alla vita di queste persone, 90 medici che per un anno potrebbero seguire da vicino la situazione di persone con malattie neurodegenerative, 120 infermieri per due anni (utilissimi!) ed anche due anni per 100 insegnanti di sostegno per chi va a scuola e non trova l'aiuto necessario, senza considerare che si potrebbero pagare anche dei corsi e degli aggiornamenti per questi insegnanti, rendendoli specializzati nel sostegno per questo tipo di problemi.
Ma guarda quante cose si potrebbero fare con quei soldi...
Chi di noi contribuenti non sarebbe felice di destinare le proprie tasse a questi fini, di vedere quei bambini e quegli adulti ricevere cure ed attenzioni dovute e necessarie, chi non sarebbe orgoglioso di un paese che destinasse parte delle sue risorse (soprattutto in un momento di crisi come questo) per aiutare chi non ha tutte le nostre possibilità, eppure tutta quella somma di denaro andrà alla "sperimentazione" di un prodotto mediatico senza basi e soprattutto senza motivi per essere preso in considerazione seriamente. Attenzione, questi investimenti andrebbero a beneficio di quelle famiglie che ne hanno bisogno, comprese quelle che accusano lo stato e gli scienziati dei crimini più odiosi e che scendono in piazza per sostenere il professor Vannoni e la sua associazione urlando "assassini" ai rappresentanti delle istituzioni, le stesse persone che possono mantenere i propri figli in vita grazie agli strumenti reali (aspiratori, respiratori, ausili ortopedici, farmaci, fisioterapia, alimenti...) messi a disposizione dal progresso tecnico e dalla scienza: insultano dei fatti concreti e sostengono un'illusione. Andrebbero pure a vantaggio di tutte quelle "associazioni", nate come funghi, che ora organizzano raccolte fondi, riunioni, collette, vendono magliette e souvenir. Sarebbero insomma patrimonio di tutti.
Il parlamento ha preso una decisione che ha concluso per il finanziamento di una sperimentazione del "metodo", servirà a capire se davvero serve a qualcosa o è solo una grande bugia ma bisogna prenderne atto, è possibile criticarla ma le decisioni istituzionali bisogna intanto rispettarle.
Strano paese il nostro però, nel quale si confonde la "libertà di cura" con il "diritto alla cura". La libertà di cura è sancita dalla costituzione, dalla legge e dalla logica: chiunque può decidere come curarsi, cosa usare per migliorare il proprio stato di salute, come spendere i propri soldi per comprare una terapia o se farla o meno (esiste anche la libertà di NON curarsi). Altrimenti non avremmo persone che vanno a Lourdes per "guarire" o non si venderebbe l'omeopatia, non esisterebbero i pranoterapeuti e sarebbe fuorilegge recarsi in Thailandia per sottoporsi ad infusioni di cellule staminali.
Il "diritto alla cura" è ben altra cosa: tutti i cittadini hanno il diritto di poter accedere alle migliori cure a disposizione e lo Stato le mette a disposizione. Per questo motivo con le tasse di ognuno di noi si pagano le cure per tutti. Basta recarsi in ospedale e chiunque ne abbia bisogno, da un pronto soccorso ad un ricovero, da una terapia ad un intervento chirurgico, lo otterrà "gratuitamente". In Italia dunque, come in questo caso, il diritto alla cura come la libertà di cura sono perfettamente rispettati: chi ha bisogno accede pubblicamente alle cure già disponibili, chi cerca cure non provate o pseudocure, le paga di tasca sua e nessuno potrà impedirgli di effettuarle.
Nel caso delle staminali non si tratta neppure di "cura compassionevole", visto che per rientrare in questo tipo di inquadramento, una terapia deve aver superato una serie di test e prove che le staminali di Vannoni non hanno neanche sfiorato: non si capisce a questo punto nemmeno perché qualcuno abbia autorizzato le attività di Vannoni in una struttura pubblica (l'ospedale di Brescia).
Le staminali non sono un'invenzione di Vannoni, questo sia chiaro, né Vannoni ha mai saputo spiegare o mostrare effetti "particolari" delle sue preparazioni, tutto si è svolto come in un grande spot pubblicitario, visto che l'ha detto la TV, un'intera nazione ne sovvenziona la sperimentazione, non si è arrivati a questa decisione per altri motivi, né per evidenti miglioramenti dei soggetti ad oggi in cura.
Bisogna ricordare anche che i pazienti che hanno usufruito dei trattamenti di Vannoni (compresa la piccola Sofia, la bambina la cui storia ha dato inizio a tutta la vicenda) non hanno mai interrotto le terapie già in corso, quelle di sostegno, la fisioterapia, non vi è insomma nessuna prova che la "cura Vannoni" abbia avuto il benché minimo effetto positivo su queste persone, eppure la nostra nazione lo degna di interesse.

Fanno un po' di tenerezza a questo punto, tutte le persone che ritengono "miracolose" altre pseudocure, nessuno è riuscito ad ottenere ciò che la Stamina foundation (la società di Vannoni) ha ottenuto, nessuna sperimentazione per i viaggi a Lourdes o dei trattamenti sotto la piramide energetica, nessuno pensa agli anelli dell'immortalità o ai guaritori filippini. Le testimonianze ci sono (anche molte di più di quelle relative a questa vicenda), gli "operatori" garantiscono i risultati. Perché "Stamina" sì e loro no? Sembrano dei dilettanti tutti quelli che parlano di "cure segrete" ed "infallibili" in confronto a ciò che è riuscito ad ottenere il professore di psicologia lanciato dal programma "Le Iene".
Non perdano la speranza comunque, in Italia tutto può accadere.

Lo sanno i nostri governanti, evidentemente, perché grazie a loro, siamo arrivati  a questo punto (e dobbiamo quasi tirare un sospiro di sollievo, visto che c'erano possibilità peggiori) che vedranno come, qualsiasi dovesse essere il risultato della sperimentazione, non sarà accettato né da Vannoni né dai suoi seguaci.
Dopo settimane di "tam tam" mediatico insomma, siamo giunti al primo capolinea: si sperimenterà il "metodo Vannoni". Intanto questo può servire a capire a chi è troppo giovane l'atmosfera che si respirava ai tempi dell'altra pseudocura sperimentata a nostre spese, la "cura Di Bella", anche in quel caso manifestazioni, politici in pieno fermento e trasmissioni che rilanciavano la notizia e miliardi spesi per ottenere un nulla di fatto e centinaia di morti.
Ho già detto che in fondo al cuore resta la speranza che per qualsiasi motivo questa sperimentazione dia esito positivo, scambierei volentieri la mia incredulità con la salute di uno di quei bambini, però è anche vero che se i risultati fossero negativi più di una persona dovrà farsi un esame di coscienza. Si è parlato di cura, guarigione, salvezza, si sono disprezzati scienziati, esperti, famiglie e bambini, sono arrivate anche minacce ed insulti. Il protagonista indiscusso di questa storia è uno solo ed in ogni caso, alla fine, sarà stato lui a guadagnarci, qualsiasi sia il finale, perché qualcuno glielo ha permesso. Questa persona dice di aver trovato una cura per malattie incurabili e che questa cura la conosce solo lui e può essere "preparata" solo da lui (ovvero nei suoi laboratori). Basterà aspettare per conoscere la verità.
Un solo consiglio mi sento di dare al prof. Vannoni: la smetta di lanciare comunicati su Facebook, secondo me non le fanno onore, sembrano propaganda spicciola e nessuno deve arrivare a pensare che a lei interessi più la propaganda e smuovere le masse più che dimostrare che la sua cura funzioni. Si metta a lavorare in silenzio e provi finalmente al più presto di avere ragione. Se ne ha.


Davide Vannoni, avrebbe trovato la cura per malattie incurabili.

Alla prossima.

==

Nota aggiuntiva:

Interessante conoscere le obiezioni di Vannoni alla sperimentazione proposta, il professore, purtroppo, si contraddice ripetutamente e mostra di non conoscere bene né la biologia né le norme e nemmeno le regole di preparazione di cellule staminali, non essendo uno scienziato non sarebbe suo dovere, ma proprio per questo il buon gusto gli imporrebbe di non parlare di cose che non conosce (ed anche di non dipingersi come "inventore di medicine"), ma se siamo arrivati a questo punto, andiamo fino in fondo.

Per capire il livello di scuse obiezioni di Vannoni alla sperimentazione serve anche rispondere a ciascuna di esse, per questo, accanto alle obiezioni, è utile leggere le parole del prof. De Luca, esperto di staminali che con questo tipo di cellule ha letteralmente ridato la vista ai ciechi (e lo ha dimostrato...). Leggeremo gli argomenti di Vannoni e quelli di uno scienziato, così, giusto per farci un'ulteriore idea di chi è che dice cose ragionevoli.
Ecco le motivazioni pubblicate su Facebook (il prof. Vannoni ha proprio un'allergia al parlare di medicina in posti "consoni") che secondo Vannoni invaliderebbero la sperimentazione controllata con le relative risposte del prof. De Luca (riportate in corsivo subito dopo le parole di Vannoni, alcune risposte riguardano più obiezioni):
Nota: il laboratorio GMP: è un laboratorio dotato di precisi requisiti precisi tecnici, di sicurezza ed organizzazione (GMP=Good Manufactoring Practice, buone norme di lavorazione, sono una serie di regole che massimizzano i risultati e minimizzano i rischi di una procedura)

Davide Vannoni: Perchè la metodica Stamina non potrebbe essere utilizzabile in un laboratorio farmaceutico (modalità GMP)

1. Tutti i media di coltura utilizzati dal protocollo Stamina non sono GMP, modificarli per adeguarli ad una produzione farmaceutica crerebbe un prodotto cellulare differente che non sarebbe mai stato applicato sull'uomo a differenza di quello prodotto con il protocollo Stamina, che, seppure ancora da sperimentare pienamente, non ha mai dato effetti collaterali ed ha dato risultati significativi su singoli pazienti.


Michele De Luca (Professore Ordinario di Biochimica e Direttore del Centro di Medicina Rigenerativa Stefano Ferrari dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia):
Tutte le colture cellulari usate in tutto il pianeta per scopi clinici possono essere (e sono) coltivate in GMP, incluse le staminali mesenchimali oggetto di oltre 300 sperimentazioni cliniche ufficiali. Tutti i componenti dei terreni di coltura possono facilmente essere adeguati alle GMP. Stamina continua a dire che il suo metodo “è scritto nei brevetti”. Tutto quello che è scritto nelle domande di brevetto può essere riprodotto in GMP. In nessun caso una procedura GMP crea un prodotto differente per attività biologica da quello prodotto in condizioni non controllate. Crea solo un prodotto più sicuro. Se il prodotto non può essere fatto in GMP, allora il metodo non è utilizzabile in nessun Paese occidentale, e quindi non può essere riprodotto fuori dall’Italia. Se viceversa un prodotto cellulare è efficace solo se prodotto in condizioni che mettano potenzialmente a repentaglio la sicurezza del paziente, vuol dire potrebbe essere tossico. Un rischio anche se potenziale dal punto di vista deontologico è ingiustificabile. 

2. La procedura di differenziazione si completa durante le ultime tre ore prima dell'infusione e deve, quindi, essere svolta nell'ospedale in cui si svolge l'inoculazione. Ciò potrebbe avvenire nei laboratori dei centri trapainti presenti negli ospedali in cui si svolge la terapia, onde evitare spesso pericolosi spostamenti a pazienti in gravi condizioni.
6. I laboratori per trapianti, come è, ad esempio, quello di Brescia, sono laboratori sterili, a pressione positiva dotati di cappe a flusso sotto le quali operano i biologi in condizioni di altissima sterilità. Esistendo omologhi di tali laboratori in tutti gli ospedali in cui si fanno trapainti, il materiale sarebbe facilmente trasportabile e si potrebbe scongelare in diversi ospedali senza dover muovere i pazienti, mentre non avrebbe senso fare una parte della lavorazione in un laboratorio farmceutico per poi finirla in un laboratorio non farmaceutico.

Non esiste la possibiltà biologica che una qualsiasi cellula si trasformi in una cellula completamente diversa in solo 3 ore. In ogni caso, se il differenziamento è stabile, deve rimanere dopo 3 ore. Se il differenziamento è instabile, allora non esiste nessuna verifica che sia stabile dopo la somministrazione. 

3. La composizione dei terreni di coltura varia ogni 2 giorni in base all'andamento dello sviluppo cellulare tipico di ogni linea cellulare (di ogni paziente), ciò non è compatibile con i protocolli rigidi previsti nelle cell factories GMP.

Qualunque variazione dei terreni di coltura durante la produzione delle cellule può essere fatta in GMP; basta prevederla in quelle che si definiscono procedure ordinarie standard. Non è invece concepibile che la variazione sia decisa in modo estemporaneo e casuale. In base a quale parametro vengono modificate le condizioni di coltura, e in base a quali dati si identificano le variazioni necessarie per ogni coltura e per ogni paziente? E in che cosa consiste il “metodo”, se il metodo cambia ogni volta, anzi ogni due giorni, e nessuno sa in che modo? Visto che queste modifiche non sono descritte ne’ nelle richieste di brevetto, ne’ altrove, come si fa a sapere che la metodica sia riproducibile. In altri termini chi garantisce che Stamina non aggiunga o abbia aggiunto altri farmaci o altre cellule al materiale che viene infuso ai pazienti? 

4. Ogni stanza (camera bianca) di un laboratorio GMP contiene un solo incubatore con all'interno una sola linea cellulare (un solo paziente), quindi una cell factory di grandi dimensioni (10 camere bianche) potrebbe produrre al massimo, con la metodica stamina, cellule utili per la terapia a 10 pazienti, per un totale di 120 pazienti all'anno. Quantità assolutamente incompatibile con la numerosità dei pazienti in attesa, affetti da malattie orfane di farmaci.
7. Nei laboratori per trapianti si possono utilizzare più incubatori contemporaneamente, ponendo una sola linea cellulare per ogni piano (circa 4 linee cellulari per incubatore). Sono, inoltre previste sia la tracciabilità di tutti i media di coltura utilizzati, sia la descrizione delle procedure, sia approfondite valutazioni sul prodotto cellulare finito prima di essere iniettato (analisi di sterilità, caratterizzazione delle linee cellulari, telomerasi, vitalità cellulare), allo stesso modo in cui potrebbbero essere svolte in un laboratorio farmaceutico.

Non è vero che un singolo laboratorio GMP contiene un solo incubatore con all'interno una sola linea cellulare. È sufficiente adottare le procedure previste per poter coltivare le cellule di diversi pazienti in un singolo laboratorio, che può contenere certamente più di un incubatore. 

5. I costi per la produzione in un laboratorio GMP lievitano di circa 12 volte, così, se una linea cellulare prodotta in un labotratorio non farmaceutico, con la metodica Stamina costa tra i 5000 e gli 8000 Euro, in un laboratorio GMP verrebbe a costare circa 60.000 Euro. Visto che i costi di produzione cellulare sono a carico di Stamina, allora risulterebbe più etico continuare a produrre le linee cellulari presso gli Spedali Civili di Brescia dove, con le pronunce dei Giudici del Lavoro, si potrebbero curare un maggior numero di pazienti con lo stesso costo di produzione.

La sicurezza dei pazienti non può essere misurata in migliaia di euro. Dal momento che Stamina sostiene che il suo metodo può essere applicato a tutti i malati rari (circa 8000 malattie rare con almeno 1 milione di pazienti in Italia) la maggior parte dei quali non sono in pericolo di vita, è essenziale avere una coltura che sia sicura, per evitare di creare un danno in un paziente già di per sé debole. Lo Stato ha offerto di coprire i costi della sperimentazione in GMP. Stamina sostiene che si deve risparmiare a scapito della sicurezza dei pazienti, e in violazione della legge, perchè le spese per la produzione di cellule sono a suo carico. Lo Stato invece ha offerto di coprire i costi per 3 milioni di euro, per produrre le cellule in sicurezza a vantaggio dei pazienti, e non per “ stendere i protocolli di valutazione”, come è ovvio. È in grado Stamina e il suo finanziatore Medestea di coprire i 144 milioni di euro necessari a trattare, senza sperimentazione formale, e senza GMP, i 18000 pazienti di cui Stamina parla, al costo di 8,000 euro a paziente che Stamina indica?

6. I laboratori per trapianti, come è, ad esempio, quello di Brescia, sono laboratori sterili, a pressione positiva dotati di cappe a flusso sotto le quali operano i biologi in condizioni di altissima sterilità. Esistendo omologhi di tali laboratori in tutti gli ospedali in cui si fanno trapainti, il materiale sarebbe facilmente trasportabile e si potrebbe scongelare in diversi ospedali senza dover muovere i pazienti, mentre non avrebbe senso fare una parte della lavorazione in un laboratorio farmceutico per poi finirla in un laboratorio non farmaceutico.
7. Nei laboratori per trapianti si possono utilizzare più incubatori contemporaneamente, ponendo una sola linea cellulare per ogni piano (circa 4 linee cellulari per incubatore). Sono, inoltre previste sia la tracciabilità di tutti i media di coltura utilizzati, sia la descrizione delle procedure, sia approfondite valutazioni sul prodotto cellulare finito prima di essere iniettato (analisi di sterilità, caratterizzazione delle linee cellulari, telomerasi, vitalità cellulare), allo stesso modo in cui potrebbbero essere svolte in un laboratorio farmaceutico.


Non è vero che i laboratori per trapianti siano uguali ai laboratori GMP per le colture cellulari. Il Centro Nazionale Trapianti che li coordina in tutta Italia ha affermato che queste cellule sono farmaci e non tessuti e che i centri trapianti non hanno la competenza ne la capacità per lavorare queste cellule. Lavorare in GMP non significa solo avere una determinata tipologia di laboratorio. Significa adottare tutta una serie di procedure a garanzia del paziente. Procedure che garantiscono, nel caso delle colture cellulari, di somministrare al paziente un prodotto sicura e efficace Non è certo a spese di Stamina, che il sottoscritto dirige una Cell Factory Autorizzata in GMP, attraverso la quale ripristina da molti anni con cellule staminali vere, la vista di chi l’ha perduta (Rama et al., N. Engl. J. Med. 2010, 363:147-155). Sarà forse invece a spese dei cittadini che Stamina potrà sperimentare il suo "metodo"; se il Parlamento sovrano così decidesse ne prenderemo atto senza nessuna intenzione di chiedere degli sconti sulle regole di sicurezza.
Valuta il post:

Commenti (55)
GianLuigi ha commentato...
E' la reeeeteeee, è il popolo di faisbooooooc.... l'importante è far casino e gridare al complotto. I pecoroni verranno subito a raccolta....
shevathas ha commentato...
Dott. Di Grazia, condivido pienamente il suo articolo, ma le chiederei una cortesia. La prossima volta inserisca, come già le capita con gli articoli particolarmente cruenti dove inserisce in testa il bollino rosso, un bollino colorato, magari marrone. In modo da segnalare le notizie che, per quanto sia giusto darle e divulgarle, possano causare violenti "giramenti di gonadi" nei lettori. :(
Marco Ferazzani ha commentato...
la cosa che mi fa arrabbiare di più è che saranno 3 milioni sprecati! Nessuno di quei farabutti a favore di Stamina farà un dietro front, si parlerà di complotto(!!!) - in realtà già se ne parla - di interessi forti, di tante sciocchezze insomma che alla fine porteranno a protrarre nel tempo questo fenomeno nonostante non meriterebbe nessuna attenzione.
brain_use ha commentato...
Si metta a lavorare in silenzio e provi finalmente al più presto di avere ragione. Se ne ha.

Chapeau.
Adriano G. V. Esposito ha commentato...
ARRESTATE VANNONI!
Moonshade ha commentato...
da interna in un reparto in cui si fa ricerca sulle malattie rare...dico che tutta questa cosa mi fa schifo. Noi dobbiamo farci sovvenzionare da telethon (letteralmente, chiedere la carità agli italiani) per poter dare un minimo di speranza a chi è affetto da malattia di Pompe e un ignorante qualsiasi arriva dal niente con una cura farlocca e riceve pure tre milioni di euro? Mentre i ricercatori seri fanno la fame e chiedono la carità per avere sovvenzionati i propri sospetti? CHE SCHIFO!
Salvo Di Grazia ha commentato...
Ragazzi, mi raccomando, criticate, sbraitate, battete la testa nel muro per la disperazione (e vi comprenderei perfettamente, al limite se vi farete male potreste sempre rivolgervi a Vannoni), ma fate attenzione ai termini che usate nei commenti.
Grazie!
martinobri ha commentato...
Segnalazione possibile refuso:

>Supponiamo che per dica in giro

Forse era
poi dica in giro


Inoltre. E' corretto di un laureato in psicologia dire che è un letterato? :-)
Mica che il tale se la prenda, eh... a quanto pare ha la querela facile.
James ha commentato...
Che gran tristezza.
I social network e la televisione sfruttati al peggio per divulgare notizie false, opinioni faziose e melodramma quanto basta. Così il popolino vecchio piange davanti alla TV ed il popolino giovane elargisce commenti grammaticamente scorretti su FB, Twitter e forum vari.

Le colpe, ahimè, sono tante e di tanti. Ma in fondo credo che a molti italiani vada bene così. Perchè chi manifesta in piazza per questa pagliacciata è solo la punta dell'iceberg, secondo me. Noi stiamo qui a leggere e commentare questo blog fantastico, ma la maggior parte del nostro popolo è vittima del sensazionalismo, delle fintoversie (termine geniale, caro collega Di Grazia) e dei melodrammi televisivi.

Cito un verso di una canzone di CapaRezza (mai certe parole sono state tanto azzeccate) che descrive quello che succede in Italia: "Scaldati in casa davanti al tuo televisore, la verità nella tua mentalità è che la fiction sia meglio della vita reale".

Saluti!
Salvo Di Grazia ha commentato...
Vannoni è laureato in lettere, insegna psicologia ma non è uno psicologo.
dani1967 ha commentato...
Per i lettori come me: più che usare questo blog come muro del pianto, visto che bene o male qui la pensiamo tutti in modo piuttosto simile (se no non leggeremmo Salvo) dovremmo prendercela dall'altra parte della barricata. Ma chi ne ha lo stomaco ?
furyseed ha commentato...
continuo a non capire il perché di questa ostilità contro l'omeopatia. Insomma, fornire dati scientifici fa tanto casta! Vi lascio un link con uno sketch inglese spettacolare http://www.youtube.com/watch?v=HMGIbOGu8q0
Diego Leva ha commentato...
È inutile per quanto faccia non riesco a togliermi dalla testa le parole di Freak Antoni: "In Italia non c'è gusto ad essere intelligenti". Ed altri, i furbi, ne approfittano.
arturo icedrafub ha commentato...
Da qualche settimana un discreto plotone antistamina sferraglia su fb con i prostamina. Alcuni, sono passati dalla nostra. Vannoni ci odia perche' alcuni nostri amici con un buona conoscenza della materia hanno piu' volte messo in grande imbarazzo il professore tra le pagine sue e dei suoi accoliti. Vi segnalo le pagg.: "staminali per saperne di piu"' e "voglia di vita di Adelaide Ciotola (la truffa) contro tutti i collettari" dichiararamente anti stamina e fan di MedBunker. Buonagiornata a tutti
Guga ha commentato...
Intanto, anche se non avesse risultati, ormai sarebbe una vittima del sistema e ne parlerebbero per anni, così come DiBella.

Io mi chiedo, però: come diavolo fa un laureato in lettere ad avere accesso a certe robe e "inventare" una cura? Nel senso, io sono laureato in informatica e a malapena l'unica cosa a cui mi son potuto avvicinare nella mia vita sono computers. Non mi sarebbe mai passato in mente di prendere e dire "ora invento la cura per il cancro", e anche volendolo fare, come diavolo ci arrivo ad un laboratorio che mi fornisca staminali?

Cioè... se avessi voluto fare tipo Simoncini è un conto, a reperire siringhe e bicarbonato son bravi tutti, ma creare staminali? Com'è possibile che questo qui lo faccia? Chi gli ha dato accesso alle strumentazioni?
Grezzo ha commentato...
Un laureato in lettere che insegna psicologia e cura con le staminali.............

Significa che da domani con il mio diploma di elettrotecnico posso fare l'avvocato?
Massimo Musante ha commentato...
Qual che mi chiedo, possibile che nessuno in parlamento abbia avuto il buon senso di informarsi (magari qui) e gli attributi per alzarsi e dire le cose come stanno? (magari c'è stato ma non lo conosco)
James ha commentato...
"Parlamento" e "buon senso" non possono stare nella stessa frase. Non qui, non oggi. -_-"
Grezzo ha commentato...
Ti ricordo che parli di un luogo in cui l'altro ieri un pazzoide eletto dai cittadini cianciava di signoraggio attingendo a piene mani dalle minchiate prese qua e la' sui siti complottisti...
Massimo Musante ha commentato...
Lo so, sarò io che mi illudo, ma ci sono 49 medici in parlamento ... (http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=14048)
GianLuigi ha commentato...
Scilipoti, tanto per far è un nome, è un medico ....
Marco Ferazzani ha commentato...
Vi prego non pronunciate quel nome! ������
Nores ha commentato...
Io sono dottore in Lingue. Posso prescrivere dizionari come cura per tutte le malattie esotiche?
Francesca ha commentato...
Magari fosse solo una supposizione tutta questa storia...
Grazie perquesto articolo, chissà come ne usciremo.
massimodangeli ha commentato...
Il testo è da condividere al 100% .
Con gli stessi soldi, giusto per continuare, si possono salvare con terapie DOCUMENTATE migliaia e migliaia dei tabagisti italiani (la metà morirà se non riesce a smettere).
James ha commentato...
@massimodangeli

Ma no, lasciamoli fumare. A quelli poi facciamo la TC spirale come ha più volte suggerito l'illustre Veronesi. ;)
Marco Balzarini ha commentato...
Per quanto mi riguarda, uno dei particolari che mi rendono "sospetto" (eufemismo) Vannoni è il suo corso all'università di Udine.
Un professore universitario che insegna Ergonomia cognitiva e scrive il "Manuale della comunicazione persuasiva" e sfrutta i mass media e la rete per farsi propaganda.
I motivi di dubitare anche della buona fede sono moltissimi.
Nessuno ha commentato...
Elettrotecnico? Lazzarone, invece di perdere tempo su internet fila immediatamente a brevettare una macchina per il moto perpetuo.
Giovinastri... tsè...
Unknown ha commentato...
Sono sicuro che questa vignetta di xkcd troverà spazio in uno dei tuoi futuri (fantastici) post! :)
http://xkcd.com/1217/
Giulia F. ha commentato...
Ci sono due cose in tutta questa storia che non ho ancora capito bene:

1 Non esistendo alcuna prova di scientificità del metodo, come ha fatto Vannoni (o chi per lui) ad ottenere di operare all'interno degli Spedali Civili? Pubblica o privata che sia una struttura del genere dovrebbe avere un comitato scientifico, etico o qualcosa del genere. Insomma chi decide? E su quali basi?

2 Essendo Vannoni un letterato sarà dovuto ricorrere alla collaborazione di medici, tecnici di laboratorio, ecc... chi li paga? Lui? Noi? Non hanno sollevato nemmeno una perplessità?

Spero di essermi espressa in maniera chiara, non sono un'esperta!

PS: Salvo mi piacerebbe leggere qualcosa di tuo riguardo all'argomento: http://inchieste.repubblica.it/it/repubblica/rep-it/inchiesta-italiana/2013/05/23/news/torna_l_aborto_clandestino-59480523/?ref=HREC2-5
Salvo Di Grazia ha commentato...
come ha fatto Vannoni (o chi per lui) ad ottenere di operare all'interno degli Spedali Civili?

E' stato autorizzato dalla direzione generale, il problema è che non ho capito su quali basi (non certo su quelle della legge sulle cure compassionevoli, visto che mancherebbero alcuni requisiti fondamentali). Non per niente anche il direttore generale è tra gli indagati dell'inchiesta di Torino.

ricorrere alla collaborazione di medici, tecnici di laboratorio, ecc... chi li paga? Lui? Noi?

"Noi".
Le "infusioni" sono somministrate da medici dell'ospedale o "prestati" per l'occasione. Essendo struttura pubblica i loro compensi li paghiamo noi cittadini.

Leggendo le pagine delle indagini di Guariniello emergono fatti che, se provati, mostrano ancora più chiaramente di cosa stiamo parlando.

mi piacerebbe leggere qualcosa di tuo riguardo all'argomento

Sì, sarebbe interessante (ed ho avuto molte richieste a riguardo), vorrei parlarne da tempo ma è un campo molto delicato e non vorrei si finisse con le "risse" dei "pro e contro" aborto. Volevo anche scrivere qualcosa su come "tecnicamente" si effettua l'interruzione volontaria di gravidanza, perché è un argomento da noi considerato un tabù di cui nessuno parla. Cercherò di farlo.
Michela Arabelli ha commentato...
sono rimasta a bocca aperta!
ti ringrazio per l'informazione
(stiamo messi veramente male in Italia, sempre peggio)
Il Lupo della Luna ha commentato...
furyseed scusa ma se i dati scientifici non vanno bene, cosa dovremmo fornire per decidere se una terapia funziona o no? I numeri del lotto?

In generale: quello che sbraitava contro gli OGM è un medico. Quindi....
Grezzo ha commentato...
Pfui, per così poco? Sto lavorando ad un motore elettrico ad energia infinita che porterà l'uomo in un universo parallelo fatto di zucchero filato XD
Guido DR ha commentato...
Come diceva il Manzoni: quando i soldi non ci sono si trova sempre il modo di impiegarli a sproposito...
Ho lavorato come tecnico/sistemista per 6 anni in una AUSL, non c'erano soldi per pagare gli infermieri né i dottori né per la manutenzione ai pc ma quando c'era da buttarli via in ca%%@te non mancavano mai... Non basta tagliare i soldi per limitare gli sprechi, bisognerebbe anche controllare che fossero spesi bene ma credo sia più facile dimostrare che il metodo Vannoni funziona...
Guido DR ha commentato...
Sono il solo a cui tutto questo ricorda l'MdB?
Nicholas ha commentato...
Sempre peggio...
Onore al merito a Salvo Di Grazia, già solo per il fatto di dover pescare in questa mota, io dopo il primo post sarei già al flame spinto...
tr3 ha commentato...
Gli interessi forti fermano le cure contro le malattie incurabili, è noto. Infatti i ricconi ed i medici non si ammalano mai di malattie incurabili, perché loro hanno la cura ma la tengono segreta! Imitazioni a parte, grazie dott. Di Grazia per i suoi post sempre chiari e comprensibili anche per noi che non siamo del mestiere.
boboviz ha commentato...
Non sono esperto di giurisprudenza, ma ho un dubbio: Vannoni spesso su FB dà consigli medici. Non è "abuso della professione medica" o "millantato credito"? Non si può fare nulla?
Claudio ha commentato...
Io ho potuto vivere l'esperienza di un viaggio in treno (Frecciarossa Milano-Roma) nello stesso vagone con alcune delle manifestanti pro-Vannoni; è stata una esperienza snervante ma sociologicamente interessante. Nel mio caso, erano tre donne, due con bambini al seguito. Hanno sparlato a voce alta per tutto il viaggio. La cosa triste era l'odio e la violenza verbale che manifestavano: viaggiando spesso in treno, sono sensazioni del tutto simili a quelle ricavate dagli incontri con gli ultrà delle squadre di calcio. Odio e violenza focalizzate verso un "nemico", nel caso degli ultras i tifosi della squadra avversaria o la polizia, nel caso dei pro-Vannoni la "medicina ufficiale" o la polizia. Le ho sentite vantarsi di aver preso a parolacce Rita Levi Montalcini prima che morisse, o la portavoce di Telethon, e i propositi erano di "spaccare tutto". Frasi pronunciate da due mamme con bambini. Una delle due era una piccola imprenditrice, gestisce un pub, ma dai discorsi fatti il livello di istruzione era bassissimo. Nota antropologicamente interessante: vivono su Facebook, usano i messaggi di Facebook al posto degli SMS, la loro vita è tutta lì. Verso la fine del viaggio hanno cominciato a rompere le scatole ai vicini distribuendo "volantini", un signore l'ha presa con ironia, io mi sono messo a leggere Le Scienze con copertina in vista e sono riuscito a farmi evitare (non avevo voglia di perdere tempo e ogni discussione con le ultras invasate sarebbe stata inutile). Fossi stato uno psicologo o un sociologo avrei avuto materiale per lavorarci su.
Salvo Di Grazia ha commentato...
Fossi stato uno psicologo o un sociologo avrei avuto materiale per lavorarci su.

Il lavoro su di loro è stato già fatto (e benissimo) da Vannoni, esperto di comunicazione di massa e persuasione.
http://tecalibri.altervista.org/V/VANNONI-D_psicologia.htm
Simone Marini ha commentato...
Ottimo pezzo :)

Vannoni è come Mário Pacheco do Nascimento!

Controlla però, nelle note aggiuntive, di non aver copiaincollato epr sbaglio il punto 6 appena dopo il putno 2.
Bra Vo ha commentato...
io resto molto perplesso e mi domando: perche' si fa la sperimentazione??? Ho letto gli articoli del buon Di Grazia, ho cercato di approfondire e comunque non ho capito perch' la si faccia. Ho sempre pensato che se lo stato paga una sperimenatzione e' perche' un minimo ci crede altrimenti, se lo fa solo x dimostrare che non funziona, e' due volte fesso. Una casa farmaceutica non investirebbe mai in uno studio in cui non crede ed invece io qui ho quella sensazione. Ad aggravare il quadro resta il fatto che dei tanto villantati risultati della terapia stamina non se ne e' piu' saputo nulla:non una pubblicazione ne' altro....veramente un triplo mahhhh!!!
Salvo Di Grazia ha commentato...
perche' si fa la sperimentazione?

Perché i politici temono di perdere consensi, perché non sono capaci di affrontare seriamente una questione così delicata ma anche così evidentemente ridicola, perché confondono la speranza con l'illusione.

se lo stato paga una sperimenatzione e' perche' un minimo ci crede altrimenti, se lo fa solo x dimostrare che non funziona, e' due volte fesso

Non faranno la sperimentazione per "dimostrare che non funziona", molti di quelli che hanno votato per il "sì" nemmeno sanno cosa sono le staminali. Questa decisione è arrivata perché nessuno (al governo) è stato capace di gestire le cose e quindi lasciano tutto in pasto alla sperimentazione.
Se fallisse potranno dire "noi abbiamo fatto il possibile, visto come siamo stati bravi?", se funzionasse potranno dire "ecco ha funzionato, visto come siamo stati bravi?".
Nel frattempo, qualsiasi sarà il risultato Vannoni ed i suoi seguaci non lo accetteranno mai (e le scuse sono già note).
Da un altro Mondo ha commentato...
Anche io mi chiedo: ma questi famosi risultati, dove sono?
E' stato dato grande risalto sui media al video della piccola Sofia che muove le dita dei piedi... poi non se ne è parlato più. A parte che non sappiamo PRIMA quali fossero le condizioni della bambina: era proprio completamente immobile oppure qualche movimento lo faceva già? In base a che parametri si può dire che è migliorata?
Capisco che dei genitori disperati stiano tutto il giorno ad osservarla, cogliendo ogni variazione del suo stato come un miglioramento, ma non credo basti una mamma che dice: "Ora muove il dito di un centimetro, ieri lo muoveva soltanto di tre millimetri" per affermare che la bambina sia migliorata.
N.B. con tutto ciò io, da mamma, non vorrei altro che la cura funzionasse e la bimba fosse in grado di vivere come tutte le altre...
boboviz ha commentato...
@Da Altro Mondo: purtroppo l'over-reporting (o sovra-attestazione) è un fenomeno ben noto in medicina. Per questo motivo esistono i gruppi di controllo, il doppio cieco, ecc, ecc, ecc.
oui, c'est moi ha commentato...
E intanto la piccola Sofia è morta :-(
Doc ha commentato...
però è anche vero che se i risultati fossero negativi più di una persona dovrà farsi un esame di coscienza

Figuriamoci. Sta succedendo la stessa cosa di 10 anni fa con il Metodo Di Bella, e la gente non ha imparato nulla.
Gli italiani hanno la stessa memoria di un pesce rosso.
Da un altro Mondo ha commentato...
Oui, c'est moi:
ho letto che è morta una bimba in lista d'attesa, era Sofia? :(

L'articolo di TgCom riferisce che i genitori, a detta di Vannoni, hanno intenzione di denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il Ministero della Salute per "omicidio volontario"...
oui, c'est moi ha commentato...
Così ho sentito alla radio. Non vorrei aver capito male :-/
Da un altro Mondo ha commentato...
Ecco l'errore: io credevo si trattasse della bimba di Firenze che ha dato l'inizio alla polemica delle Jene, invece si trattava di un'altra Sofia che abitava a Civitavecchia.
Non importa comunque, c'è un angelo di più in Cielo :(
oui, c'est moi ha commentato...
Chiedo scusa per aver postato frettolosamente senza aver verificato la notizia :-(
Se necessario posso cancellare...
boboviz ha commentato...
E adesso Vannoni passa dal livello "fuffaro" al livello "sciacallo"...mica bello
Steve ha commentato...
Il parere del dott. Marcello Villanova sul caso di Sebastian. (tratto da http://www.asamsi.org/notizie/notiziario-asamsi-2013-01.html - pag.7)

Ventidue anni di esperienza in malattie neuromuscolari, lavorando in alcuni tra i migliori centri che si occupano di malattie neuromuscolari sparsi nel mondo, tra i quali quello del Professor John Bach presso l’università di Newark, che ha dato una svolta alle sue conoscenze, soprattutto inerenti la ventilazione e l’assistenza alla tosse. Grazie a Bach ha introdotto in Italia, nel 2000, l’utilizzo della macchina della tosse IN-EX SUFFLATOR e sempre grazie ai suoi insegnamenti ha avviato in Italia alla ventilazione non invasiva (NIV) i primi bimbi con SMA tipo I, bimbi che fino ad allora non raggiungevano mai il primo anno di vita. È così finalmente giunto in Italia il concetto che uno dei problemi maggiori per chi soffre di SMA è quello di avere una tosse inefficace che lo mette a rischio di bronchiti e facile soffocamento a causa della debolezza dei muscoli respiratori. Questo il curriculum del dott. Villanova, che ha visitato il piccolo Sebastian prima dell’infusione e dopo.
«Sebastian è affetto da SMA tipo IA, la forma più severa tra le forme di SMA tipo I - ci spiega il dottore - Quando l’ho visitato la prima volta lui aveva solo residui di forza a livello delle mani e ancora meno dei piedi, riusciva a flettere di poco le dita. Non era possibile evocare altri movimenti. Ho effettuato una nuova visita dopo 40 giorni dalla prima infusione e ho riscontrato un quadro clinico del tutto stabile. Di recente l’ho visitato nuovamente, lui aveva eseguito una seconda infusione. In questo caso è stato possibile evidenziare alcuni nuovi movimenti, quali un’aumentata forza nelle dita delle mani (in termini tecnici si definisce prensione), la possibilità di addurre gli arti inferiori e la possibilità di mantenere la testa sulla linea mediana per circa 7 secondi. Tutto ciò ha avuto il suo valore sulla scala internazionale che ho utilizzato per valutarlo. Sarà la sperimentazione, effettuata su più bimbi, che confermerà o smentirà se questi miglioramenti siano da deputare alle sole infusioni di staminali».
In una vicenda che ha avuto un clamore mediatico senza precedenti e che ha avuto aspre critiche da parte del mondo scientifico, Villanova ha invece deciso di esporsi e valutare scientificamente il bambino, motivando così la sua scelta: «Mi è stato chiesto di valutare un bimbo con SMA tipo I prima e dopo le infusioni. Io sono un clinico, non posso esimermi dal farlo. Tengo a precisare che io non sono né pro staminali né contro. In questi ultimi mesi numerosi bimbi sono stati sottoposti per volere dei genitori e dopo battaglie legali a questo metodo. Ritengo surreale il fatto che nessuno si sia “sporcato” le mani nel valutarli in modo corretto. Sono contento che la sperimentazione partirà, perché solo uno studio serio ci potrà dimostrare se questo metodo funziona oppure no. Io spero vivamente di si. Sarà molto utile creare una commissione con grande e riconosciuta esperienza nella SMA. Per questo studio occorrono ottimi clinici e ottimi neurofisiologi e io non mi sottrarrei se il Ministero volesse inserirmi in tale commissione».
Salvo Di Grazia ha commentato...
A prescindere dal fatto che un miglioramento eventuale e di un singolo caso non significherebbe più di tanto nella valutazione di efficacia di una presunta terapia (e lo dice lo stesso dott. Villanova), a prescindere dal fatto che un miglioramento di quei parametri non significa guarire la malattia o migliorarla in maniera significativa, al massimo sono grandi soddisfazioni per la famiglia del bambino che però, purtroppo, senza gli ausili di cui dispone, non potrebbe vivere, Davide Vannoni ha criticato la scelta della commissione ministeriale nominata per la sperimentazione di aver inserito la SMA1 (la malattia di Sebastian) tra quelle da valutare, perché a suo dire "16 mesi non bastano per valutare gli effetti della terapia e la SMA1 non è tra la patologie che trattiamo".

Ora, come mai Vannoni ritiene 16 mesi insufficienti per valutare i risultati della sua "cura" sulla SMA1 mentre Villanova (o altri) ne ritengono sufficienti 3?

Uno tra i tanti misteri di questa storia.

Il problema comunque non è questo a me (come a tanti) se Sebastian sta meglio o altri traggono beneficio, può solo fare tanto piacere, non è così per Vannoni a quanto pare, lui potrebbe aver fatto la scoperta del secolo, che aspetta allora a regalare questa sua scoperta al mondo invece di darla ad una casa farmaceutica e rifiutarsi si mostrare il protocollo?
La sta tenendo chiusa in tasca sua, che si decida.
Perché basta poco per capire come stanno le cose.
:)
Posta un commento
Nel blog non sono ammessi commenti anonimi, quindi per commentare è necessario utilizzare un profilo Blogger oppure OpenID.
La piattaforma Blogger permette all'autore di un commento di cancellare il proprio messaggio ma non di modificare il suo contenuto.
Come regola generale qui è gradita l'educazione, si chiede di mantenere un atteggiamento civile e costruttivo, nonché di impegnarsi ad agire con totale rispetto ed onestà sia verso l'amministratore del blog che verso gli altri utenti, pubblicando messaggi che contengano informazioni corrette e veritiere.
Le regole specifiche di questo blog sono elencate qui: prima di inviare un commento gli utenti sono invitati a leggerle e quindi a rispettarle, pena la cancellazione dei messaggi e nei casi più gravi il ban definitivo dal blog. Buona lettura e grazie della visita.
 
Powered By Blogger