lunedì 11 marzo 2013

Cure con staminali: l'Italia dei pifferai.

Di questo argomento ne avevo accennato in un articolo sulle "finte controversie", le presunte controversie scientifiche che non hanno ragione di esistere, ma nelle ultime settimane, complice una assurda e pericolosa campagna mediatica appoggiata da "guru" e trascinapopolo di ogni tipo, il fenomeno è diventato di portata nazionale.
Ne parlavano sommessamente alcuni quotidiani nazionali, ma solo dopo l'interessamento de Le Iene, la popolare trasmissione televisiva già autrice di scoop superficiali come quelli del Vidatox (ovvero il "veleno di scorpione" anticancro che in realtà è solo acqua) o dei cellulari che causano tumori, il caso è diventato di dominio pubblico arrivando fino alle stanze del ministero della salute.

Cerchiamo di capire cosa succede partendo dalla notizia.

Esiste una presunta cura che sfrutta le cellule staminali, messa a punto da un certo prof. Vannoni presidente di una fondazione (Stamina Foudation) che si occupa proprio di questo. La sua idea è che le cellule staminali (in particolare quelle di un certo tipo, dette mesenchimali) possano curare diverse malattie, specie quelle neurodegenerative (come le paralisi, le sindromi neurologiche e certe malattie congenite). La "terapia" è somministrata in locali di proprietà dell'azienda sanitaria di Brescia e negli anni sono diverse le persone che ne avrebbero provato le qualità. Le cellule staminali sono una particolare classe di cellule che tutti noi possediamo, ne ho parlato qui (attenzione, in quell'articolo mi riferisco alle cellule staminali da cordone ombelicale, non a quelle "mesenchimali" che sono utilizzate in questo caso, ma è per dare un'idea sul tipo di terapia).
Le cellule staminali sono un po' come i "progenitori" delle cellule che formano il corpo umano. Sono la forma ancora "immatura", quelle che dopo un certo periodo si "specializzano" in quelle adatte a tutti gli scopi necessari al corretto svolgimento delle funzioni dell'organismo. Alcune formeranno le cellule sanguigne, altre quelle nervose, cardiache, eccetera. Queste cellule "immature" possono essere prelevate in particolari "serbatoi", primo tra tutti il midollo osseo (una sostanza che sta all'interno delle nostre ossa) ma anche il sangue del cordone ombelicale ne è ricco.

In questi anni l'uso terapeutico delle cellule staminali è stato studiato e sperimentato in tantissimi istituti in tutto il mondo. Si sono avuti risultati importanti per certe malattie (come le leucemie) o scoraggianti per altre (come le malattie del sistema nervoso).
In certi casi si è notato come le cellule staminali riuscissero a migliorare alcuni sintomi in chi soffre di problemi del sistema nervoso ma il miglioramento è molto ridotto di entità (miglioramenti minimi, molto lievi) e soprattutto nel tempo (durano pochi giorni, addirittura poche ore) senza che questo condizioni in meglio il normale decorso della malattia, molti degli studi esistenti inoltre non hanno grosso impatto scientifico (per esempio perché effettuati da centri privati che vendono questi trattamenti o pubblicati in riviste irrilevanti scientificamente), altri sono discordanti e molti di essi effettuati solo su animali. Esistono dei probabili effetti antiinfiammatori di questo tipo di cellule ma la loro durata, confrontata soprattutto con la severità delle malattie trattate, non giustificherebbe il loro uso in questo tipo di patologie. Gli studi continuano soprattutto nei campi che hanno mostrato migliori potenzialità.
Torniano alla nostra notizia.
Quando si è sparsa la voce di un "centro" che curava questo tipo di malattie (spesso gravissime, che fanno condurre a chi ne è affetto una vita difficilissima e complicata da gestire da parte delle famiglie), sono aumentate le richieste di aiuto e così anche i pazienti che si affidavano alle sue cure. Le "terapie" erano effettuate presso l'ospedale di Brescia, sfruttando una legge del 2006 che permette la somministrazione di terapie dette "compassionevoli" quando non vi sono altre alternative terapeutiche valide per la malattia da curare.

I dubbi sono sorti non appena ci si è accorti che chi "propagandava" questa cura non aveva mai pubblicato test, esperimenti, lavori clinici o altro sulla sua "idea". Ancora più preoccupante scoprire che il dott. Vannoni non era un medico con esperienza specifica ma è laureato in lettere (ed insegna all'università di Udine "psicologia della comunicazione"), un professionista quindi del tutto estraneo al mondo della medicina, già impegnato in passato con società che promettevano cure con staminali in giro per l'Europa. Vannoni ha un'attività "scientifica" che parla da sola: 2 pubblicazioni di architettura!
La magistratura dispone quindi delle indagini che passano al vaglio del pm Antonio Guariniello, ma intanto la terapia è somministrata su ordine dei tribunali su diversi pazienti in Italia (con provvedimento d'urgenza).
Si sono mossi così i NAS (Nuclei antisofisticazione dei Carabinieri) e l'AIFA (Agenzia italiana del farmaco), dopo il parere dell'Istituto Superiore di Sanità su questa presunta terapia, per ispezionare l'attività di questo centro, i suoi locali e la gestione delle presunte cure. I risultati dell'ispezione parlano chiaro:
•l'esistenza di un concreto pericolo per i pazienti a causa delle modalità di conservazione dei campioni di cellule da trapiantare, preservati in modo approssimativo, identificati da etichette scritte a matita e di non chiara interpretazione e quindi facilmente confondibili
•in uno dei due campioni esaminati sono stati riscontrati inquinanti in grado di determinare rilevanti effetti biologici avversi come il rigetto cellulare e altre reazioni immunologiche
•il metodo è descritto in modo superficiale e incongruo e prevede trattamenti con prodotti di origine animale vietati per uso clinico. Non sono mai emersi né mai sono stati in precedenza riportati da Stamina studi preclinici effettuati su animali prima di eseguire i trattamenti nei pazienti in clinica
•le cellule prodotte dopo stimolazione in coltura hanno una irrilevante attività biologica ai fini della rigenerazione nervosa, che scompare dopo 24 ore, e la dose di cellule somministrate è minimale rispetto agli standard di terapie analoghe pubblicati in letteratura. I pazienti che ricevevano le cellule prodotte da Stamina erano trattati in alcuni casi con cellule proprie (autotrapianto), in altri casi con cellule provenienti da donatori esterni (allotrapianto), in altri casi ancora - e ciò ha destato profonda preoccupazione - con cellule provenienti da altri pazienti malati, con la possibile trasmissione di gravi patologie.

Il Board, applicando i principi base dell'etica medica, ritiene che il progetto terapeutico e le condizioni di applicazione della terapia siano assolutamente insufficienti e senza valida documentazione scientifica e medica a supporto riconosciuta. Sottolinea che i rischi biologici connessi alla terapia sono gravi e inaccettabili e che la conduzione della metodologia non solo non ha rispettato le norme di manipolazione e sicurezza, ma anche i più elementari standard di indagine di laboratorio.
Questo ha portato al "blocco" della somministrazione della terapia con conseguenti ricorsi (alcuni vinti ed altri persi) di chi sottoponeva o voleva sottoporre i suoi cari alla "cura". Il ministero ha stabilito che chi vuole sottoporsi a cure con staminali può farlo solo in centri medici autorizzati anche se solo a fini "compassionevoli", ma non in quel laboratorio che aveva mostrato gravissime irregorità, non solo amministrative.

Se questi fossero i risultati a carico di qualsiasi farmaco o terapia in commercio sarebbe stato uno scandalo nazionale, si sarebbe parlato di tentativo di strage, truffa pubblica, immondo tentativo di imbrogliare la popolazione. Invece la reazione a tutto questo è stata molto ma molto diversa realizzando un fenomeno al quale abbiamo già assistito in passato causato dalla disinformazione, dall'ignoranza scientifica e dalla voglia di aiutare a tutti i costi senza comprendere le conseguenze del caso.
Inizia la trasmissione "Le Iene" con un servizio "strappalacrime" che spezzerebbe il cuore a chiunque, soprattutto se genitore. Un bambino affetto da una malattia neurodegenerativa congenita che in pratica non si muove. I genitori disperati vogliono ricorrere a questa cura con le staminali ma il blocco del ministero lo impedisce. "Occorre fare presto!" gridano le Iene,  con tanto di immagini strazianti del bambino e dei genitori che "chiedono giustizia".
I genitori descrivono i piccoli miglioramenti dopo la somministrazione di staminali: si muove un dito prima immobile, lo sguardo sembra più presente, il bambino appare più "vispo".
La settimana successiva nuovo servizio. Altra bambina (Sofia) affetta da gravissima malattia neurodegenerativa congenita, una situazione incredibilmente drammatica e due genitori che coraggiosamente chiedono anch'essi giustizia "perché ad altri bambini sì ed a nostra figlia no?".
Il conduttore delle Iene prova a chiamare persino il ministro della salute che non parla. Nel frattempo anche i genitori di Sofia raccontano dei piccoli miglioramenti successivi alla prima somministrazione di staminali: ridotti gli episodi di vomito, la bambina deglutisce meglio ed altro.
Si muove persino Adriano Celentano, noto cantante italiano, anche lui ce l'ha con Balduzzi ed il ministero, è durissimo nei suoi giudizi: "atto scellerato del pm Guariniello", "le Iene, quelle vere sono al ministero", parole pesanti che provengono da una persona, artista sicuramente valido, ma che probabilmente non sa nemmeno cosa siano le staminali, gli risponde il presidente della società europea di terapia genica e responsabile Telethon ma questo non calma la sua incredibile posizione che anzi è confermata in dichiarazioni successive.
Ma i media ormai sono coinvolti e dipingono Balduzzi ed il ministero come i "cattivi" che impediscono ad una bambina di proseguire le sue cure e la Stamina Foundation come un ente benefico che ha seguito le regole della scienza. La "rabbia" popolare si fa sempre più esaltata, i social network sono pieni di insulti, minacce e terribili auguri per il ministro della salute, gli immancabili avvoltoi cavalcano la vicenda cercando spazio tra le righe di cronaca: compaiono così antivaccinisti, complottisti che lanciano proclami di sfida al ministero, singoli che minacciano le autorità di azioni violente.

Il ministro Balduzzi, ormai sotto pressione mediatica, permette alla famiglia di Sofia di sottoporsi ad altri cicli di staminali ma in centri autorizzati (in Italia ne esistono 13) ed a norma, ma i genitori della bambina si rifiutano, dichiarando che vogliono quella cura, non altre. Così si passa ad un'ulteriore concessione, quella tecnica può essere effettuata dall'equipe del prof. Vannoni ma solo in un laboratorio autorizzato, identificato in quello dell'ospedale Maggiore di Milano. Ma anche questo non sembra calmare l'opinione pubblica sempre più inferocita. Nasce il "metodo Vannoni", la "cura" che migliora diverse malattie senza averlo mai dimostrato. Una medicina mediatica, una cura "auditel".

In realtà tutto si risolverebbe rispondendo ad una semplice domanda: quella cura funziona o no?
E' lo stesso sito della "Stamina Foundation" a non fornire alcuna indicazione né alcun dato sull'efficacia di queste cellule staminali. In una pagina, che racchiude le ricerche (pochissime) fatte nel mondo, sono elencati alcuni studi che provano le staminali in vitro, negli animali e qualcuno anche sull'uomo con timidi e discutibili risultati da approfondire. Tra gli studi scientifici che "proverebbero" l'efficacia di queste terapie ad esempio, ne è riportato uno realizzato da un istituto privato indiano che realizza proprio questo tipo di cura. Come minimo uno studio di parte. Ma anche altri studi sono poco attinenti alle patologie interessate dal fatto mediatico italiano (come traumi spinali, ictus o diabete). Lo stesso Vannoni afferma di "non poter garantire l'efficacia generalizzata e di lungo periodo della terapia". La situazione quindi è piuttosto particolare. La letteratura scientifica inoltre, non mostra particolari effetti delle cellule staminali (e di quelle che sfrutta Vannoni in particolare) sulle malattie di tipo nervoso, mai trattata né sperimentata su quella che affligge la piccola Sofia. Persino su patologie molto meno gravi e non congenite (come gli ictus cerebrali), l'effetto delle cellule staminali mesenchimali è poco sperimentato e non del tutto chiaro. Non si conosce bene nemmeno il meccanismo per il quale queste cellule dovrebbero assicurare un recupero da certe malattie. Chi legge dirà: ma possibile stia succedendo tutto questo caos per una presunta cura "inventata" da una persona senza alcuna formazione medica che non ha mai fornito prova delle sue idee?
Possibile.

Il pm Guariniello che conduce le indagini parla di un Vannoni che spinge i parenti dei pazienti a "non dire niente a nessuno", un paziente in trattamento, dopo un malore, finisce ricoverato in ospedale e racconta i motivi del suo malessere legati alla somministrazione della cura: contattato da Vannoni viene invitato a ritrattare le sue dichiarazioni giustificandosi con uno stato confusionale. Sempre secondo la procura, Vannoni inviterebbe i suoi pazienti a pagarlo sotto forma di donazioni perché la cura "non è permessa".

Continua il magistrato: Vannoni sarebbe una persona "animata dall'intento di trarre guadagni da pazienti affetti da patologie senza speranza", qualcosa insomma che siamo abituati a sentire ogni volta che parliamo di santoni, miracoli, guru e venditori di sogni di ogni specie. Cosa ha offerto Vannoni per difendersi da queste accuse durissime?
Nulla.
Da parte dell'associazione (è una ONLUS) nessun dato chiaro, nessuna statistica consultabile né risultato controllabile, nessuna sperimentazione e solo un video di un ballerino che secondo il commento era affetto da malattia di Parkinson ed in seguito alla cura tornò a fare le sue piroette e poi tanti giri di parole, giustificazioni, ipotesi, come dice Vannoni qui. Il rapporto dell'AIFA è altrettanto allarmante: risulta addirittura che il "prodotto finale" ottenuto dalla lavorazione dei prelievi di midollo, non sia nemmeno "identificabile" (in pratica non subisce un'analisi approfondita ed adeguata) come "cellule staminali" e che chi inietta il prodotto non sa nemmeno da cosa sia composto esattamente.
Se uniamo a questo le condizioni del "laboratorio" oggetto dell'ispezione dei NAS (definito carente anche solo per il livello di pulizia), il quadro è piuttosto sconfortante ed evidente. Si tratta dell'ennesima cura senza alcuna base, alcuna dimostrazione né test che illude chi ha bisogno d'aiuto.
Ci sono prove del contrario?
Evidentemente no, la fondazione non le fornisce, il prof. Vannoni non ha pubblicato nulla. Il ministero ha richiesto la trasmissione dei protocolli e dei dati clinici da anni ma questi non sono mai arrivati. Bisogna anche ricordare che le "cure" non sono gratuite (come ammette nel sito della sua fondazione lo stesso presidente), si parla di decine di migliaia di euro (dai 20.000 ai 50.000 per l'intero ciclo) anche se non risulta che nel caso di Sofia (quello più noto) vi siano stati versamenti di denaro. Non dimentichiamo neanche che queste "iniezioni" di staminali possono essere pericolose da diversi punti di vista: non solo i rischi immediati derivanti da scorretta somministrazione ma anche quelli "successivi" se le cellule somministrate non fossero controllate secondo le norme più moderne (le cellule possono essere portatrici di malattie anche gravi). Non per niente sono stati segnalati casi di sepsi, infezioni gravi ed anche letali e se leggiamo le condizioni del "laboratorio" descritte dall'ispezione, il dubbio di una sicurezza meno che sufficiente è legittimo.
La fondazione Stamina conta sulla collaborazione di diverse persone, una di queste, Marino Andolina, medico, è entrato nell'indagine della magistratura. Andolina sulla sua pagina Facebook parla delle cellule staminali. Inserisce link, immagini, riferimenti alla trasmissione televisiva che ha fatto scoppiare il caso e si lancia in dichiarazioni sorprendenti, come quella che per "provare l'effetto" delle cellule staminali se ne è iniettate un po' in un bicipite ed ora questo "è più grosso dell'altro". Potrebbe sembrare una battuta invece è tutto reale.

Per finire: indovinate quale sarebbe secondo Vannoni, il motivo di tanta ostilità?
Chi conosce questo blog ha già la risposta pronta, il boicottaggio dei "poteri forti". Niente di nuovo.
Ma perché questa cura sarebbe così "esclusiva"? Perché nessuno sa riprodurla? Lo dice Vannoni: "abbiamo l'esperienza di 20 anni di attività". Niente altro. La cura la "conoscono" solo loro perché...la conoscono solo loro.
Parole insomma, di medicina, scienza, pietà per il prossimo ed intenzione di aiutare chi sta male ne vedo poca.

Ecco la storia.
Voi cosa fareste?
...e se foste genitori di un bambino con problemi molto gravi?
Dico la mia.
Credo che chi abbia la forza di mantenere lo spirito critico anche davanti a bambini sofferenti e famiglie distrutte dal dolore possa leggere bene cosa si nasconde dietro alla "cura efficace" venduta da programmi e santoni TV, penso sia evidente che dietro alle emozioni ed alla pietà c'è pochissima medicina e che proteggere tutti noi ed i nostri bambini dalle promesse mai mantenute e dalle cure miracolose sia doveroso. C'è poco da dire infatti: se una persona (qualsiasi persona) crede di aver scoperto una cura, deve semplicemente dimostrarlo e solo DOPO somministrarla, altrimenti non susciterebbe nessuno scandalo un pranoterapeuta o un guaritore che curasse con la pelle di serpente. Somministrare presunte terapie a persone ammalate non è un gioco né una lotteria, noi italiani, dopo la vicenda Di Bella, dovremmo averlo capito, invece cadiamo sempre nello stesso errore dettato da ignoranza ed obesa ottusità. D'altronde che differenza c'è tra una persona cara malata di cancro per la quale non si può fare nulla ed un bambino con una grave malattia congenita per la quale non esistono cure? Sperare significa anche lanciarsi nel vuoto.

Vedere dei bambini colpiti da gravissime malattie, spezza il cuore. Vedere dei genitori che venderebbero l'anima per i loro figli, spezza il cuore. Vedere cantanti e conduttori televisivi che si disperano per questi casi umani fa pensare che certi "vip" siano del tutto distaccati dalla realtà (perché per definire "iena" il ministero della salute, qualche prova dovresti averla) o sospettare che cerchino ben altro che un aiuto per quelle piccole vite. Vedere che ancora oggi, in Italia, dopo Vanna Marchi e tutte le numerose truffe mediche che compaiono sulle pagine dei nostri giornali, si barattano le emozioni con le illusioni è triste e pericoloso, soprattutto per quei bambini e quelle famiglie che qualcuno DICE di voler tutelare.
Non ci lamentiamo quindi se i nostri politici sono populisti e voltagabbana, se cedono alla facile tentazione di "accontentare il popolo" fregandosene delle conseguenze, non ci lamentiamo se fare il pifferaio è il lavoro più apprezzato in Italia, la massa gli corre dietro senza nemmeno chiedersi il perché.
Questa vicenda mi ha procurato molta rabbia, il motivo è banale: davanti alle immagini di quei bambini anche io stavo cedendo ed ho immaginato quindi le sensazioni di quanti non hanno le mie conoscenze (mediche) per resistere a quel cedimento. Diceva un mio vecchio professore: "il medico pietoso fece la piaga purulenta", ovvero, lasciarsi prendere dall'isteria dei sentimenti e della pietà non serve a nessuno, mai, soprattutto in situazioni delicate come questa. Le conseguenze dell'isteria di massa che rischia di far compiere scelte "ad populum" senza considerarne l'impatto sono pericolosissime. Chiunque domani potrebbe dire (è successo già, d'altronde...) di aver inventato la cura per una malattia gravissima, "scatenare" le piazze magari con la complicità di una tramissione in cerca di ascolti o cantanti nel dimenticatoio che cercano riflettori ormai perduti e la politica, pur di non perdere consensi ed immagine trasforma un imbonitore in genio incompreso. Non è giunto il momento di sederci e riflettere?

Vendere la vita e la dignità di un bambino gravemente malato a centri improvvisati che promettono (senza averlo mai provato!) miglioramenti solo immaginati è quanto di peggio possiamo fare nei confronti di chi vogliamo bene.
Celentano, le Iene, il pubblico, sono solo vittime dell'ignoranza, dell'irrazionalità e della disperazione. Vadano a fare un giro nei laboratori che ricercano ogni giorno, tra enormi sacrifici, terapie vere ed efficaci per questi bambini, diano una mano, invece di sbraitare per appoggiare ciarlatanerie e sogni destinati a spezzarsi, approfondiscano queste tematiche, aiutino i ricercatori e solo dopo cerchino di capire chi è davvero la iena e chi la vittima. Dietro quei bambini malati e le loro famiglie c'è un numeroso gruppo di persone serie e preparate che studiano e lavorano (spesso in condizioni precarie) in silenzio per provare a dare una mano senza per questo finire MAI in televisione a fare le vittime di complotto.

Sfruttare le emozioni personali per vendere illusioni è il metodo più subdolo e preferito degli imbonitori e coltivarne gli interessi, anche se in buonafede, significa esserne complici.

Alla prossima.

Aggiornamento 12/03/13 ore 08:20: Il ministro della salute Balduzzi ha diramato un comunicato nel quale annuncia di aver acconsentito il trattamento urgente di Sofia con il "metodo Vannoni" nella struttura di Brescia. Dietro front del ministero quindi e famiglia della piccola accontentata.

Aggiornamento: 12/03/13; 09,00: Qualcuno si è chiesto i motivi della "collaborazione" dell'ospedale di Brescia con il prof. Vannoni. Se lo sono chiesti anche i vertici dell'AIFA e dell'ISS che alla fine hanno scoperto che il primo paziente di quel centro era un dirigente della sanità della regione Lombardia.

Aggiornamento 12/03/13; 22,20: Qui l'articolo che racconta la vicenda del paziente deceduto che diede impulso alle prime indagini sul centro di Vannoni.

Aggiornamento 13/03/13; 09,00: A quanto pare il prof. Vannoni mi avrebbe risposto (non posso esserne certo perché non mi cita mai). La sua articolata, documentata e scientificamente ineccepibile "risposta" (pubblicata su Facebook) è questa:

In genere non rispondo a chi lancia critiche diffamatorie e inconsistenti, ma visto che me lo chiedete lo farò. Oggi abbiamo avuto una giornata concitata a causa dell'ambiguità con cui hanno risposto Aifa e ISS sul caso di Sofia. Dovremmo raggiungere presto una soluzione e spero prevalga il buon senso. Torniamo all'articolo comparso in internet e più volte postato. Partendo dal presupposto che le critiche e le posizioni contrapposte sono il sale della civiltà, è anche lecito che su argomenti delicati si sia anche informati o quantomeno nel decrivere fatti ed eventi si cerchi un po' di obiettività. Andiamo in ordine. Partiamo da me, Davide Vannoni. Sinceramente dove 20 anni fa abbia ottenuto la laurea ed in che cosa mi sembra un'informazione irrilevante. Le mie pubblicazioni (5 libri ed oltre 60 articoli) sono relative alla mia disciplina (scienze cognitive) ed alle neuroscienze. Sono un professore dell'Università di Udine. Sicuramente posso dire che l'interesse della mia ricerca accademica è nelle neuroscienze. Se volete posso indicare all'autore dell'articolo dove ho preso la licenza elementare, così il prossimo articolo potrà iniziare così: "il prof. Vannoni con licenza elementare presa a Torino..." I pazienti che entrano in terapia sono completamente gratuiti, non pagano nulla, non fanno donazioni alla fondazione Stamigna nè direttamente, nè indirettamete (neppure in passato ciò è mai avvenuto) Le opinioni il dr Guariniello le dovrebbe dare al processo e, comunque, oggi la storia mia e della Stamina è pubblicata su alcuni quotidiani e sul sito della fondazione. L'interruzione delle terapie a Trieste presso l'ospedale Burlo Garofolo e seguite dal dr Andolina, allora responsabile del Centro Trapianti e terapia cellulare, è costata la vita a 6 persone a distanza di un anno e mezzo dall'interruzione delle terapie. Il peso morale di questi morti e delle loro lettere di supplica inviate al PM e da lui reindirizzate all'AIFA non ricade su nessuno finchè qualcuno non dimostri che questa terapia funziona. Certo, anche allora il tema era la loro sicurezza. Il dr Andolina si è trovato il crioconservatore che conteneva le cellule chiuso con un lucchetto istituzionale. In secondo luogo il gruppo della Stamina è composto da medici e biologi che coordino e che operano all'interno di uno dei migliori ospedali pubblici italiani con le equipe mediche e biologiche dello stesso. Dobbiamo inoltre ricordare che questa attività è nata con l'approvazione dell'Aifa e del Ministero della Sanità. Per quanto riguarda i risultati, le pubblicazioni e le ricerche scientifiche, ricordo che, essendo pazienti in cura presso un ospedale pubblico, sono presenti dati clinici ed esami strumentali e gli stessi medici dell'ospedale confermano i benefici ottenuti. Questa è la ragione che ha spinto molti giudici del lavoro ad approvare le terapie nonostante il blocco dell'Aifa e del Ministero. Ricordo che stiamo parlando di cure compassionevoli con cellule staminali per le quali esiste una legge dedicata (turco/fazio del 2006) e non di una sperimentazione clinica. Le pubblicazioni scientifiche, ad ogni modo, richiedono una raccolta dati sistematica e statistica, cosa che i numeri di persone in cura a Brescia, affetti da patologie diverse, non giustificano ancora, ma stiamo lavorando per produrle. Se l'autore dell'articolo vuole una televisione di ballerine e comici allora credo abbia sbagliato trasmissione. Il dolore è una componente della vita e se compare negli schermi delle case può avere una grande funzione di sensibilizzazione più che di spettacolarizzazione. Ho l'impressione che alcuni, con qualunque pretesto, cerchino di contrapporsi per ottenere un po di fama. Questo grande esercito di soliedarietà che si è schierato intorno ai piccoli di cui avete conosciuto le storie va rispettato ed informato correttamente. Sofia non è uno spettacolo, ma una bambina vera che lotta per sopravvivere. In quanto all'autore suggerirei, se vuole fare l'opinionista, di non limitarsi alla selezione delle intepretazioni menzognere comparse su un quotidiano (peraltro querelato) di 4 anni fa, ma di provare, almeno ad estendere un po' la ricerca e se gli è possibile anche la sua capacità critica.
Non replicherò alle sue parole semplicemente perché non trovo alcuna risposta a ciò che ho affermato. Vannoni sostanzialmente conferma di non essere medico, di non avere alcuna prova scientifica di quello che fa, di non poter portare i dati delle sue "terapie". Tutto come se fosse normale, scontato e "logico".
Non vedo quindi cosa debba rispondergli.
Per una cosa però voglio fargli i complimenti: è un grande esperto di comunicazione di massa, il suo lavoro sa farlo benissimo, userò il suo esempio nelle mie conferenze.

Io credo di aver fatto il mio dovere, avete letto le "basi scientifiche" della presunta terapia di Vannoni, avete letto la sua risposta. Fatevi due conti, anche perché l'isteria di massa continua.

Aggiornamento 14/03/13;17,52

La direzione dell'ospedale civile di Brescia comunica che garantirà l'utilizzo delle staminali per la piccola Sofia solo in un'occasione e non per altre persone che ne avessero fatto richiesta. La decisione è giustificata con la mancata autorizzazione per trattamenti successivi.

Aggiornamento 18/03/13; 21,26

Per chi si chiedesse se esiste qualche risultato provato con questo tipo di cellule staminali, c'è la pubblicazione relativa ai primi 5 casi di bambini trattati all'ospedale di Trieste, trattamento sospeso per mancanza di risultati. Nessun miglioramento, decorso della malattia normale, decadimento delle funzioni motorie e nervose.

Aggiornamento 21/03/13; 12,24

Con decisione del giudice del lavoro del tribunale di Livorno, il centro staminali di Brescia potrà continuare le sue procedure su Sofia.

344 commenti:

  1. @ Antoine:

    ho cancellato il tuo ultimo commento perché contiene termini non rispettosi. Rileggi il regolamento e torna a commentare solo dopo averlo ben compreso.
    Grazie.

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  2. la somatostatina e la longostatina sono tra i farmaci principali del protocollo MTB.

    Come ti hanno detto somatostatina e longostatina sono due molecole del tutto differenti. Le statine non fanno parte del MDB, che si chiama appunto MDB (Metodo Di Bella), non MTB.
    Mi ricorda la vecchia battuta "muore per un errore di stampa nell'enciclopedia medica".

    Detto questo, non andiamo fuori argomento, grazie.

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  3. @ Sara Terreni:

    se mai qualcuno della folla inferocita si soffermerà a leggere e proverà a dare uno sfogo diverso dall'inveire

    Sapessi quello che hanno detto su di me...

    Io sono molto combattuto e lo spiegherò nel prossimo articolo appena tutta questa storia sarà passata. Combattuto dall'essere un medico ed un uomo, quando a volte è meglio fare solo l'uomo e fregarsene del resto. Dal pensare al prossimo o a me stesso. Combattuto nel considerare l'essere umano un essere senziente o una massa belante.
    Sono molto combattuto e, lo dico sinceramente, non lo ero mai stato così.
    Vedremo.

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  4. Intanto anche gli Spedali di Brescia hanno preso posizione: http://www.corriere.it/salute/13_marzo_14/sofia-cura-staminali-brescia_d5cd61bc-8caa-11e2-ab2c-711cc67f5f67.shtml

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  5. @Salvo
    Considerati destinatario di una virtuale pacca sulla spalla... ;-)

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  6. Non capisco, invece, la posizione di questa associazione di medici a favore di Stamina senza se e senza ma: http://www.agi.it/research-e-sviluppo/notizie/201303141725-eco-rt10269-staminali_consulcesi_blocco_stamina_immotivato_curare_tutti

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  7. Non capisco, invece, la posizione di questa associazione di medici

    Non è un'"associazione di medici" ma una società di consulenza assicurativa e legale.
    Capisci ammè...
    ;)

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  8. Carissimo Salvo, non so come definirti se non un santo, nel vero senso della parola. Non hai idea di quanto mi hai insegnato con questo blog, molto di più di quanto mi hanno insegnato fior fior di professori primari di qua e di la all'università. Anche io sono perplesso, nel mio piccolo, perché vedo tanta gente che ha perso la capacità di pensare. E non c'è peggior cosa di provare a spiegare una cosa ad una persona che non vuole ascoltare. Però vedi, alla fine quello che fai aiuta qualcuno, su 10 persone che urlano ce ne sono 50 per fortuna che ascoltano, apprendono, apprezzano il tuo lavoro e per educazione, essendo ignoranti dell'argomento, neanche commentano o al massimo ti dicono grazie. Non hai idea della fatica che io, nel mio piccolo, sto portando avanti da una settimana nella mia comitiva per far capire ai miei amici come funziona il metodo scientifico ed il perché quello che sta facendo Vannoni è disumano. Qualcuno ha capito, ha capito anche che ci si deve informare meglio, che non è tutto così facile e all'acqua di rose, sopratutto quando si ha a che fare con la vita. Qualcun altro invece è rimasto sulla sua posizione a prescindere, ma che ci posso fare, peggio per lui, posso solo augurargli di non ammalarsi.
    Quello che voglio dire è che ci sono ancora persone per le quali vale la pena impegnarsi e darsi da fare, persone che hanno voglia di imparare e di mettersi in discussione.

    RispondiElimina
  9. Voglio proporre una cosa: potrebbe essere l'unico modo per far capire a quelle persone ottuse, che si credono di saper tutto loro e criticano le persone invece che lavorano duramente per la società di quanto sia importante la scienza e il metodo scientifico...
    voglio proporre lo sciopero mondiale degli scienziati, degli ingegneri e di tutti quelli che lavorano nell'ambito delle tecnologie. Per una settimana si torna nel medioevo.
    Se mai riuscissimo a sopravvivere come umanità ad una settimana del genere, chi sopravviverà di certo non si scorderà quello che ha vissuto in quei 7 giorni, e finalmente il metodo scientifico avrà l'importanza che si merita!

    naturalmente sto scherzando, ma neanche troppo in fondo.

    RispondiElimina
  10. non so come definirti se non un santo, nel vero senso della parola

    In verità ti dico...

    Nono... :D
    Sono molto meno santo e molto più umano di quanto pensi, sono momenti (beh, oggi ho avuto una seduta di sala operatoria un po' pesante, anche questo conta), poi passano.
    :)

    Comunque, il mio "problema" (che lo è da quando esisto) è che ho un'enorme fiducia ed ammirazione per l'uomo (inteso come essere umano) e rendermi conto che basti una trasmissione televisiva (neanche scientifica, proprio uno "show") per imbambolare migliaia di persone, renderle cieche, trasformarle in masse isteriche e pronte anche a "marciare su Roma" è per me una sconfitta. Un po' come un bambino che scopre che Babbo Natale è il papà travestito.
    Qualcuno mi ha scritto "ho paura del futuro", io no, ho paura del presente, perché quello che è successo significa che tante conquiste intellettuali, scientifiche, umanistiche e culturali conquistate con i secoli, i sacrifici, le fatiche di tanti, possono essere spazzate via in un attimo, anzi, nel tempo di un servizio alla TV.

    Ma come ho detto sono momenti, si torna in carreggiata.
    ;)

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  11. A integrazione di quanto lei riporta, ecco un link alle pubblicazioni di Davide Vannoni:
    http://www.researchgate.net/profile/Davide_Vannoni/publications/

    Per quanto indubbiamente vero che ha pubblicato molto, non c'è uno straccio di nulla che sia anche solo vagamente assimilabile alle scienze mediche o alle neuroscienze...

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  12. Quelle (non le ho controllate tutte, ma sicuramente la maggioranza) sono pubblicazioni di un altro Davide Vannoni, economista del dipartimento di Scienze Economico-Sociali e Matematico-Statistiche dell'università di Torino.

    http://web.econ.unito.it/vannoni/

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  13. Beh dottor Di Grazia, per quel che può servire una pacca sulla spalla virtuale gliela do anche io. Sono il papà di una bambina di 2 anni e mezzo affetta da SMARD1 e sinceramente sono rimasto piuttosto sbigottito dalla vicenda Stamina. Capisco lo stato d'animo dei genitori di Sofia e degli altri bimbi malati ma il tifo da stadio che si è venuto a creare, con tanto di accuse e di offese verso chi ha provato a sollevare un dubbio e verso chi fa ricerca in modo corretto e serio da anni (bastava leggere la pagina della fondazione telethon in questi giorni) mi ha fatto letteralmente schifo.
    Per ragioni personali legate alla malattia di mia figlia seguo voracemente tutte le informazioni relative alle sperimentazioni con staminali e naturalmente ho seguito fin dall'inizio la vicenda Stamina, prima con un filo di speranza, poi sempre con maggior disillusione, disillusione dovuta semplicemente ad un dato di fatto: non esistono (a quel che so io) prove dell'efficacia di quella "terapia" e se esistono non sono state rese pubbliche (e allora mi piacerebbe sapere perchè), e per prove io intendo esami e valutazioni pre e post intervento, non riprese video o le sensazioni dei genitori (io per primo non mi fido del corso che prendono i miei pensieri quando vedo mia figlia fare cose che non potrebbe fare).
    Sono stati questi per me e la mia compagna giorni molto difficili da un punto di vista emotivo e leggere il suo intervento( e quelli di altri in giro per la rete e sui giornali) mi è servito per chiarirmi un po' le idee e recuperare la razionalità necessaria ad affrontare la vita di tutti i giorni, quindi grazie per "le scomode verità"...
    Stefano

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  14. Già... ho avuto l'arroganza di postare prima di leggere i commenti, altrimenti mi sarei risparmiato la figurona... qualcun'altro l'aveva rilevato prima di me :)

    Beh, visto che ci sono, complimenti per il blog e per lo sforzo di divulgazione (intesa come rendere accessibile); da non-medico e in nessun modo correlato alle scienze mediche, aiuta. Parecchio.

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  15. Sono stati questi per me e la mia compagna giorni molto difficili da un punto di vista emotivo

    Capisco perfettamente ed è per questo che mi ero "arrabbiato", perché anche io sono papà e trovandomi emotivamente colpito, ho pensato a chi, oltre ad essere papà (o mamma) si trova ad affrontare anche altri problemi.

    Di pensieri in questi giorni ne ho avuti tanti...e dire che di illusioni e di guru della medicina ne parlo spesso, ma uno dei più ricorrenti è stato il tentativo di capire come mai una trasmissione molto seguita prima di lanciare questo tipo di servizi non chieda a qualche esperto, non ascolti (e mostri) il parere della medicina, non si ponga nemmeno il dubbio che forse....forse...non è il caso di ergere a genio incompreso uno che promette di migliorare 200 malattie (proprio così...) con una tecnica che neanche lui sa come funziona.
    Che spiegazioni ci sono se non la ricerca di "ascolti"?

    Giulio Golia, l'autore del servizio non ha usato una sola parola prudente o almeno un "potrebbe", un condizionale, è partito dritto verso la sua "missione", quella di "salvare" una bambina.
    La sta salvando?
    Golia non si è tirato indietro nemmeno dopo, lui è ancora impegnato nella sua "battaglia" a favore dei bambini. Leggendo ciò che scrive nella sua pagina non ci ha ripensato nemmeno un po'. E' nel giusto.

    Golia non è un medico, non ha il dovere di sapere cosa sono le staminali, ma non si è chiesto cosa avrebbe potuto provocare (ed ha infatti provocato) il suo servizio?
    Non gli è bastato aver dato il via alle agenzie di viaggio che organizzano "gite" a Cuba per procurarsi il veleno di scorpione contro il cancro (che non cura nessuno cancro)? Non si chiede come mai siano nate aziende private che vendono acqua (ACQUA!) come anticancro?
    Ed ora comincia con le staminali per curare 200 malattie?

    Cioè, qui parliamo, ci arrabbiamo, ma l'autore del fantastico scoop, ha avuto almeno un dubbio o è proprio sicuro di quello che sta facendo?
    Io me lo chiedo anche a nome tuo, stefano.

    Ma non ho nessuna risposta. Non ancora almeno.

    Grazie della testimonianza.

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  16. beh, comlimenti. in effetti anche io mi sto chiedendo se non ci sia qualcosa sotto nel proporre tutte queste "pseudocure". ci puoi cascare una volta, due, poi basta. poi controlli meglio. mah. buon lavoro. :)

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  17. Vista ora replica del Vannoni su Facebook. Non capisco perché non nomini mai medbunker, anche se mi pare del tutto evidente che l'intero post è una replica piccata a questo articolo.

    Forse non voleva fare pubblicità gratuita ?

    Comunque ha un bel seguito di "fan" piuttosto agguerriti, almeno a giudicare dai commenti al suo post...

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  18. Condivido appieno (come sempre) i chiarimenti su questa vicenda del blog. Vorrei però spendere due parole in difesa del dott. Andolina che conosco personalmente essendo stata sua collaboratrice quando lavoravo al Burlo Garofalo di Trieste come biologa (ora sono in pensione). Non ho dubbi sulla professionalità di Andolina avendo visto e condiviso il suo operato, fin dai primi anni '80 quando si è dedicato al trapianti di midollo in ambito pediatrico, tra i primi in italia dopo il prof. Lucarelli di Pesaro. Mi domando come abbia potuto rimanere invischiato in questa vicenda poco chiara, non avendo più avuto contatti diretti con lui, posso solo fare delle supposizioni. E trovo una ragione nel modo in cui ha sempre lavorato, molto "umano", molto più dedicato al piccolo paziente, prima di tutto il bambino, come da insegnamento della scuola del prof Panizon, direttore della clinica pediatrica di Trieste. Le sue priorità sono sempre state l'empatia verso il bimbo e i genitori, forse questa sua troppo grande "compassione" lo ha spinto a commettere errori. Anche la sua attività scientifica è stata penalizzata delle sue scelte, ad esempio di accogliere pazienti terminali, rifiutati da altri centri. E purtroppo anche dal suo carattere piuttosto impulsivo e insofferente alle pastoie burocratiche e ai protocolli rigidi. Cosa quest'ultima che personalmente deploro, tuttavia sono convinta della sua buona fede.
    Mi domando poi quanto sia una "scomoda verità" la poca attenzione della medicina in generale ai bisogni di "umanità" del paziente e quanto ciò influisca nello spingere molti nelle braccia di stregoni e ciarlatani.

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  19. tuttavia sono convinta della sua buona fede

    Ma non sarebbe un vanto per lui ed anzi, la sua "correttezza" ed umanità che descrivi non è certo una giustificazione, lascerebbe ancora più amaro in bocca. Umanità non significa lanciare proclami, speranze illusorie o promesse che SA (perché se è un medico preparato lo sa) di non poter mantenere.

    quanto sia una "scomoda verità" la poca attenzione della medicina in generale ai bisogni di "umanità" del paziente e quanto ciò influisca nello spingere molti nelle braccia di stregoni e ciarlatani.

    Può essere una delle spiegazioni (e qui ne abbiamo parlato diverse volte) ma non è una giustificazione.
    Gli errori medici, ad esempio, occupano pagine di giornali con toni da apocalisse, non credo tu pensi che siano compiuti in malafede (diciamo quasi tutti) o che chi li ha commessi, SE li ha commessi lo abbia fatto apposta...eppure hai mai visto "la massa" (definiamola così per capirci) ribellarsi perché quel medico o quell'infermiere o quella struttura "lo ha fatto per il bene del paziente?".
    Se operi un malato (e quindi si presume lo fai per aiutarlo) e questo muore durante l'intervento chi si ergerà a difesa del medico (che si presume non l'abbia "ucciso" volontariamente) e chi dirà "ma è morto nonostante il tentativo del bravo medico".

    Io trovo tutta questa vicenda schizofrenica, in maniera preoccupante.

    A quanto leggo poi siamo solo all'inizio, perché ora ci sono decine di ciarlatani, pazienti di ciarlatani, geni incompresi ed inventori di panacee che vogliono lo stesso diritto di Vannoni di vedere le loro cure applicate, la cosa preoccupante è che a questo punto hanno pure ragione!
    E c'è chi li ascolta e promette "battaglia".

    Se è tutto ragionevole e logico o se va a favore del paziente, dimmelo, perché io non lo capisco.

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  20. Nel frattempo, la tanto sbandierata ripresa delle cure viene seriamente ridimensionata:

    http://www.ansa.it/web/notizie/specializzati/saluteebenessere/2013/03/14/Staminali-Sofia-garantita-solo-infusione-tutta-cura_8398287.html

    E ora gli autoproclamatisi difensori della giustizia e della salute, presi dal rinnovato fuoco della sacra indignazione, ricominceranno a berciare contro (orrore, orrore) "la casta".
    Mi chiedo seriamente se per qualcuno sia più importante una bambina che sta male o avere ragione.
    E preferisco non rispondermi.

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  21. Ops, non avevo notato che l'avevi specificato nell'ultimo aggiornamento.

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  22. @Salvo Di Grazia: hai mai visto "la massa" (definiamola così per capirci) ribellarsi perché quel medico o quell'infermiere o quella struttura "lo ha fatto per il bene del paziente?"

    Io credo che alla radice del problema ci sia quello che ciascuno intende per “il bene del paziente” , alcuni credono che il tentare qualche cosa, qualsiasi cosa, sia piu’ etico del non fare nulla ma e’ mia opinione che il tentare qualcosa quando nulla si puo’ fare sia considerato piu’ etico del non fare non perche’ risolve il problema di un paziente ma perche’ piuttosto risolve un nostro problema di coscienza.

    A quanto leggo poi siamo solo all'inizio, perché ora ci sono decine di ciarlatani, pazienti di ciarlatani, geni incompresi ed inventori di panacee che vogliono lo stesso diritto di Vannoni di vedere le loro cure applicate, la cosa preoccupante è che a questo punto hanno pure ragione!

    Io non credo. Io credo che l’appellarsi ad una inesistente somma algebrica delle ingiustizie sia la conseguenza di una visione distorta di cio’ che e’ giusto: se la legge non riesce ad essere uguale per tutti che lo siano almeno le ingiustizie. Per dire...se A e B commettono lo stesso reato ma A non viene condannato a chi giova se anche B non viene condannato se non a B che e’ colpevole ?

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  23. "Se è tutto ragionevole e logico o se va a favore del paziente, dimmelo, perché io non lo capisco."
    Sono perfettamente d'accordo con te, non è né ragionevole, né logico.
    Ho sottolineato le ragioni, che non sono "giustificazioni", che spingono i malati a rivolgersi ai ciarlatani, ma sono convinta che legittimarli non sia una soluzione, tanto meno per i malati. Cercavo solo di ravvedere una qualche spinta della buona fede in chi fa talvolta queste scelte. Andolina a cui una volta ho chiesto perchè sottoponesse a trapianto anche casi disperati, con quasi nessuna speranza di sopravvivenza, e chiedevo se questo non fosse eticamente scorretto, prolungare speranze inutilmente, mi rispose che se anche 1 solo caso su 10 o 50, avesse avuto una chance, a lui questo bastava, e giustificava il suo tentativo. Riferisco queste parole sue, che non condivido (anzi per me qualunque scelta al di fuori dei binari dello scientificamente provato, e del ragionevolmente utile al paziente è da evitare), solo perchè credo e spero che si tratti di una convinzione scevra da fini commerciali o lucrosi. Come dici tu non si può assolutamente dare a chiunque il diritto di provare le proprie cure miracolose. La bagarre mediatica poi è esecrabile come in ogni campo, politico, scientifico e tanto più medico.

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  24. La cosa peggiore è che la gente crede ciecamente a questi che propongono cose nuove e non sperimentate e non si fida di gente con background scientifici, medici e anche umani (non dev'essere facile il mestiere di medico che tenta di curare malattie da cui è difficile guarire) di prim'ordine.

    Non capisco perché questo possa succedere.

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  25. @sanper47:mi rispose che se anche 1 solo caso su 10 o 50, avesse avuto una chance, a lui questo bastava, e giustificava il suo tentativo

    Il rovescio della medaglia di siffatto modo di pensare e’ che se anche 1 solo caso avesse una chance altri 49 sarebbero stati sottoposti a sofferenze inutili. Il problema ovviamente non sarebbe tale se fosse possibile identificare prima quell’unico caso su 50. Questo stesso modo di pensare rende difficile capire gli aspetti etici della randomizzazione in uno studio clinico

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  26. Celentano???? in cerca di visibilità? hahahahahahahahaha

    Celentano è un personaggio dello spettacolo, campa di spettacolo, quindi cercare visibilità è il suo lavoro. Non c'è niente di male, si tratta semplicemente di quello che fa per vivere, più è visibile più guadagna, molto semplice. A differenza dei medici che invece sono pagati per curare e, a meno che non debbano vendere "cure miracolose" la visibilità non gli cambia niente, tanto meno la busta paga.

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  27. Grazie per l'articolo Salvo, anche io lo sto usando per fare un po' di chiarezza su Facebook.

    Non che ce ne sia bisogno, ma vorrei sottolineare una cosa che mi dà fastidio.

    Vannoni dice di essere un benefattore, allora perché metodo e preparati sono segreti? A cosa serve il segreto se non gli interessano i soldi?

    Se veramente il metodo funzionasse, lo rendesse pubblico, su internet, con uno straccio di statistica: ci sono milioni di medici nel mondo, se la sua "cura" avesse un minimo di validità, rendendola pubblica almeno una manciata di medici disposti a sperimentarla li troverebbe, e minimo minimo se non gli dessero il Nobel verrebbe acclamato come benefattore dell'umanità.

    Ma se tiene tutto segreto, puzza troppo di TRUFFA e di plagio delle famiglie dei malati per essere credibile.

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  28. Almeno tutto (o quasi) il mondo scientifico è contrarioa al metodo Stamina.

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  29. Salvo, una curiosità personale che nulla (o quasi) c'entra col discorso: la "dichiarazione di conflitto di interessi" che metti in calce al blog è una tua iniziativa o per caso assolve in qualche modo ad un obbligo per legge?

    p.s. l'elenco dei "regali" delle case farmaceutice è geniale, a proposito.

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  30. la "dichiarazione di conflitto di interessi" che metti in calce al blog è una tua iniziativa o per caso assolve in qualche modo ad un obbligo per legge?

    No, nessun obbligo, è un'idea che ricalca la consuetudine di riportare gli eventuali "conflitti d'interesse" delle ricerche scientifiche più "raffinate", non che le mie siano ricerche scientifiche, ma mi piaceva il concetto (che comunque rispecchia la realtà) di trasparenza.

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  31. Anche io come Sara ho sono entrato nella "fossa dei leoni"... tra accuse di omicidio e intenzioni di linciaggio.... continuerò a postare ogni giorno il bellissimo articolo sperando di far rinsavire qualcuno... grazie ancora per l'ottimo lavoro che svolge!!!

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  32. Pare che i miglioramenti di SOFIA non siano roba da poco, quindi i genitori hanno visto giusto e non avevano altra scelta, infatti porsi come cavie consapevoli di non avere scelta a me pare un gradino in su di pure e semplici cavie senza speranza…da laboratori non standardizzati. ma, sbaglio o anche il sommo claude bernard iniziò le sperimentazioni in un misero sottoscala? Si dice che il fondatore della cosiddetta medicina sperimentale avesse preso la facoltà medica dopo un fallimento letterario (quasi il caso opposto del docente in questione).vannoni, reduce da ictus, ha conosciuto il dolore in prima persona, quindi è assai improbabile, come è stato già detto, che si tratti di un bieco profittatore delle disgrazie altrui. Semmai toccava al nosocomio bresciano sbarrargli la strada, se non è stato fatto tanto meglio, ci ha guadagnato la piccola sofia. Azzeccato l’accenno alle cartelle cliniche, come mai queste non sono ancora andate in pasto al terribile Guariniello?

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  33. Salvo grazie, grazie, grazie, grazie, (ad libitum)
    Grazie di esistere ovviamente.
    Dopo aver letto l'articolo ho pensato "vabbé, ma c'è ancora gente che abbocca a 'ste cose" Poi ho letto i commenti, e mi sono informato su internet.....ma come siamo messi in Italia?
    Che tristezza che mi viene.

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  34. Comunque, dopo il can can iniziale ed il forte impatto emotivo, pare che la situazione sia leggermente migliorata: nel senso che non ci sono commenti infuocati come quelli dei primi giorni

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  35. Tanto per mostrare quanto quel servizio televisivo sia stato "utile" o serio, ho risposto a molte persone che mi chiedevano (con sincera curiosità): "ma se quella fosse l'unica possibilità di guarire da una grave malattia, perché non provare anche se le possibilità sono pochissime?".

    Alla mia risposta che quella cura non guarirebbe per niente la malattia di Sofia alcuni sono rimasti stupiti (avevano capito l'opposto), altri addirittura si sono sentiti "traditi" dall'informazione che avevano ricevuto (erano convinti di una possibilità di guarigione). Quando ho chiesto da dove avessero ottenuto l'informazione, qualcuno ha risposto "avevo capito così dalla TV" altri "da Facebook".

    Un bel quadretto, no?

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  36. Tra l'altro ieri sono usciti i primi dati veri sul trattamento ella sma1 con staminali mesenchimali fatto a Trieste ( ne avevo già sentito accennare al convegno di famigliesma nel settembre 2012) ed i risultati mi sembrano piuttosto chiari :(
    vi posto il link:
    http://salute.aduc.it/staminali/notizia/staminali+pubblicati+primi+dati+sui+trattamenti_127054.php

    L'unica cosa che non ho capito bene da questo e altri articoli letti è se è stato utilizzato il "metodo" Stamina

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  37. Un bel quadretto, no?

    In effetti...
    Però guardiamo il lato positivo: Tutte quelle persone che ti hanno chiesto informazioni, le hanno chieste espressamente a te poiché ti ritengono affidabile: solo questo dovrebbe mostrare quanto hai fatto per tutti noi da quando hai allestito il Blog.

    Qualche giorno fa ti avevo chiesto se qualche giornalista ti aveva chiesto chiarimenti, ed avevi risposto affermativamente. Ma non c'è stata nessuna vera e propria intervista?

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  38. Ma non c'è stata nessuna vera e propria intervista?

    Non "ufficiali" qualche giornalista (uno di una testata nazionale) ha chiesto informazioni perché non conosceva l'argomento ed anche lui è rimasto esterrefatto dalla superficialità delle Iene. A molti ho comunque risposto che non sono un esperto di staminali o malattie pediatriche e che esistono esperti molto più titolati e conosciuti di me.
    Per me l'esperienza non è "irrilevante".

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  39. L'unica cosa che non ho capito bene da questo e altri articoli letti è se è stato utilizzato il "metodo" Stamina

    Il "metodo Stamina" non è stato divulgato (non lo conoscono bene neanche i medici che lo somministrano...) e l'analisi dei NAS ha evidenziato che in quelle provette c'erano sostanze preparate e conservate male e con inquinanti.
    Alla faccia del "metodo"...

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  40. Infatti lo avevo messo tra virgolette, non so che termine usare altrimenti :)

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  41. L'unico approccio serio di terapia, dal quale poi penso sia derivato il "metodo stamina", non ha prodotto nessun risultato positivo ed è stato pubblicato nel novembre 2012 su Neuromuscolar disorders :http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23046997?report=abstract Dalla cui esperienza poi, visti i risultati deludenti si è deciso al Burlo Garofolo di Trieste di interrompere questo tipo di terapia.

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  42. Ok sanper47, credo sia quello al quale mi riferivo anche io

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  43. Ahia, le cose stanno prendendo una brutta piega. Sul forum FB di Vannoni, lui sta pubblicando una serie di post in cui accusa tutti di boicottarlo, quelli di Telethon di essere mezze calzette, ecc, ecc. Purtroppo un copione già visto. E dispiace, prima di tutto per i bambini coinvolti...

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  44. Leggo con attenzione il suo Articolo ,tuttavia Dottore le chiedo, pur sapendo che il Pm Guariniello da diverso tempo conduce procedimento legale contro la Stamina F.... io mi chiedo, perchè non unificare i vari centri di ricerca italiani autorizzati? ed eventualmente avviare una seria verifica sulla validità delle Staminali, o nella creazione di farmaci in grado di rallentare drasticamente tali malattie neurodegenerative???

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  45. Stasera nuovo servizio "strappalacrime" delle Iene con tanto di intervista a Vannoni (che ha accusato le case farmaceutiche e telethon...) e Andolina che si pavoneggiava... che tristezza la "medicina" televisiva neanche Luciano Onder avrebbe osato tanto... su FB gli appelli si moltiplicano ed è una lotta impari... io continuo Dottor Di Grazia continuo a postare quotidianmanete il suo articolo sperando che qualcuno si fermi a ragionare e non clicchi "mi piace" solo perchè preso dalla pietà...

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  46. Andolina ha tirato fuori il solito asso nella manica di tutti i ciarlatani: GLI INTERESSI OSCURI DELLE MULTINAZIONALI CATTIVE!
    Penosi!
    Ma purtroppo gridare al complotto economico orchestrato da Telethon, multinazionali, e medici incapaci e invidiosi, funziona sempre, la maggior parte della gente abbocca senza spirito critico, non c'è niente da fare...

    PS. Ma Vannoni non aveva detto di essere guarito dalla paresi facciale grazie alle staminali? guardando la puntata delle Iene di oggi, m'è sembrato che abbia ancora mezzo inespressivo e quasi totalmente paralizzato. Se la "sua" terapia non è riuscita a guarire nemmeno una lieve paresi facciale, come potrebbe curare malattie ben più gravi? misteri della fede!

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  47. @ivan saviolo
    So che la domanda non è per me ma mi permetto di dire la mia: per quel che riguarda la proposta di unificazione dei centri autorizzati, tecnicamente credo impossibile. Ognuno è gestito da un ospedale diverso, ha un tipo di produzione farmaceutica diverso e ogni tipo di farmaco cellulare prodotto viene utilizzato per terapie diverse (trapianti di midollo osseo, SLA, ricostruzione cartilaginea, trapianti di pelle et). Le 13 cell factory italiane autorizzate sono tuttavia in comunicazione fra loro e le persone che ci lavorano (5 o 6 per ogni laboratorio, mai più di 10 che io sappia) spesso si incontrano agli eventi specializzati in materia per confrontarsi e, perché no, aiutarsi a vicenda. Le cellule staminali che vengono prodotte sono di diversi tipi a seconda del tessuto da cui provengono (sangue, midollo osseo etc) e per ciascuno sono stati fatti, prima di somministrarli all'uomo, una serie di studi preclinici richiesti dalla legge. Per dire se le cellule prodotte siano sicure bisogna infatti anche valutare come vengono somministrate, per quanto tempo ed in che dose. Ci sono quindi una marea di problemi tecnici che non sto a spiegarle, che giorno per giorno si cerca di risolvere, e a volte sono irrisolvibili. Per ogni malattia su cui si vuole usare un certo farmaco bisogna raccogliere i dati preclinici, valutarli, elaborare il razionale per applicare la stessa terapia sull'uomo, mettere tutto per iscritto e sottoporlo ai comitati etici competenti (dell'ospedale stesso, della regione), quindi all'istituto superiore di sanità e all'AIFA (dal 31 marzo 2013 sarà tutto in carico all'AIFA quindi si potrà saltare un passaggio). Il tutto può durare anni (diciamo 3 se va bene, oltre i 10 se va male e mancano i fondi) e può richiedere investimenti di milioni di euro. Capirà che è estremamente difficile, ma nonostante questo ci si prova tutti i giorni. Quella che è sicuramente una buona idea, il voler condurre un progetto comune fra più laboratori per cercare delle terapie per patologie neurodegenerative, richiede quindi delle risorse enormi in termini di persone, materiali, attrezzature, laboratori e soldi. Può sembrare ingiusto nei confronti dei malati, ma non lo è, questo meccanismo serve invece a garantire che non si nuocia ai pazienti e che prima di sperimentare una cosa totalmente nuova ci siano un minimo di garanzie a tutela della salute. Sicuramente è un iter lungo e macchinoso ma proprio per questo però è possibile somministrare una terapia compassionevole, secondo il DM del 6 dicembre 2006 (Il cosiddetto Turco, reiterato dal ministro Fazio nel dicembre 2008), a patto che ci siano degli studi simili nella letteratura nazionale ed internazionale ed il farmaco venga prodotto in un laboratorio autorizzato. In questo modo anche per le malattie rare, per le quali non ci sono sufficienti dati, o soldi per attivare una sperimentazione clinica, si può tentare di salvare delle vite.
    Mi scuso per essermi dilungata, ma la questione mi sta veramente a cuore e trovo che questa vicenda sia una enorme speculazione mediatica che mette in cattiva luce chi fa questo lavoro seriamente.

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  48. Non ci sono più i medici di una volta.

    I medici di una volta sperimentavano cure e vaccini su se stessi, sui propri figli, mentre i medici di adesso sperimentano farmaci su pazienti ignari.
    I medici di una volta cercavano gloria, mentre i medici di adesso cercano gloria e soldi.
    I medici di una volta avevano pochi strumenti per la ricerca e sopratutto pochi soldi, però facevano molte scoperte, mentre i medici di adesso hanno tante apparecchiature all'avanguardia e sopratutto tanti soldi, però non si scopre nulla di eclatante.
    I medici di una volta si confrontavano, si riunivano, discutevano, mentre i medici di adesso si deridono, si screditano , tutto per ottenere il monopolio di una malattia oppure solo per sentirsi migliori. Vedi prusiner o Rous.
    I nomi dei medici di una volta sono impressi in tutte le enciclopedie, mentre in nomi dei medici di adesso li trovi spesso sui manifesti elettorali.
    I medici di una volta facevano di tutto per salvare la vita ad un solo paziente, mentre i medici di adesso ti rispondono con un "non si può fare nulla", per poi andando a prendere il caffè coi colleghi.
    I medici di una volta non conoscevano le multinazionali del farmaco, mentre i medici di adesso grazie a queste fanno molti corsi di aggiornamento e congressi a sharm el-sheikh.
    I medici di una volta venivano pagati con beni di prima necessità, mentre i medici di adesso vengono pagati con 200 euro solo per una visita.

    p.s. Casa Sollievo della Sofferenza fa ricerca sulle cellule staminali nella cura delle malattie neurodegenerative.

    Chi afferma che le multinazionali del farmaco non siano mafiose, significa che lavora per loro e ne trae profitto.

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  49. però non si scopre nulla di eclatante.

    Non diciamo stupidaggini. In medicina ci sono stati più progressi negli ultimi 50 anni che in tutta la storia dell'umanità. Se non avete idea di cosa dite fareste bene a non scrivere.

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  50. Segnalo, se non è stato già fatto, questo articolo, che a sua volta cita uno studio clinico:

    Stem cells in severe infantile spinal muscular atrophy (SMA1).
    Carrozzi M, Amaddeo A, Biondi A, Zanus C, Monti F, Ventura A.
    Neuromuscul Disord. 2012 Nov;22(11):1032-4.


    indicizzato su pubmed qui.

    Su 5 bambini su cui è stata testata la cura nessuno ha mostrato miglioramenti e due sono morti. I risultati parlano chiaro, mi dispiace (e vi assicuro che mi dispiace sul serio).

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  51. Grande Gigante Gentile, il mio intervento è una provocazione al mondo medico umano. Però ti sei limitato a giudicare il tutto citando solo una frase, che non condividi.
    Cosa ne pensi del tutto? Se non ne hai parlato vuol dire che sono affermazioni vere, le mie.
    In ambito medico,io non prendo come oro colato tutto ciò che viene detto, ma prendo in considerazione tutto. E' così facile screditare e deridere.
    Ma forse sarà che la mia stima verso i colleghi umani è sparita da moltissimo tempo.

    Medico Veterinario

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  52. @Vincenzo: "Non ci sono più i medici di una volta."
    Ha proprio ragione e le dirò di più: "non esiste più la medicina di una volta"
    Operazioni che oggi pratica un tirocinante in day hospital, solo 60 anni fa erano avveniristiche...

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  53. Ho visto anche io le iene ieri sera e ho provato un certo disgusto quanto sentivo dire che "noi di Stamina siamo avanti rispetto ai luminari del settore", e il fatto che insistentemente utilizzasero il termine "cura". Poi ad un certo punto alla iena è scappato:"non sappiamo se questa cura funzioni o meno..."
    Ma allora di cosa stiamo parlando?

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  54. @Vincenzo: "Cosa ne pensi del tutto? Se non ne hai parlato vuol dire che sono affermazioni vere, le mie."
    Non era rivolta a me la domanda, ma mi permetto di rispondere. Direi che è un insieme di luoghi comuni come pochi altri.
    Si, esistono medici che bevono il caffè ed esistono medici che si emozionano (visto con i mei occhi) nel dare una buona notizia ad un paziente che hanno in cura da anni.
    Si, esistono medici venduti alle case farmaceutiche ed esistono medici che invece lavorano liberamente, rendendo pubblici tutti i risultati (se vuole le posto alcune decine di link).
    Si, esistono medici che si deridono e si screditano, ma esistono medici che uniscono le proprie forze, si confrontanto, interagiscono.

    Le porgo io ora una domanda: "ma prendo in considerazione tutto". Per quel "tutto" cosa intende? Anche Simoncini? Vanna Marchi?

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  55. boboviz, quindi lei considera i medici attuali migliori dei medici di una volta?
    Io non sto parlando di medicina, ma di medici, di persone fisiche.
    Si vede proprio che non esistono i medici di una volta.
    Una domanda non ironica: questo cos'è? Un brevetto o richiesta di brevetto?
    http://www.google.com/patents/US20120149099

    Viene utilizzato il termine "cura" impropriamente parlando perchè sarebbe corretto utilizzare "metodo". Ma ricordiamoci che parlare, in medicina, non salva la vita. Servono i fatti, e non parlare bene.

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  56. @boboviz, attenzione, prendere in considerazione non significa testare direttamente sulla gente il metodo o il farmaco proposto.
    Prusiner non venne preso in considerazione, perchè ciò che affermava sembrava assurdo.

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  57. Non ci sono più i medici di una volta.
    E nemmeno le mezze stagioni.
    I medici moderni sono tutti menefreghisti.
    E le multinazionali del farmaco tutte mafiose.
    I dipendenti ne sono tutti coscienti e sono collusi.
    Adesso mi aspetto la battuta sui genovesi tirchi e sui francesi che puzzano.
    Salvo, vai giù di bastoni che ci metto la briscola!
    E tu, oste, guarda che è finito il vino!

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  58. Grazie, Salvo, aspettavo da tempo un articolo al riguardo.

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  59. Cosa ne pensi del tutto? Se non ne hai parlato vuol dire che sono affermazioni vere, le mie.
    Visto che me lo chiedi, penso che sia una sequela di luoghi comuni e che il tuo commento mostri una scarsa se non nulle conoscenza del mondo della ricerca scientifica. Il compito dei medici è curare i pazienti. Per far questo si avvalgono di cure sperimentate dai ricercatori. Stante il principio del primum non nocere si avvalgono di cure che si siano dimostrate sicure o almeno che abbiano mostrato dei potenziali benefici superiori ai potenziali rischi. Ciò premesso vado a smontare il tuo "tutto" frase per frase.

    I medici di una volta sperimentavano cure e vaccini su se stessi, sui propri figli

    Falso, i medici di una volta non sperimentavano affatto, andavano a tentativi, e con scarsissimi risultati.

    mentre i medici di adesso cercano gloria e soldi

    I soldi non c'entrano un piffero perché la maggior parte dei medici ha un regolare stipendio, che non cambia minimamente in base alla cura che usa. Quelli che cercano gloria e soldi sono i venditori come Vannoni, che guadagnano in base a quanta gente conosce la loro cura ed è disposta a pagare.

    I medici di una volta si confrontavano, si riunivano, discutevano, mentre i medici di adesso si deridono, si screditano , tutto per ottenere il monopolio di una malattia oppure solo per sentirsi migliori

    Falso, al contrario oggi la comunicazione e il confronto tra i medici (e in generale nel mondo della scienza) sono più alti di quanto non lo siano mai stati. Anche perché oggi esistono degli strumenti (pubmed, per citarne uno solo) che solo pochi anni fa non c'erano.

    I nomi dei medici di una volta sono impressi in tutte le enciclopedie, mentre in nomi dei medici di adesso li trovi spesso sui manifesti elettorali

    I medici di una volta erano spessissimo personaggi influenti, dato che facevano parte della ristretta élite borghese, si appoggiavano ai nobili e ai sovrani oppure li trovavi all'interno delle strutture di governo. Fra l'altro sulle enciclopedie (quelle più aggiornate) si trovano un sacco di nomi di medici contemporanei.

    I medici di una volta facevano di tutto per salvare la vita ad un solo paziente, mentre i medici di adesso ti rispondono con un "non si può fare nulla"

    Nonsense! Una volta i medici rispondevano "non si può fare nulla" per la stragrande maggioranza delle malattie, anche per quelle che oggi si considerano banali, oggi è esattamente l'inverso, nella maggior parte dei casi il medico prescrive una cura, mentre una volta si limitata a dire "possiamo solo aspettare e sperare".

    I medici di una volta non conoscevano le multinazionali del farmaco

    Esatto, infatti facevano direttamente parte dei veri poteri forti, cioè della classe dirigente dell'epoca, di cui sostenevano gli interessi.

    I medici di una volta venivano pagati con beni di prima necessità, mentre i medici di adesso vengono pagati con 200 euro solo per una visita.

    Tralasciando il fatto che i 200 euro a visita te li sei inventati, una volta i medici si pagavano in moneta sonante, e dato che non esisteva la sanità pubblica soltanto i ricchi si potevano permettere una visita. I popolani si dovevano rivolgere a qualche guaritore improvvisato, magari un'anziana donna del paese, che conosceva qualche erba, o il barbiere, che era bravo con le forbici. Oggi mi risulta che la situazione sia leggermente diversa.

    Chi afferma che le multinazionali del farmaco non siano mafiose, significa che lavora per loro e ne trae profitto

    Io lo affermo e non ci lavoro né ne traggo alcun profitto (magari!).

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  60. In ambito medico,io non prendo come oro colato tutto ciò che viene detto

    Nenach'io. Infatti prendo per vero solo ciò che viene scientificamente dimostrato. Quando qualcuno otterrà dei veri risultati con le staminali per questa malattia e sarà in grado di documentarli allora gli crederò.

    ricordiamoci che parlare, in medicina, non salva la vita. Servono i fatti, e non parlare bene

    In qualunque materia scientifica se non ci si esprime correttamente non ci si comprende. Per questo all'inizio di un qualunque corso scientifico (se ne hai mai seguito uno lo saprai) si introduce la terminologia. Le parole veicolano la comunicazione: se ad esempio lo scienziato che ha testato una nuova terapia non spiega correttamente (e con le parole corrette!) il protocollo da seguire, il medico non sarà mai in grado di metterlo in pratica correttamente. Le parole ai fini di salvare vite, sono estremamente importanti.

    Prusiner non venne preso in considerazione, perchè ciò che affermava sembrava assurdo

    Se ti riferisci a Stanley Prusiner, vincitore del premio nobel per la fisiologia e medicina, nel 1997 per la scoperta dei prioni, è quanto di più lontano dalla realtà affermare che non fu preso in considerazione. Al contrario ricevette ingenti finanziamenti e anche indipendentemente da lui si avviarono numerosi progetti di ricerca in quel campo.

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  61. @nessuno: quindi secondo te è tutta teoria complottistica ciò di cui parlo?
    ok, no problema.
    se il tentare qualsiasi strada (non quelle assurde) per salvare la vita al proprio figlio ormai condannato è sbagliato, voi in futuro di sicuro non sbaglierete. ma, mi raccomando, guardatelo in faccia e ditegli "non si può fare niente, sei condannato!".

    p.s. In ambulatorio coi cani condannati a morte certa ero l'unico tra i colleghi a proporre sempre un'alternativa all'eutanasia. Coi cani, figuriamoci se si tratta di persone.

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  62. Ieri le Iene sono tornate sull'argomento. Parlano ancora di cura compassionevole e di interessi economici che impediscono la sperimentazione. Senza contraddittorio, ovvio.

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  63. è tutta teoria complottistica ciò di cui parlo?

    Dimostra il contrario.

    se il tentare qualsiasi strada (non quelle assurde) per salvare la vita al proprio figlio ormai condannato è sbagliato, voi in futuro di sicuro non sbaglierete

    Non so se sia sbagliato tentare "qualsiasi strada", di certo è sbagliato tentare una strada sicuramente fallimentare, soprattutto se questa può fare più danni del male stesso, come nel caso in questione. Un'altra cosa che sicuramente è sbagliata è togliere dignità al paziente e alla sua famiglia facendogli pagare un sacco di soldi per un'illusione.

    mi raccomando, guardatelo in faccia e ditegli "non si può fare niente, sei condannato!"

    Purtroppo ci sono medici che devono farlo spesso, e proprio perché riescono a farlo con professionalità sono da ammirare. Vannoni invece l'ha avuto il coraggio di guardare in faccia le famiglie dei bambini e dirgli "scusate, vi sto facendo pagare decine di migliaia di euro per una cosa che per quanto ne sappiamo non funziona e che presenta notevoli rischi per vostro figlio, che probabilmente non ne trarrà alcun giovamento"? L'ha avuto, questo coraggio?

    Soprattutto perché in questo caso la risposta non è "non si può fare niente". La risposta è che una cura non esiste ma che si possono fare parecchie cose (fisioterapia, ventilazione assistita) che migliorano significativamente le condizioni del paziente e allungano l'aspettativa di vita. Questo significa dire semplicemente la verità, e anche preservare la dignità della persona malata.

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  64. Ieri le Iene sono tornate sull'argomento. Parlano ancora di cura compassionevole e di interessi economici che impediscono la sperimentazione. Senza contraddittorio, ovvio.

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  65. @Vincenzo fatti un giro in un centro di curie palliative per esseri umnani non cani e poi ne riparliamo... io ho imparato più in due settimane di tirocinio li che in qualsiasi libro o reparto ospedaliero... e per la cronaca non sono un medico ma al massimo il suo "sottoposto"... :-)


    ps
    un potenziale futuro infermiere per chi se lo chiedesse...

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  66. Vorrei segnalare che nella puntata di oggi 24 mattino il conduttore ha dedicato una parte al caso della piccola Sofia, coinvolgendo l'avvocato Madaro (si il famoso pretore di Maglie che diede il via alla cura Di Bella) e il Dottor Remuzzi che a detta dell'avvocato Madaro rischia una querela per aver affermato che la cura Di Bella era un imbroglio quanto il metodo Vannoni.

    http://www.radio24.ilsole24ore.com/notizie/24mattino/2013-03-18/cure-piccola-sofia-remuzzi-101459.php

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  67. Visto che me lo chiedi, penso che sia una sequela di luoghi comuni e che il tuo commento mostri una scarsa se non nulle conoscenza del mondo della ricerca scientifica. Il compito dei medici è curare i pazienti. Per far questo si avvalgono di cure sperimentate dai ricercatori. Stante il principio del primum non nocere si avvalgono di cure che si siano dimostrate sicure o almeno che abbiano mostrato dei potenziali benefici superiori ai potenziali rischi. Ciò premesso vado a smontare il tuo "tutto" frase per frase.
    Luoghi comuni e scarsa conoscenza del mondo della ricerca scientifica. “Smontare”. Allora, partiamo dal presupposto che io non getto mai a terra chi non è d’accordo con la mia opinione, accusandolo di ignoranza. Io sono un medico veterinario, come scritto prima, tu cosa sei? Quindi, ci conosciamo, e so con chi sto parlando.

    Falso, i medici di una volta non sperimentavano affatto, andavano a tentativi, e con scarsissimi risultati.
    Sabin è uno
    I soldi non c'entrano un piffero perché la maggior parte dei medici ha un regolare stipendio, che non cambia minimamente in base alla cura che usa. Quelli che cercano gloria e soldi sono i venditori come Vannoni, che guadagnano in base a quanta gente conosce la loro cura ed è disposta a pagare.
    I soldi vengono da vari incarichi e introiti delle donazioni.
    Falso, al contrario oggi la comunicazione e il confronto tra i medici (e in generale nel mondo della scienza) sono più alti di quanto non lo siano mai stati. Anche perché oggi esistono degli strumenti (pubmed, per citarne uno solo) che solo pochi anni fa non c'erano.
    Si, si riuniscono per dividersi meglio le fette di torta.
    I medici di una volta erano spessissimo personaggi influenti, dato che facevano parte della ristretta élite borghese, si appoggiavano ai nobili e ai sovrani oppure li trovavi all'interno delle strutture di governo. Fra l'altro sulle enciclopedie (quelle più aggiornate) si trovano un sacco di nomi di medici contemporanei.
    Si, ci sono moltissimi medici contemporanei che meritano stima e fama. I medici di una volta erano di nobili famiglie o borghesi perché ai tempi solo loro potevano permettersi economicamente di studiare.
    Nonsense! Una volta i medici rispondevano "non si può fare nulla" per la stragrande maggioranza delle malattie, anche per quelle che oggi si considerano banali, oggi è esattamente l'inverso, nella maggior parte dei casi il medico prescrive una cura, mentre una volta si limitata a dire "possiamo solo aspettare e sperare".
    E’ grazie alle scoperte del passato che l’attuale medico può somministrare una cura. Il mio non si può fare nulla è riferito ai recenti avvenimenti.

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  68. Esatto, infatti facevano direttamente parte dei veri poteri forti, cioè della classe dirigente dell'epoca, di cui sostenevano gli interessi.
    Erano nobili e borghesi. Vedi sopra.

    Tralasciando il fatto che i 200 euro a visita te li sei inventati, una volta i medici si pagavano in moneta sonante, e dato che non esisteva la sanità pubblica soltanto i ricchi si potevano permettere una visita. I popolani si dovevano rivolgere a qualche guaritore improvvisato, magari un'anziana donna del paese, che conosceva qualche erba, o il barbiere, che era bravo con le forbici. Oggi mi risulta che la situazione sia leggermente diversa.
    Me li sono inventati! Vuol dire che non sei mai andato a fare una visita specialistica. Tu mi chiedi: “perché non puoi farla in ospedale?” ed io ti rispondo: “no, perché le liste d’attesa sono lunghissime e c’è una certa urgenza”, e sei costretto ad andare nel privato, notando che il privato è lo stesso medico dell’ospedale, ma con tempi d’attesa diversi.
    In qualunque materia scientifica se non ci si esprime correttamente non ci si comprende. Per questo all'inizio di un qualunque corso scientifico (se ne hai mai seguito uno lo saprai) si introduce la terminologia. Le parole veicolano la comunicazione: se ad esempio lo scienziato che ha testato una nuova terapia non spiega correttamente (e con le parole corrette!) il protocollo da seguire, il medico non sarà mai in grado di metterlo in pratica correttamente. Le parole ai fini di salvare vite, sono estremamente importanti.
    Se ne hai mai seguito uno lo saprai? Vedi sopra. Quando si parla in una intervista (come quella in oggetto) oppure alla gente, si cerca di eliminare la terminologia per farsi capire meglio da chi non conosce la materia, al contrario il “sapiente” mostra tutta la dialettica, per nascondere che a conti fatti, non vale una cippa.
    Se ti riferisci a Stanley Prusiner, vincitore del premio nobel per la fisiologia e medicina, nel 1997 per la scoperta dei prioni, è quanto di più lontano dalla realtà affermare che non fu preso in considerazione. Al contrario ricevette ingenti finanziamenti e anche indipendentemente da lui si avviarono numerosi progetti di ricerca in quel campo.
    Prusiner quando ipotizzò l’esistenza dei prioni come agente eziologico fu deriso dai colleghi, proprio perché ai tempi l’attributo era dato solo a virus, germi, funghi, ma mai a proteine.

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  69. @Vincenzo: "boboviz, quindi lei considera i medici attuali migliori dei medici di una volta?
    Io non sto parlando di medicina, ma di medici, di persone fisiche."
    Che senso ha una domanda del genere? Al mondo ci sono centinaia di migliaia di medici, dal medico di base all'ultraspecialista. Sono uomini, non una categoria a parte. Come facciamo, facciamo una media? Inoltre: sono "meglio", in che senso? Conoscenze teorico/pratiche? Umanità?

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  70. @Grande Gigante Gentile: quindi le multinazionali (farmaco, tabacco, petrolio) sono angeli a cui interessa il bene della popolazione?

    se questa fondazione fosse tutta una truffa, quelli delle iene non se ne sarebbero accorti?

    fisioterapia e ventilazione assistita non inducono certo una cellula perenne a duplicarsi

    @luca b.: non ho capito il tuo primo intervento e il riferimento ai cani, potresti rispiegarlo, spiegandoci e raccontandoci la tua esperienza nel centro cure palliative?

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  71. @Vincenzo: "prendere in considerazione non significa testare direttamente sulla gente il metodo o il farmaco proposto."
    Che, invece, da quello che si sa è ciò che sta facendo Vannoni....

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  72. @Vincenzo: "se questa fondazione fosse tutta una truffa, quelli delle iene non se ne sarebbero accorti?" Beata innocenza, le iene è uno SHOW, mica un comitato scientifico.

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  73. @Vincenzo: "E’ grazie alle scoperte del passato che l’attuale medico può somministrare una cura." Quale passato? 100 anni fa? 50?
    Per dire, ha idea di come si sia sviluppata la bioinformatica negli ultimi 15 anni (folding proteico, simulazioni, docking, ecc, ecc)?? Di che passi avanti abbiamo fatto nella conoscenza del dna?
    Eh, si stava meglio quando si stava peggio.

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  74. @vincenzo
    quindi secondo te è tutta teoria complottistica ciò di cui parlo?

    No, solo un'accozzaglia di luoghi comuni.

    se il tentare qualsiasi strada (non quelle assurde) per salvare la vita al proprio figlio ormai condannato è sbagliato, voi in futuro di sicuro non sbaglierete. ma, mi raccomando, guardatelo in faccia e ditegli "non si può fare niente, sei condannato!".

    Cosa c'entri questa conclusione (inconcludente) con la sopracitata accozzaglia di luoghi comuni, stento a capirlo.

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  75. @boboviz: si parla di truffa a carattere economico, e le iene quando devono spulciare qualcosa, la trovano.

    quindi la conoscenza del dna è una cura che il medico somministra,
    e la penicillina scoperta quasi 100 anni fa non vale una mazza?

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  76. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  77. @vincenzo,
    non so se tentare cure su animali condannati a morte sia proprio così ben fatto, sicuramente può essere (non sto parlando di te, sia chiaro!) molto remunerativo... una mia amica aveva un gatto di 15 anni molto ammalato, il suo veterinario voleva sopprimerlo per non farlo più soffrire, lei invece una volta la settimana lo portava in un paese vicino dove un'altro veterinario gli faceva una inutile trasfusione, ovviamente a caro prezzo, che lo faceva tirare avanti un'altra settimana e così via.
    Ad un certo punto la mia amica aprì gli occhi e il gatto potè finalmente morire in pace.
    Fossi stata io la padrona di quel gatto, avrei preferito mille volte che se ne andasse subito invece che dopo uno stillicidio di settimane.

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  78. @vincenzo
    Ah, a prescindere dalla discussione e senza alcuna vena polemica: ti spiacerebbe quotare un pò meglio?
    Nella risposta a Grande Gigante Gentile è difficile distinguere il testo citato dal tuo e leggere i messaggi diventa difficoltoso.
    Non dico di mettere i TAG html ma almeno separa i paragrafi! :-)

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  79. @fralormar: accade spesso che colleghi pur di poter spillare soldi ai clienti agiscono in questo modo. Io non voglio prolungare l'agonia e la sofferenza dell'essere, ma qui sto bene attento a non aprire un'altra parentesi molto complessa che è quella dell'eutanasia umana, il mio era un ultimo "tentativo" (non alla cieca) di prolungare la vita dell'animale senza sofferenze. Faccio un esempio: si decise di sopprimere un cane per una massa tumorale al rene e alla prostata, ma anche perchè aveva 15 anni. La mia proposta fu di asportare il tumore prostatico (prostectomia, per gli amanti dei termini) e asportare il rene neoplastico. Effettuare una cura con piroxicam (feldene), e molti si chiederanno, che c'entra il piroxicam antinfiammatorio con il tumore del cane? Non è un chemioterapico,ma sembra che abbia dato effetti positivi nei confronti anche dei tumori prostatici.
    La terapia aveva una spesa irrisoria, perchè il farmaco lo compravano loro e glielo somministravano loro, non potevo avere mai un ingente guadagno, ma purtroppo la mia proposta non fu presa in considerazione e si procedette all'eutanasia.
    Vi dico la verità, quando sei là a decidere se un essere deve vivere o morire, con la siringa di tanax (eutanasico) in mano, non è facile, anche se l'animale non è il tuo, immagina se fosse il tuo, oppure se fosse una persona. Non è facile.
    e menomale che in queste vicende veterinarie di eutanasia non entra in gioco la giurisprudenza

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  80. quindi le multinazionali (farmaco, tabacco, petrolio) sono angeli a cui interessa il bene della popolazione?

    No sono delle società interessate al profitto. Il che è una cosa perfettamente legale e onesta. Tu hai scritto che sono delle mafie. Dimostralo.

    Fra l'altro assimilare le aziende farmaceutiche a quelle del tabacco dimostra malafede, visto che i prodotti delle aziende farmaceutiche sono quelli che ti garantiscono la tua attuale qualità della vita, nonché la sua durata.

    se questa fondazione fosse tutta una truffa, quelli delle iene non se ne sarebbero accorti?

    E chi dice che non se ne siano accorti? Le Iene è un programma televisivo, che ha lo scopo di fare spettacolo ascolti, e di certo la storia dei poveri bambini che non vengono curati per colpa stato cattivo è più spettacolare e fa più ascolti rispetto alla storia vera.

    Sono usciti decine di articoli che spiegano la verità sul caso Vannoni, sia su testate scientifiche che generaliste. Vuoi che quelli delle Iene, che di base sarebbero giornalisti, non se ne siano accorti? Eppure non ne arlano, nemmeno per confutarli, né lasciano spazio agli esperti nei loro servizi.

    fisioterapia e ventilazione assistita non inducono certo una cellula perenne a duplicarsi

    No, ma migliorano la qualità della vita dei bambini affetti da SMA1 e li fanno vivere più a lungo. Cosa che la terapia con le staminali non fa.

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  81. @nessuno: avevo scritto l'intervento prima su word, con la citazione in corsivo e la mia risposta normale, separando i paragrafi, copiando e incollando, ma il sito l'ha pubblicato in quel modo. Non so come fate a pubblicare le citazioni in corsivo, non vedo nessuno strumento per la scrittura.

    RispondiElimina
  82. @grande gigante gentile:sulle multinazionali citate abbiamo opinioni molto diverse.
    quello che vorrei citare è il tuo intervento sulle cellule staminali. Le staminali sono la nuova frontiera in campo medico, da approfondire e studiare, per tantissime malattie per le quali non esiste cura, come stanno facendo a casa sollievo. Se non sono utili verrebbero bandite, ma si afferma tanto in questo caso la loro nocività, per quale motivo? perchè fanno male?

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  83. Me li sono inventati! Vuol dire che non sei mai andato a fare una visita specialistica.

    L'ultima visita specialistica che ho fatto (privatamente) mi è costata 47 euro, di cui al medico (mi sono informato) ne andavano 22.

    Quando si parla in una intervista (come quella in oggetto) oppure alla gente, si cerca di eliminare la terminologia per farsi capire meglio da chi non conosce la materia, al contrario il “sapiente” mostra tutta la dialettica, per nascondere che a conti fatti, non vale una cippa.

    È esattamente il contrario: chiamare "cura" qualcosa che non cura niente di fronte ad un inesperto significa truffarlo e confonderlo, perché lui non ha gli strumenti critici, al di fuori della propria intelligenza, per capire che quel termine è usato a sproposito. Al contrario chiamare le cose col proprio nome permette di eliminare ambiguità (come quella dell'intervista in oggetto) e far capire alla gente come stanno realmente le cose. Non è questione di dialettica, è questione di non raccontare bugie.

    Prusiner quando ipotizzò l’esistenza dei prioni come agente eziologico fu deriso dai colleghi, proprio perché ai tempi l’attributo era dato solo a virus, germi, funghi, ma mai a proteine.

    Falso. Semplicemente la comunità scientifica gli chiese prove certe di ciò che affermava. E lui, correttamente, le fornì. Si chiama metodo scientifico, lo conosci?

    Il lavoro di Prusiner fu pubblicato dalle più autorevoli riviste scientifiche: il primo lavoro sui prioni, del 1984, uscì sul New England Journal of Medicine, che sicuramente conoscerai.

    Inoltre Prusiner, dopo aver dimostrato le sue scoperte, ricevette quasi tutti i più alti riconoscimenti accademici (premio Potamkin 1991, fellowship della National Academy of Science 1992, fellowship dell'American Academy of Arts and Sciences 1993, Albert Lasker Award for Basic Medical Research 1994, premio Lasker 1994, premio Nobel per la fisiologia e la medicina 1997,fellowship dell'American Philosophical Society 1998, ecc.). Non mi sembra proprio la storia di una persona "derisa"

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  84. @Grande Gigante Gentile. Veramente a me le visite specialistiche (oculista, ortopedico..) non son mai costate meno di 150 euro, dammi i tuoi recapiti, così mi rivolgerò a quelli.
    Poi spezzo una lancia in favore dei veterinari, nella mia esperienza, molto, molto più umani dei medici per umani.

    RispondiElimina
  85. sulle multinazionali citate abbiamo opinioni molto diverse.

    Non è questione di opinioni. L'accusa di essere una società mafiosa è un'accusa grave e fra l'altro ha anche rilevanza penale. Se fai accuse così pesanti devi essere in grado di dimostrarle, altrimenti, come dici tu, sono solo teorie del complotto. Aspetto le prove di quel che dici.

    Le staminali sono la nuova frontiera in campo medico, da approfondire e studiare, per tantissime malattie per le quali non esiste cura, come stanno facendo a casa sollievo.

    Chi ha mai detto il contrario? Solo che quelle staminali su questa malattia non funzionano. I dati parlano chiaro: nessun miglioramento clinico.

    Se non sono utili verrebbero bandite

    Tralasciando l'italiano approssimativo, per la SMA1 non sono utili e infatti non sarebbero permesse. Il nocciolo della questione è tutto qui.

    ma si afferma tanto in questo caso la loro nocività, per quale motivo? perchè fanno male?

    Il trapianto di staminali comporta numerosi rischi, ancora maggiori se, come nel caso in questione, non vengono seguite nemmeno le elementari norme di sicurezza e igiene.

    Uno dei principali rischi è quello insito in qualsiasi trapianto di tessuto, cioè il fatto che un tessuto vivente può essere portatore di parecchie malattie, anche gravi.

    Un altro dei numerosi rischi è quello dovuto al fatto che vengono trapiantate delle cellule vive e in attiva replicazione. Cosa succede se una o più di quelle cellule presentano, per esempio, una mutazione sul p53? Vedersi causare una leucemia per una cosiddetta "cura" che neanche funziona non mi sembra il massimo.

    Vi sono poi altri rischi, come ad esempio il rigetto.
    Questo per concludere non che le staminali non debbano essere studiate e usate se è il caso, ma che debbano essere somministrate ai pazienti solo e soltanto se i potenziali benefici superano i rischi, in altre parole se fanno bene più di quanto potrebbero fare male.

    C'è poi da considerare che ogni trapianto di queste specifiche staminali richiede un donatore che deve fare un'operazione in anestesia, con tutti i rischi connessi.

    RispondiElimina
  86. @sanper47 Non so a chi ti sia rivolto/a, l'ultima volta che sono stato dall'ortopedico (un paio d'anni fa) ho pagato 70 euro comprensivi della seconda visita di controllo, dall'oculista (giugno scorso) ne ho pagati 90, e lo considero un prezzo alto perché si tratta di un cosiddetto "luminare" del suo campo.

    Si parla sempre di visite private non convenzionate. Se vuoi ti contatto privatamente e ti mando i recapiti.

    RispondiElimina
  87. @vincenzo
    Per scrivere in corsivo dovresti mettere a mano i tag html (uno a caso: http://www.lapaweb.com/come_fare_il_corsivo_in_html.html) ma non serve arrivare a tanto.
    Basta che separi con una riga vuota i paragrafi che citi (magari, chessò, mettili anche tra virgolette) dai tuoi, giusto per rendere un pò più chiara la lettura.

    Tornando a bomba, tu scrivi:
    Se non sono utili verrebbero bandite [le staminali], ma si afferma tanto in questo caso la loro nocività, per quale motivo? perchè fanno male?

    Scusa, ma mi sembra che sia stato scritto chiaramente della relazione seguita alle ispezioni a Stamina che "i rischi biologici connessi alla terapia sono gravi e inaccettabili e che la conduzione della metodologia non solo non ha rispettato le norme di manipolazione e sicurezza, ma anche i più elementari standard di indagine di laboratorio".

    A prescindere da qualsiasi opinine sulla "cura" o presunta tale, mi è parso di capire che siano stati evidenziati dei rischi biologici e delle carenze di sicurezza indipendenti dalla terapia in sé stessa.

    A questo punto le soluzioni sono due: o il Ministero ha ragione, e le terapie vanno fermate, oppure ha torto, e allora dobbiamo concludere che l'Istituto Superiore della Sanità, il Ministero della Salute, i NAS e l'AIFA (nonchè l'esimio dott. Salvo di Grazia) facciano tutti parte del complottone e siano tutti, indistintamente, sul libro paga delle cattive multinazionali farmaceutiche.

    Chissà cosa ne direbbe Occam... ;-)

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  88. @Vincenzo: "si parla di truffa a carattere economico, e le iene quando devono spulciare qualcosa, la trovano".
    Ma anche no, non sono infallibili. Come mostrato nel link all'inizio dell'articolo. Loro devono fare uno show e cosa di meglio di una storia strappalacrime? (purtroppo)

    "quindi la conoscenza del dna è una cura che il medico somministra, e la penicillina scoperta quasi 100 anni fa non vale una mazza"
    Veramente qui non capisco se ci è o ci fa...
    La conoscenza del dna permette di produrre farmaci molto più mirati per malattie finora pensate incurabili (e il metodo delle staminali pesca a piene mani nella genetica), come erano incurabili le infezioni più di 100 anni fa...
    Vedo che ha le idee parecchio confuse.

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  89. @Vincenzo: "accade spesso che colleghi pur di poter spillare soldi ai clienti agiscono in questo modo"
    Quindi lei mi sta dicendo che non ci sono più i veterinari di una volta? :-P

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  90. grande gigante gentile: per esempio vedi questo servizio http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/379022/toffa-se-il-medico-ci-guadagna.html

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  91. grande gigante gentile: per esempio vedi questo servizio http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/379022/toffa-se-il-medico-ci-guadagna.html

    Interessante il servizio, dimostra come parlare per 8 minuti senza dire niente.
    Nessuna prova, nessun nome, "ci sono medici che..." "ci sono case farmaceutiche che..."

    Insinuazioni su insinuazioni. Basta vedere il pezzo sui congressi. Prima la "giornalista" precisa che non c'è niente di illegale, poi "suppone" che il medico che riceve l'invito al congresso si debba sentire obbligato. Sarà pure vero, ma le prove?

    Meglio ancora la parte successiva. Si intervista un medico, che nega tutto fermamente, e la "giornalista" conclude che "non sa cosa rispondere". Ma in realtà gli è stata data solo risposta che non le piace, e cioè "no". Dopodiché pone come dati di fatto quelle che sono solo sue supposizioni.

    Spregevole poi l'atteggiamento della giornalista, che continua aggressivamente ad interrompere il suo interlocutore senza lasciargli il tempo di rispondere. Senza contare che la maggior parte delle risposte vengono tagliate.

    Un ulteriore esempio di pessimo giornalismo in quel programma.

    Ma facciamo finta per un attimo che sia tutto vero, cosa si sarebbe dimostrato? Che esiste un medico disonesto! E sai che novità. Persone disoneste esistono ovunque. Da qui a dire che "i medici sono disonesti", o "le case farmaceutiche sono disoneste" o che "i panettieri sono disonesti" (mio cugino mi ha raccontato una volta il suo lo ha fregato sul resto) ce ne passa.

    Infine, se hanno tutte queste prove che sostengono di avere (ma non mostrano), perché non sporgono regolare denuncia? O forse che tutte le procure d'italia sono parte del complotto?

    RispondiElimina
  92. Ammettiamo che tutti i medici del mondo siano corrotti. Ammettiamo che guadagnino 30.000 euro al mese, tutti, ammettiamo pure che le case farmaceutiche siano tutte mafiose. Ipotizziamo che la medicina di oggi non cura nessuno al contrario di quella del passato. Ammettiamo che gli antibiotici siano nati nella preistoria (quindi facciano parte della medicina del passato). Ammettiamo qualsiasi cosa. MA cosa c'entrerebbero queste cose e come cambierebbero la presunta efficacia della "cura" del prof. Vannoni?

    In pratica, visto che "una volta era tutta campagna" i computer sono troppo lenti?
    Cosa c'entra tutto il discorso?

    Non solo siamo fuori argomento (e prego di tornare in tema) ma il ragionamento è pieno di luoghi comuni che NULLA (ma proprio nulla!) cambiano rispetto al ciò che discutiamo.

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  93. Qualcuno mi ha scritto "ho paura del futuro", io no, ho paura del presente, perché quello che è successo significa che tante conquiste intellettuali, scientifiche, umanistiche e culturali conquistate con i secoli, i sacrifici, le fatiche di tanti, possono essere spazzate via in un attimo, anzi, nel tempo di un servizio alla TV.

    Sii ottimista, un tempo per curarsi si usavano le sanguisughe o le invocazioni alla divinità di turno, si credeva che le donne di carattere fossero spose del demonio e che gli ebrei diffondessero volontariamente la peste.
    Al giorno d'oggi per fortuna non esistono più inquisizione, roghi, torture, caccia alle streghe, e lo spazio di oroscopi, superstizioni e pregiudizi è molto più limitato che in passato; mentre contemporaneamente abbiamo scoperto cos'è il DNA, abbiamo calpestato il suolo lunare e siamo riusciti a debellare il vaiolo.
    A me sembra che, con tutto lo schifo che si può trovare lì fuori, stiamo mille volte meglio che in passato.
    E noi scienziati non dobbiamo più stare attenti che le nostre idee non finiscano all'Indice o contraddicano lo sciamano o il re.

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  94. Complimenti, ottimo articolo, mi piace molto che le fonti sono citate, altro elemento per distinguere i ciarlatani ...
    Detto ciò, per genitori come quelli di Sofia per quanto difficile sarebbe urgente un maggior dialogo e l'offerta vera e concreta di alternative, se non una speranza dare un senso alla malattia e lenire il dolore.
    Non accettiamo più il fato, vogliamo credere fino all'ultimo che una soluzione ci sia, ma a volte non c'è.

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  95. Segnalo un articolo su SciTechnol (che non conosco) dove si riporta un convegno tenuto a dicembre 2012 all'Università di Napoli, presenti tra l'altro Vannoni e testimonianze di parenti di suoi pazienti: non è un modo per accreditarlo ? Perchè ? http://www.scitechnol.com/2325-9620/2325-9620-2-e105.php

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  96. Golia non è un medico, non ha il dovere di sapere cosa sono le staminali, ma non si è chiesto cosa avrebbe potuto provocare (ed ha infatti provocato) il suo servizio?

    Ecco, questa è la parte che mi interessa di più di tutta questa tristissima vicenda e (IMHO) è la parte più saliente: le conseguenze delle azioni di Giulio Golia.

    Oltre alle precedentemente già citate cause legali, ricorsi e rinvii che stanno fioccando in questi giorni un po' in tutte le provincie d'Italia per poter avere accesso a terapie compassionevoli alternative (spacciate per cure miracolose, ma che non curano nulla) in seguito agli eventi del caso di Sofia, c'è anche da considerare un altro fattore molto importante, cioè tutta questa frenesia ed isteria collettiva genera solo uno spreco, enorme, di soldi pubblici. Soldi pubblici che vengono sottratti ai fondi destinati alla ricerca bio-medica (già molto esigua di per sè vista la situazione di default in cui si trova il nostro paese), quindi di fatto, rallentando il progresso medico.

    Rallentare la ricerca bio-medica vuol dire anche allungare (e di molto) i tempi (che di suo sono già molto lunghi) necessari per la realizzazione di nuove terapie efficaci; paradossalmente, Giulio Golia, ha ritardato di qualche anno l'arrivo di nuove cure per le malattie neurodegenerative (compresa la leucodistrofia), condannando a morte certa migliaia di malati innocenti che si ritroveranno impossibilitati ad accedere a quelle terapie per tempo utile.

    Nessuno dei fantomatici sostenitori di Vannoni si è soffermato a riflettere su questo semplicissimo aspetto. E la cosa mi intristisce molto perché dimostra in modo ineluttabile la superficialità del popolino Italiano e di come i benefici della medicina siano dati per scontati. La realtà è però un'altra e la scienza non è magia, ne tanto meno è democratica, men che meno si fa in tribunale o ragionando con la pancia.

    Io sono basito dall'evolversi di questa tristissima vicenda e tutta questa situazione, oltre ad essere paradossale, mi lascia davvero combattuto e perplesso perché non è assolutamente ammissibile che un conduttore televisivo possa manipolare e condizionare l'opinione pubblica a tal punto da illudere i malati.

    E' davvero inconcepibile come scenario, è una sconfitta per la scienza ed allo stesso tempo una vittoria per la ciarlataneria. :(

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  97. @Garidan: "dicembre 2012 all'Università di Napoli, presenti tra l'altro Vannoni"
    E' sempre il solito convegno (senza alcun comitato scientifico) che si è tenuto a Grottammare e che viene continuamente riportato dai "supporter" di Vannoni...

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  98. Ma almeno no prima di scrivere stupidaggini ti vuoi informare???hai scambiato due omonimi hahhahah...sei ridicolo e scrivi cose ridicole anche in abito scientifico!

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  99. "L'interruzione delle terapie a Trieste presso l'ospedale Burlo Garofolo e seguite dal dr Andolina, allora responsabile del Centro Trapianti e terapia cellulare, è costata la vita a 6 persone a distanza di un anno e mezzo dall'interruzione delle terapie."
    ecco come è andata: (per chi non lo sapesse già): http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0960896612006049
    Riassuntino:
    i bambini erano 5 e non 6
    la somministrazione non è stata interrotta, era previsto che durasse sei mesi e sei mesi è durata.
    un bimbo è morto poco dopo la seconda iniezione
    un'altra famiglia ha chiesto di interrompere le somministrazioni dopo la quinta

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  100. Ho voluto vedere anche l'ultimo servizio di Golia, ingenuamente un po' ci credevo in una marcia indietro, un ravvedimento dell'uomo Giulio dopo essersi interrogato sulle conseguenze di affrontare in maniera approssimativa e sensazionalistica un argomento così delicato e complesso, ma se possibile mi è sembrato perfino peggio. Perché si capiva che aveva letto quest'articolo, ma si capiva altrettanto che il dubbio non lo aveva sfiorato minimamente: il servizio era teso a smontare le critiche ricevute, a dimostrare che lui aveva ragione. Il colmo è stato quando è andato a chiedere con tono acidino e supponente al dott. Andolina se fosse laureato in medicina, quando avrebbe dovuto chiederlo a Vannoni.
    Mi spaventa molto questo modo di "fare informazione", mi spaventa il proliferare di immagini sui social network che ritraggono questi poveri bambini tempestati di scritte ingannevoli, come "Salviamoli con il metodo Vannoni" o "Ministro assassino", che non fanno che esasperare l'opinione pubblica fornendogli dati parziali e distorti. Mi spaventa e non so come fargli fronte, perché sembra così automatico e ovvio informarsi adeguatamente prima di "condividere" alcunché, e interrogarsi sull'utilità di cosa si condivide, e invece non è un processo così ovvio, non per tutti almeno, e come renderlo tale senza apparire come una cinica saccente, mentre c'è Giulio Golia che raddoppia, triplica i propri "Mi piace" sulla sua pagina ufficiale in quanto "salvatore di vite"?
    Comunque, Ilary ha detto che "proveranno a sentire cosa ha da dire Thelethon", ora sì che siamo tranquilli, no?

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  101. Appena scoperto il tuo blog.
    Grazie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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  102. Mi spaventa molto questo modo di "fare informazione", mi spaventa il proliferare di immagini sui social network che ritraggono questi poveri bambini tempestati di scritte ingannevoli

    Quando ho iniziato con questo blog, per ogni ciarlatano, per ogni medicina che prometteva guarigioni miracolose mi arrabbiavo tantissimo, non riuscivo a capire come si potesse diventare ciechi e sordi e come si possa dare credito a persone senza alcuna possibilità di essere creduti in un mondo "normale". Se quello che abbiamo letto su Vannoni l'avessimo letto sul presidente di un'azienda farmaceutica si sarebbe scatenato il caos, invece no, qui "l'ha detto la TV" e quindi tutti dietro al gregge.

    Con il tempo ho letto, ho per forza di cose frequentato siti di ciarlatani, ho conosciuto personalmente le loro vittime e non mi arrabbio più. Si tratta di un fenomeno fisiologico ma aumentato perché esistono mezzi di comunicazione più veloci ed immediati.

    Quella che inizialmente era una "lotta contro gli imbroglioni" ora è un'opera di informazione. Chi vuole la approfondisce e ne fa quello che vuole, chi invece è convinto che sia giusto sperimentare sui bambini terapie senza almeno provarle continui come meglio crede.

    Oggi persino un (nuovo) deputato della Repubblica ha lanciato l'appello per Sofia.

    Finché non diventeranno obbligatorie per legge le cure astrologiche, l'omeopatia ed i tarocchi della salute, io medico posso offrire cure scientifiche, gli scienziati possono fare ricerca seria, i ciarlatani possono continuare a fare il loro lavoro, non sono io né tu a doverli fermare.
    La cultura è forza, l'ignoranza debolezza, ma non si può cambiare il corso della vita delle persone su internet, io però ho la fortuna di farlo nelle sale operatorie.

    Ciao!

    RispondiElimina
  103. Finché non diventeranno obbligatorie per legge le cure astrologiche, l'omeopatia ed i tarocchi della salute, io medico posso offrire cure scientifiche, gli scienziati possono fare ricerca seria, i ciarlatani possono continuare a fare il loro lavoro, non sono io né tu a doverli fermare.
    La cultura è forza, l'ignoranza debolezza, ma non si può cambiare il corso della vita delle persone su internet, io però ho la fortuna di farlo nelle sale operatorie.


    Ribadisco, un tempo era assoluta convinzione che o la divinità ti voleva dare una temporanea punizione con la tua malattia, e allora c'era solo da aspettare finché non gli fossero girate le lune, oppure come direbbe Indro Montanelli voleva dirti "sloggia" e allora non c'era niente da fare.
    Eppure adesso possiamo ridere in faccia a demoni come la polmonite o la tubercolosi che un tempo erano letali, mentre gli artisti invece di sculture idolatriche della madonnina della febbre possono dipingere la personificazione della scienza che schiaccia e sottomette il vaiolo o la peste bovina.
    Nonostante tutti i ciarlatani lì fuori, c'è di che essere ottimisti per il futuro, perché loro non vinceranno mai. E, in realtà, sono già stati sconfitti, soprattutto da quando è stato stabilito che la causa delle malattie fossero agenti patogeni e non l'influenza degli astri, il malocchio o gli spiriti maligni.
    Never stop fighting.

    RispondiElimina
  104. Never stop fighting

    Never.

    Mi dispiace per chi ci spera ma ormai è un impegno preso anche perché, due mesi dopo essermi laureato, ho giurato ed il giuramento inizia così:

    giuro di esercitare la medicina in libertà e indipendenza di giudizio e di comportamento; di perseguire come scopi esclusivi la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell' uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale...

    Vannoni non è medico e non ha questo dovere, io sì.

    RispondiElimina
  105. http://medbunker.blogspot.it/2013/03/cure-con-staminali-litalia-dei-pifferai.html#blog-pager

    su questo sito, che dovrebbe essere una di quelle piattaforme di democrazia libera con le proposte dal basso, il sentimentale di turno ha proposto, se proposta si può chiamare quello scempio di affermazioni, la cura con le staminali per tutti. ora per favore gradirei che chi di voi può ed ha a cuore questo tema, chi ha a cuore la scienza, visitasse questa pagina e commentasse cercando di far capire a quelle persone che stanno facendo. e mettete no.

    RispondiElimina
  106. http://www.airesis.it/proposals/512-diritto-alle-cure-con-cellule-staminali

    scusate il link è questo.

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  107. "Studiai il caso anni fa (all'inizio del blog) poi lo abbandonai perché il suo sito (che conteneva la documentazione) era complicato e difficile da interpretare (c'erano decine di pagine da leggere)". Un'affermazione del genere non le fa propriamente onore... Tornando al discorso principale, credo che in questo momento la cosa più importante siano le effettive condizioni mediche della bambina: da che ha iniziato le cure con il metodo Vannoni sta meglio o no? Se il risultato è positivo non capisco perché vietarlo quando non paiono esserci alternative valide, eccetto i classici trattamenti, che comunque non vengono interrotti, da quanto ho capito. Un genitore è disposto a tutto per il proprio figlio, anche seguire le vie meno ortodosse e più costose, se vede dei concreti risultati. E' una sua libera scelta.

    RispondiElimina
  108. Un'affermazione del genere non le fa propriamente onore...

    Perché?

    da che ha iniziato le cure con il metodo Vannoni sta meglio o no?

    Non si sa, le uniche "condizioni di salute" diffuse sono quelle fatte vedere dalla trasmissione televisiva. Anche se fossero quelle riferite non è nemmeno detto siano dovute alla cura e se lo fossero, qualsiasi terapia con staminali, effettuata in condizioni molto più serie e controllate avrebbe (forse, sto ipotizzando) potuto ottenerle. Vannoni ha parlato di "opportunità di guarigione": questa o è una bugia o ha scoperto qualcosa che rivoluzionerà la medicina. Il problema è che, chissà perché, non vuole dimostrarlo a nessuno.

    Se il risultato è positivo non capisco perché vietarlo quando non paiono esserci alternative valide

    Non so se per te è corretto o altruistico somministrare cure sconosciute, non provate, con tessuti conservati male, in condizioni igieniche penose (l'ispezione AIFA-NAS lo dice, non io), senza alcuna attività biologica rilevante, che non ha mai mostrato di funzionare, con intrinseci rischi sulla salute e per la vita anche gravi.
    Vedi tu.

    RispondiElimina
  109. Ecco cosa può succedere a dare in pasto una storia così alla gente, senza un minimo di preparazione:
    http://mattinopadova.gelocal.it/cronaca/2013/03/17/news/giglian-irruzione-senza-veli-al-palageox-per-la-piccola-sofia-1.6715126

    Fremdschamen, dicono i tedeschi...

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  110. @ Salvo Di Grazia: aprire un sito che tratta di bufale mediche e dichiarare di aver rinunciato ad analizzare il caso perché"c'erano decine di pagine da leggere" mi sembra una contraddizione di termini. Per quanto riguarda il caso di Sofia, l'unico aspetto su cui posso concordare è la necessità di condizioni igieniche consone allo scopo. Se tali condizioni non possono essere garantite è giusto interrompere la somministrazione. D'altra parte, credo che i genitori abbiano già valutato i rischi e siano convinti dei risultati, altrimenti si sarebbero opposti alla sovraesposizione mediatica della figlia.

    RispondiElimina
  111. Guarda che Di Grazia un lavoro ce l'ha e fa questo blog sacrificando il suo tempo libero e mettendo gratuitamente a disposizione di tutti informazioni preziose.
    Non per questo deve seguire le richieste di ogni sciroccato sul pianeta.
    Se il MdB funzioni che lo dimostri, se no è una truffa, se il metodo di Vanoni funziona che lo di mostri, se no è una truffa.

    L'onere della prova spetta c hi fa l'affermazione e affermazioni senza prove possono essere smentite senza prove

    Lo so che sono concetti complicati ma secondo me ci puoi arrivare pure te.

    RispondiElimina
  112. Vorrei segnalare le risposte di un paio di ricercatori a seguito dell'articolo (letter) "Stem cells in severe infantile spinal muscular atrophy (SMA1)" di Carrozzi M del Burlo Garofolo.

    "First, it is an extreme and sad example, how hype created by the scientific community leads to very drastic behavior by the parents with children with a life-limiting disorder."
    "It is important to consider the tone and interpretation of such data as it can have a serious impact on the perception of patients and their families."
    "It is also important to emphasize that experimental therapies can do harm as well as good. Thus, adequate safety trials are necessary before structured clinical trials can be conducted."

    articolo completo: http://dx.doi.org/10.1016/j.nmd.2012.10.023


    "We have been facing several angry families who could not understand why we would not support this miraculous therapy and this has had a strong impact on the relationship of trust between several families and their doctors."
    "The letter also raises other points of discussion.First, it shows how powerless we are in front of the media hype. [...]".

    articolo completo: http://dx.doi.org/10.1016/j.nmd.2012.11.001

    "First, it is inconceivable that a court can order physicians to provide an experimental treatment, especially to a vulnerable population of infants with SMA."
    "The physician must hold fast to the common rules of clinical investigation, as detailed in the Declaration of Helsinki and with international agreement [2], and not be pressured by external forces such as the judiciary or the press."
    "While SMA certainly fulfils the criteria of being a severe disease with great unmet therapeutic need, there is no current stem cell program under development (in clinical trials) that supports this type of intervention."
    "In summary, these well-intentioned physicians and scientists failed to adhere to current standards of Good Clinical Practices within the context of this study [4]. I agree with the authors’ conclusions about the need for more rigorous preclinical and early phase human studies before embarking on an intervention study."

    articolo completo: http://dx.doi.org/10.1016/j.nmd.2012.11.002

    Mi scuso per il copia-incolla, ma non sono sicuro che tutti da casa possano accedere a quasti articoli oppure no.

    In poche parole l'intera comunità scientifica si è schierata contro i metodi utilizzati.

    Per chi non li conoscesse e ha tempo e voglia qui ci sono due importanti articoli su come si fa ricerca seria nel campo della SMA1:

    http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0039113

    http://stm.sciencemag.org/content/4/165/165ra162.short (finanziato da TELETHON)

    Saluti :P

    RispondiElimina
  113. aprire un sito che tratta di bufale mediche e dichiarare di aver rinunciato ad analizzare il caso perché"c'erano decine di pagine da leggere" mi sembra una contraddizione di termini.

    Puoi percepirla pure come "contraddizione" ma l'alternativa è che io abbandoni il lavoro che mi consente di vivere e fare il blogger, con le contraddizioni non si mangia.

    Naturalmente presumo sarai ben disposta a sovvenzionare la mia nuova attività, perché in questo blog non trovi nemmeno un banner pubblicitario e più di un "grazie", quando arriva, non lo pretendo.

    Ho studiato casi che prevedevano più di "decine di pagine da leggere" che mi hanno impegnato per mesi (vedi "caso Di Bella"), ma posso farlo alcune volte, per certi casi e se la cosa mi appassiona, ricevo centinaia di segnalazioni l'anno su "casi stupefacenti".
    Solo per rispondere alle mail che ricevo (solo per questo caso delle staminali ho ricevuto più di cento mail e quasi tutte chiedevano informazioni accurate) avrei bisogno di una segretaria, ma capisco che anche questo probabilmente non lo sai, quindi non è un problema.
    Che poi io possa avere anche altri impegni lavorativi, di vita quotidiana, di famiglia, se non lo sai te lo dico ora.

    Se tali condizioni non possono essere garantite è giusto interrompere la somministrazione.

    A quanto pare, dall'ispezione, c'era questo problema ed anche cose peggiori. Unito al fatto che nessuno nel mondo è riuscito non dico a "guarire", ma almeno a migliorare considerevolmente la malattia, starebbe a Vannoni spiegare i fatti, non a me, lui però oltre all'intervista alle Iene ed alle pagine Facebook non è andato. Chi vuole fidarsi di lui lo faccia, ci mancherebbe.

    credo che i genitori abbiano già valutato i rischi e siano convinti dei risultati, altrimenti si sarebbero opposti alla sovraesposizione mediatica della figlia.

    Il problema non sono i genitori, loro li capisco perfettamente, sono coloro che promettono miracoli, quelli che li vendono in TV senza accertarsi prima di cosa si tratta (e subito dopo si scandalizzano del dentista abusivo) e chi, senza nemmeno sapere di cosa stiamo parlando, scatena caos mediatici.
    Nessuno naturalmente parla delle centinaia di famiglie nella stessa situazione che in silenzio, dignità e sofferenza, hanno "valutato" la situazione preferendo non cedere a questo tipo di pubblicità.
    Qui tutti vorremmo la guarigione di Sofia, alcuni la sperano, altri la vendono.

    Poi ognuno, come sempre, si faccia la sua idea.

    RispondiElimina
  114. L'ideale sarebbe che MedBunker fosse un blog di una squadra composta da membri fidati e competenti, di modo da alleggerire il carico di lavoro di tutti e poter occuparsi celermente anche di altre questioni che altrimenti sarebbero troppe e troppo lunghe da analizzare in tutta semplicità.
    In fondo già ci sono un paio di altre persone che collaborano, mentre altri blog (es. Pro Test Italia o Perle Complottiste) sono gestiti da staff.

    RispondiElimina
  115. Non esiste la laurea in Lettere e filosofia

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  116. Sono capitata qui per caso e dopo l'iniziale sconcerto che poi è diventato sconforto ed infine indignazione, ho letto tutto il post.
    Che dire, oltre al fatto che da oggi sarò una nuova seguace di questo blog.
    Grazie, davvero.


    Una dottoranda in Neuroscienze

    RispondiElimina
  117. scusate invece di criticare la cura xche nn vi mettete nei panni di quei poveri genitori che hanno questi drammi nelle loro famiglie io credo chiunque di noi avesse un figlio malato di quel tipo le proverebbe di tutte, cosa dovrebbe fare un padre o una madre? arrendersi? e aspettare di vedere il figlio o la figlia morire? .. io genitore se ci fsse anche solo una piccolissima speranza che questa cura potrebbe far star meglio la mia bambina o il mio bambino nn ci penserei due volte a fargliela fare... ognuno poi è libero di pensare quello che vuole... ciao..

    RispondiElimina
  118. scsate ma ..invece ke usare una pnteggiatura ad minchiam e 1 lessico da 15enne nn potresti rileggere?

    Detto questo i genitori posso fare quello che vogliono ma i truffatori rimangono truffatori e vanno trattati come tali

    RispondiElimina
  119. ho letto l'articolo e sono d'accordo. Fin dal primo servizio avevo i miei dubbi, anche perché era di Giulio Golia Italiaunolieiene che generalmente gira e rigira le informazioni come vuole perché disinformato ed emotivo (disse una sequela di minchiate sull'amministrazione di sostegno). Per il resto il programma non è così ignorante tranne alcuni casi non frequentissimi.
    Volevo dire solo una cosa, visto che l'autore si stupisce dell'intervento di Celentano; in realtà è tutto nella norma. Non è per farsi pubblicità è che con certe manfrine e filippiche morali e moraliste ci va a nozze. O ci dimentichiamo quello che disse sulla donazione di organi?

    RispondiElimina


  120. Ho scoperto questo blog per caso proprio cercando in rete "stamina" dopo aver sentito un servizio al TG... Senza sapere nemmeno cosa fosse ho iniziato distrattamente una ricerca su google.
    Premetto che per primissima cosa ho letto proprio le info sulla fondazione Stamina, e siccome bazzico negli ambiti scientifici da 20 anni (laurea e master in Neuroscience alla Cambridge University, successiva laurea in medicina e specializzazione in oculistica, attuale attività clinica come oculista) mi sono messa a leggere gli articoli citati nella bibliografia (senza alcuno spirito di polemica, visto che ancora non ne sapevo nulla).
    E qui e' cominciata la mia incredulità... Ma Vannoni, o chi per lui, li ha letti? La maggior parte degli articoli parla di risultati ancora da confermare, e anche quelli più ottimisti dicono che prima di passare all'utilizzo nell'uomo bisogna fare altri esperimenti. Addirittura nell'articolo citato sull'uso delle staminali mesenchimali in 2 donne con Lupus eritematoso non vi è stato alcun effetto benefico sulla malattia, anzi una delle due donne ha avuto una complicanza renale. Per non parlare poi degli articoli che mescolano le cellule staminali del cordone ombelicale con quelle mesenchimali.
    Mi sono indignata pensando a quante poche persone hanno il tempo, la voglia e soprattutto le capacità linguistiche e scientifiche per spulciarsi una bibliografia buttata li a caso per fare colpo e dare un'aria di serietà scientifica quando in realtà non dice nulla di concreto a favore di Stamina. Ero già delusa e disgustata, poi sono arrivata qui.
    Grazie. Mi sento meglio a sapere che altri hanno capito le complete e assolute incongruenze.

    P.s. Vorrei ricordare che le regole severe che controllano la sperimentazione clinica nell'uomo servono per tutelare proprio la salute di tutti noi.

    RispondiElimina
  121. Chedo scusa,ho seguito sin qui il blog,sono mooolto adulto,sono stato colpito 5 anni fà,da 6 ictus ischemici che mi hanno lasciato per diversi mesi in sedia a rotelle,ho effettuato un primo intervento intenso di fisioterapia,mi sono alzato dalla carrozzina e annaspare in casa con un tripede,usavo solo con fatica,la parte sx,su internet scoprii xcell,e leggendoli e vedendo i loro filmati ero convinto che sarei potuto migliorare ed addirittura guarire con le staminali,scrissi loro e mi risposero chiedendo di acquisire una breve documentazione medica a mio riguardo,la madai,mi risposero dicendo che potevano aiutarmi e che il costo di un eventuale innesto di callule,prelevate dal mio corpo ed innestate ne mio cervello,era di circa 60..000 euro,per trattamento(ce ne volevano almeno tre)incluse le spese di albergo per quattro giorni.
    Mi prese quasi un colpofortuna che mentre con mia moglie rimuginavamo su questo ed eravamo propensi a tentare(forse avremmo venduto casa)fui chiamato per ni cico di fisioterapia domiciliare e di logopedia che la Regione Lazio mi aveva concesso,insomma per farla breve,mi sono stati fatti diversi periodi di fisioterapia e logopedia domiciliare,dato che non potevo e non posso raggiungere il centro,i risultati sono che ora io cammino con l'ausilio di un bastone canadese e riesco lentamente a parlare(con sgomento di mia moglie)certo quando esco ho bisogno di chi mi accompagni,mia moglie o un assistente socio-sanitario,ma non ho avuto bisono di innesti di cellule.Ben venga la ricerca delle staminali,ma non si faccia l'errore di considerarle una panacea altrimenti si presta il fianco a chi specula su esse.

    RispondiElimina
  122. Sig. Benito.

    Non posso pubblicare il suo commento perché contiene dati sensibili (oltre che fatti precisi, non verificabili).

    La invito (se quello che ha scritto fosse vero) a comunicare la sua vicenda alla procura di Torino (dott. Guariniello) che sta indagando proprio su questi fatti e che sicuramente troverà utile la sua storia per ciò che sta facendo.

    La ringrazio per la comprensione.

    RispondiElimina
  123. MA ANDATE A QUEL PAESE..CHE VOLETE FARE CON VANNONI..LA STESSA COSA CHE AVETE FATTO CON DI BELLA???....L'AUTORE DI QUEST'ARTICOLO E' UN ALTRO CHE UN VENDUTO, PAGATO DALLE LOBBY PER DEMORALIZZARE CHI POSSA INIZIARE A CREDERE NEL METODO STAMINA.....

    AVETE DEI DUBBI SUL FUNZIONAMENTO???..CHIEDETE A CHI HA FIGLI CHE SI AVVICINANO GIORNO DOPO GIORNO ALLA MORTE MA CHE GRAZIE A QUESTO METODO INTRAVEDONO MIGLIORAMENTI ED UN PICCOLA LUCE DI SPERANZA...COSA CHE LE LOBBY FARMACEUTICHE NON POTRANNO MAI DARE LORO... AMMAZZANO LA RICERCA SEMPLICEMENTE PERCHE' VA' CONTRO I LORO INTERESSI....

    LA RICERCA VA' SPONSORIZZATA IN POSITIVO...NON VA AMMAZZATA...ALTRIMENTI GLI UNICI AD AVER FUTURO SARANNO SOLO LE LOBBY...

    E RICORDATEVI:

    UNA POSSIBILITA' VA DATA A TUTTI...QUINDI BASTA CON GLI SCETTICISMI...E PER DI PIU' STAMINA NON COSTA NULLA!!!

    RispondiElimina
  124. silsu: non pubblico il suo commento.
    Se desidera ripostarlo, provi a leggere il regolamento del blog, in particolare le parti dedicate al divieto di insultare (oltre al fatto che la diffamazione è un reato e chi la fa ne risponde personalmente).
    In più le ricordo che scrivere in maiuscolo equivale a gridare e qui non è un atteggiamento consentito.

    Grazie per la comprensione.

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  125. Mi rammarica davvero vedere questo gran fiume di boriosità da parte di medici, infermieri o presunti tali, ma purtroppo è l'ennesima conferma di quanto marcio ci sia nel settore. E con questo non intendo stare a fare "di tutta un'erba un fascio", sia chiaro, quanto a sottolineare come, in un ambiente estremamente fertile alla poca trasparenza ed alla "mazzetta" l'italiano se ne approfitti come è suo solito fare.

    Mi fa sorridere (dalla vergogna) vedere che c'è gente pronta ad inveire contro chi ha un pensiero anche solo velatamente complottista. Tutti nel giusto, sempre pronti a brandire la spada della legalità quando serve. Eppure lo studiare di mia sponte vicende ed accadimenti italiani legati alle mafie mi ha insegnato che quando un individuo risponde ad una accusa con "non è vero, dimostralo" senza cercare di avvalorare il suo pensiero carta alla mano c'è spesso qualcosa che non va. Specialmente quando poi la legalità la decanta, ma non tutela i diritti altrui.

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  126. Anzitutto una personalissima considerazione sull'articolo del Dott. Di Grazia, che apprendo dal suo profilo Google+ essere un ginecologo. La medicina è una materia incredibilmente vasta, che merita (nonchè esige per esercitare un buon esercizio della propria professione) uno studio specialistico, approfondito ed accordo in un particolare ramo. Personalmente (da ignorante nella materia che è la medicina, ma comunque gran curioso di tutto quello che può essere il sapere) tendo a valutare l'opinione di un ginecologo al pari di quella di un laureato in lettere, poichè (come dice lo stesso Dottore sempre sul suo profilo Google+) è APPASSIONATO dell'argomento e non di certo un esperto di questo particolare tipo di cure sperimentali.

    Senza comunque nulla togliere a Lei Dottore, in quanto la sua conoscienza in ambito medico la rende sicuramente più propenso a comprendere determinati meccanismi rispetto ad un'altro individuo di una differente categoria lavorativa (che più o meno ha a che fare con la medicina in generale). Pertanto spero non si offenderà se, da ignorante, valuterò il suo articolo come un insieme di considerazioni di una persona APPASSIONATA dell'argomento, che poco ha a che fare con un esperto di cure "a base di staminali".

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  127. Vista la tanta sete di legalità e di correttezza dimostrata da alcuni utenti, vorrei fare leva su un piccolo dettaglio che a molte persone (dopo quasi un'ora di lettura dei commenti) mi è sembrato sia sfuggito. Sarò onesto, mi pare strano che persone che decantano cotanta esperienza e lume possano cadere in fallo in un così banale dettaglio, ma comunque "lancio il sasso". Ho visto ripetutamente accusato Vannoni di proporre una "cura compassionevole" che cura non è poichè, di fatto, non ci sarebbero delle dimostrazioni valide ai fini scientifici dei miglioramenti apportati, per determinate malattie, dal metodo Stamina con l'impiego delle cellule staminali. Anzitutto quella offerta da Vannoni non è una cura, bensì una sperimentazione che ha l'ambizione di divenire cura, e questo fa un'enorme differenza. Chiunque abbia un briciolo di ragione e di coerenza (e soprattutto, non voglia sfruttare il proprio sapere per appigliarsi a chissà quale cavillo medico ed averla vinta su un "ignorante" o creare "flame" gratuitamente).

    Mi chiedo come si possa essere prevenuti sulla sperimentazione con il metodo Stamina, specialmente in virtù dei recenti video dimostrativi dei miglioramenti dei pazienti affetti da malattie neuro-degenerative, nonchè dell'importante miglioramento delle valutazioni redatte dagli stessi dottori (come il Neurologo Dott. Villanova, che segue il piccolo Sebastian) che determinano con metodi SCIENTIFICI e RICONOSCIUTI A LIVELLO INTERNAZIONALE i benefici che seguono il trattamento secondo i criteri della Stamina Foundation.

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  128. Appurato quindi che iniziano ad esserci dei quadri clinici in lieve ma dimostrato miglioramento (e che è palese sia dovuto al trattamento profuso dalla Stamina Foundation) mi chiedo, come è possibile affermare che "le staminali non funzionano sulle malattie neurodegenerative"? Tra l'altro (ulteriore "errore") è il non specificare con quale metodo applicativo siano state prodotte e somministrate le staminali stesse: il metodo riconosciuto dall'AIFA? Quello di Vannoni?

    Esco adesso un po' fuori tema, per lanciare una piccola provocazione. Ho letto molte persone difendere a spada tratta la categoria dei Dottori e degli infermieri sostenendo che non c'è del marcio e che le case farmaceutiche salvano delle vite. Ebbene, queste sono le stesse persone che sminuiscono le inchieste delle "Iene" bollandole poichè cercano di far capire una situazione estremamente difficile e complessa anche a chi, di medicina sperimentale e staminali, nozioni non ne ha. Invito a riflettere sul fatto che, su molte inchieste su mazzette in campo medico (a favore della VENDITA DEI FARMACI e dell'INUTILE PRESCRIZIONE a pazienti ignari dei gravi rischi che correvano all'assunzione degli stessi rimedi) gli inviati andavano dai diretti interessati con atti giudiziari o comunicazioni ufficiali di fatto avvenute, prove inconfutabili (stendiamo un velo pietoso sul fatto che questi soggetti negavano anche di fronte all'evidenza... vergognoso). Mi pare abbastanza utopico pensare che una trasmissione televisiva che fa da anni inchiesta a tutela dei cittadini, in virtù specialmente dei forti ricavi che sicuramente può dispensare all'azienda che ne detiene i diritti, vada allo sbaraglio in cerca di figuracce (un danno d'immagine "pesante" porterebbe alla chiusura del programma stesso, con conseguente perdita dei ricavi tutti). In virtù quindi di tante prove inconfutabili di marciume che legano interessi tra case farmaceutiche e dottori, come si fa a difendere con così tanta decisione la categoria senza quantomeno avere il beneficio del dubbio?

    Considerando poi che, quando si parla della trasmissione televisiva di Italia1, si parte subito alla carica poichè è certo (secondo voi) che la televisione non possa fare servizi di reale interesse per il cittadino (anche magari di carattere scientifico)?

    RispondiElimina
  129. Inviterei tutti a riflettere bene sulla vicenda, poichè vedo davvero tanta, tantissima boriosità. Senza contare che accuse pesanti su Vannoni potrebbero portare a denunce per calunnia e diffamazione (poichè le prove che tante persone chiedono per gli argomenti di loro interesse non vengono equamente date in caso di accuse, anche pesanti).

    Senza contare poi che tutto questo screditare è fatto ai danni di un uomo che ha, come unica richiesta, di assicurare le cure ai malati con il suo sistema in forma GRATUITA. Verrò additato come "ignorante", magari anche come "populista" per le mie convinzioni, ma rimango dell'idea che le multinazionali del farmaco vogliano screditare le staminali in generale per il solo fatto che molta gente non distingue il metodo Stamina da quello approvato dallo stato, per poi ritirare fuori il tutto con un "boom" in grande stile quando potranno fare dei trattamenti con le staminali facendole pagare delle somme spropositate. E la gente, disperata, ovviamente farà debiti su debiti per assicurarsi il trattamento.

    Spero di non avervi annoiato e, se avete letto davvero tutto, vi ringrazio in anticipo: è di sicuro un bel polpettone :)

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  130. Tutti nel giusto, sempre pronti a brandire la spada della legalità quando serve.

    E ci mancherebbe.
    Perché, lei brandisce la spada dell'illegalità?

    Personalmente (da ignorante nella materia che è la medicina, ma comunque gran curioso di tutto quello che può essere il sapere) tendo a valutare l'opinione di un ginecologo al pari di quella di un laureato in lettere

    Liberissimo di farlo, lei è padrone della sua vita e del suo pensiero e nessuno la obbligherà a capire che un un medico sia più adatto a parlare di medicina di un laureato in lettere. Ora vado a comprare un gelato dal mio meccanico.

    spero non si offenderà se, da ignorante, valuterò il suo articolo come un insieme di considerazioni di una persona APPASSIONATA dell'argomento, che poco ha a che fare con un esperto di cure "a base di staminali"

    Perché mi dovrei offendere? La sua considerazione mi sembra coerente con le sue precedenti parole.

    Anzitutto quella offerta da Vannoni non è una cura, bensì una sperimentazione che ha l'ambizione di divenire cura

    No, lei ha seguito male la vicenda. Vannoni ha parlato di CURA e GUARIGIONE. Ascolti le sue interviste o legga i miei articoli. Lei ignora la realtà dei fatti, lo dice lei stesso: è un ignorante.

    Mi chiedo come si possa essere prevenuti sulla sperimentazione con il metodo Stamina

    Me lo chiedo anch'io.
    Vannoni dice di aver scoperto la cura per centinaia di malattie incurabili e non regala il suo metodo al mondo. Per capire una cosa del genere non bisogna essere medici, il significato di questo gesto è talmente banale da apparire evidente. Vannoni invece dice che non serve sperimentare, la sua cura funziona, lo ha concluso senza sperimentazione (lui non lo ha mai fatto d'altronde ma trova persone come lei che ci credono, quindi fa benissimo a continuare per questa strada)

    specialmente in virtù dei recenti video dimostrativi dei miglioramenti dei pazienti affetti da malattie neuro-degenerative, nonchè dell'importante miglioramento delle valutazioni redatte dagli stessi dottori

    Anche qui. Lei, da buon ignorante di medicina non sa che una diagnosi, una prognosi, un risultato, una terapia, un sintomo, non si possono diagnosticare grazie ad un video, un medico che lo facesse sarebbe quantomeno superficiale, ma lei d'altronde dei medici non si fida, quindi che glielo dico a fare.

    [...]

    RispondiElimina
  131. [...]

    Appurato quindi che iniziano ad esserci dei quadri clinici in lieve ma dimostrato miglioramento (e che è palese sia dovuto al trattamento profuso dalla Stamina Foundation)

    Lei appura una cosa che non è appurata e che neppure il suo citato dottor Villanova ha attribuito alle cellule staminali, eppure lei ha già concluso che quelle infusioni abbiano dato risultati (io non ne ho visti, nemmeno uno e così nessun altro medico che non abbia legami con Vannoni).
    Sa che c'è un video che appura che gli spiriti del bene curano le cefalee? E' un video per persone ignoranti. A loro basta questo per appurare una guarigione scientificamente attendibile.

    come è possibile affermare che "le staminali non funzionano sulle malattie neurodegenerative"?

    Quali malattie? Quali staminali? Cosa intende per "funzionano"?

    Lei dà troppe cose per scontate. La medicina non è un programma televisivo, la salute dei bambini non è uno show, una terapia salvavita non si decide su Facebook.

    Ho letto molte persone difendere a spada tratta la categoria dei Dottori e degli infermieri sostenendo che non c'è del marcio e che le case farmaceutiche salvano delle vite.

    Sta generalizzando, è sbagliato. Io per esempio difendo a spada tratta le persone oneste e chi fa correttamente il proprio lavoro, indipendentemente dalla professione o dal tipo di azienda nella quale lavora.

    Senza contare poi che tutto questo screditare è fatto ai danni di un uomo che ha, come unica richiesta, di assicurare le cure ai malati con il suo sistema in forma GRATUITA.

    C'è un'inchiesta della magistratura che deve accertare proprio questo, non so chi sia lei per sapere già la verità. Nessuno ha detto che Vannoni stia truffando, lo ipotizzano dei magistrati che dovranno però dimostrarlo e non sono io ma nemmeno lei a poter sapere come stanno le cose.

    Verrò additato come "ignorante", magari anche come "populista" per le mie convinzioni, ma rimango dell'idea che le multinazionali del farmaco vogliano screditare le staminali in generale

    Prima di tutto è stato lei a definirsi ignorante e devo dire che (non è un insulto, è un fatto, io sono ignorante di meccanica o informatica e pure di astrofisica) lo ha dimostrato. L'unica casa farmaceutica coinvolta in questa vicenda è la Medestea, che ha stilato un contratto con Vannoni. Mi sa che lei si confonde con le cose.

    Il suo "polpettone" (come lo definisce) nulla aggiunge alla domanda che risponderebbe in un solo colpo a qualsiasi obiezione: quel "metodo" funziona o no?

    1) Funziona: Vannoni lo dimostri, non l'ha mai fatto.
    2) Non funziona: Vannoni la smetta, non l'ha ancora fatto.

    Finora Vannoni lancia proclami su Facebook e appare in TV. Questo lo facciamo fare agli attori ed ai conduttori, ok? Per le terapie scientifiche scegliamo altro.

    Semplice, lineare, anche per la persona più ignorante del mondo.

    Saluti.
    :)

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  132. @Andrea Tantimonaco:tendo a valutare l'opinione di un ginecologo al pari di quella di un laureato in lettere, poichè (come dice lo stesso Dottore sempre sul suo profilo Google+) è APPASSIONATO dell'argomento e non di certo un esperto di questo particolare tipo di cure sperimentali.

    Dunque la sua opinione su Vannoni e' che sia solo un appassionato di staminali o piu' banalmente non sapeva che non e' medico ?

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  133. @Andrea Tantimonaco: quindi tu prendi le distanze quando si tratta di leggere questo articolo semplicemente perchè scritto da un medico specialista in ginecologia (e non da un biotecnologo magari). Tuttavia prendi con serietà l'applicazione concreta su cavie umane di una possibile cura con cellule staminali promossa da... un laureato in lettere?!

    LOL

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  134. Ciao condivido pienamente ciò che hai scritto... ti parlo con esperienza personale dato che sono una biotecnologa e sto lavorando all'elaborazione di un protocollo clinico autorizzato dall'AIFA per l'impiego delle cellule staminali mesenchimali per la rigenerazione del tessuto osseo... il solo fatto che per il metodo Vannoni non esista un protocollo standard pubblico dice tutto sulla serietà del metodo (oltre all'uso di sostanze di derivazione animale come il siero fetale bovino FBS per addizionare le colture e che per l'uso clinico è ASSOLUTAMENTE VIETATO!!)condividerò il tuo articolo ciao

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  135. Aggiornamento
    9 Settembre 2013
    Pubblicata la ricerca che ha vagliato
    il «metodo Zamboni»
    Lo studio Cosmo smentisce la correlazione fra sclerosi multipla e insufficienza cerebrospinale
    Cade una speranza per i tanti malati che in questi anni hanno visto nel legame con la Ccsvi una possibile cura.

    http://www.corriere.it/salute/neuroscienze/13_settembre_07/studio-cosmo-ipotesi-zamboni_bb48c6d6-17a3-11e3-8a00-11cf802b0067.shtml

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  136. Vorrei sapere cosa ne pensate dell'ultimo servizio delle Iene, soprattutto vorrei sapere cosa ne pensa Medbunker, grazie a tutti in anticipo.
    http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/414134/golia-stamina-il-ministro-dice-no.html

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  137. Torniano alla nostra notizia.
    Presi dalla foga della discussione, nessuno si è accorto del refuso nell'articolo.

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  138. da aggiornare:
    cornache 23/04/2014
    Chiusa l’inchiesta su Stamina
    venti indagati per truffa e associazione a delinquere
    (da http://www.lastampa.it/2014/04/23/italia/cronache/stamina-chiusa-linchiesta-venti-coinvolti-con-vannoni-UIo4g3owM8A1UkImgJF6AO/pagina.html)

    RispondiElimina
  139. I fatti forse contano più di ogni altra cosa.

    http://www.repubblica.it/salute/ricerca/2015/02/20/news/il_record_italiano_le_staminali_per_riparare_la_cornea-107789059/

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  140. M5S Piemonte:

    DOPO LA CONDANNA NEL PROCESSO STAMINA VENGA RIMOSSO IL DIRETTORE LA ROSA

    http://www.m5sp.it/comunicatistampa/2015/03/ires-g-bertola-bono-m5s-dopo-la-condanna-nel-processo-stamina-venga-rimosso-il-direttore-la-rosa/

    RispondiElimina
  141. Mi permetto di riesumare un vecchio post perché ho trovato un riferimento interessante... Qualcuno cita Celentano, qualcuno addirittura sostiene che "Celentano non ha bisogno di visibilità". Certo che no, tuttavia costui (che pure mi piace come cantante, nulla di personale) non è nuovo a sparate "emotive"...

    Un paio d'anni fa, all'apertura di un negozio di Eataly nella sede del teatro Smeraldo di Milano, si è arrabbiato ed ha attaccato Farinetti, il proprietario, il quale gli ha risposto pacatamente: "Se voleva "salvare" il teatro Smeraldo, perché non s'è fatto vivo lui a comprare l'immobile messo in vendita? Non ho mica rubato o fatto nulla di illegale".

    In generale, moltissimi vip sfruttano male la loro popolarità conquistata in altri settori. Pensiamo solo a tutti i cantanti o calciatori che si mettono a parlare di politica, apertamente (taccio, per evitare polemiche, ma non mancano esempi...)

    In àmbito medico, l'attore Jim Carrey, quello che fa filmetti comici con ruoli quasi sempre da scemotto, pur non avendo alcuna competenza medica, è diventato un "paladino dell'antivaccinismo", non perde occasione per attaccare le vaccinazioni, sostenendo che si somministrano (cito testualmente):

    "too many vaccines, too soon, many of which are toxic." (ovvero: "troppi vaccini, troppo presto, molti dei quali sono tossici). Altrove il Dottor Di Grazia ha già parlato dei vaccini, non ci vuole molto per confutare questa sparata gratuita da parte di un attore comico.

    In generale, quando è un vip a parlare di un argomento che non gli compete, tendo a pensare d'istinti che sia vero il contrario di ciò che dice. Quasi sempre ho ragione...

    RispondiElimina
  142. Rientro anch'io nella categoria degli ignoranti che su argomenti specifici non sanno che pesci pigliare perché in rete trovi di tutto e non sai da che parte sta il truffatore imbonitore di turno.... poi sono capitata in questo sito e mi sono fatta delle opinioni.
    Grazie dell'opportunità

    RispondiElimina

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