lunedì 2 aprile 2012

Che male fa? La storia di Daniel Hauser

Questa è la storia di Daniel Hauser e si svolge nel 2009 nel Minnesota (Stati Uniti).
Daniel è un ragazzino di 13 anni nel pieno della sua vita. Alcuni disturbi inducono i suoi genitori a consultare il medico di famiglia che, visti i risultati dei controlli, li spinge a rivolgersi all'ospedale principale di Minneapolis. La diagnosi è terribile: linfoma di Hodgkin.
Si tratta di una forma tumorale molto grave che però negli ultimi anni, grazie alle terapie che consistono essenzialmente in trattamenti chemioterapici e radioterapia, ha raggiunto una sopravvivenza particolarmente elevata (oltre l'85% a cinque anni). Dopo il comprensibile disorientamento Anthony e Colleen, rispettivamente padre e madre del ragazzo, riflettono sulle scelte del caso. Sono due seguaci delle medicine alternative e adepti di un culto pseudoreligioso che si riferisce a credenze degli indiani d'America, una sorta di setta che si chiama Nemenhah il cui leader si definisce naturopata e guaritore (sconsigliando le cure standard per affidarsi alle sue, anche per i tumori).
I genitori di Daniel prendono la decisione peggiore appena finito il primo ciclo di chemioterapia dichiarano di rifiutare i successivi ricoveri in ospedale e le cure per il figlio, affidandosi ai ciarlatani che consigliano il solito "miscuglio" di vitamine, omeopatia, integratori e diete. Dopo una ricerca su internet, alla "cura" iniziale fu aggiunta "acqua ionizzata" per "alcalinizzare il pH sanguigno" (una delle tante bufale di internet).

Il caso negli Stati Uniti ha fatto scalpore perchè, vista la minore età del ragazzo, la giustizia dello stato americano ha disposto la cura "coatta" di Daniel, obbligando i genitori a sottoporlo ai trattamenti standard. Fu un caso molto dibattuto, sia per l'aspetto etico (è giusto che un tribunale decida al posto dei genitori per un minore?) che per quello medico (se i genitori sono convinti della validità delle cure alternative, è giusto che un tribunale li obblighi a rigettare le loro convinzioni?) ma anche religioso, la madre di Daniel dichiarava che alla base della sua decisione c'era anche la convinzione di seguire le norme del suo "guru". Il padre al contrario, cercava di sostenere la tesi "psicologica": Daniel era stato traumatizzato dalla morte di un suo zio che, dopo alcune sedute di chemio per un tumore che lo aveva colpito, era morto.

Fu battaglia, nei media e nei tribunali: perizie, medici, avvocati, ognuno diceva la sua e si formarono anche degli schieramenti nell'opinione pubblica con le parole di Daniel in tribunale che diventavano slogan nelle manifestazioni: "Sono contrario alla chemioterapia perchè distruttiva e velenosa [...] nessun uomo può interferire con il mio percorso spirituale".
L'elemento che giocò il ruolo più importante nella vicenda fu lo stadio del tumore di Daniel, non era avanzato, con un trattamento immediato e con chemioterapia e radioterapia Daniel aveva altissime possibilità di sopravvivenza, al contrario "curarsi" con le medicine alternative lasciava un risicato 5% di possibilità di sopravvivenza a cinque anni, quello stimato come "remissione spontanea" per la malattia che aveva colpito il ragazzo.

Daniel Hauser con la madre Colleen
La storia non finì così perchè padre e madre di Daniel non si presentarono all'udienza finale del processo e fuggirono da Minneapolis rifugiandosi in California, evitando così l'applicazione delle misure decise dal giudice. Dallo stato americano la famiglia Hauser aveva intenzione di raggiungere Tijuana, in Messico, patria e sede delle più note cliniche di medicina alternativa del continente americano. Il padre, rimasto a casa, assicurava che era sua intenzione convincere la moglie a riportare il ragazzo a casa, a patto che la chemioterapia fosse accompagnata dalle medicine alternative: "all'ultimo controllo il tumore era raddoppiato di dimensioni, sono sicuro che mia moglie tornerà", disse Anthony Hauser.

Nonostante le intenzioni del padre, di Daniel e della madre si erano perse le tracce: erano di fatto ricercati dalla polizia ma di loro nessuna notizia. I circuiti "alternativi" americani organizzarono anche delle raccolte fondi per permettere a madre e figlio di nascondersi e poter proseguire le loro cure alternative. Tutto durò una settimana, madre e figlio tornano a casa in aereo ed accettano il ricovero in ospedale per eseguire le cure imposte e scortati dall'avvocato rilasciano dichiarazioni caute ma convinte "è stata la sentenza a farci essere qui, noi restiamo della nostra opinione".

Daniel si ricovera e viene sottoposto a tutti i trattamenti previsti.
Oggi è vivo e considerato libero dalla malattia.

Dopo un anno dalla vicenda, Anthony, il papà di Daniel viene colpito da leucemia. Preferisce curarsi con metodi alternativi (ed essendo maggiorenne ha tutta la possibilità di rifiutare altre cure) ma muore ad agosto del 2011.
L'eco del caso non è ancora del tutto spenta anche perchè dopo Daniel altri bambini sono stati sottratti a cure provate dai genitori convinti "olistici" con finali molto meno "lieti".

Questa è una storia come un'altra e forse più che sulla vicenda si dovrebbe discutere sul provvedimento del giudice, anche perchè un caso del genere prima o poi potrebbe accadere anche nel nostro paese.

Alla prossima.

45 commenti:

  1. Lieto fine, e se può servire la mia opinione, per i minori bisogna che sia il buon senso scientifico, a prevalere. Così come sono d'accordo nel sottrarre la prole a genitori incoscienti, sono ancora più d'accordo quando di mezzo c'è una vita degna di essere vissuta fino in fondo, quella di un ragazzo che deve ancora vedere il mondo, e non può abbandonarlo per la follia di qualcuno che insegue le proprie convinzioni.

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  2. Quoto Grezzo, in tutto e per tutto.

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  3. Grezzo, quoto in tutto e per tutto.
    Pensate voi che conosco una coppia che NON ha fatto vaccinare il bambino, lo cura SOLO con farmaci omeopatici e stronzate simili...
    Dicevo a mia moglie le stesse cose: bisognerebbe sottrarre il figlio a costoro...

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  4. "David si ricovera e viene sottoposto a tutti i trattamenti previsti."

    Il nome è "Daniel", giusto?
    Perdona la pedanteria. Ma dopo la correzione puoi tranquillamente eliminare questo messaggio per nulla funzionale ai fini della discussione.

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  5. Ancora una volta questa è la dimostrazione di come il complottismo con tutti gli annessi e connessi, sia un fede, solo ed esclusivamente una fede.
    Il padre del ragazzo, nonostante la precedente esperienza del figlio, curato e guarito grazie alla chemio, ha comunque voluto proseguire per la sua strada dopo essere stato colpito da una malattia analoga.
    Poco importa se il figlio è stato curato con il connubio chemio - cure alternative. Il padre, scegliendo di curarsi SOLO con le cure alternative ha dimostrato quanto la fede faccia a discapito della scienza.

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  6. Ammazza che famiglia sfortunata! :-(
    Prima il figlio e poi il padre...

    Sembra quasi una di quelle storie della bibbia, quando Dio si accanisce contro una famiglia per testarne la fede, solo che in questo caso il padre avrebbe dovuto imparare dall'esperienza con il figlio e sottoporsi alle cure reali...

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  7. Va valutato il concetto che un minore non è una proprietà e che è soltanto affidato ai genitori, ma è un individuo a se stante, con diritti e doveri.

    Detto questo ogni stato ha il dovere di vigilare su come i genitori agiscono sui figli, perché non sono delle proprietà di cui si può disporre a piacimento, e che nulla (fede, religione, convinzioni morali, idee personali ed altro) deve venire prima del suo benessere, che questo comporti anche l'uso di cure contrarie alla propria etica, qualunque essa sia.

    Quindi ben vengano giudici che, legge alla mano, tutelino la salute ed i diritti dei minori.

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  8. @ TheFuriousFrank

    Ammazza che famiglia sfortunata! :-(
    Prima il figlio e poi il padre...


    Purtroppo la spiegazione è meno prosaica della sfortuna o della giustizia divina, semplicemente si tratta di predisposizione genetica, la stessa che lega padre e figlio per quel tipo di male.

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  9. > valutato il concetto che un minore non è una proprietà e che è soltanto affidato ai genitori, ma è un individuo a se stante, con diritti e doveri.

    Certamente. Ma proprio in quanto individuo va tutelato, dato che non ha la piena capacità di decidere autonomamente. La legge italiana, nelle controversie in cui son coinvolti figli minori decide principalmente tenendo conto della scelta migliore per il minore (scusate il bisticcio).

    Purtroppo si sa di tribunali che sentenziano in direzione opposta (beh non nel caso di minori) ma lessi di un tribunale che in una sentenza "condannò" la sanità publica a somministrare la "cura Di Bella" ad un malato...

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  10. Perché questi genitori, così diffidenti verso la medicina ufficiale, si fidano delle diagnosi e non delle cure? Questo fatto mi ha sempre incuriosito. Detto questo, per me genitori così devono essere privati della patria potestà.
    Infine: come mai c'è tutta questa avversione nei confronti della medicina ufficiale?
    P.S.: è la prima volta che commento su questo blog. Colgo l'occasione per ringraziare l'autore per l'opera d'informazione che sta portando avanti. Grazie.

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    1. Cerco di rispondere alla tua domanda, sottolineando comunque che mi baso su riflessioni personali: noto da anni una sempre maggiore sfiducia generalizzata nella scienza e nel sapere "tecnico" tutto, e al contempo una sempre maggior proliferazione di individui i quali offrono (in ogni campo) risposte confortanti (seppur palesemente false) che benissimo replicano all'arcaico desiderio umano di avere risposte certe e definitive (che la scienza, per sua propria natura, non fornisce)... unendo questo a mie personali idee dell'ignoranza del popolo, credo che tutto sia collegato (e non solo in campo scientifico): prendi una persona ignorante e disperata, dagli un presunto complotto (non importa quanto verosimile: gli ignoranti non controllano le fonti e comunque non capiscono granchè) sì da fargli sfiduciare i canali "ufficiali", forniscigli delle fonti alternative d'informazione... e hai creato il fanatico di cui purtroppo ci troviamo a dover discutere.

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    2. Assolutamente plausibile (anche se non sottovaluterei l'enorme quantità di conoscenze ed informazioni sempre più presenti, a causa di queste è impossibile avere conoscenze approfondite in più di pochi campi, per il resto una persona deve affidarsi ad altri), tuttavia questo non spiega il perchè credere alla diagnosi e non alla terapia. Se c'è un enorme complotto mndiale perchè credere alla diagnosi di cancro, se tanto il cancro non esiste ed è un modo per fare soldi? E' un processo psicologico estremamente interessante.

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  11. il papà di Daniel viene colpito da leucemia. Preferisce curarsi con metodi alternativi (ed essendo maggiorenne ha tutta la possibilità di rifiutare altre cure) ma muore ad agosto del 2011.
    Come Volevasi Dimostrare.
    Quindi per me è giusto che un giudice possa decidere per il bene di un minore quando i genitori non ne sono capaci. D'altronde succede già per violenze e maltrattamenti e, secondo me, impedire a un bambino malato di curarsi come si deve, è un maltrattamento.
    Mi dispiace, ma non ho nessuna pietà per il padre che se l'è cercata.

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  12. @Bigalfry
    In effetti quello che dici è assolutamente vero.
    Perchè non fidarsi delle cure ma fidarsi delle diagnosi?
    Oltretutto il primo cavallo di battaglia del complottista è il fatto che molto spesso, secondo questi personaggi, vengono addirittura diagnosticate malattie a cui in realtà non si è affetti, solo per "ingrassare" le multinazionali.
    Quindi, a maggior ragione, perchè fidarsi della diagnosi?
    Totalmente irrazionale.

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  13. la libertà di scegliersi la "cura" non deve essere confusa con l'obbligare alla cura alternativa un altro, senza avere basi scientifiche... secondo me il giudice doveva disporre della sottrazione del figlio ai genitori... la libertà di ognuno finisce quando inizia la libertà degli altri... qeìuei genitori sono dei criminali

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  14. Temo che una spiegazione per il comportamento dei genitori possa essere il terrore del cancro come male incurabile e la paura degli effetti della chemioterapia sul figlio.

    Immagino sia difficile accettare che il proprio figlio potrebbe morire in poco tempo per una malattia che lo divora dall'interno e dover decidere di fargli fare una terapia devastante (so che non è sempre così ma magari loro non lo sapevano).

    Tutto unito alla scarsa cultura scientifica forse ha fatto loro prendere una scelta meno gravosa per la loro coscienza: una terapia alternativa che da una (falsa) speranza di guarigione sicura e senza effetti collaterali.
    Contro una (vera) possibilità ma non sicurezza di guarigione con cure anche pesanti e dolorose.

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  15. non so se essere dispiaciuto per costoro, vittime della propria ignoranza, o se ridacchiare e pensare "se l'è cercata"...

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  16. OT (Wewee, puoi anche rimuovere il commento se vuoi):
    sicuramente avrai sentito parlare della pillola rosa chiamata "V-Desiderio". L'hai fatta provare a qualche tua paziente? Risultati, efficacia? Grazie.

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  17. Se voi poteste capire cosa si prova, quando un medico dice "suo figlio ha un tumore", "suo figlio ha la leucemia", non scrivereste come scrivete e i vostri giudizi non sarebberò così inutilmente severi e privi di pietà.
    Voi leggete 85% di successi, ma quando si tratta di vostro figlio, quando un medico vi dice 85% di successo, voi pensate solo al 15% di decessi. Vostro figlio a quale percenutale apparterrà? Non vorrete salvare tutti i bambini, ma solo quello, quello che è lì in quel momento, quello lì che è vostro figlio, quello lì che è l'unico ad essere quello lì in quel momento. Dareste tutto per salvarlo, fareste tutto.
    Io sostengo la necessità di affrontare la realtà sulla base di una conoscienza scietifica, ma se non è accomapgnata dall'empatia, dalla capacità di immedesimarsi nei dolori altrui,la capacità di capire le ragioni degli altri ed i loro dolori, qualsiasi conoscenza scentifica è fredda, autoritaria e sotanzialemte inutile.
    Non sto dicendo che, se capitasse a mio figlio, lo poterei dal naturopata. Sto solo dicendo che, se capitasse a mio figlio, l'idea di trovarmi attorno un mondo così pronto a giudicarmi e ad appludire ad un giudice, che mi tolga in quattro e quattr'otto i diritti su mio figlio, mi gelerebbe di terrore.

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  18. @ louiuiguig
    Io questo giudice non lo vedo come qualcuno che toglie qualcosa, al contrario come qualcuno che dà. Certo che è da applaudire!
    Prova a pensare a come sarebbe andata a finire la storia, se il giudice avesse deciso diversamente.

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  19. appludire ad un giudice, che mi tolga in quattro e quattr'otto i diritti su mio figlio, mi gelerebbe di terrore

    Anche se questo giudice salva la vita di suo figlio? E poi la concezione di avere diritti su di un figlio, e non doveri verso di lui, fa raggelare me :-(

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  20. @ louiuiguig

    Sinceramente, se il giudice avesse lasciato fare ai genitori il ragazzino sarebbe morto. Punto. Tutto il resto non conta nulla. Il ragazzino è vivo.

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  21. Mi infilo con un paio di OT:

    http://www.newscientist.com/article/mg21428594.100-increased-autism-rates-crush-vaccine-hypothesis.html

    E forse buone notizie?

    http://www.newscientist.com/article/dn21681-drugsmuggling-nanoparticles-target-tumours.html

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  22. @ louiuiguig
    “Sto solo dicendo che, se capitasse a mio figlio, l'idea di trovarmi attorno un mondo così pronto a giudicarmi e ad appludire ad un giudice, che mi tolga in quattro e quattr'otto i diritti su mio figlio, mi gelerebbe di terrore.”

    Se capitasse a tuo figlio di trovarsi in una situazione di vita o di morte, e un giudice decidesse per la soluzione che gli consente di vivere, questo ti gelerebbe di terrore? Beh, mi spiace che valuti così poco la vita di tuo figlio, e trovo strano che un giudice gli attribuisca maggior valore che tu. Meno male che giudici così esistono.

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  23. L'hai fatta provare a qualche tua paziente? Risultati, efficacia?

    Mi ero perso il commento (è OT...comunque...), si tratta di un integratore senza alcuna possibilità di risolvere un problema reale. Può avere un effetto placebo, in questi casi consiglio alla donna (o all'uomo, meglio) di cercare di lavorare con la fantasia, si ottengono risultati migliori e sicuramente più economici...

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  24. Meno male che giudici così esistono

    A me in generale fa rabbrividire l'idea che sia un giudice a decidere di salute e della vita di una persona, ma non vedo altre alternative. Lo stesso "entusiasmo" che proviamo per un giudice così dovremmo provarlo per quello che assegna un risarcimento per la "cura Di Bella", in quel caso però, chissà perchè, siamo tutti pronti a condannarlo, eppure hanno deciso tutti e due, si spera correttamente, su una cura per il cancro.
    Non è così semplice un giudizio...

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  25. fra rabbrividire perché un giudice fa curare un ragazzino e gli salva la vita e rabbrividire perché dei genitori ignoranti lasciano morire quello stesso ragazzino, preferisco i primi brividi.

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  26. Non è così semplice un giudizio...

    Non lo so WeWee, per me il giudizio è semplice: il ragazzino è vivo, del resto mi importa poco. Quando il giudice decide male bisogna semplicemente applicare il metro di giudizio affermando trattasi di errore.

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  27. Grazie mille per la risposta, dottore.

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  28. @WeWee:
    "A me in generale fa rabbrividire l'idea che sia un giudice a decidere di salute"
    Mi sa che hai ragione: http://www.ilrestodelcarlino.it/rimini/cronaca/2012/04/11/695296-bimbo_vaccina_diventa_autistico_ministero_condannato_pagare.shtml

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  29. Autismo. Tribunale di Rimini: "Colpa del vaccino". Ministero condannato a pagare indennizzo

    http://www.quotidianosanita.it/regioni-e-asl/articolo.php?articolo_id=8363

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  30. Non pensavo che fosse possibile "ammalarsi" di autismo.
    Probabilmente, ma magari MedBunker mi può smentire, la malattia c'era già ed era latente e forse il vaccino l'ha fatta scatenare.

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  31. Non pensavo che fosse possibile "ammalarsi" di autismo.

    In senso stretto l'autismo non è nemmeno una malattia ma una sindrome.

    la malattia c'era già ed era latente e forse il vaccino l'ha fatta scatenare.

    Non lo possiamo sapere, di sicuro non vi è alcun nesso (tranne, forse, quello temporale) provato tra vaccinazioni ed autismo, non vi sono evidenze e nemmeno dubbi seri sul fatto che i vaccini possano avere un ruolo nella genesi dell'autismo, questo dal punto di vista scientifico, un tribunale poi decide in base a perizie e fattori che pochissimo hanno di scientifico (evidentemente...) e quindi, pur rispettando la sentenza, si tratta di un elemento che nulla aggiunge al problema.

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  32. “Tutti dovrebbero sapere che “La Guerra al Cancro” è principalmente una frode.”
    Linus Pauling due volte premio Nobel per la Chimica e per la Pace

    "Non fatevi fuorviare dalle autorità mediche o dai politici. Scoprite i fatti e decidete per conto vostro come vivere una vita felice e lavorare per un mondo migliore."
    (Linus Pauling - due volte Nobel e fondatore della chimica moderna)

    "E' difficile far capire qualcosa a un uomo il cui stipendio dipende dal fatto che non la capisca".
    Lo disse Upton Sinclair a proposito dei medici che prescrivevano chemio
    (cit. in Devra Davis, "La storia segreta della guerra al cancro", 2007, pag. 273)

    "Sul fronte dell'industria vaccinale vi sono state grandi novità: la liberalizzazione del prezzo dei vaccini, avvenuta alla fine degli anni '80 in buona parte dei paesi Occidentali, ha finalmente rotto il gap dello statalismo che soffocava lo sviluppo dei vaccini imponendo prezzi bassi non remunerativi in cambio di mercato garantito ed in assenza di competizione. Fare vaccini è diventato di nuovo conveniente: abbiamo visto un grande rilancio della ricerca, un'esplosione di attività promozionali e culturali, accompagnate da una aggregazione, in poche grandissime multinazionali, di buona parte dell'industria vaccinale"
    Donato Greco, Istituto Superiore di Sanità, (citazione tratta dalla prefazione alla raccolta della rivista vaccinazione 2000 (anni 1993-97)


    CONFLITTI D’INTERESSI NELLA RICERCA BIOMEDICA E NELLA PRATICA CLINICA

    "Questi comportamenti scorretti -peraltro non estensibili a tutte le industrie- non escludono che un regime di libero mercato correttamente inteso e regolato abbia avuto e possa avere un ruolo centrale nel progresso della ricerca biomedica e nello sviluppo delle tecnologie ad essa relative. Essi però possono creare condizioni di conflitto d’interesse nell’ambito dei ricercatori biomedici e dei clinici nei confronti delle aziende con le quali vengono in contatto."

    http://www.governo.it/bioetica/testi/Conflitti_interessi.pdf

    https://www.facebook.com/note.php?note_id=428586557156068

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    1. Consiglio "The Emperor of all Maladies", molto bello.
      Ha vinto un Pulitzer.

      Potresti trovarlo illuminante.

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  33. "oltre l'85% a cinque anni"

    E poi? Muori dopo 5 anni? E il 15% prima dei 5 anni? Equesta sarebbe la "sopravvivenza elevata"? Che bello!!

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  34. "oltre l'85% a cinque anni"

    E poi? Muori dopo 5 anni? E il 15% prima dei 5 anni? Equesta sarebbe la "sopravvivenza elevata"? Che bello!!

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  35. E poi? Muori dopo 5 anni?

    No.
    Dopo i 5 anni la sopravvivenza diminuisce progressivamente, com'è normale che sia dal punto di vista statistico.

    E il 15% prima dei 5 anni?

    Muore.
    Purtroppo il cancro resta una malattia mortale.

    Equesta sarebbe la "sopravvivenza elevata"?


    Sì, molto elevata, fortunatamente.

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  36. Equesta sarebbe la "sopravvivenza elevata"? Che bello!!
    Ah, quindi, dici tu, meglio morire subito e togliersi il pensiero... Giusto?

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  37. leggete questo:http://www.ilgiornale.it/tumori/cosi_medico_ho_curato_mia_moglie_tumore_cervello/17-04-2012/articolo-id=583519-page=0-comments=1

    "Così, da medico, ho curato mia moglie da un tumore al cervello" Carlo è un odontoiatra lombardo, ha 42 anni e 3 figli piccoli. Scoprì il metodo Di Bella quando la moglie rischiò di morire, nel 2009, dopo la diagnosi di cancro cerebrale invasivo

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  38. leggete questo

    E' il racconto di una persona alla quale hanno asportato chirurgicamente un tumore cerebrale. In seguito ha fatto delle sedute di chemio e poi "le ha provate tutte", virus, CRM e MDB.
    Due anni dopo e dopo aver utilizzato "di tutto" (come dice il "testimone") "sta bene".
    A cosa sarà dovuto questo stato?
    Chirurgia?
    Chemio?
    CRM197?
    Virus?
    MDB?
    Miracolo?
    Autoguarigione?
    Bufala?

    ...e chi lo sa. Non lo sa nemmeno colui che racconta la storia.

    Boh, mi sembra un bel romanzo, non è medicina.

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  39. "le ha provate tutte", virus,
    Cos'è "virus"? Grazie.

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  40. Cos'è "virus"? Grazie.

    Tra le varie "terapie" provate dalla moglie del testimone, a suo dire è stato usato anche il "virus di Newcastle", agente (è un virus che provoca una malattia nei volatili e negli uomini) sperimentato come "oncolitico" (cioè che distrugge le cellule neoplastiche). Non vi sono studi conclusivi ed altri sono molto discordanti tanto che il NCI ad oggi lo considera una medicina alternativa.

    http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/cam/NDV/HealthProfessional/page1

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  41. Grazie per la spiegazione WeWee.
    Non c'è mai fine al peggio :-(

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  42. Dovrebbe essere così anche in italia... non penso che più gente aprirebbe gli occhi, ma almeno si salverebbero degli innocenti... Con che coraggio i guaritori propinano "cure" alla gente sapendo che ne va di mezzo la pelle... Andrebbero processati per tentato omicidio...

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